“私人订制”守护重疾孩子的梦想

文/阿航

身体“不完美”的孩子，内心也有闪闪发光的梦想。浙江杭州一家名为“梦守护”的公益团体，帮助身患重疾的孩子“私人订制”实现他们的梦想。创始人徐文骏说：“不让梦想因疾病而迟到，唤醒重疾孩子内心的梦想，让他们相信一切皆有可能，这是‘梦守护’创立的宗旨和初衷。”

守护重疾孩子的梦想

徐文骏1987年出生于浙江杭州，2013年，从澳洲学成归国后，在杭州一家大型物流企业做工程师。

2016年3月，徐文骏无意中看到了一部名为《小蝙蝠侠出击》的美国纪录片：美国一个5岁的白血病男孩迈尔斯梦想成为蝙蝠侠，在公益机构“许愿基金会”组织下，旧金山市政府、警察局以及成千上万名民众通力合作，圆了白血病男孩迈尔斯的超级英雄梦。

徐文骏看完纪录片后热泪盈眶，感动他的不仅是白血病男孩的梦想，还有旧金山市民的努力。徐文骏认为，中国也有很多这样的重疾孩子，他们的梦想也需要有人去帮他们实现。于是他决定辞职，全身心投入做圆梦项目。

2016年7月，徐文骏和同学崔力人、惠立君共同出资创建了名为“梦守护”的公益机构，帮助2~18岁罹患重大疾病的儿童和青少年实现梦想。徐文骏说：“国内有250万名重疾孩子，如果能帮助他们实现梦想，无论是对孩子，还是对孩子的父母，都是一件非常美好的事情！”

可理想很丰满，现实却骨感。一开始，徐文骏挨家给医院打电话，但都被婉拒了。徐文骏又在网络求助、论坛上寻找，还发了微博、写了公众号，但依旧关注者寥寥。最后，徐文骏直接去医院寻找重疾孩子家长，但没有人愿意相信他……三个月过去，圆梦项目毫无进展。

由于启动资金快花光了，徐文骏不得不决定，做到年底还不行就结束。这时，转机出现了。徐文骏三人受邀参加湖南卫视一档综艺节目，不仅收获了很高的关注度，还得到了作家南派三叔等人的助力，越来越多的志愿者要求参与其中。

2016年12月，第一个前来圆梦的孩子出现了——罹患白血病的17岁南昌女孩子英。她心里一直有一个梦想：考上美术学院，成为一名设计师。然而，子英从未受过绘画专业培训，高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。许愿后，徐文骏开始帮助子英联系专业的画室，安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。

梦想的力量超乎想象，身体状况原本极其糟糕的子英，在“圆梦”后竟奇迹般地好转，不但坚强地完成了骨髓移植，还在出院不久就正式进入杭州画室学习，现在已经考上了心仪的美术学院。子英感激地对徐文骏说：“我不害怕死亡，害怕辜负你们为我带来的希望。”

第一例圆梦的成功，让“梦守护”声名远播。“梦守护”公益基金会也正式注册成立，开始和一些公益组织和医院进行合作，收集罹患重疾的孩子们的梦想，并帮助他们实现梦想。

让“梦想花开”光亮透进来

8岁的喆喆患有一种俗称“小胖威利”的罕见病，这是一种从1岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，大概万人中才会有一例。喆喆从小就有一个梦想：长大当一名交通警察。为了帮助喆喆实现梦想，“梦守护”团队找到了杭州市富阳区交警大队。

2017年9月，交警张灵敏站在富阳区一个繁忙的十字路口，他身边站着的搭档是8岁的喆喆。喆喆穿着交警制服，认认真真地指挥着来往车辆和行人。而这一切都是“梦守护”团队和富阳区交警大队精心策划好的——临时封禁道路，近百名民众自愿参与了这场“演出”。

11岁的温州男孩小包子，患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见病，随着年龄增加，会逐渐丧失行动力，呼吸系统也会随之衰竭。小包子平时喜欢逛哔哩哔哩网站，收藏了很多科技视频博主的视频，物理学的世界深深吸引着他。2019年10月，小包子向“梦守护”许愿，想做一名物理学家。

徐文骏立刻联系了赛默飞世尔科技（中国）有限公司，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。“通过透射电镜，可以观察病毒形态，鉴定疾病情况……”坐在轮椅上的小包子仔细听着研究人员的讲解，又在物理导师的指导下，学习了透射电子显微镜的原理和使用方法，观察了一份纳米金棒的样品。2019年11月5日，小包子终于实现了当“物理学家”的梦想。

看着孩子们圆梦后高兴的样子，“梦守护”的志愿者们觉得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者张磊蕾说：“看到一个孩子的愿望实现，那种发自心底的存在感、满足感、成就感，是以前做任何工作都无法获得和体会到的。”

“我们只是帮助孩子们擦亮眼前的黑暗，好让光亮透进来，让孩子们重新看见生活的希望。”徐文骏说，“经过4年多的发展，如今已有数百位志愿者和几十家热心企业加入他们团队中，为越来越多的重疾孩子圆了梦想。”

梦想城堡的温暖

如今，“梦守护”已经帮助157名重疾孩子实现了梦想，也得到了越来越多重症儿童和家长的认可，截至目前又有800多名重疾孩子通过“梦守护”的网站表达了圆梦的愿望。

徐文骏说：“下一步，我们将运行‘梦想城堡’计划，将已经收集到的愿望进行筛选，对社会进行开源处理，鼓励更多的公益组织和其他相关机构参与到圆梦行动中来，为全国的重疾孩子带去温暖与关怀。”

国内罕见病患者大约有2000万人，每年新增超过20万人，50%的罕见病患者是孩子，其中30%无法活过5岁。有些重疾孩子，从医学上来讲，也许很难治愈，帮他们圆一个梦想，是对他们最大的关怀和帮助。

“那些钱买不到的东西，我们帮他们去订制；那些父母无暇顾及的心事，我们来替他们圆梦——这就是‘梦守护’存在的意义。”徐文骏说，“我们就是想让每个家长都知道，虽然你们的孩子可能不幸得了重疾，但是他们仍然可以美梦成真！”