胡昌清
双相障碍即人们常说的躁郁症,是一类既有躁狂发作或者轻躁狂发作,又有抑郁发作的常见精神障碍。“热情如火,冷漠似冰”如同患者在急性发作时的两种极端状态,而双相障碍患者的康复,也如同在冰火两重天中寻求平衡。这种平衡,是患者、家属和医生共同追求的目标。
在日常诊疗中,时常会有患者和家属询问双相障碍患者的康复问题,“我病情都稳定,还需要治疗吗?”“我们做家属的应该做些什么帮助患者呢?”“我一直在服药,怎么还会病情反复?”医生仔细问诊后,会注意到患者和家属有些地方尚需要关注,总结为以下六个方面,希望患者能在康复的道路上走得更加顺利。
在急性期治疗结束后,患者的病情虽然稳定了,但仍需密切观察变化,以便症状波动时及时调整治疗方案,最大可能地维持病情稳定。如果患者出现对疾病认识动摇或缺乏,频繁出现睡眠问题,生活能力、工作效率下降,情绪变化(情绪低落、高涨、焦虑等),明显的身体不适(比如手抖、腹泻),我们要高度警惕,建议患者尽快就诊,及时调整治疗方案。
在病情监测方面,我们应遵循“主动监测、定期复诊、变化随诊、高风险急诊”,即患者和家属可以主动监测上述症状的变化;另外,即便病情稳定,也建议定期到医院复诊(不是仅仅到简易门诊照方抓药),不建议每次在不同医生处就诊,因为良好而稳定的医患关系更有助于准确评估病情是否稳定;一旦病情发生变化,患者应该随时到医院就诊调整治疗;如果患者发生冲动、自伤行为或有这样的风险,应立即前往相应的精神科急诊进行紧急救治。
服药依从性和患者的疗效,特别是远期疗效息息相关。很多患者因过早停药或自行加减药物造成病情反复。所以需要在疾病的各阶段予以强调保证服药依从性。良好的依从性,不仅仅指每日服用药物,而是按照医嘱按时、按量、按要求服用药物,服药期间要妥善保管药物,防止丢失、误服或者过量服用。
患者可以学习一些药物自我处置技能,正确管理和使用自己所服用的药物:
不要漏服药;不要服超过医生处方的药量;每天在同一个时间服药;使用小工具比如手机设置提醒或手机备忘录记录每天服药情况及服药后的身体不适、合并药物等。
在服药期间,患者和家属应注意观察药物的不良反应,如:锥体外不良反应(动作缓慢或者运动不能、流涎、双眼上翻、斜颈、吐舌、手抖、反复来回地走动等),镇定作用(多睡和白天嗜睡),代谢紊乱(催乳素升高、性激素水平异常、性功能异常、月经紊乱、体重增加、血糖升高),如使用碳酸锂等药物,还需观察有无恶心、腹泻等不适,避免药物中毒等。一旦出现上述不良反应,建议患者积极就医,让医生对症处理。
患者在治疗期间应该保证睡眠充足,避免熬夜或白天长时间卧床;避免饮酒、喝浓茶或者咖啡等刺激性饮料;根据自身特点,选择进行适当、适量的运动;对工作、生活加以规划,尽可能保证每天过得充实。在生活习惯方面,家属也应做好患者的家庭护理,尊重、理解、鼓励患者,积极引导其建立并维持良好的生活习惯,尽量避免指责、过度约束和发生激烈冲突。
患者和家属可以一起列出令患者愉悦的活动清单,安排愉悦的活动。比如去图书馆看书、看电影、听音乐、跳舞、绘画、运动、园艺、写东西等。他们也可以一起找出每次发病之前发生频率较高的应激事件,将有可能诱发疾病发作的不良生活事件列出来,尽量避免这些应激事件的发生,减少不良刺激。
如果在遇到压力时,尽量让患者在安全具有支持性的环境中释放不良情绪,比如向家人或者值得信赖的朋友倾诉,用文字、绘画、音乐来宣泄不良情绪。
