陶斯亮：超越“小而美”

慈善是一种优雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，这也是陶斯亮的信仰。

陶斯亮生于1941年，爱尔公益基金会创会会长、中国市长协会顾问。先后发起了“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目、“向日葵计划”等多个公益慈善项目。2016年3月，创办了北京爱尔公益基金会，在助听、助残、助学等多个领域开展公益项目。

她专注于公益30年，先后发起针对听障儿童、脑瘫儿童、自闭儿童等群体的救助项目，数以万计的残疾儿童由此受益。她总能发现社会的痛点、难点，并以过人的动员能力、灵活的身段来整合资源，让公益的效果更加强大。她富有人格魅力，从她身上可以体会到，慈善不仅可以作为为之奋斗终身的事业，也可以是一种优雅的生活方式。

再过几个月，陶斯亮就80岁了。生活中，她一直保持着旺盛的好奇心。她会为了和小外孙有更多共同话题而专门去读了《三体》;会为了把一款知识竞赛类游戏打通关，半夜三更抱着手机不睡觉;她总能掌握时下年轻人最新的话语体系，会不时地抛出“火红的萨日朗”这类新鲜的歌词儿。

事业上，她也一直活跃在公益慈善的最前线。最近一次在公众场合露面，是2020年11月29日举行的“2020爱尔之夜”——这是她所创立并至今担任创会会长的爱尔公益基金会举办的慈善晚会。

2016年3月，爱尔基金会正式成立，是北京市民政局批准登记的5A级非公募基金会。爱尔基金会在自我介绍中如此写道： “作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题，在助听、助残、助学等多个领域开展公益项目……截至当前，基金会公益足迹遍布全国19个省市，累计受益人达7万余人。”

基金会只有5年的历史，但陶斯亮的公益事业已经走过了30年。回想一路走来的这30年，陶斯亮笑称就如同“打怪升级”。她从一开始凭着内心的呼唤进入慈善公益领域，而到后来真正去理解现代公益的社会内涵;从凭着本能去推动一个个“小而美”的项目，到后来摸索出一套可复制推广的公益模式，她的事业贯穿了改革开放之后中国公益慈善发展的整个过程。

对她而言，慈善公益既是事业，也是生活。在爱尔基金会办公室的大厅中，最显著的地方贴着一句话： “慈善是一种优雅的生活方式”。这个办公室毗邻北京颐和园，窗外一片杨柳依依，和这句话相互应和，显得格外贴切。

慈善是一种优雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，这也是陶斯亮的信仰。

有政府力量加持的公益

回忆起30年前进入慈善公益领域的选择，陶斯亮坦言是个“无心之举”。1991年，她离开中共中央统战部，放弃公务员身份和副局级待遇，到成立不久的中国市长协会任职，同时在中国医学基金会兼职。“我当了20多年的医生，对自己的专业充满留恋，选择医学基金会觉得还跟医沾点边，好歹能跟自己的初衷吻合。”

那一年她50岁，以知天命之龄跳槽转型，原以为是“兔子尾巴长不了的事情”，但没想到，在中国市长协会一待就是24年，直到74岁才退休。退下来之后，她又在2016年3月与中国市长协会一道创办了北京爱尔公益基金会。

用陶斯亮自己的说法，刚入场之时，在中国做公益基本上就是“乞丐公益”“穷帮穷”。基金会自身的资金来源就是一个很大的问题，“既要生存，还要干点事情”，尤其是着手“智力工程”（针对因缺碘而引发的智力障碍），开始救助听障儿童，需要真金白银投入的时候，她开始为钱发愁了。

2005年，陶斯亮出任中国听力医学发展基金会（以下简称“听基会”）的负责人，该基金会主要针对听障儿童进行救助。当时，中国有2700多万聋哑人，其中7岁以下儿童有约80万人，如果在5-6岁前给他们配上助听器并进行语音训练，这些孩子完全可以融入社会。这份“耳朵眼里的事业”，在她看来虽小但极其重要。

为了解决资金问题，陶斯亮尝试着办慈善晚宴，每张桌子认捐1万元，第一次就筹集到近8万元的善款，“听基会”的第一桶金就是这么来的。但陶斯亮心里很清楚，这只是“万里长征第一步”，这个项目还需要有更多的力量支持。

