医疗决策中多元主体的权益位阶研究

王 乐

(东南大学人文学院，江苏 南京 210000，2537378337@qq.com)

1 多元的决策主体

医疗决策的形成是一个多元互动的过程，涉及多方主体和多重关系。决策的主体主要包括患者本人、患者家庭和医生等。多元主体形成的原因在于医生在医学专业方面的知识、技能和临床经验的优势，患者基于人的生命权、身体权、健康权以及合理的平等诉求所拥有的患者权利，以及患者家属履行义务并享有的权利[1]。纵观中西医学史，不存在拥有绝对权力的单一的医疗决策主体，医疗决策的权利主体总是整合在社会秩序之中。虽然不同的文化背景中决策主体的优先序列存在差异；但是医疗决策始终是一个多重角色参与共同完成的过程。患者、医生和患者家属都是医疗决策中不可或缺的主体，患者、家属、医生都可能成为医疗服务的决策主体。在不同国家或同一国家的不同历史时期，三方所获决策权的大小呈现出动态变化的特征，总体趋势是权利从医生或家属手中不断向患者转移，但前两者仍然保留了一定的决策参与权[2]。

1.1 患者决策

在《生命医学伦理原则》一书中，比彻姆和邱卓斯认为尊重自主的核心理念来源于康德，强调康德在解释尊重自主原则中的重要地位。康德认为，尊重自主源于承认所有人都具有无条件的价值，每个人都有决定自身道德命运的能力[3]。这条原则运用到医疗实践领域就转化为尊重患者自主权，承认患者有独立作出自主决策的权利。普遍理性辩护的起点是自由，在康德看来，人是道德的，其根源在于人的意志是自由的。自由意志表达了每个人都有权利在生活中对与自己相关的事务作出判断和选择。在医疗中，患者也应该遵循普遍原则，从而作出选择和决定。自由本质确立了患者有权利成为自主的患者，普遍化原则是自主决策形成的机制。但更重要的问题在于，患者是否有能力成为自主的个体？理性是患者自主的关键，只有具有理性的患者才能行使自由的权利并遵循普遍原则，这是普遍理性辩护的逻辑。

1.2 家庭决策

家庭是一个客观实在，即便是以个人本位为基础构建的现代西方社会，家庭也在现实中发挥着实体性作用，家人之间具有相互支持、帮助的义务和责任。中国古代地方社会医疗秩序的核心的特征是被紧密地整合在一般性地方社会礼法秩序之中，不存在类似现代医疗中的那种具有一定独立性的专业规则和秩序。在德国，家庭作为国家的基本组成单元受到宪法特别的保护和优惠[4]。除了现实中越来越关注家庭实体的普遍性之外，社会道德中也越来越强调家庭的作用，家庭在当代西方世界仍发挥着重要的作用。尽管家庭参与决策可能会产生潜在的负面影响，但许多伦理学家和哲学家仍然支持家庭在决策过程中的重要权利。这种支持来源于对关系自主的概念的认可，关系自主中的隐含概念认为决策是一种合作过程(可能包括家庭成员)，并且这种决策方式从伦理上讲可能对患者有利且有益[5]。西方社会同样认为家庭在决策中发挥着重要的作用。

1.3 医生决策

在现代医疗中，患者是医疗决策后果的主要承担者，有权利对关切自己的医疗行为作出决定；医生是医疗信息的告知者、医疗方案的提供者和医疗实践的操作者，医务人员相较于患者和家庭而言，具有专业的知识和经验，因此，医生有权利参与医疗决策，而且也义务提供更有利的方案让患者决策。医生是不能被排除在医疗决策之外的主体，个人自主或家庭决策并不是一种积极的权利，而是一种患者根据医生的医疗建议自主选择的决策。患者自主总是一种被动的权利，即使在今天，医生所需要披露的仍然只是“根据专业标准通常情况下需要提供的信息”，而不是我们通常所想象的那种由患者个人决定需要或者想要获得的信息。自主权是一种消极权利，这意味着他们有权拒绝医生建议的治疗，或者可以在医生提供的选项中作出选择。但不可能存在一种允许患者或家属决定自己想要何种医疗干预的积极权利，医生有权利拒绝患者不适当的要求[6]。

