上海市社区脊髓损伤患者照顾者焦虑抑郁现状及影响因素

吴爱荣，吕 军，解海霞，杨玉慧，高 莹，王惠芳，沈 沉，林佩佩，陈 刚，苌凤水

（1.上海市养志康复医院/上海市阳光康复中心/同济大学附属养志康复医院，上海 201619；2.复旦大学中国残疾问题研究中心/复旦大学公共卫生学院，上海 200032）

脊髓损伤是由于外伤、疾病等引起的脊髓结构和功能受损，该患者可能存在多种功能障碍和并发症，且治愈的可能性极低，因此患者往往离不开照顾者的照顾。脊髓损伤给患者及其照顾者都带来巨大的心理和经济等压力[1]。国内外对脊髓损伤患者研究较多[2-3]，对照顾者的研究相对较少。现有国内外对脊髓损伤照顾者的研究主要关注于脊髓损伤患者照顾者的心理状况[4]、脊髓损伤患者生存质量与照顾者心理的相关性[5]、照顾负担与抑郁的关系[6]、照顾者心理支持对患者心理的影响等[7]，但基本上都是围绕脊髓损伤住院患者的照顾者展开，尚未检索到社区脊髓损伤患者照顾者心理健康及其影响因素的研究。本研究旨在调查上海社区脊髓损伤患者照顾者的心理健康并分析其影响因素，为促进完善针对该特殊弱势人群的社会支持体系提供参考。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，于2017年3月至2019年11月，选取在上海市养志康复医院（以下简称“阳光康复中心”）“希望之家”[8]参加康复训练的社区脊髓损伤患者照顾者作为研究对象。本研究社区脊髓损伤患者是指来自上海市各社区的脊髓损伤患者，患者向各区残疾人联合会提交的康复训练申请经审核批准后，可在阳光康复中心参加为期1个多月的康复训练，该服务由上海市残疾人联合会按协议支付。纳入标准：第1次来阳光康复中心参加康复训练的社区脊髓损伤患者主要照顾者；照顾者认知正常，沟通能力良好；自愿参加研究，并签署知情同意书。排除标准：拿取劳务报酬的照顾者；年龄在80岁以上；没有阅读和书写能力；照顾的患者在阳光康复中心已参加过康复训练。研究经过复旦大学公共卫生学院伦理委员会审查批准（IRB#2017-09-0633）。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷调查问卷由研究者自行设计，内容包括性别、年龄、教育水平、工作情况、婚姻状况与患者的关系等个人情况，累计照顾年数、是否与患者同住、每天照顾时间等照顾情况，以及自评健康状况。其中，与患者的关系包括配偶、子女和父母等，由照顾者自行选择；自评健康状况是照顾者自我评价目前健康状况与5年前比较的情况，分为比5年前好、和5年前一样、比5年前略差和明显比5年前要差4种情况。

1.2.1.2 焦虑自评量表采用焦虑自评量表（Self-rating Anxiety Scale,SAS)[9]评价照顾者的焦虑情况，该量表包含20个条目，各条目均采用Likert 4级评分法，从“没有或很少时间”到“绝大部分或全部时间”依次赋分1～4分。原始粗分乘以1.25计算得出标准分，标准分总分为25～100分，得分越高说明焦虑越严重。其中，标准分50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，70分及以上为重度焦虑[10]。

1.2.1.3 抑郁自评量表采用抑郁自评量表（Self-rating Depression Scale,SDS)[11]评价照顾者的抑郁情况，该量表包含20个条目，各条目均采用Likert 4级评分法，从“没有或很少时间”到“绝大部分或全部时间”依次赋分1～4分。原始粗分乘以1.25计算得出标准分，标准分总分为25～100分，得分越高说明抑郁越严重。其中，标准分53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，73分及以上为重度抑郁[12]。

1.2.2 调查方法问卷发放和回收均在社区脊髓损伤患者首次进行康复训练1周内完成。研究者采用统一指导语向调查对象解释本研究的目的及意义，征得其同意后发放调查问卷，由研究对象自行填写。本研究共发放问卷147份，全部回收，其中有效问卷126份，问卷有效回收率为85.71%。

1.2.3 统计学方法采用SPSS 13.0进行统计分析。计数资料采用频数、构成比描述，计量资料用均数±标准差，如数据不呈正态分布则用中位数（四分位数间距）表示，组间比较采用χ2检验；采用logistic回归分析焦虑和抑郁的影响因素，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料126名社区脊髓损伤患者平均年龄（44.18±15.35）岁，受伤最长53.50年，最短4个月，平均（8.92±11.57）年。126名社区脊髓损伤患者照顾者中，84.92%的照顾者为女性；54.76%为患者的配偶、29.37%为父母；平均年龄（54.68±10.96）岁；只有1名照顾者不与患者同住；照顾患者时间为1个月至36.8年，照顾时间中位数为3.3（1.3～11.8）年；自评健康状况方面：3.17%选择比5年前好，19.84%选择和5年前一样，33.33%选择比5年前略差，43.65%选择明显比5年前要差，认为自身健康变差的照顾者占76.98%。