2009年，中国市长协会女市长分会发起成立“女市长爱尔慈善基金”，开幕仪式上请来了时任上海市委书记俞正声。“当时俞书记问我，救助一个聋儿要多少钱？我说一个儿童大概8000元吧。他又问中国有多少聋儿，我回答说80万。他当场算了笔账说，政府拿得出这笔钱呀。”陶斯亮回忆说，这个项目最终推动国家财政拨付4亿元。

做公益项目，能够被政府关注甚至是影响政策导向，这在业内并不多见。陶斯亮解释说，基金会经过多年实践摸索出了一套模式——先发掘一些社会的难点、痛点，尤其是政府尚未关注的领域，探索出一套可持续的救助模式，同时通过项目影响力来推动政府关注和政策导向，等政府补位了，基金会就退出，再去做其他的项目。

在救助听障儿童的项目被政府接手后，陶斯亮把目光转向贫困人群和老年人听障者的救助。在这方面，国内的资源和经验都很有限，于是，她越洋飞行十几小时，到美国去尋找“外援”。

美国斯达克听力技术公司的创始人比尔·奥斯汀，在1973年创立了斯达克听力基金会，救助全球的听障人士。他先后去过100多个国家开展项目，但从未到过中国，奥斯汀的解释是，“因为没有合适的合作对象”。两次会面以后，奥斯汀被陶斯亮的诚意打动，随即决定“明年去中国，先做6000人”。

2012年8月，“世界从此欢声笑语”项目进入中国，奥斯汀与“听基会”达成了10年的战略合作协议，所有助听器都由斯达克无偿捐赠和提供。

实现大规模的集中救助，这对于本就势单力薄的基金会来说，几乎是难以落地的任务。为了解决问题，陶斯亮开始寻求当地政府的支持。此后，基金会的救助现场常常出现这样一番盛况：一辆辆大巴车有秩序地到达现场，前有警车开路，后面有医疗救护车压阵，病人有统一的着装，手里拿着吃的喝的……

基金会每到一地，通过当地的残联与省市级政府沟通，实现残联、外交、统战、公安的资源联动。组织、宣传、现场秩序的维持、人员的交通食宿等，都是由当地政府负责完成。“有一些人住得特别偏远，来到现场原本要走上几天的路，我们也通过政府把他们接到现场了。很多贫困地区的老人此前一辈子都没有进过城，他们甚至觉得从来没有这么风光过，觉得政府特别好。”陶斯亮告诉记者，这样的组织效率没有政府参与是不可能达到的。在100多个国家开展过项目的奥斯汀也赞不绝口，屡次评价称中国政府是他最佳的合作伙伴。

基金会和残联在合作中也建立起紧密的伙伴关系，陶斯亮格外珍惜这支联合的力量。 “残联算是最有中国特色的机构，我们之间建立起了有序的长期合作关系。每年我们都举办论坛，给大家提供交流的机会，爱尔之夜每年也都邀请他们，所以关系特别热络，即使项目做完了，也是‘人走茶不凉。”

超越“小而美”

陶斯亮认为，做公益自己是有优势的。在医院这个“小社会”工作了20年，和形形色色的人打交道;在统战部工作，接触到的都是知识分子及社会精英;在市长协会，来往的都是政治精英;来到基金会，又真正接触到了社会的困难群体。丰富的阅历让她能看清社会的各个角落，也能理解不同的阶层。

30年来，陶斯亮先后发起了“智力工程”、东乡扶贫助学行动、中国贫困聋儿救助行动、“世界从此欢声笑语”中国项目、“向日葵计划”等多个公益慈善项目。她似乎总能找到社会的痛点难点，同时可以结合基金会擅长的领域，并建立起与政府良性互动的民间慈善模式。

能够与政府保持良好的合作关系，得益于陶斯亮红色后代的身份，以及因工作经历积累下的人脉和资源。而更重要的一点是，陶斯亮所关注到的项目，常常是一些“难啃的硬骨头”，是政府想要解决但又棘手的社会难题。脑瘫项目就是其中一个典型的例子。

