基于混合研究的哮喘患儿父母心理脱离水平调查

刘素兰

哮喘是一个全球性的重大健康问题，也是很多国家最常见的儿童期慢性疾病之一。不同国家的哮喘患病率为1%～18%[1-3]。我国儿童哮喘发病率一直处于较高水平[4]。行为改变(即避免接触动物皮屑或香烟烟雾)是哮喘儿童主要的干预手段[5-6]。儿童认知及自理能力差，患儿父母为与患儿接触最多的人，因此患儿父母的照护能力就显得尤为重要。然而，为减少患儿哮喘发作，患儿父母可能会出现过度关注儿童的行为[7]，这可能引发或加重儿童父母心理负担、造成其心理社会问题，降低其对儿童的照护能力。有研究者指出，照顾者需要从照护任务中脱离出来，以适当休息、缓解自身身心压力，提高对病人的照护能力。心理脱离(psychological detachment，PD)指从对哮喘患儿的日常照护中脱离后以达到心理恢复的一种体验[8-10]。PD对于病人照顾者身心恢复和照护能力的提高有很大帮助[11-12]。然而，目前哮喘患儿父母的PD水平尚未可知。因此，有必要调查哮喘患儿父母的PD水平，以期为改善哮喘患儿父母心理恢复体验提供参考。

1 对象与方法

本研究为混合研究的顺序性解释设计，首先通过问卷调查(量性研究)以了解哮喘患儿父母心理脱离水平和影响因素，而后根据问卷调查结果对哮喘患儿父母进行访谈(质性研究)，以增补、辅助解释问卷调查结果[13]。

1.1 调查对象 问卷调查时间为2019年8月—2020年2月，访谈时间为2020年3月—2020年5月，均以对我院收治的哮喘患儿父母进行调查。纳入标准：哮喘患儿父母；18岁以上；每日照顾时间最长者。排除精神异常的患儿父母。

1.2 调查工具

1.2.1 基本资料调查表 自行编制，包括哮喘患儿性别、父母照顾时间等。

1.2.2 PD量表 由我国学者候燕[14]等汉化，共4个条目，采用5级评分法，得分越高说明哮喘患儿父母的PD水平越高。该量表Cronbach′s α系数为0.77。

1.2.3 访谈提纲 根据问卷调查结果自行设计，共包括7个问题，涉及哮喘患儿照护体验、患儿照护负担、期待得到的帮助三方面问题。

2 结果

2.1 调查对象一般资料 纳入哮喘患儿父母227人，有效问卷98.3%。调查对象年龄29～57(43.34±8.34)岁，其余见表1。

表1 哮喘患儿父母基本信息(n=227)

2.2 哮喘患儿父母的PD水平 本研究结果显示哮喘患儿父母的PD得分为(10.17±2.85)分。不把照顾任务放在心里这一条目得分最低，为(1.81±0.89)分。

2.3 哮喘患儿父母的PD水平单因素分析 本研究结果显示哮喘患儿父母的PD得分为(10.17±2.85)分。单因素分析显示年龄、与病人关系、受教育程度、患儿胎次、家庭月收入、家庭类型、患儿年龄、患病年限是PD水平的影响因素。

表2 哮喘患儿父母的PD水平单因素分析 单位：分

2.4 哮喘患儿父母的PD水平多因素分析 纳入单因素分析有意义的变量进行多因素分析，结果显示哮喘患儿父母的受教育程度、患儿胎次、家庭月收入、患病年限是PD水平的影响因素(P<0.05)。其中受教育程度、患病、家庭月收入视为等级变量，与病人关系以“父亲”为对照，患儿胎次以“非头胎儿童”为对照。详见表3。

表3 影响哮喘患儿父母的PD多因素分析

2.5 质性资料分析 本研究访谈哮喘患儿父母19人，对本研究的访谈资料进行分析，共凝练出3个主题：①照顾角色紧张：个案5“自从她确诊后我每天都特别小心翼翼，家里定期打扫，但是每次带她去亲戚家，我都不敢多待，我怕她遇到什么过敏源。她那么小，什么都不会，我都得替她想着”。②照顾负担重：个案7“其实不只是精神负担，总担心他发作，还是经济负担啊，去看病来回交通费、检查费、药费，一次两次的，真的还蛮多的”。③期待得到更多的疾病知识：个案4“我自己在网上查，说是激素治疗有很大的不良反应，但是我又不敢停药，每次门诊问医生，医生都是匆匆解答两句，我们心中真的还有很多的疑惑”。

