基于叙事医学的医患沟通改善患者认知能力的路径研究——以神经科为例*

金琳雅，李 婷，孙鹤宇，李继光，瞿 平

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，957455390@qq.com)

医护人员应当具备叙事能力，即倾听接受、消化吸收、分析解读他人的故事和困境并给予回应的能力。医生运用叙事医学方式可以为患者缓解抑郁情绪，帮助其重觅生命的平静与安宁，引导患者树立积极的疾苦观、医疗观[1]。本研究选取神经科作为研究视角，应用叙事医学识别患者自我认知能力的转变，并尝试性地将基于叙事医学的医患沟通作为干预手段。

1 患者认知能力的内涵

患者认知能力的改变主要表现在两个方面，自我认知能力与身份认知能力。

1.1 自我认知能力

自我认知指个人的行为受过去的生活经验与对未来的人生目标所影响，因此，对现况的阐释，每个人都有属于他自己的参考框架。Tulving将此自传式的认知(autobiographic knowledge)称为自我认知(autonoetic awareness)[2]。自我认知结合了过去、现在与可能的未来，使得个人的行为有了时间上的连贯性。以此为基础，个人得以依内、外提示 (internal and external cues) 及情境线索 (contextual cues) 合宜地在群体中扮演属于自己的角色(人格特质)。负责此统合功能的脑区在前额叶[3]。它与边缘系统(扣带回、杏仁核、海马、海马旁回、entorhinalcortex)、后顶叶、基底核、颞叶、下视丘、与各种知觉皮质等有密切联系。它也是视觉路径：背径(dorsal pathway)与腹径(ventral pathway)的会合点之一。此统合功能将记忆元素串连成自我认知，多数情况下自我认知转变与生理性改变相关。

1.2 身份认知能力

身份认知由学者Kubsch与Wichowski[4]于1992年提出，更倾向于社会性概念。意指当个人罹患某些疾病而必须成为患者时，仍希望可以维持某些原本他所保有的角色(例如家长、工作者)，或是这些角色必须负担的责任(如家中经济来源、照顾者等)，但实际上生理的残障以及患者的角色，使他们无法完全胜任原有角色与责任的需求，因此就产生了患者与原有健康人角色间的冲突。当患者的心理状态处于抗拒状态，即面临患者角色冲突时，会有许多的负向生理心理反应，包括焦虑、罪恶、无力、自尊降低、忧郁、食欲改变以及失眠等。除了这些患者的身心不适情形，更重要的是造成医疗照护的困难，正处于角色冲突的患者，可能会抗拒接受医疗照护，或是不遵从医嘱。这些因患者心理因素所导致的抗拒或者不合作行为，不仅增加患者心理的痛苦与生命危险的概率，同时也会增加医疗资源与社会成本的支出。

2 基于叙事医学识别患者认知改变

一般传统手段较难对患者认知能力改变进行测量，笔者通过半结构化访谈关注患者叙事，识别出患者认知改变的相关表现。

2.1 自我同一性受损

一位55岁胶质母细胞瘤患者，他既无精神病史，也从未对家庭成员或医疗团队表现出攻击性或虐待性。但在接受治疗6个月后，患者出现了严重的偏执，认为家人密谋伤害他，指责医务人员也在与他沟通时说谎。就诊期间，患者家属认为患者诊断和治疗前后存在巨大差异。本质上，患者的自我已经发生了转变，但缺乏洞察力，本人予以否认，并拒绝精神治疗的建议。

对于许多患者来说，疾病导致他们作为一个人的完整感被破坏。许多患者不再具备个人属性的能力、技能和角色，这些自我描述的缺失导致一些患者对受伤后自己是谁或已经成为谁感到非常不确定。一些患者认为他们有一个外部身份，它负责呈现给周围世界的其他人，但它没有准确地展现他们的“真实”身份。这些外部身份可能会对他人不友好，或与自己所感知的“内部”身份不一致。患者对在疾病康复后是否成为一个新的个体，或继续努力恢复到疾病前的生活状态持不同意见。然而，患者普遍认为，在疾病后关注自我认知的发展是非常重要的，这应该由自己的价值观和偏好来决定，而不是由他人，如朋友、家人、临床专家等来指导。

