家属监督及陪伴对老年获得性免疫缺陷综合征患者病耻感及服药依从性的影响

黄茶英 刘小春 罗连华

(江西省胸科医院内科，江西 南昌 330006)

作为当前尚无治愈方法的慢性传染病，口服抗病毒药物治疗是挽救获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)患者生命的重要手段，故用药依从性对整体治疗效果及患者生存质量意义重大。但受社会排斥、自我羞耻感等因素影响，造成老年艾滋病患者对自身疾病的负性定型观念，且疾病病耻感的滋生对患者心理健康状态及期望水平等影响甚重，进一步导致患者依从性降低，对临床治疗产生不利〔1〕。以往对于老年艾滋病患者的临床护理工作，多偏重于对躯体症状的控制方面，忽视了病耻感及用药依从性对治疗结局及患者生存质量的影响〔2〕。近年来亦有众多关于延续性护理对慢性病患者用药依从性、治疗结局及预后的相关报道，但在艾滋病等传染性疾病患者护理中的家属参与式护理研究相对较少〔3〕。本研究旨在探讨家属监督及陪伴对老年艾滋病患者病耻感及用药依从性的影响。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取江西省胸科医院2019年10月至2020年8月期间住院治疗的老年艾滋病患者88例，纳入标准：①患者均符合《中国艾滋病诊疗指南(2018版)》〔4〕中的相关诊断标准，经实验室检查确诊；②常年独居或丧偶患者；③患者神志清晰，明确了解自身病情且可表达自身感受；④患者及家属知情并同意加入本研究。排除标准：①合并精神疾病患者；②沟通交流障碍患者；③合并心肺功能不全患者；④合并严重心脑血管疾病患者；⑤合并记忆障碍或阿尔茨海默病患者。按入院先后顺序分为参照组和研究组各44例。参照组男37例，女7例，年龄61～80岁，平均(67.82±2.53)岁，文化程度：小学27例，初中至中专10例，大专及以上7例；研究组男38例，女6例，年龄60～83岁，平均(67.91±2.47)岁，文化程度：小学29例，初中至中专9例，大专及以上6例。两组一般资料无明显差异(P>0.05)。

1.2方法 两组入院后均积极进行药物治疗，实施思维导图式健康教育以提升疾病相关认知水平，参照组实施常规护理干预，包含日常用药护理、心理引导、饮食及运动管理等内容。研究组于参照组基础上同步开展家属监督及陪伴干预，内容及方法如下：(1)成立联合监督管理小组：组建责任护士及患者家庭成员共同构成的联合监督管理小组，责任护士均由江西省胸科医院5年以上艾滋病护理相关经验的护师及主管护师担任，家庭成员择优选取配偶、家庭照护者。(2)护理评估：基于患者病情、家庭成员构成情况、情感维系、疾病相关认知水平等，制作并发放艾滋病基础知识手册、家庭督导须知、服药情况登记表。后重点进行对患者家庭督导员艾滋病照护、监督的相关知识培训，内容涉及艾滋病传播途径、症状表现、药物治疗方案方法、病情监测、药物控制重要性等，明确其对照护及监督要点及责任感的认知，协助责任护士对患者每日按时按量用药情况进行监督、记录。(3)陪伴支持：叮嘱患者配偶、家属给予患者足量陪伴及情感支持，日常住院期间采用鼓励、安慰诱导性语言保持同患者的沟通交流。沟通交流过程中多采用正向、积极向上的词汇引导患者采用感官、想象力进行自我心理暗示，主动挖掘患者心理顾虑及担忧。探视或陪伴期间适时引导患者以哭诉方式进行内心情感宣泄，后转述亲朋及好友对患者的问候和关爱给予患者心理安慰并提升患者社会存在感。

1.3观察指标 依照社会影响量表(SIS)〔5〕评定两组患者病耻感，包含对社会排斥、经济无保障、内在羞耻感、社会隔离等4个维度共24条项目的评定，以4级评分法对各条目打分，量表总分24～96分，分值同患者所感知的社会影响呈正相关。

选用科室自制依从性评定表测评两组服药从依从性，包含对遵医嘱按时按量用药情况的统计，设定完全依从、部分依从、未依从3个评定等级，依从性为完全依从性、部分依从性之和。

