对回肠造口患者主要照顾者实施家庭赋权的效果观察

晏思琴，范婧慧，熊良昆

（武汉大学人民医院a.东院胃肠外科；b.护理部，湖北 武汉 430060）

回肠造口术是一种通过手术改变患者排泄方式以达到治疗疾病和延续生命目的的外科术式，常应用于预防吻合口瘘、肠管不宜一期吻合等情况。近年来，伴随超低位保肛技术的发展，回肠造口术有逐年增加的趋势[1]。回肠造口因其排泄物为水样便且富含消化酶、腐蚀性强，致使造口护理难度增加，造口周围并发症发生率较高[2]，而受患者术后恢复、心理压力等影响，术后早期造口护理常由护理人员及主要照顾者承担[3]。主要照顾者在完成患者日常护理的同时，还需兼顾造口护理任务，护理和精神压力均较大。研究表明，照护知识的缺乏、角色转变适应不良等因素会导致主要照顾者照顾能力及照顾质量欠佳，进而影响患者预后[4]。因此，为回肠造口患者主要照顾者提供细致有效的信息及技术支持，帮助其全面而准确的掌握造口护理要点、强化护理技能、减轻照顾负担及缓解负性情绪，对提高造口护理质量具有重要的临床意义。家庭赋权护理是指医护人员赋权于家庭成员共同参与患者管理，根据突显的照护问题，协同家庭成员制订呈现个性化特点的照顾方案，帮助他们获取全面的护理知识与技能，从而提高照顾能力[5]。目前，家庭赋权护理在国外广泛应用于慢性病领域[6]，国内尚处于探索阶段，且针对肠造口患者主要照顾者的研究多集中于研究照顾负担现状[7]，而帮助其尽快适应角色转变、减轻照顾负担指导方案的相关研究鲜有报道。本研究对回肠造口患者主要照顾者实施以家庭为中心的授权干预，探讨其应用价值，为临床实践提供依据，现报道如下。

1 研究对象

筛选2019年8月—2020年8月在我院就诊的回肠造口患者的主要照顾者76例为研究对象，按随机数字表法将入选对象分为观察组和对照组各38例。患者纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）术前通过组织病理检查等方式确定手术方案，拟接受回肠造口术；（3）知情同意；（4）存在不同程度的日常生活障碍，采用日常生活能力量表（Activity of Daily Living Scale，ADL）评分[8]，得分在14～56分。患者排除标准：合并其他系统严重疾病。主要照顾者纳入标准：（1）患者的主要陪伴照顾者，为患者提供无偿照顾工作，且每日照顾时间≥4 h；（2）年龄≥18岁；（3）具有正常认知、阅读、语言表达及动手能力；（4）知情同意。主要照顾者排除标准：（1）曾有造口护理经验；（2）护理员、保姆等有偿照顾人员；（3）伴有严重疾病，如癌症、精神疾病等。剔除标准：照顾者更换频繁导致健康宣教工作无法持续实施者。本研究实施过程中因照顾者更换频繁退出者1例，进行转科接受治疗1例，最终完成研究共为74例。观察组37例，患者男23例，女14例；年龄29～85（58.95±9.67）岁；住院时间为（11.01±3.25）d；临时性肠造口者33例，永久性肠造口者4例；照顾者男11例，女26例；年龄23～70（49.98±5.12）岁；学历为初中以下9例，高中15例，大专及以上13例；家庭关系为子女16例，配偶21例。对照组37例，其中患者男26例，女11例；年龄30～79（57.38±10.15）岁；住院时间为（12.49±2.13）d；临时性肠造口者32例，永久性肠造口者5例；照顾者男12例，女25例；年龄25～68（47.51±7.81）岁；学历为初中以下6例，高中22例，大专及以上9例；家庭关系为子女11例，配偶26例。2组患者的性别、年龄、住院时间、造口类型比较差异无统计学意义（P＞0.05），2组患者照顾者的性别、年龄、文化水平、家庭关系比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

2 方法

2.1 对照组 接受常规健康教育，由骨干护士负责对患者及主要照顾者同步实施以护士为主导、患者为中心、主要照顾者陪同参与的常规健康教育。骨干护士采用一对一健康教育形式分段宣教，干预时间避开上午治疗的高峰期，定于下午进行，每次干预时长范围控制在20～25 min，避免患者及主要照顾者因宣教知识过载造成记忆负担。小组成员依据造口患者临床护理路径，结合患者病情恢复情况和需求，采用口头宣教配合操作演示、学习造口护理思维导图、观看健康教育视频等方式对回肠造口患者及主要照顾者进行健康宣教。造口患者临床护理路径中健康教育的时机及主题分别为术前1 d：术前造口定位；手术当日：造口袋的排放与清洁；术后1～3 d：造口袋的更换；术后4～5 d：日常生活照护的相关知识；术后6～7 d：造口产品的合理使用；出院当日：常见肠造口并发症的识别、应对及复查建议。

