以夫妻为中心的“抗癌爱同行”框架的概念发展和护理实践*

张 露，顾 炜，经晓宇，苗润娜

(1 西安交通大学医学部护理学系，陕西 西安 710061，1929763043@qq.com；2 陕西省健康文化研究中心，陕西 西安 712046)

随着人口的增长和老龄化，癌症的发生率和死亡率日益升高[1]。癌症的诊断、治疗及预后会同时影响患者及其配偶的身心健康、角色调整和夫妻之间的关系等[2-4]。二元影响能够促进癌症夫妻共同积极应对癌症，已成为近年来癌症夫妻关怀中的研究热点。为强化癌症患者与其配偶作为夫妻整体在共同应对癌症过程中的二元作用，江南大学无锡医学院李秋萍教授和香港理工大学Alice教授于2015年提出“抗癌爱同行”概念框架(the preliminary live with love conceptual framework, P-LLCF)[5]。笔者现综述“抗癌爱同行”概念框架的基本内容、应用以及对我国癌症夫妻护理实践的启示，以期为癌症夫妻二元影响的相关研究和实施应用提供参考和借鉴。

1 “抗癌爱同行”概念框架的基本内容

1.1 “抗癌爱同行”概念框架的理论基础和“吉”字结构图

“抗癌爱同行”概念框架的理论基础包括5个模型和概念框架：压力与应对模型(the stress and coping model，SCM)[6]、照护积极方面的概念框架(the conceptual framework of the positive aspects of caregiving，CFPAC)[7]、关系亲密模型(the relationship intimacy model，RIM)[8]、夫妻应对慢性疾病的发展情境模型(the development-contextual model of couples coping with chronic illness，CCCI)[9]和癌症家庭护理经验模型(the cancer family caregiving experience model，CFCE)[10]。

图1 “抗癌爱同行”概念框架的“吉”字结构图

该概念框架包括3部分，如图1所示。位于结构图底部的椭圆形“事件情境”，是启动癌症夫妻开始应对癌症事件的“行动轮”；位于中间的长方形“二元中介”起着平衡、减小或消除癌症压力的“杠杆”作用，推动癌症夫妻共同评估、应对和调整癌症压力，结构图中癌症夫妻的“二元评估”和“二元应对”分居于“二元调整”两侧，通过加权以维持夫妻整体照护经验的平衡；“二元中介”环节作用大小将影响位于图形顶部的“癌症夫妻结局”，即“抗癌爱同行”概念框架的最终目标和关注重点。由于此概念框架的结构图形类似中国汉字“吉”，亦寓意基于此概念框架指导下构建的护理措施可以促进癌症夫妻“抗癌爱同行”，获得良好的抗癌结局。

1.2 “抗癌爱同行”概念框架的结构和要素

事件情境包括“主要压力源”和“次要压力源”两部分。癌症患者及其配偶在面对癌症时共同经历了较大的压力，压力分为主要和次要压力源，可通过一系列评估和认知行为反应进行调节[11]。主要压力源涵盖3个要素，即“患者疾病相关的因素”(例如癌症分期、症状、治疗效果等)、“照护需求”(例如生活照料、心理支持等)和“癌症的发展轨迹”(即疾病随着时间推移的发展进程和治疗进程)；次要压力源包括6个要素，即“夫妻关系质量”“日程安排被打乱”“失眠”“疲劳”“角色冲突”和“环境因素”。环境因素例如性别、年龄、文化、生活阶段、经济水平和医疗卫生服务体系特征等，可影响配偶照护者的照护经验。有研究表明，女性照护者比男性照护者更容易罹患生理、心理和社会等方面的疾病[12-13]；年长照护者较年轻照护者在照护伴侣生活、保持伴侣关系亲密度等方面抱有更积极的态度[14-15]。因此，临床护理人员在向配偶照护者提供支持时，应该考虑到环境因素的复杂性和敏感性。

