患儿成年转诊探索

文/本刊记者 刘敏

儿童期起病的很多种疾病，都会面临成年后转诊的问题。

一些儿童期起病的慢性疾病，往往会伴随患儿的终生。这些患儿往往在儿童医院经确诊并治疗，在成年后则需要转诊到成人医院相应科室，进行长期健康管理。北京大学人民医院（以下简称“北大人民医院”）内分泌科主任纪立农告诉《中国医院院长》杂志记者，特别是一些代谢性疾病、肾上腺疾病、脑垂体疾病、性腺疾病或心血管疾病，尽管发病年龄早，但是在现代医疗条件下患者能够长期生存。

不过，从儿童期向成年期过渡期间，由于儿童医院和成人医院之间相对独立，这类疾病患者的转诊衔接存在管理缺口，甚至会影响到患者治疗。

正是看到这一问题，北大人民医院内分泌科和首都医科大学附属北京儿童医院（以下简称“北京儿童医院”）内分泌科主动出击，尝试为这类患者提供更加连续的服务，目前重点以Ⅰ型糖尿病为突破口进行全生命健康管理探索。

经过近几年的深度交流与筹备，随着北大人民医院着力打造的Ⅰ型糖尿病诊疗团队能力不断提升，两家医院认为转诊条件已较为成熟。2021年3月25日，北京儿童医院与北大人民医院联合举办了主题为“强强联合、甜蜜接力——给长大的Ⅰ型糖友一个温暖的家”的Ⅰ型糖尿病患儿转诊仪式。

从医学经济学角度分析，如果医院对患者失去了较好的随访和研究，患者后续诊疗不及时，得并发症之后，会造成更多的花费，因此转诊接续很重要。

跨年龄长期诊疗

Ⅰ型糖尿病是一种以胰岛素缺乏为特征的糖尿病，需要终生接受胰岛素治疗。很大一部分Ⅰ型糖尿病患者，是在儿童和青少年期起病。这些孩子被确诊之后，最初都是在儿童医院进行治疗和管理。如果能在规范的诊疗条件下对该病进行长期的规律治疗和管理，确诊患儿终生则可以获得与正常人无差异的预期寿命及生活质量。

不过，患儿进入成年期之后，需要转入成人医院，由成人医院医生承接其诊疗。这不仅仅是医院效益问题，更重要的是社会需求。比如，尽管一个专业内分泌医师接诊Ⅰ型糖尿病患者所需时间是Ⅱ型糖尿病患者的2～3倍甚至更长，医院管理者们还是希望加大力度提升该专业的诊疗能力。

患者成年后，如果没有医院很好地衔接就失去了随访，后续患者的诊疗将受到影响。北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀表示，从医学经济学角度分析，如果医院对患者失去了较好的随访和研究，患者后续诊疗不及时，得并发症之后，会造成更多的花费，因此转诊接续很重要。

纪立农向《中国医院院长》指出，患Ⅰ型糖尿病早期，医生和患儿家长给患儿提供治疗和必要的照护，但是当患儿逐渐长大并拥有自理能力后，则需要开始学习自我健康管理。这些患者从起病伊始就长期在儿童医院就诊，因此和医护人员建立了非常好的关系，从情感和治疗上都对儿童医院有相当的依赖性。但是当这些孩子成年后，不能继续在儿童医院挂号，因此从就诊管理上，需要转入成人医院，而这种转诊衔接需要良好的自我管理。

事实上，这类患者的转诊衔接也是全球该医疗领域都比较关心的问题，部分发达国家在转诊衔接上取得了一些经验。

巩纯秀回忆，1999年，她第一次出国进修，来到美国，那时美国的疾病诊断已经非常精细化。医生做医生的事，护士做护士的事，营养师做营养师的事，分工特别明确。

2001年，她又去澳大利亚进行糖尿病管理学习，在那里，无论是科研还是对临床疾病的管理都步入了精细化阶段。巩纯秀向《中国医院院长》杂志记者透露，澳洲对疾病的管理比较细致，每个疾病都有一本指南，包括Ⅰ型糖尿病指南。澳洲对于糖尿病患儿的诊疗方面也分工精确。

