兰州市城关区残疾人生存质量的影响因素解析

刘艳丽，李涛，朱清 ，魏学玲，俞智泷，张本忠

国际功能、残疾和健康分类(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)基于残疾性的社会模式，从残疾人融入社会的角度出发，将残疾性作为一种社会问题，是由社会环境形成的一种复合状态[1]。残疾性取决于身体的结构和功能、活动、参与，其生存质量受环境、家庭和个人因素共同作用。以往对残疾人生存状态的研究，所用普适量表不具有残疾针对性，评价指标单一，无法体现生存状态的多面性；影响因素的研究往往建立回归模型，侧重一般社会人口学特征的单一作用，未讨论多类影响因素对生存状态的综合作用，也未探讨多维度影响因素间的相互效应。本研究构建多维度残疾人生存质量综合评价体系，从残疾严重程度、残疾照顾质量和残疾态度3个方面，拟合生存质量影响因素结构方程模型[2]，多角度体现城关区残疾人生存质量、护理质量和残疾态度现状，并探讨多自变量和因变量间的直接和间接效应，为综合性建设、提升城区残疾人精准福利救助体系提供政策建议。

1 资料与方法

1.1 一般资料 调查对象的获取采用多阶段分层整群抽样的方法。首先将兰州市城关区24个街道按地域人口分为3组，再从各个组的街道中随机抽取2个街道，再从每个样本街道中随机抽取2个居委会作为调研现场，联系居委会相关工作人员，动员辖区内，在残疾人联合会登记并领取残疾人证的残疾人，于2016年8月～11月开展调研。纳入标准：①由国家认证机构诊断为残疾，包括视力、听力、言语、肢体、智力、精神和多重残疾；②兰州市城关区户籍，本地居住10年及以上；③年满18周岁的成人；④阐明研究目的和意义，本人或监护人同意并于现场签署知情同意书。排除标准：无法进行正常交流或有严重交流障碍、智力残疾(不同等级的智力残疾者言语交流、生活自理及运动感知等能力存在不同程度的障碍)或对该研究持有疑虑经多次解释无效者。

1.2 方法

1.2.1 调查形式 具有医学背景的社区卫生服务中心工作人员参与调查，调研前开展相关背景知识和操作规范的岗前培训，考试上岗。设立质控组对现场开展情况和问卷质量进行监督核查，采取自填问卷和询问访谈相结合的方式入户完成调查，填写结束后现场审核并签字。

1.2.2 基本情况调查表 设计基本情况调查表，包括性别、年龄、教育、收入、婚姻状况等人口学特征，以及残疾持续的时间、居住及社会支持情况、残疾类型、残疾影响程度等个人信息。

1.2.3 世界卫生组织残疾人生存质量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS) 本研究采用世界卫生组织《残疾人生活质量量表》中文版，由包括中国在内的15个研究中心共同研制，为残疾人生活质量专用量表，由生存质量简表和残疾模块两部分构成[3]。通用模块26个项目(生理，心理学，社会关系，环境领域等)和残疾模块13个项目(社会支持，自我决策，社会包容，社会活动等)，采用5级得分方法，得分越高，说明相应的生活质量越好。该量表的5个区域的Cronbachα系数为0.77～0.80[4]。

1.2.4 世界卫生组织残疾态度量表(World Health Organization-Disability Attitudes Scale,WHO-DAS) 多中心研制中文版WHO-DAS一般残疾版，经由国内研究团队译制，有较好的信、效度。4个维度(残疾认知，社会对残疾的态度，残疾对残疾人的影响，对残疾的未来期望)，16个项目，采用3级评分方法，得分越高，说明态度就越积极。该量表4个维度的Cronbachα系数为0.803～0.8329[5]。

1.2.5 世界卫生组织残疾人照顾质量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS) 中文版WHO-QOCS一般残疾版，经汉化引进，表现良好信、效度。分为4个维度(护理的提供、护理的可用性、护理环境和获取有关护理的信息)，17个项目，采用3级评分方法，得分越高，说明护理质量越好。4个维度的Cronbachα系数为0.72～0.86[6]。

