王蒙蒙,叶乃宽,宋静雨,徐天梦,岳 鹏*
1.首都医科大学护理学院,北京100069;2.山东大学临床医学院
第六次全国人口普查数据显示,我国1 年约有281.6 万人经历丧偶事件[1]。配偶去世后,老年男性存活期约为11 年,女性约为15 年[2]。丧偶是每对夫妻人生必经之路,也是令人痛苦的生命事件之一[3]。丧偶者既要承受伴侣离去的哀伤,又要应对丧偶带来的健康状况、经济状况和社会交往等方面的变化[3-4]。与其他丧亲群体相比,丧偶者的哀伤复原过程更漫长,生理、心理问题更突出,死亡风险更高[5-7]。如何支持丧偶者应对生活中的各种状况、顺利度过哀伤期,继续面对接下来的生活值得关注。质性研究适用于对研究对象的生活经历或体验进行全面的描述[8],配偶去世方式不同,丧偶者的体验也不同[9-10],本研究主要关注配偶因病去世的丧偶者哀伤与应对的体验。不同学者从丧偶者的哀伤和如何应对丧偶后的生活等角度关注了丧偶者的体验[11-24],但缺乏关于丧偶者哀伤与应对体验的系统综述。为了全面阐释丧偶者的体验,本研究对有关丧偶者体验的中英文文献进行了Meta 整合,以期为国内丧偶者支持提供循证依据。
1.1 文献检索策略 计算机检索中英文数据库:PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、MedLine、EMbase、中国知网(CNKI)、中国生物医学文献数据库(CBM)、万方数据库(Wanfang Date)、维普数据库(VIP),检索时限为建库至2020 年1 月31 日。中文检索词:配偶/妻子/丈夫/伴侣;临终/死亡/去世;体验/心理/感受/状态。英文检索词:spouse/wife/husband;death/dying;experience/feeling。
1.2 文献纳入标准和排除标准 纳入标准:①研究类型为质性研究(现象学研究、扎根理论研究、民族志研究、叙事研究等);②研究对象为伴侣因病去世的丧偶者;③感兴趣的现象为丧偶者在配偶去世后的内心需求、期望、心理或情感等真实感受以及生活调适、应对等真实生活经历;④情境为丧偶者熟悉的地方,伴侣生前夫妻同住。排除标准:①研究对象已去世的伴侣为非正常死亡(如使用安乐死)或者研究对象与已去世配偶为同性恋伴侣;②重复发表或雷同的文献;③无法获取全文的文献;④非中英文文献。
1.3 文献筛选与资料提取 由2 名研究者独立筛选文献和提取数据,并进行交叉核对,遇到分歧双方讨论解决,未达成一致意见时由第三方协助判断。文献进行2 轮筛选,首先通过阅读题目和摘要初筛,然后通过阅读全文复筛。资料提取内容主要包括纳入的研究、地区、研究类型、资料收集方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果、文献中研究对象的引言及作者对引言的阐释。
1.4 文献方法学质量评价 2 名研究者依据澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2017 版)[25]对文献的方法学质量进行独立评价。评价内容共10 项,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价,满足全部标准为A 级文献,偏倚可能性最小;满足部分标准为B 级文献,偏倚可能性为中度;不满足所有标准为C 级文献,偏倚可能性最高。最终纳入A 级和B 级文献,剔除C 级文献。
1.5 资料分析方法 本研究采用汇集性整合方法[26]对结果进行整合。收集主题、隐含意义、分类等研究结果,并依据其含义进一步整合、汇总,使其更具有针对性、说服力和概括性。研究者在理解各质性研究哲学思想和方法论的前提下,反复阅读理解、分析和解释每个文献结果的含义和研究对象的原始资料,使用Nvivo 11软件对资料进行编码,将相似或有关联的结果归纳组合,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果。
2.1 文献检索结果 通过检索获得相关文献1 991篇,最终纳入研究的文献14 篇[11-24],均为质性研究,其中包括7 篇现象学研究[13-14,17,19-22],2 篇扎根理论研究[15,22],1 篇叙事研究[14],4 篇质性描述性研究[11,17,23-24],具体文献检索和筛选流程见图1。
