张 澍,李爱娟
(1.四川大学 华西临床医学院,四川 成都 610015;2.甘肃广播电视大学 白银分校,甘肃 白银 730900)
阿尔茨海默病是一种与年龄直接相关的神经系统退行性疾病,也是老年痴呆症最主要的一种类型。研究表明,遗传[1]、性别与高龄一样是该病发生的不可控因素,而吸烟、饮酒、睡眠失常[2]等不良生活方式及与其相关的一些心血管代谢性疾病也会促进该病的发生发展。我国该病的患病数已经是世界第一。2019年有资料显示,对于65岁以上的老年人,年龄每增加5岁发病率增加1倍,在85岁以上的老年人中患病率达到了2-5:1[3]。预计到2050年我国的患病人数将超过2000万[4]。目前在我国倡导的“居家养老”为主要养老方式的大背景下,此类患者的照顾方式也以居家照护为主,研究表明,照顾者有效的照护技能可明显延缓患者病情进展[5],而患者的病情又反向影响照护者的自我效能[6]。如何为阿尔茨海默病居家照顾者提供有效的支持是我国目前居家养老和社区养老研究的问题之一。通过个案研究,了解居家照护技能支持对阿尔茨海默病人照顾者和患者的支持效果,为开发可行有效的居家照护支持内容和方法提供依据。
患者男,75岁,大学本科学历,退休前为国家干部,有糖尿病病史十多年,一直服用阿卡波糖治疗。5年前患者因近期记忆障碍,空间定向力下降,扣扣子、系鞋带等精细动作能力下降就诊于兰州某三甲医院,经智力评估、CT检查诊断为阿尔茨海默病,一直服用盐酸多奈哌齐、盐酸美金刚治疗。患者近期临床表现为近期记忆严重受损,认知以及空间、时间定向能力障碍,认识家人但时常叫不出家人名字,在小区散步偶有回家困难现象发生,睡眠时间失常,时常因穿衣、睡眠、找物件烦躁、发脾气,一人独处时常常表现为坐立不安,与家人交流时会因交流不畅而表现为焦虑、烦躁,偶有攻击性行为。患者的主要陪伴照顾者为其配偶,亦为大学本科学历,退休前为国家干部。
1.查阅文献资料
总结阿尔茨海默病人的护理措施,并请教神经内科、老年病科护理专家,筛选适合居家照顾者掌握和应用的照护措施,确定技能支持内容。
2.筛选心理状态评估工具,确定评估时间
应用抑郁自评量表(SDS)、贝克焦虑自评量表评估照顾者心理状态。在对照顾者进行系统技能支持之前及技能支持开始后每3周测评一次,本研究历时3个月,共计测评5次,对比测评结果,同时与照顾者交流以验证测评结果的可靠性,总结技能支持对照顾者的支持效果。
3.患者症状评估方法
系统支持之前3周及支持过程中,指导患者配偶观察并记录患者情况,包括患者睡眠时间紊乱发生的频率及发生时的表现;发脾气的常见原因或诱因、不良情绪持续时间及缓解方式;散步回家困难发生的频率;发生攻击行为的原因或诱因、持续时间、处理方式和效果等。核实资料,统计比较技能支持前后各项指标发生的频次、持续时间及处理方式。
安全是阿尔茨海默病患者最基础的照护措施。此类患者早期即有记忆障碍,随着病情进展会出现视空间和定向障碍,表现为精细动作能力下降,扣扣子、系鞋带等动作迟缓且容易出错;对环境的认知和适应力下降,因而容易发生跌倒、摔伤,甚至走失等情况。所以,患者的生活环境布局要简单,物品摆放位置固定,居住环境发生变化时,家居布置尽可能模仿患者熟悉的摆放格局,以免引起患者的紧张不安;外出散步、访友、就医应佩戴定位设备,当出现严重认知障碍时应佩戴家属联系信息卡。
阿尔茨海默病患者经常表现为坐立不安,来回走动,这是患者内心紧张的表现,是激越行为最常见的一种,重者甚至发生攻击性行为。据调查,我国居家患者发生激越行为的比例为86.1%[7],激越行为发生的主要原因与患者不愿或不能正确表达自己的需要有关。在居家照顾中,可以采取以下措施预防患者激越行为的发生或缓解激越行为的程度。
1.回忆和冥想
怀旧可改善或延缓阿尔茨海默病人的认知功能减退,提高其注意力,增强心理稳定性[8]。此类患者记忆障碍的特点是由近及远,即近期记忆的渐进式损害,照顾者可通过引导,或与患者回忆过去生活经历中令人感到愉快的、美好的事物。回忆过程中,照顾者应以患者能够接受的、积极的态度,例点头、微笑等方式对患者的讲述给予肯定和鼓励,对其提出的问题给予简明扼要的回答,必要时对呈现的资料进行解释和说明,引导患者将交谈聚焦于快乐的经历上,从而使其体验、沉浸在积极快乐的情绪中,缓解或消除其不良情绪,达到改善患者认知与精神行为症状的目的,同时也训练患者的语言功能。
2.音乐疗法
在实施音乐疗法过程中,根据患者是否参与及参与的程度分为主动式和被动式两种方法,前者指患者主动聆听音乐并跟随音乐参与哼唱,后者由照顾者根据患者的喜好播放音乐,两者均能有效改善患者的精神症状及情绪相关认知行为,促进患者睡眠[9、10]。由照顾者实施的被动音乐疗法一般选择睡前或患者情绪不稳定时较好。此外,长时间坚持该疗法,使患者与其习惯并喜欢的音乐间建立某种反射联系效果更好。