2.2 观察组 在常规健康教育基础上，实施基于家庭赋权的健康教育，具体干预措施如下。

2.2.1 组建干预小组并进行人员培训 干预小组成员包括1名主治医生、2名具有国际认证资质的造口治疗师及2名骨干护士。干预小组负责家庭赋权方案的制订、健康教育的实施、数据的收集与整理等。主治医生的具体职责：与造口治疗师共同总结并制订回肠造口患者家庭赋权方案；对家庭赋权方案的有效开展执行监督。造口治疗师的具体职责：同主治医师共同制订家庭赋权方案，包括方案实施过程中的重点环节和针对性引导用语；对骨干护士实施家庭赋权方案理论、干预技巧及相关操作技能的统一培训及考核，确保完全掌握培训内容，并可熟练运用于健康指导中；承担全程干预及健康教育咨询。骨干护士的具体职责为：落实干预措施的实施；收集并整理量表等数据资料。

2.2.2 家庭赋权方案的制订 通过检索文献回顾、查阅肠造口最佳临床实践指南收集家庭赋权相关资料，结合临床工作经验，总结并制订回肠造口患者家庭赋权方案。初稿经干预小组成员集体讨论、修订后，于6例回肠造口患者主要照顾者中进行预试验，结合试验结果及意见反馈进行内容修改完善，形成最终回肠造口患者家庭赋权方案。

2.2.3 家庭赋权方案的实施 干预小组成员将家庭赋权方案的实施划分为3个阶段，具体干预时间的安排及频次根据患者病情恢复、主要照顾者对宣教知识的接受情况及需求进行适当调整。

2.2.3.1 第1阶段：确定手术方式当日至手术前（1）干预小组成员利用造口模具为主要照顾者及患者讲授回肠造口手术方式、术后排便的生理变化、造口的排便特征等相关知识；（2）尽量尊重患者的生活习惯及方式，结合手术方式、患者腹部皮肤情况，预选造口位置并做好标识；（3）帮助主要照顾者为患者试戴造口袋，减轻其对造口护理的恐惧感[9]；（4）鼓励主要照顾者与患者积极互动，告知良好的家庭支持和照护对患者预后具有积极影响；（5）耐心解答主要照顾者及患者提出的疑问，帮助其减轻对手术操作及术后康复的担忧与顾虑。

2.2.3.2 第2阶段：手术当日至出院前1 d 干预小组成员结合患者的恢复情况，遵循从简单到复杂、循序渐进的原则，有计划地进行分段教学[10]，采用家庭赋权理论的5个步骤，强化主要照顾者及患者对回肠造口患者术后护理要点的掌握。（1）明确问题：应用追问、复述、澄清等访谈技术，引导并鼓励主要照顾者及患者真实全面地表达照护过程中遇到的问题、针对问题采取的解决措施及取得的成效，如询问患者“在术后恢复中，最大的困难是什么”，向主要照顾者提出“患者遇到困难时，是如何发挥照顾者角色”等问题，从而明确现存的照顾问题；（2）表达情感：耐心倾听主要照顾者的照护体验及患者内心感受，探究其是否存在焦虑、恐惧等负性情绪，对主要照顾者及患者作出的努力给予肯定和鼓励增强其正性情绪，开导并鼓励采用哭泣、写日记等方式倾吐不悦体验、排解不良情绪，同时，分享居家照顾良好的回肠造口案例，引导主要照顾者及患者分析自身优势和处理问题的有利资源，以加强其主观能动性和实现目标的信心；（3）制订照顾方案：通过对描述的照顾问题进行整理与分析，深入了解主要照顾者及患者预期达到的成效，提出“为解决出现的问题，将分别采取哪些措施、做出何种改变”等问题，引导主要照顾者及患者积极正向思考，并共同制订针对性照顾方案、设立阶段性目标，照顾方案以造口患者临床护理路径为依据，经由造口手术围手术期护理、造口患者康复期护理、常见并发症的预防及应对、造口护理产品的选择等方面切入，具体涉及造口袋的排放与清洁、造口袋的更换、日常生活照护等内容，并结合主要照顾者及患者实际情况呈现个性化特点；（4）实施方案：按照共同拟定的方案进行干预，单次干预时长范围控制在20～25 min，并采用一对一健康教育形式实施，以目标管理为导向，每次干预前均向主要照顾者及患者强调拟达到的阶段性目标，每次干预后均以检验干预效果为重点，要求主要照顾者及患者轮流运用自己的动作、语言重复已演示、讲解的操作及宣教知识，干预小组成员客观评价方案的可行性及受教育者的掌握程度，针对提出的疑问、表述的偏差、暴露的薄弱环节，及时调整干预措施，给予针对性地答疑，实施纠正及强化指导[10]，直至完全掌握护理要点、达到阶段性目标，方可开启新的学习内容；（5）评价效果：通过赋权主要照顾者及患者对造口袋更换技术等方面的自我评价，引导其对操作过程中的实施难点进行回顾、分析及反思，并共同探讨应对技巧，同时，干预小组成员通过对患者术后活动、阶段性目标完成情况等方面的客观评估，予以主要照顾者照顾能力的正性反馈，使其照护信心不断增强。