3 讨论

3.1 哮喘患儿父母的PD水平分析 有研究者表示哮喘患儿父母的PD水平能预测其积极心理状态[15-16]。暂时性脱离会帮助哮喘患儿父母调节自身身心状态，有利于其体力与情绪的恢复[17-18]。当病人照顾者PD水平较低时，可能会引发自身疲劳、继而引起身心不适[12,19-20]。然而，本研究结果显示哮喘患儿父母的PD得分为(10.17±2.85)分。该结果低于候燕等[14]学者对肿瘤病人的调查结果，其结果显示调查对象PD得分为(11.06±3.29)分[14]。这可能与本研究调查对象均为哮喘儿童病人，儿童认知能力较差，更依赖父母的照顾，导致父母照顾负担较重，心理脱离水平较低。本研究中质性研究发现，7名受访对象曾提及患儿年龄小、“什么都不会”，需要被照顾。这说明哮喘患儿父母的心理脱离水平需要被关注。本研究访谈对象个案11提及“要是有个病人家属群，像我生完孩子就有那种产后妈妈群，我们能在里面互相沟通，又可以增长疾病知识，还可以互相宽慰”。因此，医护人员可以为哮喘患儿父母建立家属沟通群，并由专业的医护人员进行引导，定时解答家属疑问，减轻患儿家属角色进行，协助心理脱离。

3.2 不同特征的哮喘患儿父母的PD水平不同 头胎儿童父母、受教育程度低、家庭收入低、患病年限较短的照顾者PD水平更低。专科及以下的父母PD水平更低。这可能与受教育水平较低的父母自我调节能力较差有关，而且相对经济条件较差。因此，医护人员应对受教育程度较低的父母进行重点宣教，鼓励其心理脱离。家庭收入低的父母PD水平更低。该结果与沈璐[21]对肝硬化病人父母的调查结果一致。这与本研究访谈资料中的结果也一致，5名访谈对象提及照护经济负担。这可能与家庭收入较高者，雇佣护工或保姆的可能性更高，能抽出的空闲时间也就越多。而收入较低的家庭则反之，收入较低的家庭还面临着治疗费用的负担，心理压力更大。

患儿患病年限较短的父母PD水平更低，这可能是因为患儿患病年限较短、父母多刚得知病人患病，既需要承担患儿患病的压力、又想尽自己所能照顾病人，付出更多的时间与精力，加之这一阶段的疾病照护知识可能不足，因而PD水平较低。本研究中个案13提及“刚知道她有哮喘那会儿，我都吓死了，什么都不会，天天守着她，也不知道该怎么照顾她”。所以，护理人员应多关注刚确诊为哮喘患儿父母，提供其充足的健康教育。

问卷调查资料分析显示，头胎儿童父母心理脱离水平更低，访谈资料中个案8提及“我们就这么一个孩子，他要有事，我们怎么办啊？”。这可能与我国传统的重视长子家庭文化有关。也可能是因为头胎儿童中一部分为独生子女，患儿父母将其全部注意力均集中于患儿身上，因而过分关注患儿健康，心理脱离水平更低。因此，建议护理人员通过调动患儿父母社会支持来提高其心理脱离水平，鼓励患儿父母的亲朋好友帮助、理解患儿父母，实施基于移动医疗对患儿父母实施健康管理，增加其来自医护人员的社会支持。

4 结论

哮喘患儿父母的PD水平较低，头胎儿童父母、受教育程度低、家庭收入低、患病年限较短的照顾者PD水平更低。护理人员应重点关注，积极探索有效的干预措施。虽然本研究样本量较大，而且采用了混合研究的方法，研究较为深入。然而由于时间限制，本研究仅选取一家医院作为研究地点，存在一定的局限性，建议今后的研究扩大资料收集范围。