急性白血病病人病程中灵性需求的特征性调查与目标干预的研究

冯利娟

白血病为威胁人类生命健康的重大疾病，已经成为世界范围的主要公共卫生问题之一。根据IARC数据[1]，急性白血病在白血病发病率中占有较高比重，是造成病人死亡的主要原因。临床证实[2]，急性白血病病人在生理痛苦加剧的同时，心灵会受到极大的冲击，不仅不利于当前治疗，对于其生存结局也会产生深远影响。灵性是自我存在的非物质部分，心理学领域的基础研究[3]显示，灵性存在于内心虚空之所，是人生追求、价值信仰的架构链条。随着“身心社灵”全人服务理念的提出，肿瘤、临终及慢性病病人灵性需求的概念受到临床重视，本研究将对急性白血病病人灵性需求的现状及主题特征进行调查，并对灵性照护的目标策略进行研究，旨在为白血病人文关怀的实现提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 收集2018年1月至2019年10月在我院接受治疗的急性白血病病人共80例纳入研究，其中男46例，女34例，中位年龄56岁，均符合急性白血病的分型诊断标准(FAB分型)。纳入标准：(1)年龄>16岁，预计存活半年以上；(2)小学以上文化程度，听力、视力及认知功能正常；排除标准:(1)患有其他癌症或合并中枢神经系统疾病者；(2)既往存在精神疾病史或家族史、酒精或药物依赖史者；(3)不能配合长期随访或调查。本研究全部知情同意并获得医院伦理委员会批准。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 (1) 一般资料调查表：记录病人性别、年龄、民族、职业、文化程度、病程、入院次数、居住地、收入水平、宗教信仰、医疗费用支付方式等内容。(2)灵性需求评估量表(SNAP)[4]：该量表是目前最广泛的灵性需求评估工具，包含3个维度共23个条目，分别为心理社会需求维度(5个条目)、灵性资源需求维度(13个条目)和宗教信仰需求(5个条目)。依据4级评分法将“完全不需要”到“非常需要”依次记1～4分，总分为单项分相加，总分最低23分，最高92分，得分越高表示灵性需求程度越明显。该量表的Cronbach′s α系数为0.921。(3)心理韧性量表(RS-14)[5]：该量表适用于14岁以上不同健康状况人群心理韧性的评估，由个人能力、对自我和生活的接纳等2个维度14个条目构成，采用Likert量表7级评分，总分为14～98分，得分越高表明心理韧性水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.603。(4)自我和谐量表(SCCS)[6]:该量表为国际通用的自我和谐分析工具，由自我与经验的不和谐性、自我的灵活性、自我的刻板性3个分量表共35个条目构成。采用Likert 5级评分，3个分量表包含的项目分直接相加即为总分，总分越高表示自我和谐程度越低。该量表Cronbach′s α系数为0.776。

1.2.2 调查方法 于入组当日及实施干预后分2次给予详尽的调查记录。采用现场发放问卷，问卷设有统一指导语，对不理解题意者给予解释，研究者逐条检查，中途做好质量控制，确认调查完整合格并保证结果的保密性。

1.3 统计学方法 采用配对t检验。

2 结果

2.1 急性白血病病人SNAP灵性需求调查结果 本研究中80例急性白血病病人灵性需求程度明显，SNAP得分总分为(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比为54.61%，灵性需求具体条目得分由高到低前5名依次为“学会处理悲伤情绪”“寻找心灵的安宁”“与亲近的人分享您的想法”“讨论人生的意义和目的”和“缓解您对家庭的担心”(见表1)。

表1 80例急性白血病病人(SNAP)灵性需求的调查结果分)

2.2 急性白血病心理韧性调查结果 本组入选的80例急性白血病病人全部顺利完成随访，无脱访病例。根据灵性困扰、灵性需求特点，本院相关护理人员建立跨学科灵性照护团队，以安宁疗护为原则，实施积极心理学目标干预。干预后，受试病人RS-14韧性量表、SCCS自我和谐量表部分条目分及总分改善明显(P<0.05～P<0.01)(见表2、3)。

表2 80例急性白血病RS-14心理韧性的调查结果分)