陶斯亮第一次接触到脑瘫患者，是在汝州的金庚医院。那是一名在医院门口捡来的弃婴。孩子的脸庞如天使般可爱，但打开襁褓一看，两腿是拧着的——这是脑瘫孩子的特点。在医院里，她和同行调研的企业家、志愿者抱起病床上的脑瘫患儿，孩子们会一直勾着访客的脖子不放。护士告诉他们，脑瘫儿童多数缺少爱，特别希望被拥抱和抚摸。

但一开始，很多人都不看好这个项目，因为需要资金量特别大，而且也未必能有效果。

“基金会想救，企业家坚持要捐赠，各地残联又积极推动，而且我们还有两位最权威的专家。”所有的机缘凑到了一起，促使陶斯亮下定了决心。

2016年，爱尔基金会发起“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”，选取的援助地区是脑瘫发病率比内地高一倍的新疆和西藏。70多岁高龄的陶斯亮亲自带着团队多次远赴西藏和新疆。一到海拔4000米的高原，她的血氧饱和度就掉到70%， “有时候走路像踩着棉花一样打飘”。

能够依靠手术治疗的脑瘫患者比例是50%，且术后的康复也是一个漫长的过程;至于谁能够做手术，必须经过医生严格的手术指征筛选和专业判断。也就是说，能够有效救助的，只是少数患儿。有一天，陶斯亮的女儿、项目的负责人陶冶对她抱怨说：“这个项目越做越崩溃！”陶斯亮问：“是手术做得不理想吗？”陶冶回答说：“不是，是觉得能帮到的人太少了。”

陶斯亮特别理解女儿的心情。“每次我跟着医疗队到西藏、新疆去筛查，看着妇女、老人抱着孩子来了，乌央乌央地好几百人，可是最后选出来的不过是二十几个孩子，心里确实很不是滋味。”陶斯亮告诉记者。

经历过这些无力的时刻，陶斯亮做慈善的理念悄然发生了变化。一直以来，她认为“低调行事”“做好事不张扬”才是中国人的行事方式，也是她信奉的准则。曾经一度，“小而美”是她对基金会建设的最高期许，但是做到后来， “小而美”似乎已经不够了。

希望工程发起人徐永光是陶斯亮的好朋友。“我对她说，你不能只是小而美，你要把事业做大，要推广出去，让更多的人受益。”徐永光告诉记者。

陶斯亮也意识到，一个人的力量是有限的，得让公益项目有更大的影响力，更多的人参与进来。因此，她要成为一名社会活动家，去影响更多的人，去调动更多的社会资源来支持慈善事业。

她的目光也拓宽了，投向更大的人群。近两年，爱尔基金会进入了全新的领域——针对孤独症儿童的救助。孤独症儿童是数目庞大的群体，初步估算国内已有超300万名孤独症患儿且患病率逐年递增。

“如果把脑瘫比喻成一个难啃的硬骨头，那么孤独症就是根铁棒槌。”陶斯亮说，资助型的救助已然不可持续，她希望能够带来更大规模的影响。

所以，自闭症儿童的救助不只是一个项目，陶斯亮要做的是平台的搭建。这也就涉及爱尔基金会最擅长的一件事——整合资源。“孤独症的救治是社会问题，牵涉的面很广。比如，诊断要在医疗机构做;康复要到康复机构，它们多半是在残联系统，或是企业办的康复机构;孩子上学，就需要教育部门的支持。如果能把这些碎片整合到爱尔基金会的平台上，就能做点事情。”如今，陶斯亮谈得最多的就是“平台”和“赋能”。

用了两年的时间，基金会到地方政府、残联、康复机构开展调研。他们还多次拜访国内孤獨症领域的权威专家，与专家一起共同制定行业标准。同时，基金会还对接到家长机构和主管部门，摸清了孤独症康复领域的现状和亟待解决的问题。

一块块拼图找齐了，就构成了一张孤独症儿童的救助地图。这个项目被命名为“启明星”工程，一是因为孤独症儿童被大家称为“来自星星的孩子”;二是因为启明星是东方最早升起最明亮的星，它象征希望。

初心和愿景

在过去的2020年里，各行各业在疫情中都经受了洗礼，陶斯亮觉得，真是遇到难题了。爱尔基金会很长一段时间都没有复工， “世界从此欢声笑语”项目因为需要国际合作，更是被迫中断。

