刁艳云 李小鹏 任清涛 白道亮 李永华 张 迟
严重精神障碍是指精神疾病症状严重,导致患者社会适应等功能严重损害,对自身健康状况或者客观现实不能完整认识,或者不能处理自身事务的精神障碍,主要包括精神分裂症、分裂情感性精神病、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍[1]。我国有严重精神障碍患者1 600多万,主要分布在社区,精神疾病的负担居各类疾病之首,约占全部疾病负担的20%[2]。精神疾病致残率高居第二位[3]。截至2018年底,全国登记在册的严重精神障碍患者599万人[4],而山东省第四次精神障碍流行病学调查数据显示,18岁以上各类精神障碍的总患病率为17.56%,严重精神障碍患病率1.05%[5];而2019年淄博市累计登记在册患者20 301例,报告患病率4.31‰,社区还有很多患者没有被筛查出来纳入管理。因此精神卫生问题已成为重要的公共卫生问题和影响社会稳定的社会问题。为了解淄博市严重精神障碍患者基本情况和管理治疗现状,本研究借助严重精神障碍管理治疗项目技术和网络平台,对2019年淄博市严重精神障碍患者的信息管理资料进行分析,以期为提升社区严重精神障碍患者管理服务水平,为政府相关部门制定救治救助政策、推行社区康复服务提供决策依据。
1.1 对象 截至2019年12月31日,淄博市登记建档并录入山东省精神障碍信息系统(信息系统)的在册严重精神障碍患者。
1.2 方法
1.2.1 指标定义 在册患者人数=累计建档患者人数-累计死亡患者人数;报告患病率(‰)=在册患者人数/辖区内常住人口数×1 000‰;管理率(%)=年在管患者人数/在册患者人数×100%,年在管患者指2019年1月1日零时至2019年12月31日24时,至少有一条完整随访信息的患者(至少有一次“危险性评估”或“目前正在住院”)的患者;规范管理率(%)=规范管理人数/在册患者人数×100%,规范管理人数指2019年1月1日起任意两次相邻的随访时间月份间隔≤3个月的患者人数;在册患者服药率(%)=服药患者人数/在册患者人数×100%;在册患者规律服药率(%)=规律服药患者人数/在册患者人数×100%;病情稳定率(%)=病情稳定患者数/在管居家患者数(在管患者数-持续住院患者数)×100%,病情稳定患者指2019年每次随访记录均为病情稳定的患者;面访率(%)=面访患者数/在册患者数×100%。以上计算规则来自于山东省精神障碍信息系统计算方式。
1.2.2 统计学方法 用Excel软件对资料进行统计分析,采用描述性分析方法对全市各区县患者一般人口学信息、登记、管理等情况进行统计处理。
2.1 在册患者人口学特征 截至2019年12月31日,淄博市累计登记在册的严重精神障碍患者20 301例,其中男10 268例(50.58%),女10 033例(49.42%),男女比例为1.02∶1;年龄18~59岁14 348例(70.68%),60岁及以上5 953例(29.32%);初中及以下文化程度患者最多,为16 988例(83.68%);已婚患者11 737例(57.81%);职业以农民为主,为13 384例(65.93%),在岗患者仅788例(3.88%)。见表1。
表1 淄博市在册严重精神障碍患者人口学特征(n=20 301)
2.2 在册严重精神障碍患者疾病分布及患病率 2019年淄博市在册严重精神障碍患者报告患病率为4.31‰,以精神分裂症为主,占总病例数的65.56%;其次为精神发育迟滞(伴发精神障碍),占18.83%;偏执性精神病最少,仅占0.73%。见表2。
表2 淄博市在册严重精神障碍患者疾病分布情况(n=4 708 394)
2.3 在册患者精准管理情况 全市在册贫困患者9 049例,占44.57%;精准扶贫对象5 627例,占27.22%;监护补助对象5 805例,占28.59%;家庭医生签约服务对象17 709例(87.23%);关爱帮扶小组服务对象13 777例(67.86%);参加社区康复服务11 886例(58.55%);精神残疾证领取仅有5 105例,占25.15%。见表3。
