我是瘫痪时尚博主孙晨璐,也是『璐英流』

2021-05-12 05:44清风
恋爱婚姻家庭 2021年13期
关键词:生活

●文/清风

本文主人公

生活对于孙晨璐而言,曾经无比绚丽,充满美妙憧憬。然而,因为一场车祸,一切美好戛然而止。

在人生最灿烂的季节里,生命却被永久固定在轮椅之上,悲伤、愤怒、绝望之后,孙晨璐再次“站”了起来,重新找回生活的希望。

“不幸中的万幸,我还活着”

1992年出生的孙晨璐,从小生活在风景秀丽的贵阳,她是父母的掌上明珠,成长之路顺风顺水。从上海对外经贸大学本科毕业后,孙晨璐在英国布里斯托大学完成了硕士课程的学习,回国之后在北京一家留学机构工作。

2017年1月21日,孙晨璐刚过完自己25岁的生日,计划在新加坡迎接新年的到来。那一天,孙晨璐坐在机场大巴的后排,正听着歌,突然一声巨响,她便什么都不知道了。等孙晨璐清醒过来,她已经躺在地上,全身都动不了。经过医生检查,孙晨璐的二、四、五、六节颈椎粉碎性骨折,脊柱神经受损。

孙晨璐是这场车祸中唯一受重伤的乘客,甚至同行的一位乘客从地上爬起来后,就继续赶往计划中的目的地了。“命运有的时候真的没有办法,我当时刚过完25岁的生日,还许了好多的愿望,但突然就什么都做不了了。”

三进ICU,五次手术,被从死亡线上拉回来的孙晨璐,在恢复意识的1个月里,只能望着白茫茫的天花板发呆。躺在病床上的孙晨璐身上插满管子,看着生命监护仪上不断跳动的数字,她清楚地意识到,自己瘫痪了,内心陷入深深的绝望之中。

“我接受不了,不知道为什么要救我,简直生不如死。”瘫痪之后,孙晨璐的颅骨被医生钻了4个洞,腰部以上都被金属支架牢牢固定着。“在病床上躺的时间长了,臀部生了褥疮,我却一点感觉都没有,直至褥疮深及骨骼,我才知道自己的皮肤和肌肉早已溃烂。”因为感受不到疼痛,医生给孙晨璐做手术也无须打麻药,她亲眼看着自己的喉咙被切开,然后被医生插上导管,用于吸痰。

在孙晨璐的微博相册中,2017年8月发布的3张住院照片如同一道分割线,将她的生活一分为二,她在照片下写着“从此只能坐轮椅了”。“那段时间真的体验了从天堂掉到地狱的落差,很多痛苦常人无法感同身受。”最难熬的时候,她甚至有过轻生的念头。

病情逐渐稳定后,孙晨璐被转去康复医院。去康复医院的路上,孙晨璐的心情异常复杂,一方面是觉得“像出狱了一样”;但同时,又陷入无尽的悲伤中,“对于别人来说今天还是和平常一样,但自己的世界是翻天覆地改变了,以前习以为常的东西都不再拥有。”

出车祸后,孙晨璐每天都在纠结自己能否康复。她不想让别人看见自己如此狼狈,做康复运动时,经常因为内心痛苦而对着父母发脾气。

看着心态消极的女儿,孙晨璐的父母只能选择坚强。“有她在,才是一个完整的家。”母亲王秀坦言,每次提起女儿的遭遇,她就会潸然泪下。生活在继续,要面对现实,一家人不能一直沉浸在悲伤里。

孙晨璐有个好朋友是小学老师,她的学生们给孙晨璐写了很多信,尽管错别字、拼音夹杂,孩子们仍争相给孙晨璐加油鼓劲。读着一封封错字连篇的信,孙晨璐竟露出了久违的笑容。有位小学生画了一张小猪佩奇的画,孙晨璐特别喜欢。孩子们还一起用零花钱买了一盒巧克力送给孙晨璐。

经过大半年治疗,孙晨璐可以下床了。那天,她被家人推到医院对面的火锅店,出事后第一次吃串串香,她笑了:“不幸中的万幸,我还活着。”