2.2 社区脊髓损伤患者照顾者的焦虑、抑郁现状126名社区脊髓损伤患者照顾者的SAS标准分为27～90分，平均（49.37±12.92）分；有58名（46.03%）存在焦虑表现，其中轻度焦虑30名（23.81%）、中度焦虑18名（14.29%）、重度焦虑10名（7.94%）。126名社区脊髓损伤患者照顾者的SDS标准分为25～90分，平均（55.06±13.35）分；有73名（57.94%）存在抑郁表现，其中轻度抑郁37名（29.37%）、中度抑郁28名（22.22%）、重度抑郁8名（6.35%）。126名社区脊髓损伤患者照顾者中，焦虑合并抑郁者51名（40.48%），同时报告中度及重度焦虑和抑郁者19名（15.08%）。

2.3 不同特征社区脊髓损伤患者照顾者焦虑和抑郁情况比较不同特征社区脊髓损伤患者照顾者出现焦虑例数的比较中，自评健康状况组间比较差异有统计学意义（P＜0.05），说明自评健康明显变差的照顾者越容易焦虑。不同特征社区脊髓损伤患者照顾者出现抑郁例数的比较中，每天照顾时间、累计照顾时间和自评健康状况组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。进一步分析发现，累计照顾时间为5年及以上的3个组间抑郁发生例数比较差异没有统计学意义（P＞0.05），自评健康状况为比5年前好/和5年前一样和比5年前略差组间的焦虑和抑郁发生例数比较，差异没有统计学意义（P＞0.05），说明每天照顾时间越长、照顾年数较短（5年以内）、健康明显变得更差的照顾者，其发生抑郁的可能性更大。详见表1。

表1 不同特征社区脊髓损伤患者照顾者出现焦虑和抑郁例数的比较 ［n（%）］

2.4 社区脊髓损伤患者照顾者焦虑和抑郁的多因素分析为进一步分析社区脊髓损伤患者照顾者焦虑和抑郁的影响因素及其大小，将性别等8个因素设为自变量，自变量赋值见表2。以有无发生焦虑和抑郁分别为因变量进行logistic回归分析，分析策略采用一次性全部纳入法。结果显示，工作情况和自评健康状况是社区脊髓损伤患者照顾者焦虑的影响因素（P＜0.05），无业的照顾者发生焦虑的可能性大于有工作人群（OR=4.728，95%CI为1.106～20.209），健康状况明显变差照顾者发生焦虑的可能性是没有明显变差者的4.69倍（OR=4.692，95%CI为2.518～8.743）；另外，年龄大、退休、照顾者是配偶、每日照顾12 h以上、累计照顾时间≤5年可能是焦虑的危险因素（OR＞1），而女性和高学历则可能是保护因素（OR＜1）。照顾年数和自评健康状况是抑郁的影响因素（P＜0.05），累计照顾时间5年及以内照顾者发生抑郁的可能性是累计照顾时间为5年 以 上 的3.91倍（OR=3.913，95%CI为1.538～9.953），健康明显变差照顾者发生抑郁的可能性为没有明显变差者的6.24倍（OR=6.244，95%CI为2.491～15.651）；同时，无业、退休、年龄大、高学历和每天照顾时间超过12 h是抑郁的危险因素（OR＞1），而女性和照顾者是配偶则可能是保护影响（OR＜1）。详见表3、表4。

