北京协和医院安宁缓和医疗门诊实践

宁晓红，李佳颐

中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院老年医学科，北京 100730

缓和医疗是帮助重病患者和家属维持生命质量的学科，缓和医疗的最后一段(生命最后半年)称为安宁疗护。世界缓和医疗联盟2020年的数据显示，随着人口老龄化，预计到2060年全球对缓和医疗有需求的人数将超过1.13亿人[1]。实施缓和医疗的途径包括病房服务、门诊服务和会诊服务等[2- 4]。在美国，提供非特异性缓和医疗服务最常见的机构是急症医院[2，5]。缓和医疗目前在国内仍处于初步发展阶段，但近年来发展迅速，原国家卫生计生委2017年发布了《安宁疗护实践指南》，并于2017和2019年确定了两批安宁疗护试点城市/地区[6- 7]，进一步推进了各地安宁疗护的发展。

医院门诊服务对缓和医疗中的疼痛控制、缓解症状、提升患者及家属生活质量和医疗资源合理利用等方面都至关重要。缓和医疗门诊实施方法根据所在国家、医院、部门条件不同有多种服务种类[2，8- 17]。美国大型综合性医院或医疗中心能提供正式、单独、由专科医生(如肿瘤科医生)、缓和医疗专科医生及执业护士等组成的会诊团队运行的“缓和医疗咨询”门诊，可以单独开展，也可以与其他科室(如肿瘤专科)门诊融合[12- 17]，可以进行快速评估和治疗(护理跟踪)计划。中国大陆地区三甲医院缓和医疗发展仍处在起步阶段，极少有医院开设专门的缓和医疗门诊[10]。虽然昆明第三人民医院开设了“关怀科”，成都华西医科大学第四附属医院开设姑息关怀科，上海复旦大学附属肿瘤医院开设姑息治疗科等，但中国的缓和医疗门诊仍然主要以某位医生出诊的形式存在。北京协和医院老年医学科N医生的门诊接诊了较多对安宁缓和医疗有了解、慕名而来或经由他人介绍的末期患者和家属[18]。本研究回顾性分析在N医生处连续就诊的1388例患者2502例次的门诊资料，展示了老年医学科有缓和医疗专科能力的医生在门诊帮助末期病患的形态，以期为国内更多同道的缓和医疗门诊实践提供参考。

资料和方法

资料来源2016年1月1日至2019年12月31日在北京协和医院老年医学科N医生门诊就诊的、有缓和医疗需求的患者。入选标准：(1)恶性肿瘤晚期；(2)慢性非肿瘤性疾病，存在1个或多个器官功能严重受损，无有效治愈手段，就诊目的为减轻症状，改善生活质量；(3)患者预期寿命在1年以内；(4)年龄在85岁以上，合并有影响生活质量的症状或慢病等。本研究经北京协和医院伦理委员会批准，所有患者均豁免知情同意。

方法识别有末期照顾需求的患者后，N医生会评估患者所患疾病、本人或家属对疾病的认知状况、本次就诊目的、患者目前的躯体及躯体以外痛苦、患者及家属的困惑、家庭支持系统状况、对疾病的治疗目标等。在此基础上，梳理出患者本次就诊需要解决的问题清单，并针对性地给予解决。同时收集和登记患者的信息，包括：年龄、性别、导致目前严重不适状况的原发病名称、就诊次数(此次就诊是患者在本门诊的第几次就诊)、就诊人身份、就诊时陪伴来诊人员个数、门诊接诊总时长、来诊患者的痛苦症状、来诊目的、患者倾向的照顾地点、家人倾向的照顾地点、患者倾向的死亡地点等。

结 果

缓和医疗需求患者的门诊占比2016年1月1日至2019年12月31日N医生共接诊13 080例次，其中缓和医疗需求患者1388例2502例次，缓和医疗需求患者的门诊占比为19.1%。

年龄、性别分布患者的平均年龄为(69.7±13.5)岁(8～105岁)，其中，0～20岁、21～30、31～40岁、41～50岁、51～60岁、61～70岁、71～80岁和80岁以上年龄段的患者分别为3、10、29、56、210、358、351和309例，60岁以上患者占73.3%，(去除年龄数据缺失62例)。男663例(48.2%)，女712例(51.8%)(去除性别数据缺失13例)。

患者来源在941例登记了如何获取老年医学科缓和医疗门诊信息的患者中，433例(46.0%)为慕名而来，即经人介绍或看到了网络媒体介绍专门为了解决重病/末期照顾的问题而来。慕名而来的患者中，有249例(57.5%)是经人介绍而来，这些患者中，152例(61.0%)是经由北京协和医院本院职工介绍。