二元中介共涵盖3个要素。其中“日常的丰富活动”和“照护者的自我效能感”是积极照护的决定因素，例如给自己留出时间去散步、休息等会强化照护者的积极感受。“关系改善行为”包括癌症夫妻之间的相互自我表露、改善关系的参与度以及配偶的回应，该要素既能提高夫妻之间亲密关系的感知，同时也能不同程度减轻压力水平[16]。

癌症夫妻结局是“抗癌爱同行”概念框架的研究重点，包括“二元评估”“二元应对”和“二元调整”3个部分。①“二元评估”部分涵盖8个要素，其中“日常生活中角色的意义”和“照护者成就感”强调积极照护，“特定压力源评估”评估夫妻是否分担压力源，“沟通”指夫妻之间思想和情感的传递与反馈过程，“相互影响”指夫妻双方对彼此的影响和改变，“夫妻一致性”即将个体水平的因素如思想、态度、认知、情感等整合到夫妻二元水平中，包括原本夫妻一致和不一致两个方面；②“二元应对”部分涵盖3个要素。应对方式包括“问题型、情感型和意义型应对”，问题型应对是指个体寻找信息、制定计划和解决问题等来改变压力状况；情感型应对是指个体运用积极的重新评价或行为调适等策略来调节与情境相关的情绪；意义型应对是指个体在困难时期(例如癌症确诊后)利用自身的信念、价值观，激励应对和维持幸福感。此外，“支持性、合作性应对”中的支持性指配偶提供情感和经济支持而参与应对癌症，合作性指配偶通过共同解决问题而参与应对癌症。“认知行为反应”包括“提前计划”“自我照顾”和“参与调节压力的照护行为”一系列应对方式；③“二元调整”部分涵盖8个要素。“健康和幸福感”和“参与照护的连续性”强调积极照护结果。“积极情绪”和“消极情绪”强调两种情绪会同时发生在癌症患者及其配偶之间，并且已有研究证实这一观点[17]。“夫妻关系”和“婚姻满意度”指夫妻间亲密感知、婚姻满意度等影响夫妻心理适应。健康和幸福感是应激过程的结果，包括“心理健康”和“身体健康”。

2 以夫妻为中心的“抗癌爱同行”概念框架在癌症夫妻二元影响中的应用

以“抗癌爱同行”概念框架为指导，李秋萍等[18]设计了“照护癌症夫妻”护理措施(caring for couples coping with cancer,“4Cs” program)，其基本内容和结局测量涵盖了该概念框架的所有结构要素。关注内容包括“抗癌爱同行”概念框架中的“事件情境”“二元中介”“二元评估”“二元应对”，其中事件情境包括“主要压力源”和“次要压力源”，构成了干预项目的5次干预主题。结局指标根据该概念框架的2个结构即“二元中介”和“癌症夫妻结局”选择，包括自我效能感、二元应对、沟通、身心健康、消极情绪(焦虑抑郁)、积极情绪(益处发现)和婚姻满意度。

研究表明[19]，通过对92对癌症患者和其配偶照护者进行5次不同主题的授课，帮助患者夫妻获取相关信息策略和进行相关技能训练，癌症夫妻的自我效能感、二元应对、沟通、身体健康、焦虑、益处发现等方面均有明显改善，并且配偶照护者的自我效能感和身体健康比患者改善更为显著。但干预后癌症夫妻的婚姻满意度均没有显著变化，一方面这可能与研究对象的特征有关，包括患者均处于癌症晚期以及治疗费用对家庭造成了严重经济负担；另一方面可能与测量工具即二元调整量表未结合中国文化背景进行修正有关[20]。

3 以夫妻为中心的“抗癌爱同行”概念框架对癌症夫妻护理实践的启示

3.1 提供了二元研究的新思路

“抗癌爱同行”概念框架的开发、形成和验证过程为二元理论和实践研究提供了新的思路，国内研究者应在总结和借鉴国外研究成果的基础上，结合中国本土文化特性进行实践验证，探索适合中国国情行之有效的二元理论和实践方案，促使二元理论的发展成熟和相关干预模式的有效应用。