表3 淄博市在册严重精神障碍患者精准管理情况
2.4 各区县在册患者登记管理及治疗情况比较 2019年底淄博市报告患病率4.31‰,管理率93.48%,规范管理率88.96%,服药率90.18%,规律服药率67.59%,病情稳定率99.75%,面访率92.69%。各区县中沂源县报告患病率最高为6.08‰,张店区报告患病率最低为3.12‰;高新区规范管理率最高为96.98%;博山区规律服药率最高为88.29%,高青县最低为47.12%。见表4。
表4 2019年淄博市各区县严重精神障碍患者管理及治疗情况
本研究所有数据均来自2018年建设并使用的山东省精神障碍信息系统,信息系统由各级数据质控员与管理员定期进行维护与质量控制,可信度较高,资料比较全面,数据的研究分析能为政府相关部门出台精神卫生相关政策提供依据。
淄博市严重精神障碍患者人口学特征与全国数据基本接近[6],在册患者男女比例为1.02∶1,以18~59岁青壮年为主(70.68%),文化程度以低学历为主,初中及以下占83.68%,严重精神障碍患者居住地农村居多(76.18%),婚姻状况已婚占57.81%,职业以农民为主(65.93%),贫困者所占比例为44.57%,在岗患者仅占3.88%。这表明严重精神障碍患者多在青壮年时期发病,病情迁延,反复发作,并逐渐趋于慢性化,文化程度越低,患病率越高。由于疾病认知水平低,患者不能够正确认识或重视自身症状,不能早发现、早治疗,以致延误病情,促使发病[7]。多数患者因病致贫,因病返贫而处于贫困状态,工作能力减退,无法适应社会,难以完成对家庭、社会应承担的责任,导致精神残疾,属于弱势群体,全社会应当给予重点关注和救助。
截止到2019年底,淄博市严重精神障碍患者平均报告患病率4.31‰,但未达到山东省4.44‰的平均水平,各区县之间差异较大。农村严重精神障碍的报告患病率高于城区,沂源县最高(6.08‰),张店区最低(3.12‰),临淄区3.69‰,高新区3.43‰,以上三区均未达到4‰的国家标准。可能原因主要为精神专科医院少,城区外来人口多、人口密度大,流动性高,城市居民的住宅环境相对封闭,对于入户筛查工作困难,增加了患者筛查发现难度;其次患者和家属的病耻感[8]使患者家属刻意隐瞒,不愿带患者去医院诊治,社会歧视也是影响患者就医诊治、拒绝接受登记管理的重要因素。因此建议:以服务促管理,加大筛查和健康知识宣传力度,提高早发现、早诊治、早康复的意识;增加精神卫生专业机构及精神科执业医师数量,能够早期发现患者,并向其提供及时的专业诊疗及管理服务;精神卫生救助政策及优惠补贴落实到位,加强对公众精神障碍相关知识的宣传和健康教育,逐步消除社会对精神障碍患者的歧视。
从疾病的分布来看,本市在册严重精神障碍患者的病种分布情况与吴霞民等[6]、张宝霞等[9]的研究结果大体一致。病种分布由高到低依次为精神分裂症(65.56%)、精神发育迟滞伴发精神障碍(18.83%)、双相情感障碍(7.75%)、癫痫所致精神障碍(4.65%)、分裂情感性障碍(2.47%)、偏执性精神病(0.73%)。精神分裂症占比较大,时点患病率2.83‰,病程迁延、反复发作呈慢性病程,是造成精神残疾的主要原因,发生犯罪、暴力风险约是健康人的4.6倍[10],对社会危害极大,归因于精神分裂症的精神残疾率为3.75‰[11]。而本研究结果显示,在册患者中精神分裂症占65.56%,办理精神残疾证的只有25.15%,与全国严重精神障碍致残率结果(60%)相差甚远[12,13]。在册患者中有65.84%未评定或无残疾,这与严重精神障碍患者及其家属存在病耻感[14,15]有关,家属害怕受到社会歧视,影响患者及其家庭的正常生活、工作、学习和婚姻,被迫放弃评残权利,有的甚至刻意隐瞒,不愿陪患者去医院诊断和治疗,从而致使部分患有精神残疾的患者未享受到优惠政策。全市在册精神发育迟滞伴发精神障碍3 823例,占18.83%,高于全国的13.05%[6],低于天津市的24.95%[9],由于患者智力发育落后于同龄人,成年后受经济条件及疾病的影响,多数家庭宁愿接受患有精神疾病或智力障碍的患者做配偶,以达到传宗接代的目的,同时农村偏远闭塞地区既往也有近亲结婚的问题,也可能是导致精神发育迟滞办发精神障碍比例较高的原因之一;也可能有些区县为了提高严重精神障碍患者报告患病率,将一小部分单纯精神发育迟滞的患者,通过信息系统录入为精神发育迟滞伴发精神障碍。下一步要加强严重精神障碍特别是精神分裂症与精神发育迟滞伴发精神障碍的筛查、诊断、复核等工作,将医疗质控作为重点,避免将不符合要求的患者信息录入系统;随访时给予分类干预与康复指导,最大限度减少病情复发,降低致残率,减少肇事肇祸的发生,让患者恢复社会功能,并最终融入社会。