疾病分布情况1388例患者中，1154例(87.2%)为恶性肿瘤晚期，包括消化道肿瘤514例，肺癌298例，泌尿系统肿瘤72例，乳腺癌63例，妇科肿瘤49例，头颈部癌21例，血液系统肿瘤19例，软组织肿瘤16例，脑肿瘤11例，其他肿瘤(多种肿瘤并存)104例。以恶性肿瘤为主要诊断来就诊的患者中，平均年龄(67.6±13.0)岁(8～103岁)；0～20岁、21～30岁、31～40岁、41～50岁、51～60岁、61～70岁、71～80岁和80岁以上年龄段的患者分别为3、10、29、49、200、341、293和183例，60岁以上患者占73.7%(去除年龄数据缺失46例)。在非肿瘤性疾病的221例患者中，衰弱和神经系统退行性疾病是最主要的原发病。

就诊次数、人数和诊疗时长在1388例就诊患者中，364例(26.2%)患者是多次就诊(有2次及以上重复就诊)；在多次就诊的患者中，183例(50.3%)患者的就诊次数大于等于3次。在2502例次就诊中，患者本人来就诊占965例次(38.6%)，家人代为就诊1398例次(55.9%)(去除本项信息缺失139例次)。962例次(65.7%)患者的就诊是2位及以上家人(和患者)参与(去除本项缺失1038例次)。平均诊疗时长(19.6±8.5)min(2～85 min)，其中，10 min内、11～20 min、21～30 min和超过30 min结束诊疗的就诊所占比例分别为13.5%、53.0%、25.6%和7.9%(去除本项缺失296例次)。

患者的痛苦症状在记录的共计5483个症状中，疼痛(1161例，21.2%)、纳差(720例，13.1%)、乏力(635例，11.6%)、便秘(376例，6.9%)、失眠(250例，4.6%)、腹胀(250例，4.6%)、体质量下降(240例，4.4%)、憋气(194例，3.5%)、咳嗽(183例，3.3%)、水肿(180例，3.3%)是最常见的10个症状。

患者倾向的照顾及死亡地点在记录到患者倾向的照顾地点的1371例次中，家中、医院和照顾地点待定的分别为476(34.7%)、151(11.0%)和50(3.6%)例次；694例次(50.6%)未在就诊中询问患者本人倾向的照顾地点，(去除本项缺失1131例次)。在记录到患者倾向的死亡地点的1306例次中，希望在医院离世、不在医院离世和死亡地点待定的分别为86(6.6%)、119(9.1%)和96(7.4%)例次；1005(77.0%)例次未询问患者倾向的离世地点(去除本项缺失1196例次)。

讨 论

N医生连续4年门诊患者中，有缓和医疗需求的患者例次达到19.1%。确定患者有缓和医疗需求的标准是：年龄大于85岁有痛苦症状；恶性肿瘤晚期；患有慢性疾病且针对这种慢性疾病的治疗手段已全部充分使用，但患者仍然有痛苦症状，或者是对惊讶问题：“如果患者在半年之内离世你是否会惊讶”的答案为“否”。对于该惊讶问题答案为“否”的患者，其实已经进入了安宁疗护的阶段。对那些尚未进入安宁疗护阶段，通过年龄、疾病状态判断其生命期有限的患者，也是缓和医疗的照顾对象。由于存在慕名而来的患者，N医生门诊有缓和医疗需求患者的比例可能高于其他老年医学科医生。但随机挂号、非慕名患者中有缓和医疗需求的患者的比例也较高，提示每一位老年医学科医生都应具备一定的缓和医疗理念和实践能力，才能应对随时可能出现的生命期有限的患者。

本组有安宁缓和医疗需求的患者中，46.0%的患者通过媒体宣传或朋友介绍而来，显示了民众宣传的正面作用。在249例次经人介绍的患者中，有61.0%的介绍人来自北京协和医院，介绍人中有各科的护理人员，有肿瘤内科、急诊科、妇产科和肺癌中心的医生，也有后勤人员。这一现象提示，医院的员工包括医护人员或非医护人员，如果他们了解安宁缓和医疗理念，就可以将该理念传递给需要的人，使患者或家属有机会得到安宁缓和医疗的帮助。这也提示了在医院员工中进行安宁缓和医疗理念普及性教育的必要性和重要性。

国外缓和医疗门诊患者来源主要是自愿就诊和经过其他专科门诊转诊，而社区和教堂等的缓和医疗相关宣传及对医护人员缓和医疗教育和资格考核，也帮助了缓和医疗理念的传播。实际上，在北京协和医院的很多科室门诊都存在着大量类似的医疗需求，例如老年医学科、肿瘤内科、放疗科、神经外科、急诊科、神经内科、内科的很多个专科，但在缓和医疗理念不普及，教育不到位的情况下，医生并不认为帮助这些末期患者解除“全人痛苦”，即身、心、社、灵全方位照护是他们的职责，绝大部分医生做自己专科“份内”的工作，超出“份内”的部分无暇关注。由此也再次提示在医院内普及安宁缓和医疗理念和知识的重要性，只有全员知晓这个理念，末期患者才能在他们需要的时候随时得到帮助。Huen等[19]研究显示，将泌尿外科门诊与缓和医疗相融合可以提高患者接受安宁疗护的比例，在医疗资源受限的条件下可以有效防止患者生活质量下降。Caraceni等[20]研究发现，缓和医疗与肿瘤门诊的早期整合和转诊对胸部肿瘤患者的生活质量、照护质量和成本均有积极的影响。Temel等[21]研究显示，接受缓和医疗团队帮助的晚期非小细胞肺癌患者有更好的生活质量、更好的症状控制和更少的资源利用，且生存期延长。由此可见，缓和医疗门诊模式能帮助患者和家属减轻痛苦，提高生命末期的舒适感和生活质量，导致更好的长期照护结果，甚至降低医疗成本。