1.3 统计学方法 采用Epidata 3.0软件双录入质控建立数据库，Excel软件结构和完整性查错，剔除无效问卷(缺失值超过5%)，纳入有效问卷606份。使用SPSS 22.0和AMOS 22.0软件进行统计分析。通过探索性因子分析对相关性进行检验，通过验证性因子分析建立指标变量与潜变量之间的度量模型，并基于尺度理论和分析建立潜变量之间的结构模型。一般最小二乘法(WLS)估计参数，修正指数结合数据实际含义对模型进行修正，模型效果由拟合指数评价。检验水准α=0.05(双侧)。

2 结果

2.1 人口学特征 本研究共调查635例符合要求的残疾人，有效问卷606份。其中男性340例，女性266例；年龄18～86岁，平均(51.4±14.5)岁，结构方程模型显变量(残疾严重程度)，由残疾明显程度和残疾影响程度评分相加构成，综合体现残疾严重程度。见表1。

表1 兰州市城关区残疾人一般情况表 (n=606)

2.2 兰州市城关区残疾人影响质量的因素结构方程模型分析 结构效度Bartlett球形检验有效性测试的结果表明，KMO值为0.86，P<0.01，该数据结构适合进行因子分析。建立影响兰州城关区残疾人生活质量的因素的结构方程模型，经验证性因子分析探索测量模型。残疾严重程度为显变量，残疾态度、照顾质量和生存质量作为3个潜变量与其对应的观测变量构成3组测量模型。其中，残疾态度和照顾质量为内生潜变量，残疾态度包括认知、态度、期望3个观测变量，照顾质量包括获得、环境、给予3个观测变量；生存质量是一个外在的潜在变量，包括在生理，心理，社会关系，环境和残疾模块中观察到的5个变量。图1表示各测量模型参数估计情况，潜变量和各自包涵的观测变量间的因子负荷均有统计学意义(P<0.01)，表明测量模型能较好地拟合实际情况。

路径分析构建变量之间的结构模型，依据研究理论和修正指数进行拟合、优化，比较拟合指数评价模型效果，确定最优模型。WLS拟合后的最终模型，χ2(df)、χ2/df、P值分别为124.1(42)、2.955、P<0. 01，总体拟合情况见表2、图1。其中，残疾的态度、残疾的严重程度和护理质量都对生存质量有直接影响(P<0.01)，直接影响γ的值分别为0.36 ，-0.22和0.49，残疾程度越低，对残疾和护理质量的态度就越积极，残疾人的生存质量就越好。同时，残疾严重程度还可通过影响照顾质量(γ=-0.11，P<0.01)、残疾态度(γ=-0.02，P<0.01)对生存质量产生间接影响。

图1 影响城关区残疾人生存质量的因素结构方程模型

表2 总体拟合情况比较

3 讨论

护理质量是一个多维指标，用于评估残疾人获得的服务质量。护理质量的四个维度是：其一是获得有关护理的信息，这是指残疾人获取和使用信息和资源的能力和实际情况；其二是护理环境，是指残疾人服务机构是否可以满足残疾人的需求；其三是护理可及性，是指获得残疾人护理的难易程度和获得护理资源的便捷性；其四是照料的给予，是指向残疾人提供照料者以及照料者为残疾人提供护理服务的质量。结果显示：城区残疾人生存质量总评分(40.76±14.79)分，处于较低水平，与顾希茜等[7]的研究一致。残疾护理质量总评分(55.31±14.58)分位于中间水平，但其不同维度评分间差异较大(11.90-14.51)，与方旋雅等[8]研究具有类似结论。城关区残疾人在接受较为完善的医疗救助、更多的政策帮扶和社会支持环境的情况下，其护理质量和残疾态度总体表现较好，但生存质量仍处于较低水平，残疾护理和态度个别维度的需求仍未得到满足，提示城关区残疾人帮扶救助政策制定和相关工作实施需注重精准性[9]。该结构方程模型用于整合和定量评估影响生存质量的因素。 与多因素回归分析相比，它可以定量比较各种因素的影响幅度以及区别直接和间接作用[10]。结果显示，由护理信息获得、护理的环境和护理的给予3个观测变量构成的残疾人照顾质量，对生存质量的影响最大，总效果为(r=0.49，P<0.01)，提示残疾护理体系的建立和护理资源的可及性是残疾人生存状态的决定性因素与Mattevi等[11]研究结果一致。