图1 文献筛选过程及结果
2.2 纳入文献基本特征和文献质量评价 纳入文献 的基本特征见表1,方法学质量评价结果见表2。
表1 纳入文献的基本特征
(续表)
表2 纳入研究的方法学质量评价
2.3 Meta 整合结果 研究者通过对纳入文献的反复阅读、理解与分析并与课题组成员讨论,最终共提炼出34 个研究结果,相近结果归纳组合后形成7 个类别,得出3 个整合结果,具体内容见图2。
图2 纳入研究的Meta 整合结果关系图
2.3.1 整合结果1:丧偶者经历了身心压力,感受到生命的不完整和伴侣去世后无法弥补的遗憾等一系列哀伤,有很多线索会触发丧偶者的哀伤
2.3.1.1 类别1:丧偶带来的身心影响 丧偶作为一个巨大的创伤事件,带来一系列负性心理体验,如震惊、悲伤、抑郁和无力感(我突然被棒球棒击中了[24];我周期性地感到悲伤,尤其是每天早上醒来的时候[12];因为无法摆脱抑郁,我不得不求助于专业人士[13];什么都不能取代他的位置,我无处可去,我无能为力[22])。丧偶也造成了信仰困扰(怎么会有上帝呢,我不太确定是否有一个上帝[20];我生上帝的气,非常生上帝的气[20])。在伴侣去世后,丧偶者往往出现失眠、胃不舒服、体重减轻及其他复杂的健康问题[我的主要问题是睡不着[19];我胃不舒服,一直吃不下饭,这个月已经瘦了8 磅(3.6 kg),丈夫的死让我很难过,我感到恶心[23];我喉咙痛,耳朵感染、足趾感染,这太可怕了[11]]。丧偶带来的负性心理感受不会随着时间的流逝而消失(人们问我伤痛是否结束了,这永远不会结束[11];它不像以前那么糟糕或紧张,但可怕的空虚感仍然存在[25])。
2.3.1.2 类别2:不完整的生命 伴侣的去世,不仅意味着失去了可以陪伴自己的人(好多个晚上没人陪我坐着聊天,我一个人夜复一夜地坐着喝咖啡、看电视[17]),还意味着失去了曾经共同计划的未来和梦想(我的整个未来计划、梦想都消失了[21])。此外,多数丧偶者认为失去伴侣让他们感觉到自己失掉了身体的一部分,变得不完整(当医生说我妻子去世的时候,我感到无能为力,就像失去了重要的器官一样[12];我觉得自己变成了一半[20]),往往体验到生命的缺失感,失去了情感支持和生活的动力(尽管我有很多朋友,但我感到孤独,非常孤独[17];我觉得缺少了什么,缺乏活力,令人沮丧[12])。
2.3.1.3 类别3:无法弥补的遗憾 随着伴侣生命的结束,丧偶者计划在伴侣去世前要做到的事情已无法完成,成无法弥补的遗憾。如在伴侣生命最后阶段,未与之讨论临终话题或医生未及时告知病人的疾病不可治(希望能够和丈夫讨论即将到来的死亡,她觉得自己做不到这一点,因为他有坚强的意志去战斗和生存,但这成了她目前恢复的障碍[20];希望有医务人员来找我,他们知道情况不会好转,并提醒我要面对的事情,但没人告诉我任何事情[19])、丧偶者没有花足够时间陪伴自己的伴侣(我相信,如果我没有按照那样满的时间表工作,她就不会感到与我如此疏离,我现在就不会那么失眠和痛苦了[13])、伴侣没有得到及时救治或去世前伴侣的生活质量差(我们等了近1 年才等到手术,如果早一点住进去,今天就不会有丧偶相关的谈话了[20];我可以接受他的离开,但是我无法接受他的死因[11])。
2.3.1.4 类别4:触发哀伤的线索 哀伤受时间、物品和情境的影响,某些线索可能触发或加剧哀伤。某些特殊的时间提醒丧偶者的哀伤,例如纪念日、周末或者每日夜晚等(周年纪念对我打击很大[20];很难面对独自度过周末[23];我很讨厌晚上,不过我不害怕,晚上一个人上床睡觉是我最讨厌的事情[18]);某些物品有可能触发哀伤,例如伴侣的衣物(他去医院之前脱掉的衣服,我爱抚它们,不能将它们放在洗衣机里[22]);有象征意义的事情有可能提醒丧偶的哀伤,例如在某些地方划掉去世伴侣的名字或者扔掉去世伴侣的物品,因为这些行为带有“抹去”或“抛弃”的象征意义(我不得不从某些文件和银行账户上抹去他的名字,我发现做这些事情是如此痛苦[19];在妻子去世后将近3 年,一直无法放弃妻子的任何财产和衣物[21])。