3.2 结合护理程序进行临床应用

“抗癌爱同行”概念框架实现了从聚焦个体层面到聚焦夫妻二元层面的转换，临床护理人员通过关注此概念框架的结构和要素，结合癌症夫妻的具体情况进行评估、制定支持计划和实施并进行评价，逐步建立以夫妻为单位的流程化癌症护理。例如关注“二元中介”，护理人员可在起始阶段评估癌症夫妻的自我效能感；在计划实施阶段，通过配偶同步治疗性沟通、配偶同期家庭访视、配偶双方同步认知疗法、配偶同步回授法、以夫妻为中心的心理干预等[21-23]相关护理策略，帮助癌症夫妻认同并落实“日常丰富活动”，鼓励癌症夫妻进行自我表露和回应配偶，以提升癌症夫妻的自我效能感，促进癌症夫妻相互支持和照护；在评价阶段，护理人员通过评价干预措施对于癌症夫妻自我效能的改善效果，总结护理干预过程中存在的问题和经验，分析结果以完善护理干预措施。

3.3 提高护理人员对配偶支持的认识

配偶的支持程度和效果会直接影响患者的心理调适和疾病转归程度以及夫妻之间的关系质量，但目前临床护理人员对于配偶支持照护的重要性和有效性仍未十分明确[2]。因此，以“抗癌爱同行”概念框架为指导框架，应用讲述教学、情景模拟、角色扮演等方法对护理人员进行培训，使护理人员重视配偶在患者应对癌症疾病过程中的作用，明确护理的重点应该是“完整的个体和夫妻”，而不仅仅是患者个人，同时鼓励护理人员在临床工作中记录各种夫妻照护行为和事件，反思其合理性及改善的可能性。

3.4 根据文化背景选择适当的测量工具

在众多以夫妻为研究对象的调查研究中，同一个结局变量会有不同的测量工具，会出现指标差异性，尤其国内外研究使用的测量工具还会出现文化差异。例如关于婚姻满意度的测量工具，包括二元调整量表、婚姻满意度问卷、婚姻调适测验、家庭亲密度和适应性量表等[24-27]。这不仅可能会影响研究结果，而且可能会影响不同护理干预措施之间效果的比较。故还需进一步的研究来检验这些结局变量是否为符合本土文化背景的最佳测量工具。

3.5 注重各结构要素的二元交互性

“抗癌爱同行”概念框架不仅涉及癌症患者或配偶照护者个体水平的因素，而且主要考虑了癌症夫妻二元影响方面的相关因素。由其理论基础可知，“事件情境”“二元中介”和“癌症夫妻结局”3个结构之间，以及“癌症夫妻结局”结构下的“二元评估”“二元应对”“二元调整”这3个部分之间存在直接或间接的关系。未来研究还需要从夫妻二元的角度，来探索不同结构和组成部分之间的相互关系。

3.6 考虑不同要素进行组合的干预效果

尽管“抗癌爱同行”概念框架的各组成部分将协同作用以促进癌症夫妻积极应对癌症，但在临床情境中，尤其是在护理人员工作繁忙或资源匮乏的情况下，关注此概念框架的全部要素是极具挑战性的难题。“抗癌爱同行”概念框架的各结构和组成部分既独立又相互依赖，因此,需更多的研究来评估侧重于其中单一要素以及不同要素进行组合的护理措施的效果。

综上所述，“P-LLCF”概念框架首次被翻译为“抗癌爱同行”，是目前专门关注癌症患者与配偶照护者之间相爱的概念框架，爱被定义为“对伴侣整体成长的积极关怀和照护”，没有爱和被爱的感觉，关怀照护的行为就不会存在。此概念框架从夫妻二元的角度，深刻诠释了癌症夫妻作为整体在癌症护理中的意义，为癌症夫妻二元相关研究增添了新的契机，对以夫妻角度指导设计癌症护理干预措施具有潜在价值。但“抗癌爱同行”概念框架目前的应用相对局限，一方面与癌症夫妻二元研究本身相对较少有关；另一方面主要是此概念框架提出时间尚短，还不成熟，故还需后续研究进一步验证和完善，评估此概念框架在不同背景下的可行性和适用性，以及基于此概念框架的护理措施的效果。