一例恶性肿瘤晚期患者由住院至居家全程照护模式的探索实践

沙 蕊，宁晓红，程月娟

1中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院国际医疗部，北京100032 2中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院老年科，北京100730 3中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院肿瘤内科，北京 100032

在大型综合三甲医院，异地就医的患者不乏其数。大多数患者在生命末期都有着落叶归根的愿望。我国各省市地区医疗服务水平存在明显差异，使患者产生了缺医少药的担忧，阻碍了居家安宁的实现。北京协和医院缓和医疗团队于2019年9月23日至2020年6月30日为1例患者提供由住院到居家无缝隙的照护，尝试以远程医疗为媒介，在居家照护中提供症状控制指导、舒适护理指导、心理灵性的支持以及最后的哀伤辅导，为患者及家属提供持续性的全程照护，现报告如下。

临床资料

患者，女，39岁，小学文化，农民，直肠癌多发肝肺转移，合并肺脓肿、胆道梗阻，病情进展无化疗机会，对症支持治疗。存在以下问题：(1)疼痛；(2)家属希望回家让孩子与妈妈一起，但不知如何沟通，怕造成被放弃的误解；(3)患者想念孩子，但对地方医疗水平不认可，恐惧回家后疼痛症状无法控制，在是否回家的问题上痛苦纠结。故申请缓和医疗团队照护，控制症状，在心理及生理层面缓解患者痛苦。首次探访，患者口服盐酸羟考酮缓释片[奥施康定，英国萌蒂(中国)制药有限公司]30 mg/8 h，爆发痛时吗啡注射液10 mg皮下注射，爆发痛出现频率约1～2 d 1次。疼痛强度数字评分(numerical rating scale，NRS)平均6分，为中度疼痛，爆发痛时评分8 分，为重度疼痛，睡眠受到严重影响。患者日常生活能力指数量表(Barthel指数)50分，中度依赖，生活中主要靠家人照顾，经常需要医护人员照顾。

服务对象家庭结构及支持系统患者家庭构成：丈夫、大女儿(18岁)、二女儿(15岁)、小儿子(12岁)；患者父亲在患者幼年车祸去世，母亲再婚，重组家庭。丈夫为主要照顾者，因异地治疗4个月未回家。丈夫是家中重要决策者，当出现意见分歧丈夫会与患者协商，但大多会遵从患者意愿。夫妻及子女间感情表达含蓄，不愿直接表达。担心自己去世孩子在情感上无法接受从而对孩子产生不好的心理影响。对于在哪里临终的意愿，患者因担心孩子无法面对妈妈死亡的过程和疼痛无法控制，希望在家，又恐惧回家；丈夫认为时间不多了，落叶归根，希望回家和孩子多相处一段时间，减少遗憾。

服务对象问题评估身体层面：患者承受疼痛及药物不良反应的影响，生活质量较差；心理层面：患者情绪焦虑、哭泣，内心矛盾与痛苦；社会层面：母亲角色的缺失，由照顾者转变为被照顾者；灵性层面：恐惧死亡对家人尤其孩子带来的负面影响。

干预方法患者接受安宁疗护的地点通常可分为居家照护和住院照护两种模式[1]。住院模式利于患者的症状控制及居家前的照护指导，待症状平稳时可转为居家照护模式。居家照护模式是指终末期患者住在家里，由家属提供基本生活照顾，由医疗机构工作人员定期巡诊，提供帮助[2]，为患者提供症状控制、舒适护理和心理支持。远程医疗是一种远程健康管理模式，在家庭中使用音像交互传输、可视电话技术监测患者病情和生命体征，医护人员可以通过实时的视听交流设备进行视频会议，模仿上门访视的形式评估患者健康状况、指导患者用药、提供社会支持[3]。以远程医疗为媒介帮助患者由住院照护过渡到居家照护，帮助患者更好的控制症状，完成由住院到居家的全人、全家、全程、全团队的“四全照顾”。

住院照护原科室团队医护人员通过会诊方式请求缓和医疗小组介入共同照护患者及家属。缓和医疗小组成员通过评估、查体以及和患者及家属的沟通，了解患者所需的身体、心理、社会、灵性的需求，指导和协助原团队医护人员，共同为患者及家属提供照护。

身体层面：包括症状控制和舒适护理。(1)症状控制：疼痛管理是安宁疗护中的重要部分，强调为患者运用有效的疼痛管理手段，减轻患者的痛苦[4- 6]。我们采用简明疼痛评估量表(Brief Pain Inventory，BPI)为患者进行全面评估，了解患者疼痛部位、性质、用药、缓解及加重疼痛的因素、疼痛对生活质量的影响。结果显示：患者24 h疼痛评分为6分，中度疼痛，对睡眠影响7分，对情绪影响6分；口服奥施康定30 mg/8 h可缓解疼痛百分比为30%；疼痛在排便时加重，NRS评分8分。根据评估内容予加大奥施康定至40 mg/8 h，排便前予吗啡10 mg皮下注射预期性止痛治疗。给予患者疼痛相关知识宣教，寻找并记录疼痛加剧的原因、时间、强度，为用药提供依据。告知患者药物相关不良反应，观察排便情况，提前预防便秘的发生。3 d内患者24 h NRS评分降至3分，无爆发痛发生。缓和医疗团队协助联系当地医疗机构，了解药品储备情况，得知患者回去后可住院或居家，止痛药物品种齐全，并可以远程会诊模式，配合我院团队共同照护患者。疼痛症状得到控制，患者顾虑的药品及医疗问题得到解决，减轻患者“在家出现疼痛怎么办”的顾虑。(2)舒适护理：患者因身上插有经皮穿刺胆道引流管且伴有乏力而无法淋浴。给予患者床上洗浴，同时指导患者家属床上洗浴的具体方法，为居家做准备。患者主诉口干，但因恐惧进食水后，会出现排便增多的情况而引发疼痛，故不敢大量饮水。指导患者可口含话梅或冰块，缓解口干症状。同时协助患者用海绵棒清理口腔，指导患者及家属在居家中口腔护理的相关要素。

