对炎症性肠病信息支持平台用户使用行为的分析

顾洁，项燕，严素娥，朱兰香

(苏州大学附属第一医院 消化科，江苏 苏州 215000)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组慢性非特异性肠道炎症性疾病，严重影响患者生存质量[1-2]。近年来，移动医疗在慢病管理领域体现出及时、便捷的特点[3-5]，然而目前对其效果评价多侧重于有用性(如疾病知识、行为及治疗效果等)，对用户体验、可用性及经济效益等方面还很欠缺[6]，充分了解用户的使用行为及感受有利于增强其对移动医疗的使用粘性，从而提高慢病患者自我管理能力。2016年我科建立了IBD信息支持网络平台，该平台由疾病教育网站和微信群组两部分组成：网站设有分类及关键词检索、留言、收藏等多种功能，网页内容设置基于研究前期的信息需求调查，包括IBD一般知识、检查、诊疗、自我管理、心理社会支持、研究动态，信息内容均基于循证并经专家审核；微信群组由研究者及患者共同加入，患者可随时与群内专业人员沟通咨询。本研究分析了用户的网页浏览行为，探索用户登录的兴趣分布及热点时段、登录高依从人群特点，以期为以后相关网站的信息推送及功能完善提出建议。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便取样法，选择2016年9月至2019年8月在苏州大学附属第一医院就诊并纳入信息支持网络平台的IBD患者共计238人。纳入标准：(1)符合IBD诊断标准[1]，年龄≥18岁；(2)有电脑或智能手机，具备上网条件，为IBD信息支持平台用户；(3)同意参加本研究。该研究已获得医院伦理委员会批准(〔2015〕伦审批第093号)。排除标准：有认知功能障碍或精神障碍及不合作者；有严重并发症如肠梗阻、肠穿孔者；合并有其他严重慢性疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料问卷：包括人口学资料(性别、年龄、文化程度、居住地类型、职业和经济状况)和疾病相关资料(疾病类型、病程、疾病活动程度和医疗费用支付方式)。其中溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)患者疾病活动程度按照Walmsley简化结肠炎临床活动指数(colitis activity index,CAI)[7]计算，克罗恩病(Crohn’s disease，CD)患者疾病活动程度按照Harvey和Bradshow简化克罗恩病活动指数(Crohn’s disease activity index,CDAI)[8]计算。(2)炎症性肠病生活质量量表(inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ):IBDQ是1989年由加拿大学者Gordon研制[9]，具有良好信度和效度[10]。IBDQ量表包括32个问题，测量IBD患者肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个方面，总分范围32～224分，分值越高，表示生活质量越好。Cronbach’s α系数为0.95，折半信度为0.92，有良好的信效度。

1.2.2 实施方法及数据收集 平台纳入于门诊患者就诊活动结束后或住院患者入院第二天治疗间歇进行。研究者当面向研究对象讲解IBD信息支持平台的使用方法、发放书面使用说明，确保其能够独立正确地登录及阅读平台信息。加入平台前发放《一般资料调查表》及《炎症性肠病生活质量调查问卷》，当场填写。IBD信息支持平台网站的后台管理系统可对用户所有的网页浏览行为进行记录与统计，网络浏览行为数据由研究者通过网站后台管理系统收集2016年9月开始至2019年8月用户登录网站的次数、在线时点、网站个网页浏览次数及时间等相关数据。

2 结果

2.1 研究对象一般情况 2016年9月至2019年8月IBD信息支持平台共纳入患者用户238人，其中男性145例(60.92%)、女性93例(39.08%)，溃疡性结肠炎患者74例(31.09%)、克罗恩病患者164例(68.91%)，平均年龄(33.75±9.31)岁，病程中位数2(1,3.75)年。患者纳入平台时处于疾病缓解期153例(64.28%)、活动期85例(35.72%)，IBDQ生活质量问卷得分为(179.43±35.14)分。

2.2 IBD信息支持平台总体使用情况 经过网站后台管理系统的监测和统计，从2016年9月至2019年8月在IBD信息支持平台运行3年时间内共纳入IBD用户238人：网站共发布IBD相关信息与知识201篇，未发生平台运行故障；用户总计登录次数15 329次，人均周登陆次数2.13次、周登录时间 17.88 min；网页下用户留言共计117条、网页收藏514频次。