自我认知的丧失或改变是许多患者痛苦的根源。显著的抑郁和自杀行为通常与自我认知能力的丧失或改变有关。患者应学会接受自己，对自己的成就和受伤后的自我发展感到自豪，重建积极的自我认知。

2.2 社会价值认同感缺失

一位75岁的胶质母细胞瘤患者，术后4周，因左腿深静脉血栓栓塞而变得复杂，限制了她的行走能力。患者出现有蚂蚁和蜘蛛在她身上爬行的感觉，并出现了幻觉，认为地下室的洪水导致蜘蛛和蚂蚁进入家中。长期的幻觉导致患者拒绝继续与朋友交往，改变了与家人交往和照顾家庭的方式，出现了社会孤立。

除了个体内在的自我意识，患者的自我认知改变还与其他人对待患者的方式直接相关，这些人包括配偶、家人、朋友、同事、医疗服务专业人员。这些角色可以加强或削弱患者的自我意识以及他们在社会中作为“人”的感知地位，即他们的人格意识。对于独立的人来说，拥有社会角色是非常重要的，很大一部分人甚至在患病后为了继续实现社会价值，从事定期的无薪工作，或以其他方式贡献自己的力量，例如，帮助有需要的朋友或帮助其他接受过神经外科治疗的病友，从而寻求自我社会身份的认同。

患病后患者配偶或其他人给予的亲密关系帮助患者在一定程度上恢复了自我感觉。所有患者都寻求亲密伴侣和家庭成员的交流和接受。工作单位、组织以及医疗机构的工作人员以何种方式对待患者成为影响患者认知地位的重要社会因素。有研究表明，患者在患神经性疾病后无法在工作环境中取得更大的成就，被护理人员或健康人群不尊重都可能严重损害一个人的社会意识。

3 基于叙事医学的医患沟通改善患者认知的介入路径

叙事医学与神经科学的结合研究相对较少。神经科患者通常面临影响其生活质量和基本自我认同的双重挑战：认知技能、记忆力、身体独立性、情绪控制和表达能力。这些威胁可能会对患者造成破坏性的影响，随着疾病的进展，治疗的副作用可能会加剧这些威胁。叙事医学能力集中体现为“认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力”，这与自我认知能力的内核相吻合，在神经科运用叙事医学识别、评估及改善患者的自我认知能力，是值得探索的实践路径。

3.1 治疗方案制定环节

神经伦理学是近年来发展出的一个新兴学科，反映了与大脑、神经科学和神经技术有关的伦理学问题的研究。学者Glanon在2007年进一步将神经伦理学定义为“与大脑或中枢神经系统采取不同临床治疗和干预引起的伦理问题有关的生物伦理学分支”。接受神经外科治疗的患者通常会接受一些临床干预，这些干预会导致他们大脑结构的变化。对于特定的位置和疾病类型，临床医生可以在一定程度上预测接受或不接受治疗会产生的生理及心理变化。在某些情况下，如低度神经胶质瘤或脑膜瘤，预后可能完全根除肿瘤疾病，但这种治疗产生的副作用可能使患者出现特定的神经精神系统或生理的缺陷，有可能使患者失去自我认知能力。而自我认知能力允许个人以有意义的方式与他们的身体和情感环境进行互动。在临床治疗前个体应该开展与认知相关的沟通以确定什么对他更有意义。但神经外科医生在与患者讨论治疗方案时，一般不提及患者认知的潜在丧失，因为医生普遍认为当前沟通的重点是提供可行的治疗方案，讨论疾病会带来的其他副作用，如癫痫等。

叙事医学的介入帮助医生更理解共情的力量，站在患者角度设身处地体验患者境遇，理解患者情感。诸多研究都表明，共情能力强的医生会倾向于告知神经科患者自我认知能力受限的可能性[5]。医务工作者在提供治疗方案时全面地向患者披露信息，提供姑息治疗方案，帮助患者参与决策，更有利于缓解患者抑郁紧张的不良情绪，获得更理想的预后状态。这可能是患者为特定治疗或医疗干预提供知情同意所需的重要信息。我们必须时刻注意“我们不治疗大脑，而是治疗一个完整的人。”

3.2 治疗护理环节

叙事医学可能特别有助于神经科患者，他们因疾病和治疗引起的症状难以辨认。这些症状的影响只能在患者自身的故事背景下被理解和适当地解决。患者的故事可能会展开，需要在治疗过程中随着时间的推移展开分享。疾病的进展可能会影响患者的讨论和思考能力。在治疗过程中，患者的优先事项可能会发生变化，讨论有助于澄清患者不断发展的身份和自我意识。