2.2.3.3 第3阶段：出院当日 干预小组成员强调日常生活护理的注意事项及按时复查的重要性，如家务劳动及户外运动的原则，如何处理回肠造口对食物的反应，性生活前的准备等，并提供复查建议、多渠道挂号方式等后续治疗信息，同时，引导主要照顾者及患者回顾常见造口并发症的预防及应对流程，共同探讨并总结照护经验，促使照护信心的树立和照护水平进一步提升。

2.3 评价方法

2.3.1 照顾者准备度量表（Care Preparedness Scale，CPS） 用于评价主要照顾者的感知及照顾行为的准备状况，包含生理需求准备、情感需求、服务计划等8个条目。该量表运用Likert 5级评分法，选项从“非常不符合”至“非常符合”依次赋值0～4分，总分为32分，得分越高表明照顾准备越充分[11]。

2.3.2 照顾负担量表（Zarit Caregiver Burden interview，ZBI） 用于反馈照顾者的照顾感受，评估其照顾负担状况，包括个人及责任负担2个维度，共计22个条目。该量表运用Likert 5级评分法，选项从“没有”到“总是”依次赋值0～4分，总计88分，得分越高说明护理负担越重。该量表的Cronbachα系数为0.88[12]。

2.3.3 照顾者照顾能力量表（Family Care-giver Task Inventory，FCTI） 用于测算照顾者的照顾能力，包含应变需要与提供协助、处理个人情绪等5个维度，共计25个条目。该量表运用Likert 3级评分法，选项从“不困难”至“很困难”依次赋值0～2分，共计50分，得分越高则照顾能力越差[13]。

2.4 资料收集 由干预小组成员分别在术前1 d（为干预前）及出院当日（为干预后）对符合条件的照顾者进行问卷调查，采用统一指导语说明调查的耗时、填写方法等。问卷当场发放、收回并检查，发现漏填、错填等情况，现场核实并补填更改。

2.5 统计学方法 应用SPSS 20.0进行数据统计分析。计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用独立样本t检验，组内比较采用配对样本t检验；计数资料采用频数或率表示，组间比较采用χ2检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

3 结果

3.1 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾准备度评分的比较 干预前后2组回肠造口患者主要照顾者照顾准备度评分进行自身比较，差异有统计学意义（P<0.05）。干预后观察组家庭照顾准备度评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

表1 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾准备度评分比较（分，±S）

表1 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾准备度评分比较（分，±S）

组别观察组对照组n t P 37 37 10.648 4.517<0.001<0.001 tP干预前16.94±3.32 17.25±4.01 0.362 0.718干预后26.97±4.67 22.15±5.24 4.177<0.001

3.2 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾负担评分比较 干预前后2组回肠造口患者主要照顾者照顾负担评分进行自身比较，差异有统计学意义（P<0.05）。干预后观察组主要照顾者照顾负担评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

表2 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾负担评分比较（分，±S）

表2 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾负担评分比较（分，±S）

组别观察组对照组n t P 37 37 7.713 4.688<0.001<0.001 tP干预前46.62±10.45 47.81±9.91 0.503 0.617干预后28.99±9.17 36.11±11.50 2.945 0.004

3.3 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾能力评分比较 干预前后2组回肠造口患者主要照顾者照顾能力评分进行自身比较，差异有统计学意义（P<0.05）。干预后观察组主要照顾者照顾能力评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表3。

表3 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾能力评分比较（分，±S）

表3 2组回肠造口患者主要照顾者干预前后的照顾能力评分比较（分，±S）

组别观察组对照组n t P 37 37 27.722 16.735<0.001<0.001 tP干预前44.92±3.02 45.21±3.11 0.407 0.685干预后23.47±3.61 30.81±4.21 8.051<0.001