2.3 用户网页浏览行为分析

2.3.1 用户对网站内容的兴趣分布 各版块文章发布及被浏览情况详见表1，平均被浏览次数排名前3位的内容板块分别为：饮食与营养、疾病一般知识板块及药物相关知识。

表1 IBD信息支持平台各版块文章发布及浏览情况

2.3.2 24小时各时点平台平均在线人数分布 见图1。依据网站后台用户登录行为记录，对2016年9月至2019年8月共3年时间的每日24个时点的各时点在线用户人数进行统计并计算平均值，结果发现在线人数最高峰出现于晚间20:00-23:00，其次上午9:00及中午13:00亦呈现出两个小高峰，如图1。

图1 信息支持平台24 h各时点平台平均在线人数

2.3.3 用户登录平台积极性的相关因素分析 以“用户月均网页点击量”为因变量，分别以不同年龄、BMI指数、文化程度、疾病活动度指数、病程、入平台初的疾病知识得分及生活质量患者的IBDQ得分为自变量，进行相关性分析。最终得出 “用户月均网页点击量”与疾病活动指数CDAI呈正相关(P<0.281，P=0.013)，与入平台时的IBDQ总分呈负相关(P<-0.169，P=0.046)。

3 讨论

3.1 用户总体使用依从性良好，饮食和营养、疾病一般知识及药物知识是用户关注的重点 用户总体登录及浏览网页行为较为活跃，提示该平台具有较好的接受度。数据显示平台网页下留言功能使用较少，分析原因与该功能设计存在缺陷有关，管理员需主动进入后台管理系统才能看见用户留言，缺乏提醒功能，因此造成留言回复延迟从而影响用户的使用感受，之后将添加用户留言提醒功能以便及时回复。从各版块内容的浏览情况看，饮食和营养、疾病一般知识及药物知识是用户较为关注的热点内容。IBD为消化道疾病，饮食调节与疾病控制息息相关，患者对饮食及营养相关知识需求迫切，这与韩现红等[11]的调查结果一致。该平台用户总体病程较短(中位数为2年)，对疾病本身及用药知识的了解较为欠缺，渴求得到更多信息，提示以后可对平台各版块内容的点击量进行动态跟踪，捕捉用户的兴趣变化，随时满足其信息需求。

3.2 晚间20:00-23:00、晨间9:00及午间13:00是用户登录平台的热点时段 吴一波等[12]、郑环等[13]研究表明,在7:00-10:00、20:00-22:00间所发的微信文章更容易被用户阅读,有助于增加转发传播的概率，与本研究结果一致。由此提示，平台管理者需注意信息的推送时间，在热点时段进行信息推送，有助于提高健康教育的效率。

3.3 处于疾病活动期、生活质量较差的患者登录信息支持平台的积极性更高 当患者处于疾病活动期时，肠道症状明显，患者的心理问题如焦虑、抑郁等也更加突出[14- 15]，严重影响其生活质量，此时患者对于控制疾病的期望更加强烈，他们迫切希望加深对疾病的认知、找到控制疾病的有效途径。因此信息支持平台应加强对处于疾病活动期、生活质量较差的患者群体的信息推送，网页版块可增加疾病活动患者知识专栏以便其更迅速、系统地获得相关信息支持。在本研究中未发现年龄、文化程度等常见人口学因素对用户登录平台积极性的显著影响，可能与IBD高发于年轻人群，年龄段较集中、文化程度差异不大有关。在以后的研究中将进一步扩大样本量、尝试使用潜在剖面分析的方法来探索平台登录积极性的影响因素，为进一步提升平台用户粘性提供依据。

3.4 护理人员在信息支持平台中发挥的作用及面临的挑战 IBD患者需长期服药及随访，除了疾病的直接影响，还可能因病情面临其他的问题如学习、就业、社交、怀孕生育等，患者需要持续、全面的照护与支持。欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎患者护理联盟共识认为[16]，具有专业背景的护士在IBD患者健康维护的过程中发挥着关键的作用，能够实现与患者的长期沟通、洞察其教育需求，提供持续的支持，提升患者的整体生活质量。远程信息支持为这种持续性照护提供了条件，护理人员应在信息支持平台中发挥主导作用。但同时也存在挑战，对患者进行远程评估并提出建议对护士的沟通技巧、网络平台的操作应用和专业决策能力都提出了更高的要求。有调查[17]发现，基于网络的健康指导需耗费护士大量的时间与精力，如何兼顾患者需求与护士工作量成本、使持续的个性化信息支持得以进行也是下一步研究需要考虑的问题。