我是孙晨璐,也是“璐英流”

孙晨璐已经无法再移动除了脖子以上和胳膊以外的身体其他任何部位,她的脊髓坏死后形成了一个疤,阻止了大脑和身体信号的链接。她的手没有抓握能力,也完成不了特别精细的动作,打字的时候要靠手指摁压手机屏幕。

每天早上,孙晨璐都会借助手臂的力量,带动腰和屁股移动,努力练习侧身坐起来,用学到的技巧给自己穿衣服、裤子、袜子。她起床后的第一件事,先学习一篇英文新闻,右手握不住笔,就换左手学写字,每天一笔一画地抄写早间英语新闻。做完这些之后,孙晨璐才开始吃饭,以及做每天的必修课——康复运动。

随着时间推移,孙晨璐的心态越来越好,她对未来能站起来抱有希望,“说不定10年、20年后,现在看起来还很难的技术难题会被攻克呢。”

孙晨璐喜爱漫画,她在社交平台上的ID叫“璐英流”。此后,孙晨璐和“璐英流”再也分不开。她是孙晨璐,也是大家眼中“璐英流”,有网友亲切地称她为“璐璐”。

2018年,孙晨璐鼓起勇气,在网上发了第一篇笔记——给自己画美甲。她将双手并在一起,吃力地拧开指甲油盖子,然后借着一只手指缝的力量,慢慢地给另一只手的指甲涂上指甲油。涂歪了,她就请护工帮忙擦掉重来。

如此简单的动作,对孙晨璐来说却无比艰难。她用了比别人多出好几倍的时间,为自己涂上了一双蓝紫色的美甲,心情也变得愉悦起来。“咔嚓”,鲜花、美甲被她定格在照片里,照片中的孙晨璐笑容甜美。她将照片传到网上,和大家分享自己的喜悦。令孙晨璐没想到的是,这篇美甲笔记的阅读量达到2.6万,让她很有成就感。

第二次发布笔记,正值孙晨璐心情低落的时候,她写下了自己一年来的经历,得到了很多人的关注和鼓励,阅读量一跃至10多万。粉丝们的激励点燃了孙晨璐的创作热情,她开始发一些生活笔记,在她的小红书账号上能看到她日常化妆、穿衣、下馆子、康复训练的点点滴滴。

制作第一个美妆视频时,孙晨璐拍了整整2个多小时,最后剪辑制作的成品是15秒。别人一气呵成的化妆,对她而言全部是“慢动作”——用牙齿咬开盖子,把彩妆拧出来,慢慢地描。

其实,每一天,孙晨璐都要忍受瘫痪的神经痛、复健辛苦的痛以及对未来的焦虑。但在小红书上发布笔记时,她觉得自己是美丽又快乐的。

孙晨璐化妆、拍视频,一开始母亲王秀很反对,觉得做这些还不如花时间去做康复训练。但看到女儿因此走出了痛苦的漩涡,母亲的态度渐渐变成了支持,“只要她快乐,我就支持。虽然累,但值得。”

有段时间孙晨璐半年才更新一次笔记。她收到了很多粉丝的催更私信,“你怎么最近没更新啊?”孙晨璐赶紧解释,原来,她参加了上海的一个轮椅模特大赛,老师们教选手学化妆,使用扇子、手绢、丝巾等道具,她还学会了一支轮椅舞。

孙晨璐追求美,更要用自己的妆容给更多人带去美。这种分享的能力不会受瘫痪限制,反而更强大。为了让生活更充实,孙晨璐找了一份工作,负责微信公众号的运营。她把生活的重心从复健调整到工作上,除了做美妆博主,她还在朋友圈卖水果,偶尔做编译工作。孙晨璐每天都很忙碌,这样她就没有时间去想自己身体上的痛苦。

“人应该找到自我价值,生活才更有意义”