2.3.2 整合结果2:丧偶带来生活中需要应对的诸多挑战 类别5:生活中需要应对的挑战。丧偶者除了要面对伴侣去世带来的哀伤,还需要应对伴侣去世带来的一系列新的挑战。如需要适应自己作为“丧偶者”的新身份,同时自己的孩子不得不接受单亲家庭的成长环境[我从来没有说过我是寡妇……寡妇对我来说,意味着一种无助感[20];我既是母亲,又是父亲,我什么都要管[17];(教育孩子)一开始很艰难,因为我丈夫是严师,而我不是,他不在了我不得不移到中间找平衡[20]];随着伴侣去世,丧偶者需要处理与去世伴侣相关的一系列财务问题(我没有管过钱,我把这一切留给了我的丈夫,当他去世时,我不得不处理一切,我发现这很困难[19];这是相当复杂的,因为你必须通过当地政府,让他们把所有的财产登记在一个名字里[19]);而失去伴侣的陪伴和帮助,丧偶者也面临着需要适应独处、学习生活技能和寻找新的发展方向等一系列挑战(必须学习独处,这是一个学习消磨时间的过程[11];不管怎么样我必须要学,现在什么都要学,我要学做饭,我要把衣服放进洗衣机,我有时要熨几件衣服……我必须像女人一样学习[17];我正在寻找自己应该如何发展[11])。
2.3.3 整合结果3:丧偶者应对丧偶事件的态度和得到的支持
2.3.3.1 类别6:应对丧偶事件的态度——战斗或逃跑 面对丧偶,有人采取否认事实、喝酒麻痹自己、远离与逝者相关的事务等逃避的方式应对伤痛(我发现自己表现得好像他去上班了一样[13];我在喝酒的时候可以睡觉,可以逃避和忘记[18];有时候我会找借口离开这里,去住旅馆[23]);也有丧偶者通过解决现实困难、原谅伴侣生前对自己的伤害、在伴侣去世前提早开始学习生活技能、从过去的经历中寻求安慰或者与逝者保持联结等积极的方式应对伤痛[我们能解决的事情越多,悲伤的时间就越短,如果我们不能解决问题,悲伤将是漫长的[14];我们必须忘记过去(丈夫对自己的暴力行为)的记忆,勇往直前,为了自己,也为了孩子的幸福,前进是必要的[14];我丈夫去世前,我接管了财务,这是我做过的最好的事情[19];我看着旧照片,想一些美好的事情[24];事情(伴侣去世)发生后,我觉得我们仍然有很多沟通,我能感觉到她,即使是现在,我也能感觉到她的存在[13]];也有的丧偶者并不能很好地处理自己的伤痛,只能被动接受,负重前行(今天的担忧或要求已经足够让我面对了,我只能继续生活下去,过一天算一天[23])。
2.3.3.2 类别7:丧偶者在应对中得到的支持 丧偶者常常能够从亲友那里得到帮助,部分丧偶者能够从伴侣去世前所在的医疗机构得到支持(我可以和朋友们谈谈,他们可以给我一些非常好的答案,他们说的话让我感觉很好[18];我很幸运,有两位医生在他去世后的第2 天与我取得了联系,问我如何应对[16]);由于亲友不能同理丧偶者的感受,对丧偶者来说这些支持可能是无效的,甚至是添乱的,而医生也可能没有时间和精力为丧偶者提供帮助(如果我与没有同情心的人或认为我的悲伤持续太久的人交谈,就会面临被指责的风险[23];我儿子的猫死了,兽医寄吊唁卡给他,儿子对我说,妈妈,你从专家那里得到了什么?我说,一个字也没说,一个电话也没打[16]),丧偶者希望能够与有相同经历的人分享自己的感受,他们认为丧偶者组成的互助小组往往能够帮助他们(我觉得我需要和经历过这件事的人谈谈,因为没有经历过这件事的人不理解[20];在由年轻寡妇组成的互助小组里我意识到我不是唯一一个经历过这些的人,我确定我们有很多事情是相同的[20]);而对于有信仰的丧偶者来说,信仰往往能够为他们带来很大的支持(神只是告诉我要相信他,所以我想我的信仰在最初的几个月对我帮助很大[13]);此外,寻找新的伴侣,重新组建家庭,也有助于丧偶者缓解丧偶之痛(现在我很快乐,在此之前,我不快乐、很伤心[15])。