患者可能会出现已被评估证实的医学领域中常见的症状，例如运动技能或语言功能的丧失，以及临床医师未定期或评估不佳的症状，例如与幸福感和疾病评估相关的自我认知感丧失。这些症状会影响患者的自我意识和生活质量，但对这些症状的评估是复杂且艰难的。因此，叙事医学可以与治疗护理结合起来，引出患者的想法，改善整个患者的护理。叙事医学在患者护理的协作和跨学科背景下最为有效，站在患者生活质量问题和临床管理的角度，叙事医学能够帮助治疗团队评估患者的需求、能力和动机。这在忙碌的神经科室很重要，临床医生很少有机会“专心倾听”。将叙事医学观点和问题纳入患者护理中，以更全面地了解他们是谁、他们想成为谁以及他们的身份如何受到神经症状的影响。这种改进可以更好地改善医患关系，提升患者满意度，在告知治疗决策和护理目标的基础上提高患者的依从性，使治疗团队和患者更为紧密。

3.3 康复环节

域外神经科康复环节开展叙事医学实践已具多样化，包含写作叙事、作曲叙事、面对面沟通叙事、摄影叙事等方式。在康复环节运用叙事医学首先可以帮助患者强化自我表达能力，使得患者更深入地思考生理上的损伤和康复过程中的历程。学者Baker、Kennelly和Tamplin曾经在脑损伤患者中开展歌曲叙事方式鼓励患者表达，通过对32名患者创作的82首歌曲进行主题词筛选分析，认知患者在康复过程中经历的寂寞、社交孤立、愤怒等心理，患者普遍感受到失去自由、独立性、自我意识以及信心。通过不同形式的叙事表达释放患者情绪，帮助他们在康复环节保持开放、乐观、释怀的心理状态[6]。

其次，叙事疗法可以帮助患者建立沟通小组，拥有相似疾病体验的患者得以相互探讨，交流观点，从众多治疗经验中学习。学者Alice Fornari和Adam B. Stein[7]提供了建立叙事医学小组的步骤：①确定参与成员及医疗主持人员；②医护人员说明叙事疗法的理论基础与操作流程，允许患者讨论提问；③为小组成员介绍叙事医学的良好效用；④为叙事医学小组建立时间计划表；⑤说明并确保小组成员遵守保密原则；⑥由小组成员共同推举叙事医学开展形式；⑦限定书写时间以确保有足够时间去交流探讨；⑧选择一位小组成员逐字分享他的叙事内容以完成破冰；⑨主持人针对特定的主题、挑战或冲突在成员间展开讨论；⑩争取在一场会议中涉及多个叙事话题；鼓励没有分享的患者在全部会议结束之后以电子邮件等形式给医护人员分享叙事体验；真诚感谢每一位参与的患者，计划下一轮会议。在多次叙事交流中可能会产生患者中的KOL角色(患者意见领袖)。疾病对维持一个连贯的自我是一个潜在的威胁，患者身体、心灵和日常生活之间的关系受到巨大影响。患者的自我认知能力总是受到疾病发展、新的治疗方法的挑战，因此，在很多情况下拥有类似疾病经历的患者意见领袖对患者的影响力要远胜于医生，通过患者间的不断交流学习，可以改善患者康复时的迷茫心境，增强患者的依从性。叙事小组的活动有助于促进医生进行职业反思与自省，加深对患者的内心体验的洞察；同时也促使患者理解医生的付出，重拾对自我的认识，将和谐医患关系内化于叙事医学全程。

目前，在神经科临床环境中关于生活质量的评估和测量有很多，但为神经科患者提供临床评估工具，从临床医生、患者或患者家属角度，有效地评估自我和自我认知能力的研究基本处于空白状态。因此，我们认为评估神经科患者自我和自我认知的框架值得重视。为了构建相关框架体系，有必要利用叙事医学的方式与患者及患者家属沟通，以期清楚地识别与自我认知相关的重要概念及影响因素[8]。叙事医学作为医学实践必须充分认识到叙事的体验性特征并参与到临床过程当中，才能真正地理解并帮助到患者。基于此框架，特定的自我或自我认知评估工具可能会在临床环境中得以应用。