表2 自变量赋值情况

表3 社区脊髓损伤患者照顾者焦虑的多因素分析 （N=126）

表4 社区脊髓损伤患者照顾者抑郁的多因素分析 （N=126）

3 讨论

3.1 社区脊髓损伤患者照顾者的焦虑、抑郁情况较为严重本研究中社区脊髓损伤患者照顾者以女性、中老年、与患者同住、为患者的配偶和父母、退休或无业、学历较低居多，平均照顾时间较长（中位数为3.3年，四分位数间距为1.3～11.8年）。本研究发现，46.03%的社区脊髓损伤患者照顾者存在焦虑，57.94%存在抑郁，其中40.48%的照顾者同时存在焦虑和抑郁。印度学者针对38名脊髓损伤照顾者（患者平均受伤7.2年，平均年龄33.2岁；照顾者女性占比71.1%，平均36.4岁，配偶占52.6%，父母占28.9%）的研究发现，55.3%的照顾者存在焦虑，65.8%的照顾者有抑郁现象[13]；哥伦比亚学者在37名脊髓损伤照顾者（患者平均受伤11.8年，平均年龄34.6岁；照顾者至少照顾半年，女性占比86.5%，平均年龄44.9岁，父母占48.6%，配偶占29.7%）的研究中也发现，43.0%的照顾者有抑郁表现[14]。来自英国的研究指出，脊髓损伤患者照顾者（124名配偶，90%是女性，平均年龄52岁）比患者（平均年龄49岁，平均受伤30.2年，最短受伤23年）的抑郁情况更严重[4]。本研究社区脊髓损伤患者照顾者的焦虑和抑郁得分均高于正常居民的得分[15]、略低于住院脊髓损伤患者照顾者的得分[16]，而焦虑标准分与住院患者得分基本相同[17]，抑郁标准分高于住院患者得分[17]。可见，社区脊髓损伤患者照顾者总体焦虑和抑郁水平较高，其心理问题不容乐观。建议医护人员关注社区脊髓损伤患者照顾者的心理健康问题，从而有助于提升患者的心理健康水平、提高患者的照顾质量[18-19]，促进患者康复。

3.2 社区脊髓损伤患者照顾者焦虑抑郁的影响因素

3.2.1 照顾时间社区脊髓损伤患者患病早期的心理问题较严重[20-21]。本研究发现，累计照顾年数是社区脊髓损伤患者照顾者抑郁情况的主要影响因素，照顾时间≤5年的照顾者更容易发生抑郁等心理问题（P＜0.05）。因此，社区或康复中心医护人员应加强对社区脊髓损伤患者照顾者的心理支持和干预，特别是照顾早期，如可开发更多切实可行的项目为照顾者提供社会支持以减轻其照顾负担[22-23]，从而提升其心理健康水平。上海市嘉定区脊髓损伤者“希望之家”开展的多种家属喘息服务是可供借鉴的方法之一[24]，另外还可采取建立照顾者微信互助群[25]、通过志愿者服务让照顾者感受社会支持[26]、患者康复等候区播放心灵舒缓视频或音乐等方法。

3.2.2 工作情况由表3可见，工作情况是社区脊髓损伤患者照顾者焦虑的主要影响因素，无业的照顾者比有工作的照顾者更容易出现焦虑情况（P＜0.05）。这可能与脊髓损伤疾病病程长、经济负担重，造成的家庭经济支出压力大和自身无业加剧经济压力的双重作用有关[27]。因此，社区或康复中心医护人员应关注无业且其自身有就业能力和意愿的照顾者，积极利用各种社会资源对其开展针对性地综合帮扶，提供能力匹配、时间灵活的工作岗位相关信息，通过提高照顾者的收入可间接降低其焦虑水平。

3.2.3 自身健康状况本研究发现，健康状况与社区脊髓损伤患者照顾者的焦虑和抑郁密切相关，自认健康状况变差的社区脊髓损伤照顾者其焦虑和抑郁的比例要比自评健康状况没有明显变化者高出数倍（P＜0.05）。当然，从WHO的健康定义可以看出，心理健康本身就是健康的组成部分，有焦虑或抑郁的照顾者其健康变差的可能性也应该会更高。Dreer等[28]研究也发现，健康状况与照顾者的抑郁相关。因此，从改善社区脊髓损伤患者照顾者心理健康状况入手，有助于提升照顾者的整体健康水平[29]，而照顾者健康水平的改善，也能促进照顾者心理健康水平的提升。社区或康复中心医护人员应关注自评健康状况较差的照顾者，通过提供各种促进心理健康、生理健康的相关信息，组织相关健康促进的活动等进一步提高社区脊髓损伤照顾者的健康水平。

3.3 研究局限性本研究对象主要来自于上海市的部分社区，研究对象的代表性有一定局限，未来需要在全国其他地区开展大样本的相关研究；研究样本量有限，可能会导致排除掉比如性别、年龄和教育背景等[16,30]在其他研究里具有统计学意义的影响因素；照顾者心理的影响因素较多，未全部纳入研究中，如研究发现干预患者对改善照顾者负担和健康水平有帮助[31]，提示未来研究中也应尽可能纳入患者相关因素。

4 小结

社区脊髓损伤患者照顾者的焦虑、抑郁情况较为严重，照顾年数、工作情况和自身健康状况是其主要影响因素，年龄、学历、与患者的关系和每天照顾时间等也可能是其影响因素。今后研究将开展持续的、更大范围的跟踪研究，并将患者因素纳入分析，为开展针对患者和照顾者心理健康的综合干预提供参考依据。