心理层面：对分离的恐惧，不论是对依恋的人、事或物，死亡都代表着一种分离，一种隔离，一种割舍。从依恋到舍弃，这是一个非常痛苦的过程[7]。患者：“我不敢听见孩子的声音。更不敢看到他，每当这样我都会忍不住哭泣。”担心孩子知道妈妈病情加重不久人世的消息后过度伤心产生抑郁情绪。同理患者，告知其丈夫可与孩子视频，以间接的方式让患者了解孩子情况。帮助患者制作寄语卡，把想对孩子表达的爱、歉意、感谢以及话别的语言和对孩子的期望，以文字的形式记录，并委托丈夫保存，在妈妈无法用言语表达时，可以文字形式完成四道人生。

社会层面：儿时的经历让患者很小就开始承担照顾者的角色。疾病的突然到来，使患者由照顾者角色转变为被照顾的角色。患者感到对家庭和孩子的内疚。我们同理患者后，引导患者任何事物都有双面性，生病不是她的错误，照顾妈妈孩子会感到“我长大了”，从而使孩子可以更好陪伴，减少以后的遗憾。

灵性层面：知晓自己将不久于人世，表现出绝望，“希望老天能多给我一些时间陪陪我的孩子”。为自己目前的状态困扰，想回家陪孩子和家人，又担心回去后孩子看到病重的妈妈让孩子痛苦，从而纠结与彷徨。安宁疗护专业团队的角色除了提供基础照护外，重点应是促进患者与家属的情感互动和灵性联结[8]。鼓励患者回家，为患者提供持续性居家照护，制定居家照护方案，消除患者顾虑，帮助患者回到孩子身边。

居家照护居家照护模式满足了一部分患者希望最后时间能和家属在一起的愿望，且费用低[2]。缓和医疗小组以远程医疗的形式，建立居家照护微信群，群成员为原团队主治医生，缓和小组主管医生，当地医疗机构医生，缓和小组护理人员，安宁志愿者，患者本人、丈夫及成年大女儿，为患者及家属提供症状控制方法、舒适护理指导和心理护理以及居丧期哀伤辅导。

疼痛控制：为患者进行疼痛部位、性质、评分相关宣教指导，为患者提供疼痛药物相关知识的指导。与当地医疗机构形成共照关系，当患者出现突发症状或急需医疗处置时，可就诊于当地医疗机构，从而解决了患者的后顾之忧。

舒适护理指导：居家照顾时的主要照顾者为患者丈夫。以视频展示和语音方式指导家属协助患者床上翻身、床上擦浴、排便护理等生活护理，生命末期出现的营养匮乏性压疮、皮下淤血等皮肤问题。询问患者及家属皮肤问题是否给患者带来疼痛，是否使得患者舒适度下降。通过视频图片等信息传递，告知家属可行的照护方法，如敷料的选择和换药的步骤。

心理、灵性护理：患者居家期间家人和孩子陪伴身侧，焦虑、恐惧情绪得到明显改善。推荐死亡教育相关影片，指导患者及丈夫陪伴孩子共同观看。美国死亡教育实践证明，使孩子认识到死亡是一种正常的自然现象，能够恰当地应对发生在身边的不幸事件[9]。要消除对死亡的恐惧和焦虑，我们就应该好好地了解死亡，认识死亡[10]。亲人陪伴下观看影片可以让孩子从感官上了解死亡属于自然规律，并非“妈妈不爱我，我不够乖，妈妈不要我”。正向引导孩子避免将妈妈的疾病和死亡归责在自己身上产生负面的联结。告知家属生命末期可能出现的临终症状有哪些，减轻家属的焦虑。引导爸爸陪伴着孩子表达对妈妈的情感，将妈妈写给孩子的寄语读给孩子听，鼓励孩子表达对妈妈的情感，完成四道人生。

居丧期哀伤辅导：遭遇父母病逝的孩子会被强烈的情绪所控制，诸如愤怒、难过、害怕、愧疚等，以及感到受欺骗和被遗弃，所以没有处理好内心悲痛会潜在地影响孩子情绪和智力发展[11]。我们告诉爸爸，妈妈的离世会对孩子产生的负面情绪影响。告知爸爸要多陪伴多倾听，与3个孩子一起回顾曾经和妈妈在一起的历程，鼓励孩子抒发自己的情感。可联系孩子的老师，关注孩子的心理状态，借助老师、同学等社会环境的力量，帮助孩子尽快走出负面的情绪，回归到正常的生活状态。联系当地心理师志愿者，为孩子进行心理疏导。

讨 论

通过实践我们发现，患者由住院照顾模式转换为居家照顾模式给予持续全程的医疗照护，解决了患者缺医少药的担忧，满足了患者与家人团聚，在家中离世的心愿。给予家属照护方法以及心理支持。通过全人、全家、全程、全队的照顾，最终做到了善终、善别、善生。但其中也有些许困惑：(1)当医疗资源匹配不均，医护无法上门服务时，患者所面临的专业技术操作无法实施。(2)当出现亲人离世等重大变故时，学校是否有心理咨询师，可主动参与青少年的哀伤辅导。(3)居家安宁的公众参与度有待进一步提高，城镇以外地区鲜有志愿者团队。总之，由于各地方医疗资源优势不同，探索适合的安宁照护模式，还需要我们继续努力。