3 结论

3.1 急性白血病病人的灵性需求特征分析 在医学高度发展的今天，围绕病人、治疗等产生的一系列临终关怀、精神疾病等问题，需要护理领域适时地重新评估和转换职能。人是一个“身、心、灵”的集合体[7]，健康受身、心、社、灵的交互影响，其中灵性意义属于精神范畴，在人生观与价值体系中具有中介效应[8]。病人的灵性困扰、灵性需求逐渐受到医学人文领域的关注。白血病作为发病率及病死率均较高的恶性肿瘤，相比其他病人，面对痛苦、绝望、恐惧等由灵性困扰而产生的心理问题更为严重，对灵性照护的需求也更高[9-11]。本研究采用具有一定信效度的病人SNAP，对急性白血病病人进行了灵性需求的特征调查，旨在为明确医护人员灵性照顾的方向和内容提供帮助，最终实现帮助病人摆脱灵性的困扰，在生命终末期达到心灵安康的终期目标。本研究结果显示，急性白血病病人灵性困扰较为普遍，灵性需求程度明显，SNAP得分总分为(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比为54.61%。从造成灵性困扰的突出问题来看，病人一旦确诊为白血病，受到自身病情的打击，对前途渺茫的担忧、对家庭的情感和死亡带来的焦虑等将使心理状态出现变化，内心压力增高、精神备受煎熬。从灵性需求的特征来看，灵性需求具体条目得分由高到低前五依次为“学会处理悲伤情绪”“寻找心灵的安宁”“与亲近的人分享您的想法”“讨论人生的意义和目的”和“缓解您对家庭的担心”。表明在白血病病程中，病人珍惜拥有的一切，情感功能和社会功能并未枯竭，强烈的社会归属感意识使他们急于理解生命的意义，想尽快逃离无助感和恐惧感，对希望、宽恕、自尊、家庭温暖的需求较高，希望获得信念体系支撑，最终达到缓解生理痛苦、从极大的精神痛苦中解脱并获得尊严和善终。

表3 80例急性白血病SCCS自我和谐性的调查结果分)

3.2 灵性照护目标引导下的合理干预 世界卫生组织专家倡导[12]，对于灵性困扰严重的病人，医护人员应承担评估者、协调者、支持者的角色，通过爱与关怀措施，实施针对性的灵性照护责任。随着身心社灵的“全人照顾”理念的完善，多学科协作性实践下的灵性照顾受到临床的重视。通过对急性白血病病人灵性困扰及需求的准确评估，本研究明确了灵性照护的关怀主题，进而对入选病例进行了目标干预，内容包括：(1)以病人和家属作为一个照护单元，加强沟通交流，建立良好的医患关系，关注病人心理、精神层面的痛苦，从心理上尊重病人的意愿，使病人的生命受到尊重，从细微处入手尽量给予心理安慰与支持，协助病人实现可及的愿望。(2)医患沟通中，努力架构起“灵性的领会模型”，帮助病人在病痛中体验人生的意义与价值、理解生命的发展与延续，帮助其平和心态认知死亡[13]。通过譬如人生历程回顾、生命成长教育辅导、开展他人的善别之旅鉴赏等，从而解决内心的冲突与矛盾；灵活将传统儒学、佛学中的临终关怀思想与现代人文关怀理念相结合，协助病人与亲人、朋友乃至整个社会化解过往的恩怨和愤怒，表达爱及接受被爱，在有生之年获得情感关系的和谐、满足。(3)研究[14]显示，倾听是提供灵性照护最为有效的方法，医护人员要在与病人沟通交流中，全神贯注地“陪”与“听”，耐心倾听他们因自身疾病带来的挫折与自卑，理解他们对死亡的恐惧、对亲人的挂念、对人际关系的不满足等；通过病人的倾诉和医护人员的陪伴来减少病人面对死亡所产生的恐惧，解除精神层面的困惑，减轻心理压力，从而达到临终阶段的平静与舒适。(4)在灵性照护中推进病人家属的参与意识，通过开展专题讲座和家属交流会，增进家属们对安宁疗护、临终关怀的认知，鼓励亲人的关爱、探访，指导他们拓宽对病人的情感支持方式，令病人体验到亲人、社会的关心与支持，体验到信念与信任的力量，最终有益于临终前的生命质量。

3.3 灵性照护角度下目标干预的效果 本研究在第一阶段问卷调查发现急性白血病病人灵性需求特征性的基础上，秉承全人照护的理念，构建多学科灵性照护团队，在做好日常护理、妥善处理症状管理的同时，将认知与情感教育渗透到与病人的沟通中，通过多方面的涉及心理、社会和精神需求的符合伦理和法规的干预内容，来满足病人灵性照护需求。灵性照护涵盖的内容比较广泛，目前国内外尚无专门的终末期病人灵性照护效果测量工具，本研究在结合文献和专家访谈基础上，选定了RS-14心理韧性量表、SCCS自我和谐量表来评估灵性照护层面的涵盖指标及内容。研究结果显示，经护理团队有效的系统干预，受试病人RS-14韧性量表、SCCS自我和谐量表部分因子分及总分改善明显，与干预前比较，差异有统计学意义(P<0.05～P<0.01)。证实从灵性照护的角度出发给予病人合理的目标干预收到了良好效果，对减轻个体病程中的心理压力，增加终末期适应性、缓解灵性困惑有所帮助。给予满足灵性需求的目标干预，可以使病人在尽快走出死亡恐惧、改善临终心理体验，提高生存期生活质量方面有所收益。

综上所述，急性白血病病人灵性困扰与灵性需求显著，临床应从“全人服务”理念出发，妥善发挥灵性照护功能，给予病人精神发展和自我和谐成长的主题干预，以利于灵性健康和生存质量的提高。