2019年淄博市在册严重精神障碍患者管理指标逐年提升,在册患者报告患病率、规范管理率、规律服药率、病情稳定率较2016年的3.83‰、59.66%、32.57%、87.61%分别提高了0.48‰、29.30%、35.02%、12.14%,这与全市登记建档严重精神障碍患者大幅增多有关。全市在册患者规律服药率仅为67.59%,未达到山东省71.01%的平均水平。患者能否规律服药与患者及其家属对疾病认知、治疗的态度、药物的不良反应、经济条件、监护人监督能力[16]、医保报销政策[17]及精神卫生技术指导[18]等因素相关联。全市各区县中患者规范管理率周村区最低(77.00%),患者规律服药率博山区最高(88.29%),高青县最低(47.12%)。建议各区县整合现有救治救助政策,加强精神卫生技术支持,开展精神障碍社区康复服务,提高患者服药依从性,以服务促进管理。
对于有暴力倾向、家庭贫困、家庭监护能力弱或无监护、病情反复、拒绝配合治疗、不同意接受社区管理或无正当理由半年以上未接受面访等情况的患者,要列入关爱帮扶对象并开展共同随访。本研究显示,全市关爱帮扶对象13 777例,占67.85%,这表明严重精神障碍患者的管理治疗工作没有到位,应加大精神卫生知识和政策宣传力度,吸引患者主动参与社区随访服务及康复服务,并采取分类干预措施和个案管理,使患者病情稳定,帮助患者建立稳固的社区支持系统,动员全社会的力量,开展社区康复服务。
随着社会的发展,社区康复将成为衡量严重精神障碍患者全面康复的一个重要指标。本研究资料显示,在册严重精神障碍患者中参加社区康复服务的有11 886例,占58.55%。本市的精神康复工作主要集中在市、区县精神卫生专科医疗机构,由于精神康复治疗专业人才短缺,社区精神康复能力相对薄弱。社区精神康复的有效实施能够预防疾病复发,防止残障进展,促进患者回归社会,提升患者的生活质量[19]。目前,精神障碍社区康复存在服务供给不足,区域发展不平衡,工作机制不健全等问题[20]。因此建议各级政府各部门应加大财政投入,建立以家庭为基础、机构为支撑、“社会化、综合性、开放式”的精神障碍社区康复服务体系和精神障碍社区康复机构,使居家患者能够享受到社区康复服务,提高患者生活技能、社交技能,为患者融入社会创造条件。
自2011年实施严重精神障碍管理治疗项目以来,各级政府、各部门(综治、卫生、公安、民政、财政、医保、残联)出台了一系列救治救助政策,对贫困患者实施对口帮扶,实施医保报销、民政救助、财政兜底等保障机制,减轻患者及其家庭的经济负担,提高精神卫生服务的可及性,降低精神残疾发生率,特别是免费服药、“以奖代补”“财政兜底”等优惠政策的落实,有效提升了全市的严重精神障碍管理治疗水平,极大推动了淄博市精神卫生事业的发展。虽然严重精神障碍患者建档登记人数逐渐提升,知情同意纳入管理患者大幅度增加,各项管理指标不断提高,但是,全市报告患病率、规律服药率仍与全省平均水平存在一定的差距,社区精神康复环境有待提高。下一步将通过全社会共同参与,多部门协调与配合,开展多种形式的精神卫生知识宣传,提高公众对精神疾病的认知水平,减少社会对精神障碍患者的歧视,逐步消除患者及其家属的病耻感,借助医联体及家庭医师签约团队等服务形式,加强患者随访管理与治疗工作,最大限度减少病情复发,降低致残率,减少肇事肇祸的发生。在有条件的社区开展精神康复工作,提高患者的服药依从性及生活质量,帮助患者回归社会,适应各种角色,以实现患者的全面康复,并最终融入社会,促进社会的和谐与稳定。