贾敬波 任怡 黄丽君 李红 王超 陈雨青 金奕 谢祎
(1.天津市海河医院,天津 300350;2.天津市环湖医院)
结核病位列致死性单一传染病之首,是全球十大死因之一[1]。据WHO估计,2019年全球大约有1 000万结核病新发病例,因结核病而死亡的病例约140.8万例[1]。在各器官结核病中,肺结核占约80%~90%[2]。由于疾病传染性的特点,社会对肺结核患者存在歧视及误解,肺结核患者多有一定程度的心理困扰,包括焦虑、抑郁、恐惧等[3]。恐惧疾病进展(Fear of Progression,FoP)指患者对疾病进展所带来的生物、社会、心理后果的恐惧或者对疾病再次复发的恐惧[4]。据文献报道,肺结核复发率可达36.6%[5]。社会支持在心理健康的调解中起着重要作用,较高的社会支持对患者的心理健康、社会适应均起着正向作用。有研究[6]证实,社会支持与癌症患者恐惧疾病复发心理呈负相关,但对肺结核患者的心理保护作用仍不够明确。基于此,本研究旨在通过调查,分析社会支持是否对肺结核患者恐惧疾病复发心理产生正面影响,并探讨肺结核患者恐惧疾病复发心理的影响因素,以期为肺结核患者心理支持与关怀、健康教育等护理工作提供依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样的方法,选择2019年7月至2020年1月于天津市某三级甲等医院结核科住院的肺结核患者为研究对象。纳入标准:①年龄≥14周岁;②符合《中华人民共和国卫生行业标准WS288-2017肺结核诊断》标准[7];③自愿参加本研究,签署知情同意书;④有一定阅读理解能力且无听力障碍。排除标准:①病情危重者;②精神异常,或不能正常沟通交流者;③药物、酒精滥用者;④肺外结核病患者。本研究经医院伦理委员会审查批准,批准文号:2020HHWZ-004。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料 调查表由研究组自行设计,包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、病程、初复治、耐药情况。
1.2.2 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 由肖水源[8]编制,该量表共有10个条目,包括客观支持(条目2、6、7)、主观支持(条目1、3~5)和对社会支持的利用度(条目8~10)3个维度。条目1~4、8~10,每条只选1项,选择1、2、3、4项分别记1、2、3、4分;条目5分A、B、C、D、E 5项计总分,每项从无到全力支持,分别计1~4分;条目6、7如回答“无任何来源”计0分,回答下列来源者,有几个来源计几分。总分为10个条目得分之和,总分12~66分。总分≤22分为低水平,23~44分为中等水平,45~66分为高水平,总分越高,代表获得的社会支持越高[9]。该量表已经在老年人[10]、癌症[11]等多个人群和领域应用,具有较好的信效度。本研究中,该量表Cronbach’sα系数为0.783,具有较好的内部一致性。
1.2.3 恐惧疾病复发量表 采用恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)评估,此量表是Mehnert[12]教授在恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)基础上构建的评价量表,由吴奇云等[13]于2015年进行编译及修订。该量表分生理健康(6个条目)和社会家庭(6个条目)2个维度,共12个条目。采用Likert 5级评分法,选项“从不”到“总是”分别计1~5分,总分12~60分。总分≥34分表示超出正常水平[14],分数越高表示患者对于疾病复发的恐惧程度越高。该量表已应用于癌症患者的恐惧疾病复发[6,14]、恐惧疾病进展[15]评估,具有较好的信效度。本研究中,该量表Cronbach’sα系数为0.911,具有较好的内部一致性。
1.3 调查方法 采用现场发放和问卷星电子问卷2种方式发放。现场发放:由经过统一培训的2名研究者采用统一指导语到结核科病房发放问卷。对于有疑问的条目由研究者进行解释,当场回收问卷,并逐一检查,对于有问题的问卷予以当场确认。电子问卷:对于可以使用智能手机的患者,于住院期间,当场扫码作答。研究者提供问卷二维码,并现场答疑。本次调查共发放问卷156份,收回问卷156份,有效问卷152份,有效率97.44%。
