喉癌术后放疗病人症状体验及心理感受的质性研究

刘 敏，陶利琼，张 佳，徐文洁，徐 瑶，王佩芝

华中科技大学同济医学院附属协和医院,湖北430022

喉癌是来源于喉黏膜上皮组织的恶性肿瘤,主要病理类型是鳞状细胞癌,是临床上常见的头颈部恶性肿瘤之一，目前多主张计划性综合疗法[1]。手术作为喉癌治疗的主要手段，常根据病变的范围、肿瘤的生物学行为、病人的全身状况、机体的免疫力及有无淋巴结转移等综合因素分为喉部分切除术和喉全切除术[1-2]，其原则是在根治性切除肿瘤的前提下尽量保留和再造喉的发音功能，以便提高病人的生存质量[3]。术后2～4周进行根治性放疗，精准消灭肿瘤细胞的同时，可最大限度地保护正常组织[4]。手术治疗使喉癌病人呼吸道的完整性受到破坏，病人需要佩戴气管套管，呼吸方式的改变和自身形象的紊乱给病人带来生理、心理上的困扰[5]；进入放疗阶段后，会出现放射性症状和营养的缺失现象，病人在放疗阶段的症状表现、心理感受直接关系到生活质量水平。然而，医护人员在病人放疗阶段往往更侧重于关注病人的生理指标，而忽略了症状困扰对病人生活质量的影响，病人也缺乏向医护人员寻求帮助的主动性。本研究通过深入访谈，了解喉癌术后病人放疗阶段的症状体验和心理感受，为进一步完善我国喉癌病人的症状管理模式及延续性护理工作提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择2020年6月—2020年10月在我院行喉癌术后放疗的病人为研究对象。纳入标准：①病程1年内的术后放疗病人；②认知正常，有完整的语言或书面表达能力。排除标准：①有严重视听、表达障碍；②既往有精神病史；③合并严重器官、功能障碍。访谈病例数以不再有新生成的主题为标准。本研究共选取20例喉癌术后放疗阶段病人进行访谈，研究对象均知情同意，自愿加入本研究，受访者一般资料见表1。

表1 受访者的一般资料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

本研究通过查阅相关文献并根据研究目的初步制定访谈提纲；在咨询专家和预访谈2例喉癌术后放疗病人的基础上确定了最终访谈提纲，访谈提纲包括：①在术后和现阶段您的身体有哪些不适的症状和表现呢？最困扰您的是什么问题？②手术后您有过哪些心理上的感受？③您的家庭状况有什么改变？包括亲密关系和亲子关系方面；④目前您的工作和社交方面发生了哪些变化？您是如何看待和应对这些变化的？⑤除本次访谈所涉及的问题外，您还有想补充的吗？

1.2.2 资料收集方法

访谈地点为专门准备的访谈室，环境安静，为无法口头表达的病人提前准备纸笔或电子写字板。由具备8年以上头颈肿瘤护理经验并持有心理咨询师资格证的护师进行访谈，1名护士在旁记录访谈资料。访谈前向受访者解释本研究的目的、内容及方法，承诺保密、自愿原则，并签署知情同意书。访谈过程中访谈者主动向受访者分享相关的护理经验和感受，对受访者存在的疑问给予专业性的指导，给予受访者适当的认可和鼓励，与受访者建立亲密、信任的关系。根据访谈情况对访谈内容做适当的调整，使其能深入表达自己的想法、感受，倾听并采用确认、重复、追问、引导等技巧深入交流，避免诱导性的暗示。观察并及时记录受访者的非语言行为，使访谈资料更真实、丰富。对访谈内容做同步录音，每次访谈时间为30～40 min。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内，由2名护士协同对访谈资料进行转录和核对，以确保内容的完整性和准确性，采用Colaizzi现象学资料的7步分析法[6]进行分析；由2名护士分别对形成的文字资料进行阅读和分析，对反复出现的内容进行编码并汇集，写出详细、无遗漏的描述，辨别相似的观点，最后提炼出主题。

2 结果

2.1 主题一：生理层面

2.1.1 疲劳感

病人因疾病和手术原因，身体耐受性变差，易产生疲劳感。受访者1：“现在特别容易累，感觉每天有气无力的，身体越来越差了”。受访者4：“我体力上明显变差了，不能干活了”。受访者11：“不能走多了，稍微多走一点路就累，气上不来”。受访者16：“我以前是喜欢运动的，爬山、长跑都没问题，现在只敢走走圈，一点剧烈运动都不行”。

2.1.2 呛咳、分泌物增多

因行喉切除术，术中切除会厌及杓状会厌壁会造成对喉部的遮挡和覆盖作用缺失，导致吞咽食物时容易误入气管，引起呛咳[7]；病人佩戴气管套管，套管直接与外界相通，灰尘或异物侵入，容易造成分泌物增多。受访者2：“现在每天很多痰，一直要擦”。受访者5：“我的痰液很黏稠，不好咳出来，每天都要做雾化才行”。受访者9：“这个人工气道很容易产生分泌物，我总是呛咳”。受访者16：“突然咳嗽的时候痰会喷出来，我真怕影响别人”。