2 医疗决策主体多元化产生的问题

医生、患者、家庭成为医疗决策的主体都有其合理性因素，都能得到伦理原则上的支持。首先，医生是专业性与科学性的代表，医生决策的形成有其专业知识和科学技术的支持。与患者相比，医生凭借医学知识的专业性和科学性成为专业权威，在医疗实践中具有更高的理性能力。在医学问题上，医生是专业的，最终医疗决策的形成是建立在医生的专业建议之下的。医生的德性也是形成医疗父权主义的重要原因，医生是神圣且崇高的职业。医生在医疗决策中的绝对裁量权来源于医术和医德，一个“好”医生除了应该具有高超的医疗技术之外，还需要较高的职业道德品质；其次，医疗实践的直接对象是患者，患者是医疗行为的直接关切者，因此，患者有权利参与到医疗决策之中，成为决策的主体。自主权是人的基本权利之一，即便自主选择可能会产生一般意义中的有害结果，但每个人仍有权利按照自身的价值观作出医疗决策。在医疗实务中，患者作为医疗决策的主体，应该得到充分的知情，并对治疗方案有同意或是拒绝的权利。人是目的，不能被作为手段，尊重自主是患者权利和尊严的内在需求，剥夺了这种权利是对人的不尊重；最后，人不是独立的个体，家庭是社会生活中的原初伦理实体，家人之间具有深切的情感，家人之间不是相互疏离的道德个体，而是相互依赖、信任的亲亲关系，在生命伦理视域下，家庭具有关心成长、呵护健康的职责；患者的疾病需要家庭负担医疗费用，承担经济压力。因此，让家庭参与医疗决策具有伦理根据和现实依据。

2.1 原则的两难

在理想的境遇中，无论是医疗父权主义，即医生对于医疗的绝对裁量权；或者是家庭权威，即家长作为医疗决策的绝对主体，都有其产生的合理依据。告知患者真实的病情是残忍的，并且可能造成不利的后果，医生代替患者行使自主权有其合理的依据，如有利或不伤害原则。中国传统的医疗实践中，家属出于对家人的爱，代替患者行使自主权，作出医疗决策。因为一旦告知患者真实的病情，可能会对本来就已经十分脆弱的患者造成更大的伤害。作为医生，其主要的职业义务是为患者的医疗利益服务；作为家属，其主要的义务是照料和支持患者。医生以实现患者医疗利益为目的，但“活着”是否能够成为医疗决策的唯一标准，患者的价值偏好、家庭现状、生存质量等能否作为“患者利益”的标准也是值得商榷的。当患者的个人自主决策与医生的专业知识发生冲突时，医生该如何开展医疗实践？当患者的个人自主决策与家庭的现实状况或者情感诉求发生冲突时，如何平衡两者的差异？当个人或家庭决策明显的违背患者的“最佳利益”，医生能够如何干预？有利原则或不伤害原则在某些情境中是与尊重自主原则相矛盾的，理论原则上的多种善目的次序混乱就会陷入道德的两难。难以界定尊重自主、不伤害、有利等道德原则之间的优先序列，理论上医生、患者、家属的主体权益位阶不明确，在实践中也会陷入困境。

2.2 实践操作的困境

多元主体在医疗决策中的权益位阶不清晰，当主体观念不一致时，医疗实践就会陷入困境。如一位近50岁患肺动脉高压的女性患者，患者本身的情况具有特殊性，她没有直系亲属，她唯一的亲人是一个侄子。根治肺动脉高压唯一的机会就是肺脏移植，但捐献的器官普遍较少，机会渺茫。所以这位患者事先就已经签署了DNR(即拒绝心肺复苏，是指在无法做出医疗指令之前签下的预嘱，告知医生在心肺停跳或者是呼吸停止时不进行急救，也叫“尊严死”)。患者已经交代过如果有一天生命垂危，千万不要给予急救，不要装叶克膜(即体外膜肺氧合ECMO，主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸循环，以维持患者生命)。有一天患者因为肺动脉高压病情的加重濒临死亡，当血压开始下降时，她的侄子就要求进行积极抢救，并威胁医生说如果没有装叶克膜就要起诉他们，而医生就违背了患者的预嘱装了叶克膜。患者醒过来后发现自己被插管绑在床上，脚上被装上叶克膜，一直用拍床的方式表达自己的愤怒，患者临终之前的半个月，只要麻醉药、镇静剂的计量少一点，就会生气拍床。患者的自主权被无视甚至被压制，其尊严也受到了伤害。