1.4 统计学方法 采用Excel建库,由双人分别录入并进行数据核查。采用SPSS 22.0统计软件进行分析。患者一般资料采用频数、构成比进行描述。问卷得分采用均数、标准差进行描述,采用t检验、单因素方差分析比较组间得分。社会支持与恐惧疾病的相关性采用Pearson相关。采用多元逐步回归分析肺结核患者恐惧疾病复发的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 患者一般资料 调查对象年龄14~88岁,平均(40.71±19.44)岁。其他一般资料见表1。
2.2 社会支持得分情况 本研究中肺结核患者社会支持总分为(33.13±9.60)分。其中,客观支持得分(7.68±2.71)分,主观支持得分(18.59±6.83)分,对支持的利用度得分(6.87±2.48)分。
2.3 恐惧疾病复发得分情况 肺结核患者恐惧疾病复发总分为(33.39±10.89)分。其中,生理健康维度得分为(16.93±5.19)分;社会家庭维度得分为(16.47±6.38)分。疾病恐惧复发得分≥34分77例(50.7%)。不同年龄、人均月收入的患者恐惧疾病复发总分及生理健康维度得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 不同人口学特征的肺结核患者恐惧疾病复发得分比较(分,±s)
表1 不同人口学特征的肺结核患者恐惧疾病复发得分比较(分,±s)
项目 n 总分 生理健康 社会家庭性别男 91 32.3±11.1 16.4±5.3 15.9±6.5女 61 35.1±10.4 17.7±4.9 17.3±6.1 t 2.419 2.407 1.939 P 0.122 0.123 0.166年龄(岁)14~ 11 27.0±10.6 13.4±4.7 13.6±6.7 18~ 117 33.3±10.6 17.0±5.0 16.3±6.3≥65 24 36.9±11.5 18.2±6.0 18.6±6.2 F 3.218 3.496 2.554 P 0.043 0.033 0.081婚姻状况未婚 51 32.7±10.8 16.9±5.1 15.8±6.4已婚 78 33.6±11.8 16.8±5.7 16.7±6.6其他 23 34.4±8.1 17.3±3.6 17.0±5.4 F 0.204 0.089 0.411 P 0.816 0.915 0.664文化程度初中以下46 32.7±11.2 16.7±5.0 16.0±6.7高中中专43 31.9±10.2 16.0±4.9 15.8±5.9大专及以上63 35.0±11.1 17.7±5.5 17.3±6.4 F 1.187 1.331 0.891 P 0.308 0.267 0.413人均月收入(元)<5 000 127 34.2±10.7 17.3±5.1 16.9±6.3≥5 000 25 29.3±10.9 14.9±5.0 14.4±6.6 t 4.276 4.587 3.189 P 0.040 0.034 0.076病程(年)<1 127 33.07±11.13 16.70±5.25 16.37±6.49≥1 25 35.04±9.66 18.08±4.81 16.96±5.86 t 0.681 1.481 0.178 P 0.411 0.226 0.674初复治初治 97 33.6±11.2 16.8±5.3 16.8±6.6复治 55 33.0±10.5 17.1±5.1 15.9±6.1 t 0.102 0.151 0.747 P 0.749 0.698 0.389耐药阳性 13 31.2±10.7 17.3±5.0 13.8±6.4阴性 80 34.2±11.3 17.2±5.5 17.0±6.5未查 59 32.8±10.4 16.5±4.9 16.4±6.2 F 0.567 0.394 1.367 P 0.568 0.675 0.258
2.4 患者恐惧疾病复发与社会支持相关性分析 结果显示,恐惧疾病复发总分及2个维度得分与社会支持总分及3个维度得分呈负相关(P<0.01)。见表2。
表2 肺结核患者恐惧疾病复发与社会支持的相关性分析(r)
2.5 恐惧疾病复发多元线性回归分析 以恐惧疾病复发总分为因变量,以年龄、人均月收入、社会支持总分及3个维度得分为自变量,进行多元逐步回归分析。从专业角度考虑,病程及初复治、是否耐药可能会影响患者的疾病恐惧状况,也纳入回归分析。其中,社会支持、年龄为连续变量,以原值录入,其他自变量赋值见表3。多元线性回归分析结果见表4。
表3 自变量赋值表
表4 肺结核患者恐惧疾病复发的多元线性回归分析