出车祸之前,孙晨璐酷爱旅行,2019年,她再次踏上了旅途。这一次,她和父母去了日本,在旅途中放松心情。父亲是她的“车夫”,母亲是她的摄影师,而她则是他们的导游。一个人的旅行,变成一家人的旅游,让孙晨璐再次感受到生活的美好。

与以前说走就走的旅行相比,由于瘫痪,旅途遥远,身体吃不消是孙晨璐面临的最大挑战。因此,她也更加关注无障碍设施。但每次出门旅行,孙晨璐都感觉自己的身体仿佛比平时更有能量,“我在家里坐一会儿就要上床躺着,在外面坐几个小时都能坐得住。”在父母亲的悉心照顾和陪伴下,孙晨璐不由地感叹:“还是活着好,这个世界这么大,我想去看看。”

在2019年的一篇帖子里,孙晨璐述说出了自己如何从以前的痛苦中走出来的心路历程。这篇帖子的浏览量达到了20多万。有人给她留言:世界上只有一种英雄主义,那就是在认清生活的现实后仍然热爱生活,我们没有办法做所有人的英雄,但是可以做自己的英雄。她在这条留言下回复说,“我希望自己足够强大到做自己的英雄。”

有一位宁夏的护士悄悄给孙晨璐私信,说自己经历了双侧骨头坏死的手术,特别难过。这一次,孙晨璐已经勇敢到,可以用自己的经历来鼓励别人。

孙晨璐很清楚,自己要传达的并不是一个身残志坚的鸡汤故事,而是她正在经历的真实生活。孙晨璐庆幸自己生活在网络时代,随着她的《瘫痪者的日常生活大公开》视频冲上B站热榜,她在网上认识了很多有类似经历或遭遇挫折的朋友,大家相互鼓励,“感觉整个世界都开阔了。”

“2020年之后,我真正从自我封闭的状态中走了出来,网友的鼓励对我真的特别重要,有的时候看到他们给我的视频那么多反馈,自己会像打了鸡血一样,晚上兴奋得睡不着觉,想着第二天要拍什么样的视频。”孙晨璐说,“看到我的经历还能够激励其他人坚强生活,仿佛又有了生活的意义,我会继续努力下去,实现梦想,也帮助别人。”

“有一位得了乳腺癌的姐姐看到了我的视频,就觉得要坚持治疗,现在她已经痊愈了。她前几天去了三亚,给我寄来了她搜集的香水,还有自己做的手链。还有一位上海的小妹妹,经历了三次考研失败后觉得特别挫败,看到我的视频就想应该再试一次。现在我们经常聊天,她还像个小帮手一样,帮我思考视频该怎么起标题……”

虽然都是未曾谋面的网友,但让孙晨璐重新与外界建立起联系。“觉得生活重新回到轨道上了。”孙晨璐感叹,“人应该找到自我价值,生活才更有意义。”每个人的经历不同,最重要的是要能面对困难,克服困难。

为了锻炼恢复,孙晨璐尝试了游泳。“我喜欢游泳,但出事后就没游过,看到有人绑着浮漂就可以仰泳,我心动了。”经过不懈的努力,孙晨璐已经能够带着浮漂仰泳和蛙泳了。游泳锻炼虽然无法让孙晨璐摆脱每时每刻都在身体里游走的神经痛,但会让她慢慢变得更加有力量,“最爱的运动就是游泳了,在水里可以自由旋转,滑动,站立,脱离地球引力的束缚,有种短暂的自由与快乐。”

“每天晚上,爸爸会陪我打40分钟乒乓球。”孙晨璐还想参加2021年10月残运会的乒乓球比赛。接下来,孙晨璐有着新的生活计划:应网友的要求,出一则关于英语学习方法的视频;去网友推荐的湖南旅行,可能会带回新的冰箱贴……

孙晨璐一直有收集冰箱贴的习惯,她最喜欢的是一个挪威奇迹石的冰箱贴,那是夹在两个悬崖间的一块石头。曾经,孙晨璐和朋友翻越了4座山,攀登行走了近6个小时才到达挪威奇迹石;如今,她相信通过自己持之以恒的努力,终会攀登上生活中那一块新的“奇迹之地”。

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