在大停滞的那几个月里，陶斯亮并没有闲着，疫情中的武汉时时刻刻牵动着她的心。她在微信和抖音里时刻关注着武汉的信息， “汶川地震的时候我是守着电视机流泪，而这次是捧着手机，一会儿哭一会儿笑”。

有感而发，她写了一篇文章《为你骄傲，我的大武汉》，在爱尔公益的公众号上发表，两天内就阅读量破百万。《依靠还是依赖》更是一度在朋友圈刷屏。

“我不是网红，也不是大V，没开微博，更没有粉丝，但经历过十磨九难的我，到了‘从心所欲的年纪，但凡路见不平，总是忍不住要说上几句。”陶斯亮曾在一篇文章的开头如此写道。当初写这篇文章，是要为物理学家杨振宁“讨回公道”。

熟悉陶斯亮的人都知道，她是一位性情中人.直率敢言。2012年，当时还是全国政协委员的陶斯亮接受媒体专访谈反腐，她在自己的博客上转发了这篇专访，光评论就有30万条。“吓得我关掉了，我可不想当网红。后来我又开通过一次，可是马上就有3万多人进来了，吓得我又关掉了。”

陶斯亮喜欢读书，也着迷于自由表达。她讲起故事总是娓娓道来，内里充满丰富的细节。她的先生、作家理由评价说，她写文章最大的好处是“文不害意”，能够直截了当地表达出心中所想，但也会吐槽她“写的东西太哕嗦了”。陶斯亮辩称： “说话哪有那么干巴利落脆的！”她觉得自己的写作更像是在“唠家常”，希望能以这种方式和更多的人交流。

随和宽厚的性格，让她有很多好朋友。其中一位生活和事业中的好友，是北京大鸾翔宇慈善基金会创始人、中新社原副社长周秉德。“亮亮做的事情實实在在，令人十分敬佩。我总说自己是她最忠实的志愿者，从十几年前开始就支持她的事业。我比亮亮大，但我总觉得她是我心目中的陶大姐。”周秉德说。

在接受记者专访时，对话接近尾声，陶斯亮看了看事前给她准备的采访提纲，有些着急地提醒记者： “我的公益梦想是什么，你还没有问我呢。”

梦想，对于她而言是一件很重要的事情。“希望有朝一日我们能走出国门，去帮助更多人。”陶斯亮说，“在做脑瘫项目的时候我就发现，中国在这方面的手术水平是国际一流的。”

所以她更大的愿景是做慈善外交。她希望能够像奥斯汀一样，到各个国家帮助更多的人，以慈善的方式增进彼此的理解，打开对话的窗口。

几十年来，总有人问陶斯亮，做慈善的原动力是什么，她的回答是：杨叔叔。

1945年初，陶斯亮的父母陶铸和曾志奉命到湘赣粤一带开辟新的抗日游击区，她被留在了延安保育院，交给八路军老战士杨顺清照看。在陶斯亮心中，身有残疾的杨顺清悉心照料着她，后来千里送孤，让她回到父母身边，是“最伟大的平凡善举”。

对话陶斯亮：我还有更大的公益愿景

我特别希望能为国家做慈善外交，这是我的梦想。

记者：你曾在慈善日记中写道，遇到的困难远比想象的多。从事公益30年来，有没有哪个瞬间有过想要放弃的念头？

陶斯亮：当初在中国做公益，都是属于“乞丐公益”，大多数基金会生存都是问题。我无论是在中国医学基金会还是中国听力医学发展基金会的时候，都特别艰难，也很穷。我们是靠着对慈善公益的信仰坚持下来的，认定它就是一件好事情。到了爱尔基金会以后，一切才慢慢好起来。

比较典型的困难，是跟美国斯达克听力技术公司的创始人比尔·奥斯汀合作的时候，当时不知道外事合作这么麻烦，那会儿就是无知者无畏。奥斯汀第一年就到西安、成都考察，医学专家队伍都组织好了，我们这边却出问题了——捐赠的助听器过不了中国海关。按理说，这是捐助的物品，不应该上税。另外，这是专门给残疾人定制的助听器，在市场没有，但中国有个规定，凡是没有在中国试用过的就一律都不许进来。