4 讨论

4.1 实施家庭赋权护理可提升回肠造口患者主要照顾者的照顾准备度 有研究表明，医护人员的健康指导直接影响主要照顾者照顾准备度的水平[14]。本研究结果显示，经干预后，2组患者照顾者照顾准备度评分较干预前均有所上升，但观察组上升程度与对照组相比较更为显著，说明实施家庭赋权护理可明显提升回肠造口患者照顾者的照顾准备度。常规健康教育常进行以灌输方式为主、患者为中心的健康宣教，在术后护理中担任重要角色的主要照顾者在接受健康宣教后，并未被医护人员及时评价反馈宣教知识的掌握程度，使得主要照顾者常存在对宣教知识的理解偏差或遗忘[10]，从而导致相关知识及照护技能有所欠缺，照顾准备度呈现不足水平。本研究将基于家庭赋权理论的教育模式运用至回肠造口患者主要照顾者术后健康指导中，通过实施明确问题和表达情感，便于医护人员对主要照顾者诉求及照护问题的深入理解后，选择适当的教育策略，提供针对性的干预方案，满足主要照顾者对照护知识的需求，让其接受更为细致而有效的健康知识宣教，同时，在医护人员指导下经历发现问题-树立目标-完成目标的过程，为主要照顾者做好长期照护的准备，并促进护患双方互动增加，减少生疏感，使护患关系得到良好的维系，在主要照顾者遇到照顾问题时能及时寻求医护人员的专业支持，从而有利于照顾准备度的提升。

4.2 实施家庭赋权护理可降低回肠造口患者主要照顾者的照顾负担水平 本研究结果显示，经干预后，2组患者照顾者的负担水平较干预前均有所下降，但观察组下降水平高于对照组，这表明实施家庭赋权护理能有效地减少回肠造口患者主要照顾者的护理负担。主要照顾者作为患者的精神支柱和生活依靠，常需承受经济和照顾双重压力，且纳入本研究的造口患者存在不同程度的日常生活障碍，照顾需求和依赖性均较高。目前多数医护人员关注的重点仅在于患者，主要照顾者的需求和感受未得到重视，甚至被忽略，而肠造口患者主要照顾者的护理负担却普遍存在[12]，这主要在于缺乏有效的疾病认知、照护患者的无措感及照护问题的应对不良等[14]。区别于常规健康教育中以患者为中心、家属被动扮演照顾者角色的模式，家庭赋权方案则确立了以家庭为中心、医护人员与主要照顾者互动合作的授权干预模式。医护人员采用教育-评估-引导的健康教育策略，促使主要照顾者由患者照顾工作的被动接受者转变为患者健康管理的主动参与者。通过耐心倾听主要照顾者的内心感受，教会使用写日记等调节情绪的方式表达情感，宣泄照护过程中的不良情绪，并辅以分享成功案例、对主要照顾者自身努力的肯定、阶段性目标完成的正性反馈等方式，提高其对未来的积极预期，减轻的负性心理应激，从而更快适应照顾角色，有效降低护理负担水平。

4.3 实施家庭赋权护理可增强回肠造口患者主要照顾者的照顾能力 本研究结果显示，干预前2组主要照顾者照顾能力评分并无差异，经干预后，2组主要照顾者照顾能力评分较干预前均有所下降，且观察组下降程度更为明显，这说明实施家庭赋权护理可增强回肠造口患者主要照顾者照顾能力。主要照顾者作为患者日常照顾活动的主要执行者，不仅需掌握回肠造口患者的日常照护知识，还需具备应对各种照护问题的能力。对比常规健康教育，通过实施家庭赋权护理中明确问题、制订照顾方案，改变主要照顾者以往被动服从的状态，由医护人员引导主要照顾者挖掘和分析存在的照护问题，与主要照顾者共同制订有效、连贯的照顾方案，强调在治疗过程中家庭的力量和内在优势，从而鼓励主要照顾者主动参与医疗决策、治疗和护理，与医务人员积极合作。同时，遵循实施方案、评价效果两个步骤，以目标管理为导向，通过设立具体、清晰的照护目标，结合目标完成情况给予阶段性反馈，使主要照顾者明确目标完成进程，且不断探讨实施困难的应对技巧、共同总结成功经验，激发其独立思考能力及自我效能感，帮助其培养处理困难和主动寻求医疗支持的能力，促使主要照顾者积极参与患者临床治疗与术后康复的全过程[15]，从而增强主要照顾者的有效照护行为。