3.身体触摸
触摸及其过程中的正向交流,可有效缓解患者的激越行为[11]。触摸是一种爱的传递,由患者配偶或其亲近者主导的触摸可以使患者更放松。触摸可随时随意进行,以手部或足部触摸为佳,在患者烦躁无法进行手部、足部触摸的情况下,可触摸患者背部、上肢、颈部及耳后等,同样可达到放松的效果[12]。
有研究表明,阿尔茨海默病人容易发生营养不良[13],患者的营养状况又与照顾者的自我效能呈正相关[14]。患者不良的饮食习惯和营养状况直接影响疾病的发生发展[15],所以此类患者的饮食应在照顾患者饮食习惯的基础上合理调配,以富含营养神经的VitB6、VitB12的蔬菜、水果,以及不饱和脂肪酸含量丰富的种子、豆类、坚果、鱼类及低脂乳制品等食物为主。
1.行为刺激
鼓励患者做一些增加手指灵活性的动作,以增加对神经元刺激,并使患者产生自我满足感,增加心理稳定性。常用的方法有手指操、捡玻璃球、拼图、扫地、擦桌椅、洗小件物件等。此外,还可鼓励患者做些“脑手口”合一的训练,例“枪打兔子”、“大压小”、拳掌相击、数指节等。
2.记忆强化训练
日常生活中延缓患者记忆功能退化的方式有:一是在居室中摆放家庭成员的生活照片,鼓励患者回忆相关事件;二是每天反复询问患者时间、地点、物品名称及用途、人物姓名及人物之间的关系等;三是建立家庭微信群,增加亲人间的联系,若条件许可,可将家庭成员的照片、生活录像等按照成员间的相互关系做成“家庭树”,并由亲人配上旁白,在患者安静的时候反复播放。
长期定期坚持有氧运动可促进患者精神放松,有利于改善患者的认知功能、行为能力和神经精神症状,并能减轻照顾者的精神困扰[16]。适宜的运动方式有散步、健身操、太极拳、慢跑、广场舞等。有研究认为不同有氧运动时间对患者的病情改善程度不同,在病情许可的情况下,坚持每次30分钟以上,每周不少于3次,或累计每周不少于2小时的有氧运动,运动强度以运动后心率等于170减年龄再乘以70%的结果上下为宜。也有研究表明,适当的慢跑可提高轻症患者机体的抗氧化能力,并提高患者的记忆认知功能和日常生活质量[17]。因此指导照顾者尽可能陪伴患者或者鼓励患者出门运动,强调即便达不到上述运动标准,但“多动优于少动”。
从表1可见,照顾者在支持前后的抑郁和焦虑评分均趋于降低,抑郁方面主要是情感和心境的改变较为明显,焦虑评分降低主要也体现在心理活动方面,二者的变化基本一致。在与照顾者沟通交流的过程中发现,刚开始技能支持效果的未确定性加上患者行为上表现出来的有效性会给照顾者带来较强的心理期望;随着支持的进展,照顾者照护技能应用的熟练程度增加,患者反应渐趋稳定,照顾者的情感也趋于稳定。这是表1中的两项评分差距逐渐缩小的主要原因所在。
表1 技能支持前后照顾者抑郁、焦虑自评分值
从表2看,技能支持前后患者的定向能力和攻击性行为变化不明显,但在促进患者情绪稳定性方面效果良好,表现为患者发脾气和出现激越行为的频次降低、持续时间缩短,若家属能够在患者出现征兆时即给予干涉,效果更好。
表2 患者常见症状发生情况
阿尔茨海默病人的居家照顾者总体处于中等水平照顾负担和轻度焦虑状态,而照顾者焦虑情况又是其照顾负担的独立影响因素。在引起照顾者焦虑情绪反应的已知因素中,照顾者已获得的帮助数量位居第二位[18]。在目前医护人员能够为居家照顾者提供的帮助中,照护技能支持是最直接的措施,可间接减轻照顾者的医疗费用压力。本研究中评估时间的确定是建立在照顾者现有知识结构和接受能力的基础上,依据健康心理学家费莉帕·勒理的习惯养成时间的研究确定的[19],研究结果证明,简便易行的照护技能支持确实可以稳定阿尔茨海默病人的情绪,减轻照顾者的心理负担,研究结果基本符合预期。此外,该患者在干预前一直口服降糖药物,血糖水平控制很理想,患者体型较瘦,干预后指导患者在未服降糖药物的情况下两次测定餐后血糖均在正常范围内,尝试停服降糖药物,血糖水平仍处于稳定状态,说明对于有糖尿病合并症但尚无明显并发症的营养不良的患者,应适当放宽饮食限制。
由于研究时间所限,技能照护在改善患者认知和空间定向能力方面的作用还不确定。在实际护理实践中,由于阿尔茨海默病人群体数量大、病情轻重程度不同,照顾者的学习能力、耐性、语言表达方面的差异,照顾者本身的健康状态、家庭经济条件等均会影响到技能支持的效果。因此,在个案技能支持经验的基础上,开发面向大众的、由专业医护人员支持的、基于网络的阿尔茨海默病人照顾者的远程心理状况评估及支持指导的应用软件很有必要,在此基础上对经软件评估确有特殊需要的照顾者给予个别支持的支持方式是我们未来研究的一个方向。