2.1.3 语言功能缺失

全喉切除的病人，没有声带的振动，丧失语言功能，病人往往只能通过手势、纸笔、写字板等进行交流。受访者7：“我现在每天只能当个倾听者，年纪大了，很多字也不会写”。受访者10：“有时候想说的话表达不出来，她(老伴)又不懂，我就忍不住发脾气”。受访者13：“现在不能说话了，感觉效率好低，我本来性子就急”。受访者17：“我同病房的和我一样不能说话，我们用手势沟通，都有默契了”。受访者18：“听说本部有食管语课程，我好想去学习，我想正常说话”。

2.1.4 吞咽困难

喉癌术后病人，放射治疗引起的喉头水肿、吞咽困难，导致病人营养失调，严重影响了病人的生活质量水平。受访者4：“现在只能吃流食了，吞不下去”。受访者9：“没什么胃口，吃也吃不下去，吞东西总感觉卡在那里”。受访者14：“医生说我喉黏膜水肿，我每天打消肿和消炎针，现在吞东西稍微强点了”。受访者18：“你看我已经打了7 d营养针了，就是因为吃饭吞不进去，我的放疗反应是不是很大”？

2.2 主题二：心理层面

2.2.1 病耻感

喉癌病人初期都接受不了长期佩戴气管套管，呼吸形式的改变和自我形象的紊乱使病人感到痛苦和自卑。受访者2：“我是退伍军人，想当年多么光鲜，我现在都不敢参加战友聚会，没脸见人”。受访者6：“我每次出门都要穿高领衣服，把套管遮住，这样别人就不会用异样的眼光看我了”。受访者12：“上次在车上忍不住咳嗽，别人都离我远远的，搞得我真难过”。受访者17：“我曾经想过自杀”。受访者20：“我看病房里得这个病的都是男的，我一个女人怎么也会得”？

2.2.2 未实现疾病自我预防的遗憾

肿瘤的一级预防从科学的饮食结构、改善不良的生活方式和行为习惯开始。受访者3：“早知道会得这病我就不抽烟、喝酒了，真是害死人的。受访者7：抽了30年的咽，现在算是报应来了，再不能抽了”。受访者8：“一直都没得过什么病，我这几年就没有体检，现在真是后悔，要是早点发现就不至于现在到了晚期”。受访者14：“吸烟、饮酒真是要不得，我一定要监督我儿子，不能让他沾烟酒”。

2.2.3 疾病复发的担忧

虽然喉癌术后行根治性放疗预后较好，但病人仍对预后感到担忧，害怕疾病复发。受访者3：“这个病肯定会担心复发”。受访者6：“希望不要复发，要不然白治了”。受访者13：“听说这个病5年生存率挺高的，我还是有希望的，只要不复发”。

2.3 主题三：家庭层面

2.3.1 与家人的亲密度的改变

喉癌病人形象的改变，造成部分病人家属的疏离与不满，亲密度下降。受访者7：“我现在都是自己照护自己，我老婆也不想管我”。受访者12:“我们家现在吃饭都是分开吃，他们可能嫌弃我吧(叹息)”！受访者15：“我休息的时候就自己浇浇花、写写字，反正也习惯了”。

2.3.2 疾病导致的费用问题

喉癌手术和放疗，加上后期护理费用，是一笔不小的开支，对家庭的经济能力是个考验。病人不同的家庭背景，面临复杂的治疗方案和未知的预后，存在着多重选择困境[8]。受访者1：“我们农村的医保报销得很少，我只能靠这点钱先救命了”。受访者4：“我儿子还没结婚呢，这个病花了好多钱了，我还要留点钱给他买房子”。受访者10：“我这就是个无底洞，真不知道以后怎么办，真是拖累她(老伴)了”。

2.4 主题四：社会层面

2.4.1 社会价值感和自我认同感降低

喉癌病人术后生理功能受到影响，对自我价值感和能力产生怀疑，担心受到家人、朋友和社会人群的遗弃。受访者9：“我教了一辈子书了，没想到现在连话都不能说了，我都不敢相信”。受访者14：“感觉自己已经被社会抛弃了”。受访者15：“我感觉和以前变化太大了，有点无法接受现在的自己”。受访者19：“我也不知道我以后还能干什么，对自己挺失望的”。

2.4.2 社交活动及工作方式的改变

几乎所有病人均表示很少参加社交活动，除了自身状况还未完全恢复外，还害怕被他人问及自身疾病，对社交活动存在回避心理。受访者2：“我现在只能和病友下下棋，别的什么都做不了，我也不想再去见他们(战友)”。受访者10：“现在身体抵抗力也差，没怎么出去社交”。受访者12：“我瞒着亲戚朋友，不想让他们知道”。受访者17：“现在也没办法恢复以前的工作，提前退休了”。