我当时想，这件事要是干不成，也是给国家丢人了。所以，就是砸锅卖铁也得把这事情做好了。后来，奥斯汀他们也很配合给换成了品牌机，我们想尽办法把税给交了，那一点钱也是当时的所有家底了。这样一来，大概就有大半年开不出工资了。

类似的困难比比皆是，当时的感觉就像救火队员一样。

记者：你曾提到，“跟政府的关系比较好，这是爱尔的优势，也是爱尔的幸运”。这种优势是如何建立起来的？

陶斯亮：我们有一个先天优势，我所在的市长协会联系和服务的是城市，打交道的是市长、是城市的各级干部，我们又跟女市长关系更密切，女市长都很热情、有爱心，所以能够找到与政府沟通合作的途径，这是我们独特的优势。再就是工作过程中，我们一直都依赖各地的残联，它也是政府部门，残联是一支重要的力量，是特别宝贵的资源。

我们每到一处，活动的组织工作、宣传工作，甚至现场秩序的维持、交通、食宿都由残联来负责。基本上我们到现场的时候，病人都组织好了，一辆辆大巴车把他们送到会场上来，时间点都计算得很好，哪一个区的病人几点来，甚至要走好几天路的人，都能给送到救助现场上来。每辆车上配备工作人员，给病人发吃的喝的，队伍前面有警车开路，后面有医疗救护车压阵。来的很多都是贫困乡村的老人，他们从来没这么风光过，可能有的人一辈子都没进过城，所以他们觉得政府特别好。

美国人也佩服得不得了。后来奥斯汀经常在讲话中提到，中国政府是他最佳的合作伙伴，政府让救助变得高效、有秩序，这在国外依靠NGO、志愿者力量是不可比拟的。而且我们有残疾人救助资金，资金充足。如果说中国特色的话，我觉得残联绝对是中国特色。

过去残联在地方可能是一个比较边缘的政府部门，现在也慢慢受到重视了。我对他们说：“你们虽然离权力最远，但是离老百姓最近。”他们服务意识特别强，热情特别高，我从残联真是看到了共产党员干部的初心。他们也很信任我们，所以我们是互相欣赏。我们专门出了一本书，就是为他们做的。

记者：爱尔基金会近几年进入到一个新的领域——对于孤独症儿童的救助。面对更为庞大的群体，爱尔做公益的思维和方式也发生了变化。是什么因素带来这种转变？

陶斯亮：我要对基金会的发展方向进行思考，怎么可持续发展的问题。脑瘫项目还有两三年就结束了，项目一结束我们的业绩、工作量、社会影响力都会受到影响。脑瘫救助需要的资金量非常大。我们资源很好，有的企业家每年出1000万元专门用在救助上，我们选择了发病率最高的新疆和西藏地区，也是希望为民族和谐做点工作。正好那两个地方都有我的朋友，自治区主席过去都是市长，是市长协会的成员。但是成本也很高——跑一趟新疆、西藏成本很高，脑瘫手术、术后康复都要大量资金支持，一年要做得有点规模，需要成百上千万的资金支持，但是基金会不可能年年都有那么多的善款。

所以长远来看，我们要发现哪些是社会特别需要的，我们有能力去组织的，同时资金的用量不是那么大的。我跟基金会秘书长张碧波说，我们要做资金量小的项目，用平台式的方式服务。最终我们确定了孤独症儿童项目，这个项目可以做很久，因为孤独症儿童的救助缺口太大了，我们是公益性质的，希望能量能够放大，覆盖面越来越广。

记者：基金会办公室里贴着一句话， “慈善是一种优雅的生活方式”，应该如何理解？

陶斯亮：如今有科技的助力，可以随时随地做慈善、做公益，慈善的确可以用很优雅的方式实现。我也像芝麻撒盐一样在网上捐款，也看着捐款的人在增多。我经常给外孙红包，我说唯一要求就是每给你一个红包，你都要捐一点出去，让他从小养成习惯。他倒是挺大方，给他1000块钱红包，他能捐出300块钱，十几岁的小孩成了捐款大客户。