残疾的态度可以理解为自身对残疾状态的理解和接纳程度，也就是对自身的认同程度，它由三组观察变量组成：对残疾人的看法，社会对残疾人的态度以及对残疾人的未来期望。残疾态度总评分(50.33±11.25)分，对生存质量的总作用为(r=0.36，P<0.01)，研究结果与Christopher[13]一致，揭示了残疾人自我价值认知和社会对残疾人的接纳环境对生存质量起到重要的影响作用。提升残疾人身份认同和自我肯定，消除歧视心理，构建社会支持环境是构建全生命周期、全方位残疾人救助体系的重要部分。

残疾严重程度对生存质量的总体影响为(r=-0.23，P<0.01)，残疾程度越严重生存质量越差，这与邱红等[12]的研究结果相一致。残疾严重程度对残疾外观、生活功能等造成直接影响，直接影响到残疾人生活质量。同时，研究发现，残疾的严重程度还取决于护理质量(γ=-0.11)和残疾的态度(γ=-0.02)对生存质量产生间接效应。残疾严重程度直接或间接地制约着残疾人生活质量的提高，对不同残疾类型、残疾时间的残疾人救助支持工作，需强调结合个体特征注重差异化。

本研究基于结构方程模型，进一步探讨残疾态度、残疾严重程度和护理质量对生存质量的综合作用模式，并关注不同影响因素之间的间接效应，能较为准确地定量化反映残疾人生存质量现状及影响因素，对描述残疾人生存状态、探讨影响因素提供新思路。但是纳入准则中剔除了智力残疾和严重交流障碍的残疾人，这对研究城关区残疾人生存质量有一定的局限性。文章从护理质量、残疾态度、残疾严重等方面较为详细地对城关区残疾人的生存质量展开了讨论，并提出了以下建议，以改善残疾人的生存质量。①参与本研究的残疾人都居住在城区，各类配套设施、服务机构以及信息的获取都相对较好，因此对护理质量的评价较高，但是残疾人的生活质量水平却没有显著的改善。有研究表明残疾人在接受团体或机构提供的支持性护理服务的过程中，相关工作人员能力、工作模式和态度存在问题，如对残疾人身份信息未做到保密、公开残疾人受照顾具体细节等，所以相关人员在进行护理照拂之前，应接受正规的培训并强化护理人员的服务意识提高服务能力。②提高残疾人教育水平，促进残疾人心理健康，加大残疾人就业扶持力度，进一步落实残疾人就业政策，完善就业模式，改善残疾人态度，增加残疾人就业机会。从2019年残疾人事业发展统计公报可知，近些年来残疾人就业率在稳步提升，2019年城乡持证残疾人新增就业达39.1万人，其中城镇新增就业12.2万人，较2018年城镇新增就业增加了0.03个百分点。侯立文[13]、刘悦坛[14]、蒋辛未等[15]研究表明，残疾人因身体缺陷致使出行不便及生存质量低下、文化程度相对薄弱、职业技能缺乏、就业能力及环境适应能力较低、不能及时获取有效就业信息，加之社会部分人带有“有色眼镜”，使得他们容易形成自卑、自闭、孤独、敏感、消极等心理等，致使残疾人就业意愿不强烈，因此在中国残疾人联合会的带领下，我们需做好残疾人的康复护理，并大力推进融合教育，切实保障残疾人平等接受教育的权利，提高残疾人对自身的认知，并通过加强集中培训、设立公益性岗位等增加就业机会，进一步落实残疾人就业政策，让他们在适合自己的岗位上发挥其应有的价值。他们通过工作，不仅增进了集体中的归属感，强化了社会中的融入感，而且提高了对自我的认知，更提升了生活质量。