当主体间的决策产生差异时，谁能够成为最终的决策者成为最重要的问题。在真实的医疗实践中，医疗父权主义的倾向普遍存在，医生临床医师普遍以治疗和解除患者的病痛为目的，而自主作出医疗决定[7]。家庭中家属决策的倾向也普遍存在，如“家属不签字，手术就不能做”[8]。选择家属作为决策主体的首要原因是为规避风险。多元主体间缺乏明确的权益位阶排序使得最终的决策既不能体现患者的“最大利益”，又伤害了患者的尊严。

3 多元主体间的最终决策者

医疗决策主体有一个隐含意义的前提，即参与决策者对病情有着充分认知和理解。自主权发展的直接影响是知情同意关注焦点的转移，即由医生的告知义务转移为患者理解和同意的质量。论证知情同意必要性的主要理由是为了保护患者的自主权。患者具有知情权和医生有告知义务是毫无疑问的，但是在具体的医疗决策过程中，医疗决策的权利归属主体存在认知差异，导致了一些问题。但是，在讨论主体间由于决策差异所形成的对立问题时，应该保证每一个参与主体都有充分的知情权，在参与主体的全面知情基础之上研究医疗决策主体权益位阶。

3.1 价值冲突中的尊重原则

在当前中国的医疗伦理和医疗实务中，受传统儒家家庭伦理、西方自主观念以及医生的专业权威的影响，医疗决策最终主体认知产生了混乱。当决策主体间的价值趋向发生冲突时，一种观念认为中国文化传统是家庭本位的，所以中国的医疗决策实务必须尊重文化的合理性，家庭是医疗决策的最终决策主体；另一种观念是认为现代世界建立在个人本位的基础之上，自主等概念的发展具有普遍性，中国的医疗决策不应该被隔绝在现代性之外，应该尊重现代性的价值，个人是医疗决策的最终决策主体；最后一种观念认为医学的目的是为了健康，医生的价值蕴含着一种内在的善，具有更高的专业性，应该尊重医生在医疗决策中的主体地位，医生是医疗决策的最终决策主体。

医生在医疗决策中的特殊地位是基于医生的专业权威而形成的，即便患者或者家属如何激烈地想要成为医疗决策中的主体，医生在医疗决策中仍占据重要地位。只有在医学专业认可的治疗选择范围内，患者或家属的意愿才应该被考虑[1]。即便是现代西方社会要求绝对的个人主体地位或者是中国传统要求的家庭主体地位，医生也不能被排除在医疗决策主体之外。患者自主权是消极权利而非积极权利，意味着患者和家属有权拒绝医生建议的治疗，或者可以在医生提供的选项中作出选择，但不可能存在一种允许患者或者家属决定自己想要何种医疗干预的积极权利[6]。假使患者或家属强硬的干预医疗实践，想要得到超出医生建议的医疗选择，医生有权利拒绝患者或者家属的不合理要求。专业技术人员有其能力边界和道德准则，患者或家属的自主选择建立在能做的范围之内，这一点不应有异议[9]。医生在医疗领域是专业的，尊重医生的专业性是其他主体应有的品质。

家庭是医疗决策的重要参与主体，人是社会存在的，孤立的个人不应该被称作真正的人[10]。帮助处于疾病中的患者分担决策的压力是家庭的义务之一，出于相互关爱的原因，家属参与患者的医疗决策。不存在完全脱离家庭、文化背景的个人，患者决策深受家庭的意愿和价值倾向的影响，即便是在以个人自主为核心的欧美国家，个人也倾向于尊重家庭决策。和世界上所有的国家一样，美国的家庭也是被家庭成员之间相互的义务、责任和情感的网络捆绑在一起的整体[6]。那种认为个人可以与家庭分离的绝对个人自主是不存在，人的是大部分时间要生活于家庭之中，尊重家庭的医疗决策意见是生活于这个实体的义务。因此，应该尊重家庭在医疗决策中的主体性地位。