中华民族是个有善根的民族，有同情心，同理心，恻隐之心。古人说“人之初性本善”，这是人性的根本。现在，我们要更向前一步，把做善事善行定義为是每个人应尽的义务。特别希望大家明确的一点是，做好事并不是我怜悯你，做好事的人也不是高人一等;做善事的人和受助的人之间是平等的，双方都在善行中得到了升华，我们的给予是相互的。在一些发达国家，他们格外强调慈善中的平等和尊严，特别强调保护受助者的尊严，公益慈善要融入这种平等的概念。

记者：你是“红二代”，很多和你身份类似的“老哥老姐们”都来为公益慈善事业助力。你的好朋友、周恩来总理的侄女周秉德也常说，你是她心目中的陶大姐。你是“朋友圈”里的意见领袖吗？

陶斯亮：不算是，“红二代”里头比较有代表性的人像陈小鲁（陈毅之子）、胡德平（胡耀邦长子）等等，他们着重于研究问题，有思想有理论深度，他们是“红二代”里比较开明、影响力比较大的旗帜性人物。

我更像是行动派，这点我跟秉德比较像，平时都着眼于具体的事情。原来我们两个人互相并不熟，因为相同的理念才走到一起。在基金会最困难的时候，工资都发不出来， “卖桌”（慈善晚宴认捐。编者注）顶多也就有七八桌，能筹集七八万块钱，我就挺高兴了。从那时候开始，秉德就来参加我们的活动。十几年来，每次请她必然到场。

其实秉德在“红二代”里是威信比较高的，是老大姐。又因为有总理的关系，请她参加活动的人特别多。她也继承了总理平易近人、尊重他人的品格。这么多年，我劝她也做一个基金会，把总理的优秀品质传承下去。于是，2016年大鸾翔宇基金会成立了，“大鸾”“翔宇”分别取自周恩来总理的乳名和字，我的女儿陶冶是他们的理事。现在两个基金会等于是姐妹基金会，关系很好，经常在一起办活动。

记者：在2020爱尔之夜，你特别感谢了先生理由对公益慈善事业的支持。你的女儿目前也是在做公益。这么多年来，家人的支持意味着什么？

陶斯亮：理由本来说什么也不来的，他一贯主张低调。这么多年，理由捐出了30多块自己收藏的名表，一直都是匿名的。这次他又带了一个礼物给我，收藏了30多年的三位印象派大师作品的瓷盘，德国艺术博物馆制作的限量纪念品，我说我们下次再拍卖出去。在基金会最困难的时候，他捐的名表卖了几百万，成为我们的启动资金，让我们能有钱做点事情。

理由做慈善的基本观念是比较现代的，他也写过很多关于慈善的文章，做过讲座。他也认为慈善是一种信仰。他们家族有一个以他母亲名字命名的挂靠在其他基金会下的专项基金。今年他看到意大利疫情严重，动员了朋友一起捐助了一批防护物资给意大利。

他平时是个非常内敛的人，我们俩平时聊天从来不说好听的话，聊天的内容都是国家大事，他所有的甜言蜜语都跟我们家小狗说了。我们俩这点非常好，各忙各的，给对方特别充分的自由。

至于女儿做慈善，用她自己的话说是“自投罗网”。原来她一直默默地站在基金会背后支持，现在直接到基金会工作一线去做项目了，包括到新疆、西藏这些最苦最累的地方。她是比较理性、也比较实干的一个人，想事情要比我更缜密一些。我比较容易激动，经常是一会儿哭一会儿笑的，我常常会说“太好了、太棒了！”就激动得不能自己，但是她特别淡然，你问她怎么样，永远都是“还行”，最好的评价是“还不错”。

记者：2020爱尔之夜的主题是“拥抱梦想、绽放光芒”，你的公益慈善梦想是什么？

陶斯亮：我特别希望能为国家做慈善外交，这是我的梦想。在工作中发现，我们针对脑瘫的脑外科手术，是世界上一流的，我们有这么好的专家，完全可以到其他国家帮助更多的人。以公益慈善的方式与其他国家交往，这是一条很好的路径，就像奥斯汀来帮助我们一样。所以，希望有朝一日也能走出国门，先到像“一带一路”沿线这些关系比较好的国家，开展慈善外交。这是未来的一个愿景，需要更多的力量支持，比如像国家购买我们的服务，我们来组织医疗队走出去。

整理自《中国慈善家》