3 讨论

3.1 完善症状管理，改善病人的生理功能

喉癌手术治疗因治疗方式的特殊性，病人需切除喉管，清扫局部淋巴结，重建人工气道，病人术后易出现不适应、应激性呛咳、语言功能丧失，加上放疗的并发症导致的放射性皮炎、口腔黏膜炎、吞咽困难等问题，给病人造成一定程度的困扰，影响病人的康复进程。本研究的受访者表示，这些症状的出现对生活质量造成很大的影响。马斯洛需要层次理论表明，生理需要是一切需要的基础，关注喉癌术后放疗阶段病人的症状管理，及时改善病人生理功能是医护人员帮助病人提高生活质量的前提条件和必要工作。因此，医院可建立专科护士小组，联合医生准确、全面地评估病人的身体症状，并给予相应的指导，制定个性化、具体化的症状管理计划，切实帮助病人改善生理功能，促进疾病的预后和转归。对语言功能需求强烈的病人，可建议其参加食管语学习班或电子喉替代，经专业的老师授课，使交流障碍的问题不再影响生活质量。

3.2 有效疏导情绪，重建病人心理应激机制

喉癌病人手术后语言功能缺失，长期佩戴气管套管，对其造成强烈的心理应激，易产生自卑、激怒等负面情绪，严重者可出现焦虑、抑郁等心理问题，影响其心理健康。本研究受访者表示出的心理痛苦、自卑情绪，因疾病产生的羞耻和自杀意念，这些想法会增加病人因疾病而逃避社交的风险，阻碍他们获得家庭和社会的支持。有研究表明，心理失衡是导致喉癌病人术后放疗阶段生活质量下降的重要原因，心理的影响可能比身体器质性改变对其影响更大[9-10]。因此，医护人员在关注病人身体机能康复的同时，也要关注病人的心理状态，科学地对病人进行心理干预，有效提升病人的心理应对能力，帮助病人重新建立信心，积极应对生活。科室责任护士应对病人进行自杀风险评估，了解病人心理动态，对有自杀意念和倾向的病人严格交接班，寻求家属配合，建议病人参与心理团辅，和病友一起交流，结伴互助，早日走出心理上的阴霾；心理门诊的开放，开展一对一的心理咨询与辅导，可帮助病人正确认识自身情况，缓解压力，引导病人积极应对并建立成熟的心理防御机制，缓解其对疾病预后的担忧。

3.3 寻求家庭支持，鼓励家庭成员参与健康管理

家庭的正向支持在喉癌病人术后放疗阶段是不可或缺的助力因素，病人家属是其最重要的情感支持来源。随着肿瘤的确诊，不仅对病人是一种生理的折磨和心理的打击，对家庭成员也是巨大的痛苦，家庭氛围也随之紧张，多数家属也会经历焦虑、恐惧、无助的心理历程。但这种悲伤持续时间过久、过强就会形成病态化。良好的家庭支持可以让病人感受到爱和尊严，准备度越高的家属，精神健康水平越高，身心素质越好[11]。家庭参与式护理模式可以帮助家庭成员更好地参与病人的照护工作[12]。此时，家属作为病人最重要的支持，有必要先对自己的心态加以调整，对疾病有正确的认识，理解病人的情绪周期并给予鼓励，积极与病人沟通，增加亲密度，提高病人的心理韧性，才能更好地给予病人有效的支持[13]。

3.4 建立情感维系，鼓励病人回归社会

本研究发现，喉癌病人术后生理、心理功能都受到一定程度影响，其社交、工作性质发生改变，在回归社会的过程中出现自我认同感低等问题。喉癌病人重返工作岗位后，出现工作退缩会导致个体在认知和情感资源上出现损失，进而影响工作绩效水平[14]。医护人员应开展多元化护理工作，落实延续性护理，通过进行家庭访视、沟通，实施个性化家庭护理干预，及时了解病人需求并进行指导，促使病人积极融入社会的节奏。此外，可构建一个积极互助的病友交流平台，建立病友交流微信群，积极开展病友交流会。同伴支持可有效帮助病人增强自信心，减少负面情绪，从而使病人感受到社会的人文关怀，帮助病人回归社会，从而保障自我价值的实现。

4 小结

本研究通过深入访谈的方法，探究喉癌术后放疗病人的症状体验和心理感受，提炼出病人在生理、心理、家庭和社会4个层面的主题。喉癌术后放疗阶段的病人面临一定程度的症状困扰和心理偏差，影响其生活质量，医护人员应共同制定，并开展专业、有效的评估手段和干预措施，加强和完善喉癌术后放疗阶段病人的互联网+延续护理[15-16]和症状管理工作，纠正心理偏差，从而帮助病人改善生活质量，尽早回归家庭和社会。本研究不足之处在于研究对象局限于喉癌术后放疗阶段的病人，期望未来能纳入喉癌化疗病人的症状体验和心理感受，进一步完善喉癌病人的整体护理工作。