参照正性负性情绪量表(PANAS)〔6〕评定两组心理健康状态，量表由20个条目组成，包含正性情绪、负性情绪两个维度，采用患者自评方式，各条目由情绪描述形容词构成，设定几乎没有、较少、中等程度、较多、极其多5个评分等级，分别计1～5分。分值越高提示该情绪表现越明显。

依照世界卫生组织艾滋病生存质量简表中文版〔7〕评定两组生活质量水平，量表包含对疾病相关认知、心理健康、睡眠情况、躯体表现、社会功能等5个维度，总分100分，同生活质量水平呈正相关。

1.4统计学处理 采取SPSS25.0软件进行t、χ2检验。

2 结 果

2.1两组SIS各维度评分情况 两组干预前SIS各维度评分无明显差异(P>0.05)；干预后研究组SIS各维度评分低于参照组，且组内前后SISI各项评分差异明显(P<0.01，P<0.001)，见表1。

表1 两组SIS各维度评分比较分)

2.2两组服药依从性情况 参照组服药依从性明显低于研究组(P<0.05)，见表2。

2.3两组干预前后PANAS评分、生活质量评分情况 两组干预前PANAS量表正性情绪、负性情绪评分及生活质量评分无明显差异(P>0.05)；干预后两组正性情绪评分、负性情绪评分及生活质量评分对比，差异明显(P<0.01，P<0.001)；且组内各评分干预前后差异明显(均P<0.05)，见表3。

表2 两组服药依从性比较〔n(%),n=44〕

表3 两组干预前后PANAS评分、生活质量评分比较分)

3 讨 论

当前医疗技术水平条件下艾滋病仍为不可治愈的疑难病症，但伴随“四免一关怀”政策的推出，艾滋病防治工作已初步取得了一定成效，检测覆盖增大后艾滋病早期确诊率明显升高〔8〕。且伴随高效联合抗逆转录病毒治疗的推进，艾滋病患者生存期限延长〔9〕。但公众基于对艾滋病感染途径的误解，导致大众产生对艾滋病患者的污名化歧视〔10〕。虽然当前临床以明确指出母婴传播、性关系等亦是引发艾滋病的重要途径，但并未消除长期以来艾滋病同污名化行为行使的关联影响，造成确诊后即伴随产生负面定型观念〔11，12〕。在该种社会歧视因素影响下，艾滋病患者同样饱受病毒折磨、经济困扰等问题，病耻感由此滋生〔13〕。且有多项临床报道指出，病耻感的滋生对包含艾滋病在内的多种传染性疾病患者心理健康状态、用药依从性、治疗结局、生存质量等均产生严重不良影响〔14，15〕。由此可见，针对艾滋病住院患者的护理，除健康宣教、用药指导、饮食管理等基础性护理外，更应从情感支持和文人关怀角度入手，将以患者为中心的服务理念贯彻至临床护理工作。从老年病患的心理特点分析来看，患者家属的情感表达对于患者的心理慰藉作用甚强，故亲情化管理手段对护理工作质量、工作效率的提升具有重要促进意义〔16〕。

有研究指出，艾滋病住院患者的护理需求同独立性存在密切关系〔17〕。除生理及心理障碍，长期住院后患者对家庭成员的依赖感增强，除药物支持及专业照护外，情感支持需求更甚〔18〕。针对该项问题，本次在开展家属监督的同时加强了对患者的陪伴支持，期间借助鼓励性语言安慰、情感宣泄引导、问候支持等方式，有效缓解了患者悲观、消极、绝望等负性情绪，结果显示家属陪伴及支持用药老年艾滋病住院患者护理干预中的效果显著，可在消减患者病耻感、提升用药依从性的同时，同步改善患者心理健康状态及生活质量水平。分析生活质量改善的原因，首先同陪伴支持后患者心理健康状态的改善有关，结合家属监督干预后患者用药依从性进一步提升，对躯体症状的控制有积极作用，整体生活质量水平由此改善。但本研究尚存在相应不足，在进行病例选取过程中，未考虑患者家庭成员关系、经济水平等因素对患者自身情感维度的影响作用，可能存在病例资料选取上的偏差。后续将逐步延长研究时间并扩大病例选取数量，以减少以上两项因素对研究结果造成的影响，进一步深入论证家属监督及陪伴对老年艾滋病患者的影响。