医院建立转诊通道的初衷，是为了让患儿成年后有好的治疗去处。

澳洲虽然对疾病诊疗管理细致，但当地的小孩从儿童医院转诊到成人医院之间，还是存在很大问题，患者依从性并不高。那时国外一些地区，已经开始探索从儿童到成人转诊的方法。

3.精读。精读，就是潜心地读，反复地读。常言说得好：读书百遍，其义自见。精读的目的是从读中获得情感体验和创造性的理解，教师要引导学生学会抓住文章中的重点句、段进行朗读体会。

20多年前，在中国的医学教科书上，糖尿病章节仅仅能体现四五页。当年，中国病房里医护人员相对较少，一般都是粗放式诊疗，并没有细致分工的条件。北京儿童医院虽然已经开展了糖尿病门诊，但还处于粗放式管理的状态。门诊患者也是想来诊疗就来，不想来就不来，成年后的转诊衔接就更难了。

2006年，巩纯秀加入中华医学会糖尿病学分会，同时也加入北京糖尿病防治协会。在学会交流期间，与纪立农探讨儿童转诊问题，双方都比较积极，之后也经常为此深度交流。

专业团队接力诊治

前些年，巩纯秀及北京儿童医院的医师经常建议，14～16岁的患者试着去大型三甲综合医院就诊。当初，Ⅰ型糖尿病的病例数比较少，成人医院基本没有对该病的系统管理。患者成年后，去综合医院就诊体验并不理想。综合医院的医生对胰岛素的应用相对保守，甚至不敢给患者注射足够的剂量。

经过多年的发展，一些大型综合医院除了把Ⅱ型糖尿病诊疗做得更专业之外，也意识到了儿童Ⅱ型糖尿病患者成年后诊疗的重要性，希望把这些患者管理好。2020年，参加学术会议期间，巩纯秀和纪立农进一步探讨起患儿转诊问题。纪立农表示，北大人民医院培训了很多管理Ⅰ型糖尿病的专业人才，已经有非常强的能力接诊这些患者了。两家医院开始为转诊合作进行筹备。

2021年3月，上述两院联合举办了主题为“强强联合、甜蜜接力——给长大的Ⅰ型糖友一个温暖的家”的Ⅰ型糖尿病患儿转诊仪式。北京儿童医院患者成年后，如愿意转诊到北大人民医院，两家医院会将患者的病例档案进行交接，为患者的后续治疗做好准备。

北大人民医院内分泌代谢科创建于1986年，多年来承担了大量的医教研工作，在内分泌代谢疾病的临床及研究中均处于国内领先地位。北大人民医院于2011年获得原国家卫生计生委重点专科（内分泌代谢病专业）建设项目。

该院Ⅰ型糖尿病专业门诊是内分泌科的特色专业门诊，出诊单元由一支经验丰富的医生、护理、营养师团队组成。医生团队中主任医师1名，副主任医师2名，这3位优秀的专家均作为访问学者赴美国或澳洲，在全球公认的先进的Ⅰ型糖尿病管理和研究中心接受过管理培训。护理团队中，副主任护师1名，主管护师3名。同时，还拥有专业营养师1名，团队可以为Ⅰ型糖尿病患者提供专业且优质的医疗服务。

针对儿童罹患发病率低的慢性疾病，成年后转诊模式还需要进一步探索。

北京儿童医院于1965年建立了全国第一个儿科内分泌专业组和内分泌实验室，开始了内分泌的门诊和病房的临床工作。几十年的临床发展积淀了几代人的临床工作经验，成为全国儿科内分泌临床经验最丰富的小儿内分泌专业之一。几十年稳步发展，2002年又成立北京儿童青少年糖尿病中心，中心的主要特色是儿童糖尿病的规范诊疗。1984年至今每年举办糖尿病夏令营。每年春节前后举办糖尿病春联谊会。