抑郁发作:情绪低、愁眉不展、高兴不起来、唉声叹气;对以前感兴趣的事情觉得没有意思或体验不到乐趣;提不起精神、动力不足、不愿外出活动,回避社交;诉说自己什么都干不好,自责,时常说“对不起”;流露出自杀、自伤的想法。
躁狂发作:没有耐心、过度高兴、开玩笑增多或比之前爱发脾气、和别人因小事发生争执,话多、反应快、创意多、工作不专注,睡眠少但精力旺盛、不知疲倦、爱管闲事、花钱轻率等。
患者身体上出现新的自伤痕迹,如手腕或前臂;流露出“活着真没意思”“不想做个累赘”“想解脱”“也许死了会更好”等轻生的念头;出现反常行为,如交代后事、写遗书、积攒超过正常使用量的药品、突然反常郑重打扮、清理东西等。
如患者有上述表现,除了尽快就诊,必要时住院治疗,家属还应做到:陪伴患者,避免患者独处;妥善管理各种危险物品,如利器、绳索、药物等,以免被患者利用而发生意外;多与患者沟通,理解患者,不要盲目批评患者或简单粗暴地要求其不去想负面的想法,给予足够的家庭支持;尝试询问患者有无自杀自伤计划。
患者烦躁易怒、出现言语攻击、摔东西或时常诉说难以控制情绪,情绪起伏大。患者自己认为遇到了不公正的对待。
如患者有上述表现,应尽快就诊,进行治疗调整,必要时住院治疗。
有些家属在患者急性期时会关注患者,实时沟通,但随着病情稳定,往往态度也会有变化,有时对待患者甚至缺乏耐心。我们强调在患者康复的全过程中,家属要接纳患者、理解患者,给予充分的支持,沟通中避免简单、生硬、否定的态度,鼓励微小的进步,尽量不要使用“你不要……,你不应该……,你为什么会这样,别人能做到你怎么做不到……,我说了很多次了你怎么还这样……,你是不是犯病了,等等”;沟通话题要选择患者感兴趣或现阶段关心的问题,鼓励引导回忆以往愉快的经历和体验,如出现分歧要耐心听取患者的感受,而不是急于打断;也尽可能不要过分保护,对患者的平常反应当作疾病的征兆。
家庭成员应该了解双相障碍的基本知识、常见症状及治疗,帮助患者一起识别抑郁和躁狂发作的先兆症状,帮助患者按医嘱服药,与患者一起及时发现服药后的不良反应,出现风险或疾病复发时及时伴诊;尽量维持和谐、支持性的家庭氛围,尽可能与患者同时保持健康生活方式,提供良好的榜样作用;另外,也需要培养患者提升自我解决问题的能力,不要过分替代和照顾,为患者恢复社会功能做铺垫。
急性期治疗结束后,家人和治疗团队要鼓励患者树立自信,克服病耻感,重返社会,尽可能恢复病前的学习和工作状态。学生在复学前可以先尝试在家看书,以上网课的形式接触学习内容,家长在复学之初做好和学校的沟通,让学生有个循序渐进重新适应校园学习的过程。
达到从业年龄的患者在复工时也建议循序渐进,逐步适应日常工作。关于职业康复,国内外也有一些有益做法,比如庇护性工场可提供短期的工作时间,职业压力小,工作任务简单,适用于双相障碍处于慢性期的患者;过渡性职业:主要适用于出院后患者一时难以进入社会从事竞争性就业的情况,可选择“日间康复站”“工疗站”“农疗站”“社区温馨家园”等;另外,社区卫生服务中心往往会提供一些职业支持,包括提供职前培训及职业场合的社交技能指导,有些义工还可以提供交通及在崗状况的支持。
康复意味着恢复原有的社会角色。对于双相障碍患者来说,康复更是患者、家属、医护组成的治疗联盟逐渐优化、发挥最大作用的过程,更是患者新生活的起点。在此过程中,大家一起解决克服治疗、就业、回归社会等种种困难,让患者在冰火两重天中寻求最佳平衡。也期待全社会少一些偏见,多一些理解支持。