3.1 肺结核患者的社会支持处于中等水平 本研究中,肺结核患者社会支持总分为(33.13±9.60)分,低于曹金秋等[16]的结果(t=-4.786,P<0.001),这可能是由于研究人群来自于不同地区,不同的社会文化、医疗水平、认知水平所导致。本研究结果略高于盛宇超等[17]的结果(t=5.175,P<0.001),其研究对象为耐多药肺结核患者,相对于一般肺结核,耐多药肺结核的治疗更加复杂,病情危重。同时,来自同事、亲属的不理解都有可能加剧这种差异。社会支持是心理健康的一个重要影响因素,其理论基础主要为主效应模型和缓冲效应模型,两种模型均认为社会支持可直接或间接提高机体应对压力性事件的能力,从而形成积极心理,改善健康结局[18]。
3.2 肺结核患者的恐惧疾病复发水平不容乐观 本研究结果显示,肺结核患者恐惧疾病复发得分为(33.39±10.89)分,恐惧复发心理超出正常水平者(≥34分)超过半数。本研究肺结核患者恐惧疾病复发水平高于王佳佳等[19]研究中癌症患者恐惧疾病复发得分(t=3.027,P<0.01),分析原因可能为,肺结核是一种传染病,主要经呼吸道传播,如果再次复发,不仅会加重个体及家庭的负担,还会影响周围人对自己的看法。本研究中83.6%(127/152)的患者人均月收入低于5 000元,经济负担较重,不能承受疾病复发所带来的结果,这些都对患者恐惧疾病复发心理造成了重要影响。因此,护理人员应当关注患者的恐惧疾病复发心理,并采取恰当的护理措施[14],减轻患者的恐惧疾病复发水平,促进健康。
3.3 社会支持与恐惧疾病复发呈负相关 本研究显示,社会支持及其3个维度与恐惧疾病复发及其2个维度呈负相关。社会支持可以是情感、信息、工具、物资、肯定等支持,由个体在其周围的社交资源网中获取或体验,可被个体利用[20]。客观支持和对支持的利用度分别反映患者客观环境可能存在的支持和其对周围各种支持的利用程度。社会支持程度高的患者,其恐惧疾病复发的水平低。因此,医护人员应尝试制定有效的护理对策[21]来提高社会支持水平,鼓励患者、家属、社会大众正确认识肺结核,使患者能够采用正确、积极的方式寻求帮助,正确利用社会支持,社会大众给予结核病患者正确的支持和关心,从而降低患者恐惧疾病复发的心理。
3.4 肺结核患者恐惧疾病复发的影响因素分析
3.4.1 年龄 本研究中,单因素分析显示,年龄14~<18岁与≥65岁患者的恐惧复发总分和生理健康维度得分差异具有统计学意义(P<0.05),年龄≥65岁的患者恐惧疾病复发程度更重。多元线性回归分析显示,年龄作为肺结核患者恐惧疾病复发的独立影响因子进入回归方程。随着年龄的增长,老年人对健康养生的关注度较高,但其身体各项机能下降,多合并其他疾病,治疗效果差;老年肺结核具有“高复发率、高耐药性、高死亡率和低发现率”的特点[22];同时,老年人多担心因自身疾病而给子女增加负担,这些都是造成老年人恐惧疾病复发水平较高的原因。胡玉喆等[10]对198例社区空巢老人进行研究发现,社会支持与健康自我管理能力呈正相关。因此,护理人员在临床工作中要重点关注老年肺结核患者,建立关心关爱老年人群的长效工作机制,提供有效的社会支持,指导患者通过正确认识疾病,树立战胜疾病的信心,形成健康的自我管理能力,降低其恐惧疾病复发心理。
3.4.2 人均月收入 单因素分析表明,肺结核患者的恐惧疾病复发水平受到人均月收入的影响(P<0.05),但未进入回归方程,这与张蓉等[15]的研究结果不同。肺结核患者既要承受身心方面的双重打击,又要面对治疗疾病带来的经济负担,因而低收入家庭更易产生恐惧疾病复发心理。而人均月收入较高的患者,有能力支付疾病治疗费用,无需过度担心经济负担,有助于缓解其对疾病复发的恐惧。因此,卫生健康管理部门应当完善并贯彻分级诊疗政策[23],争取扩大政府基本医疗保险支持、征集社会公益救助、爱心减免等方式,改善低收入人群的卫生服务利用情况,降低就医负担。此外,护理人员在工作中要对患者行全方位护理评估,关注低收入患者人群,对其采取多元化的护理措施,诸如对家属进行培训、对患者采用鼓励性的语言、增加沟通时间和频次、提供通俗易懂的健康教育方式,以培养其积极的心态,提高心理调适能力,降低恐惧疾病复发水平。
肺结核患者的恐惧疾病复发水平不容乐观,社会支持是肺结核患者恐惧疾病复发的保护因素。因此,护理人员需要多部门协作共同参与,提高患者的社会支持,从而降低其恐惧疾病复发水平,改善患者的身心健康。本研究尚存在不足之处,本研究为单中心调查,样本量较小,且未包含肺外结核病、伴有并发症和病情危重的患者,因此结果具有一定的局限性。