3.2 价值冲突中的动态平衡——商谈对话

当医生与患者或家庭的决策发生冲突，即出现告知不同意的情况时，不能就此止步，医生与患者或家庭应该展开积极的沟通协商。医生将自己的专业考虑详细谨慎地传达给患者及其家属，以期弥合医患双方的专业知识或理解能力的差距。医生帮助患者理解和接受医疗建议是医生的义务，也是形成最终决策的重要环节。患者必须积极地与医生交流沟通，向医生传递价值偏好或文化信仰等，只有医患间达成真正理解才能形成合理的医疗决策。医患双方需要分析产生差异的原因，当且仅当经历过充分并且有效的沟通之后，作出的决策才能最大限度地实现患者的“最佳利益”。医生尊重“病患偏好”是建立在医患间充分沟通基础之上，尤其是医生真实的认识到患者决策的价值趋向合理性；患者尊重“医疗父权”更是建立在医患间充分沟通基础之上，尤其是患者充分理解医生决策的专业趋向合理性，医患双方充分理解对方的想法后再共同作出这个最终的生死抉择[11]。在这个过程中，家庭起着重要的作用，作为医疗决策中多元主体的一员，家庭在形成最终决策中具有重要的作用。不存在完全超脱于家庭的个人。即便是在以个人主义为本体的西方国家，在现实的医疗实践中也不可能完全拒斥家庭的作用。个人在医疗决策过程中总会考虑家庭、文化因素。当医生与患者沟通困难时，家庭承担帮助主体间建立对话沟通程序的作用，家庭实体是重要的医疗决策主体。当决策共识确实难以形成时，尊重患者的自主权应该作为底线共识，患者是最终的医疗决策主体，医生的专业性不能成为干涉患者自主权的理由。

当患者与家庭主体对于医疗决策产生差异时，沟通与对话也是必要的。与古代家长制下家长决策不同，现代中国患者家属主要是基于亲情和现实经济考量而参与决策。在疾病中的患者是脆弱的、无助的，需要家庭的帮助。但是，患者与家人可能会作出不同的医疗选择，产生对立。老年人可能会因为经济因素而不是出于本心作出医疗选择，对减轻家庭经济负担的诉求可能会超越其对生命健康的诉求。这种境遇中，就需要家庭成员之间进行充分的沟通，了解患者的真实诉求或者顾虑，家人也应该表达自己的意愿，通过对话沟通形成决策共识。医生作为专业人员，应该在这种价值冲突中发挥作用，帮助家庭与患者和解。甚至，当家庭决策对患者有害时，医生必须承担监查者的作用，防止家庭权威对于患者权益的侵害。当决策确实难以形成共识时，尊重患者的自主权应该成为一种底线，家庭的善意或者是其他动机不能成为干涉患者自主权的理由。

3.3 价值冲突中的底线要求

救治患者是医疗实践的目的，因此，其他主体只能参与决策，最终的决策权应该为患者本人所有。患者自主权的绝对优先性应该是医疗决策中的底线共识，最终的医疗决策权应该为患者所有，患者毫无疑问应该在医疗决策中处于优先序列，处于医疗权益位阶中绝对性地位。

在医疗决策过程中，应该尊重家庭的实体性，医生的专业性和患者的自主性。假使经过充分的沟通对话，医患间的决策价值仍然存在巨大的裂缝，最终的医疗决策权归属主体需要在具体的情景中商讨。当患者的决策权明显的不符合医学的常规，违反医学共识，应当给予医生或者家庭一定限度的决策权；但是这种情况是极端的，医生和家庭的自由裁量权也是有限的，需要外在力量的监督。在通常意义上讲，当医患间的价值趋向发生冲突时，尊重患者自主权是一种底线的共识，这是最大限度限制恶的产生的手段。尽管一些恶的产生并不来源于医生的，可能是医疗实践的副产品；但事实中的医疗父权主义存在着故意之恶，尊重患者自主权的底线的设定能够限制医疗之恶。家庭与个人之间的决策权的冲突并不一定出于“恶”的目的，亲情的最无奈场景是家人为了患者的“最大利益”牺牲家庭利益，患者为了家人的“最大利益”放弃自己的个人利益，如老年人的自杀问题等。当然，也不排除有一些家庭枉顾患者的个人利益。因此，当个人与家庭决策之间的差异无法弥合时，应以尊重患者自主权为底线。人是目的，自主权在任何境遇中都应该具有绝对性的价值，除了自己，任何人都没有权利对身体强加干预。当多元主体间的决策分裂至无解决的境遇之时，无条件的尊重患者自主权是最后的做法，患者是医疗决策的最终主体，在医疗决策中处于绝对优先的序列。

4 结语

临床、研究和公共卫生实践中的伦理问题应该是生命伦理学研究的逻辑出发点。在真实的医疗环境中，医疗决策形成的过程并不排斥家庭和医生，符合患者“最大利益”的决策形成离不开医生和家庭的帮助，医生、患者、家属都是医疗决策中的主体。但是，因为医疗决策中患者是利益的直接关切者，当三者间的决策发生不可调和的冲突之时，患者毫无疑问应该占据最终决策主体的地位。医疗决策多元主体的冲突实际上是最终权利归属主体的问题，患者自主权应该处于权益位阶的优先序列。