3.1 从多方面为丧偶者提供支持 丧偶事件使丧偶者经历了身体、心理、社会、灵性层面的多重影响,一方面丧偶者的身体状况变差,经历多种负性情感体验;另一方面,他们需要适应单身和丧偶者的角色,并且需要承担单身父亲或单身母亲的角色,同时需要学习诸多的生活技能,如管理财务、做饭、修理灯泡等主要由另一半做的事情。除了身体、心理和社会方面的影响,丧偶者也面临着灵性层面的困惑,失去配偶后他们未来生活计划被打乱,与伴侣共同憧憬的梦想破灭,他们感受到生命的缺失和自我的不完整。丧偶对一个人的影响是多方面的,所以对丧偶者的支持也应该是多方面的。关于丧偶者的支持措施的文献综述发现[4],目前大多数关于丧偶者的干预主要围绕丧偶者的身体和心理支持,而缺乏对丧偶者的社会支持和灵性支持[27]。通过协助丧偶者尽快适应新角色、举行针对丧偶者的社交活动或生活技能方面的培训,使其尽快适应生活,有助于从社会层面支持丧偶者;此外,通过招募丧偶者参与志愿活动,有助于丧偶者提升自我价值感,感受到生活的方向和动力,从而解决灵性方面的部分困惑[28]。3.2 有相同经历者可为丧偶者提供支持 整合结果发现,能够为丧偶者提供支持的方式主要有:丧偶者之间的互助,寻找新的伴侣、信仰带来的支持,医务工作者可以侧重于从丧偶者互助的角度帮助丧偶者。丧偶者认为,和正在经历丧偶的人在一起是非常有帮助的,而亲友虽然对他正在经历的事情很有同情心,但是亲友不理解他的体会[21];同时,丧偶者也愿意尽其所能地帮助与他有相同经历的人[14]。基于以上发现可知,丧偶者互助小组是一种可行且有效的支持方式。美国的一项研究通过分析不同社区的20 万对老年夫妇的9 年随访数据,发现社区环境影响丧偶者的幸福感和死亡率,丧偶者与其他寡妇生活在一起可以提供互动机会,促进新的社会参与,从而延长寿命[29]。所以,社区医院医护人员或社区居委会可以通过增强社区之间的互助氛围,促进丧偶者之间的互相支持;在社区搭建丧偶者互助小组平台,组织一系列互助活动,提升丧偶者的生活质量。
3.3 对配偶的支持应提前到病人去世前 本研究整合结果发现,丧偶者无法弥补的遗憾与病人去世前的经历有关,如由于病人去世前疼痛未得到有效控制、未得到及时救治、丧偶者没有花足够时间陪伴病人、医务人员没有与丧偶者充分沟通病人的预后或丧偶者没有与病人沟通死亡话题,丧偶者往往感受到遗憾。以往的研究也表明,丧偶者的哀伤与病人去世前的经历、配偶的照顾负担、对死亡的准备程度、病人是否为暴力死亡等因素相关[10,30-31]。目前,关于配偶支持的研究大多聚焦于病人去世后的哀伤辅导,然而丧偶者的哀伤与照料过程中的遗憾密切相关,这些遗憾在病人去世后很难弥补[30,32-33],所以对配偶的支持应提前到病人去世前。在病人去世前鼓励配偶多陪伴病人,多与病人交流,不仅有利于病人生活质量的提高,也有助于未来减少丧偶者的遗憾。有研究明确了病人与配偶交流频率较高且与生命结束有关的内容为:明确的医疗决定、对病人的肯定、疼痛和症状的处理、病人对他人的贡献以及对死亡的准备[34],这些话题可为临终病人与配偶的沟通提供参考。医务人员应及时告知家属病人的情况,使其对病人去世有一定的心理准备,帮助病人完成心愿。安宁疗护的推广有助于减轻病人的疼痛,提升病人的生活质量。
3.4 关注特别的时刻和特别的行为 通过整合结果发现,在某些特殊时刻,丧偶者的哀伤会更明显。丧偶者认为,周末、假期、团聚的节日、结婚纪念日和生日是特别难熬的时期[20,23],为丧偶者提供支持时应把这些特殊的时刻考虑在内。部分配偶提到某些有特殊寓意的行为会加重他们的哀伤,如在病人去世后,丧偶者需要从某些文件和银行账户上抹掉去世伴侣的名字,这种带有“抹去”或“划掉”寓意的行为会让他们体会到哀伤,也有一些部门需要丧偶者提供去世伴侣的死亡证明,而死亡证明上的病情的细节使丧偶者感受到隐私被侵犯,失去控制感[16]。提示我们在处理去世者的文件或银行账户时应更加人性化,减少对去世者疾病细节的挖掘或者适当延迟限定时间,使丧亲者在丧痛得到缓解后再去处理这些事情。
3.5 研究不足和展望 本研究纳入的文献方法学质量评价结果表明,2 篇文献[14,21]为低偏倚风险,其他均为中度偏倚风险,文献整体质量不高;检索中英文文献后,纳入的文献均为英文文献,可能由于文化差异不能完全反映出我国丧偶者的哀伤与应对的体验,这也在一定程度上反映出我国对丧偶者体验的研究较缺乏。未来我国需要进行更多的研究,关注丧偶者群体,了解他们的体验,并基于体验制定支持策略,从而缓解丧偶之痛,使其顺利地从居丧期过渡到正常的生活。
丧偶不仅带来身心影响,也面临着社会适应和寻求生命完整感的挑战,部分丧偶者得到了有效的支持。为了更好地支持丧偶者,相关人员应将对丧偶者的关注提前至病人去世前,并注意特殊时刻和行为对丧偶者哀伤的影响,关注丧偶者多方面的需求,协助其更好地应对丧偶之痛和适应丧偶后的生活。