2021年暑期，两家医院还将联合举办糖尿病夏令营活动，为不同阶段的患儿及成年患者的后期诊疗、生活、工作等方面的交流提供平台。

医院建立儿童Ⅰ型糖尿病患者转诊通道的初衷，是为了让患儿成年后继续得到很好的诊疗。

多元探索连续诊疗

医院建立转诊通道的初衷，是为了让患儿成年后有好的治疗去处。孩子在儿童医院控制得不错，希望他们到成人医院继续得到很好的诊疗。有了转诊通道之后，可以长期交流，儿童医院可以通过与成年患者的互动，让年幼的患儿对自己未来长大后的诊疗、生活、工作情况有所参照。成人医院可以获取更详细的、患者童年时病情的发展及相关信息，医院之间的衔接能把患者全生命周期的健康管理做好。

纪立农举例介绍了一名成年患者的转诊情况。他表示，该女患者为北京门头沟人，现年27岁，12岁时，无明显诱因出现多饮、多食、多尿和体重减轻等症状，后出现心悸、乏力等症状，在当地医院确诊为Ⅰ型糖尿病，经胰岛素和纠酮治疗后病情好转。患者成年后，忽略了治疗方案的调整以及并发症的筛查和管理。甚至，仅仅到综合医院或药店取药，自行管理。她每当有严重症状时，才到医院就诊，造成了多种并发症。

该患者2021年4月转诊到北大人民医院，存在糖尿病视网膜病变、糖尿病肾病（临床蛋白尿期）、甲状腺机能减退、白内障等并发症。患者情况十分危急，被收治入院，内分泌科为其系统地诊治。该患者病情好转出院后，在该院Ⅰ型糖尿病专业门诊接受长期治疗。

国家对Ⅱ型糖尿病的管理政策是往基层推进，而Ⅰ型糖尿病患者则应该在专业的内分泌科进行诊疗。中国的综合医院，专门针对Ⅰ型糖尿病管理的治疗团队还非常少。Ⅰ型糖尿病患者的就诊不适合在基层或全科进行管理，医学领域对该病的诊疗管理有非常专业化的要求。大部分医院内分泌科的医生，没有专注于Ⅰ型糖尿病诊疗的经验。纪立农呼吁，在中国，特别是一些大城市，应该在某些医院建立Ⅰ型糖尿病的专业管理团队。

他希望，每个地级市能设置一家可以诊疗Ⅰ型糖尿病的医院，北上广等一线城市能有两三家综合医院承接该疾病的成年患者，使其在成人医院获得长期高质量的诊疗管理。此外，由于县级医院是县域医疗中心，因此，也应该建立相应诊断能力。这样就可以承担县域内Ⅰ型糖尿病患者的日常治疗。其他儿童期发病的慢性疾病，也应该建立相应的诊疗体系。最好由政府出面，系统设置一些相关医院，可以承接儿童医院成年后的患者，形成高质量的长期诊疗体制。

针对儿童罹患发病率低的慢性疾病，成年后转诊模式还需要进一步探索。巩纯秀表示，两家医院精准的转诊推荐，也不一定适合所有患者。比如，患者参加工作了，可能会离开当地，这样也许会到和工作、居住地相邻的医院诊治。

她认为，医院还可以尝试远程诊疗。儿童医院对成人的相关诊治也是盲区，患者成年后，所在当地医院级别不同，或许有更多的需求。相关医院探索研究远程诊疗模式也是很有意义的。

另外，北京儿童医院也会派专业医师去基层进行标准化指导，提升基层医疗机构的诊疗能力，也是解决连续诊疗的一种方式。值得注意的是，基层是否能长期按照大型三级医院指导的标准执行，还需要再探讨。