本组有缓和医疗需求患者的平均年龄为(69.7±13.5)岁，多集中在60岁以上，与国外研究相似[4- 5，16，22]。此外，本组有87.2%的患者是因晚期恶性肿瘤引发的痛苦就诊，其中，消化道肿瘤占比最高，其次是肺癌和泌尿系统肿瘤。恶性肿瘤患者的年龄分布特点与所有患者的年龄分布特点相当，60岁以上患者达73.7%。分析本组患者以恶性肿瘤为主的原因主要有以下几点：(1)恶性肿瘤患者痛苦症状多，更迫切需要医生帮助；(2)N医生的第1个专业是肿瘤内科，很多患者因为N医生既懂肿瘤，又懂老年医学和安宁缓和医疗而选择就诊。未来开设安宁缓和医疗专科门诊，恶性肿瘤患者占比可能会低于该比例，但该门诊仍然会以肿瘤患者为主。而从全世界安宁缓和医疗的发展情况来看，非癌症患者的缓和医疗一直还未得到充分认识和实践。

本组患者的平均就诊时长近20 min，最长达85 min，10～20 min完成诊疗的比例为53.0%，超过20 min的比例为33.5%。美国Finlay等[17]报道的缓和医疗门诊模式中，在大型医院或医疗中心的缓和医疗门诊，新患者的平均门诊时长为60 min，再次就诊时平均时长为30 min。

本组患者最常见的症状是疼痛，其次是纳差、乏力、便秘、失眠等，与和国外缓和医疗门诊患者的症状相似，即：疼痛是最常见的症状[1- 3，5，13，16]，有的研究中疼痛症状患者比例大于95%；其次为便秘[3]、乏力[3，23]、抑郁[10，13]、呼吸困难[10，13，23]等，同时还有心理、社会、灵性方面的痛苦。本研究中疼痛患者的比例明显低于国外报道，可能与在较大比例的就诊中，患者本人未来就诊、代诊的家属未能完整表达患者的疼痛症状有关。

从询问病史到完整的症状评估，了解患者对疾病的认识和对医疗照顾的需求，缓和医疗门诊经常还要完成病情告知，和患者讨论治疗方案，了解患者的生前预嘱、患者对死亡的认识、患者希望的照顾地点、患者希望的死亡地点、患者对身后事的安排、患者的遗憾，了解、面对和处理患者的担忧、恐惧情绪等。针对患者的全方位痛苦给出解决方案，尤其是患者躯体症状的控制方案。由此可见，缓和医疗门诊出诊医生要有能力处理常见症状，也必须具备发现患者社、心、灵痛苦并给予回应的能力和强大的沟通能力。

国外缓和医疗门诊的内容同样包括评估患者现状，对患者进行药物治疗、物理治疗以控制症状，提出临终关怀作为治疗选择，谈话，对患者及其照顾者心理和灵性健康的评估和干预等完整的照护[23]。由于面对有缓和医疗需求的患者需要谈及的话题非常繁杂，往往很难通过单次就诊解决所有问题。门诊常常从解决患者躯体症状开始，之后分次逐步解决患者身体、心理、社会、灵性等多层次需求。此外，除了患者的需求，也会关照到家属在决策上的纠结。与患者、家属共同决策，帮助家属面对纠结、不舍、哀伤、愧疚等多种复杂情绪。缓和医疗门诊并不能一次性地制定出完美的解决方案，门诊提供上述帮助也存在很多局限性。缓和医疗门诊服务依赖患者的行动能力和开诊时间的限制。此外，在一些缓和医疗门诊比较成熟的国家，例如美国，门诊缓和医疗的许多内容(如心理健康、社会工作和营养支持服务等)需要额外付费，可能会增加患者的经济负担。门诊不能成为解决所有缓和医疗需求的唯一场所，但却是缓和医疗综合照护的重要组成部分[4]。

在目前资源有限的情况下，我们建议重病、生命期有限并有痛苦(身体、心理、社会、灵性)的患者前来就诊。北京协和医院老年医学科目前仅有1名医生可以承担较为复杂症状和沟通任务的末期患者的缓和医疗门诊服务，而要提供一个全人照顾需要很多力量，护士、心理师和社工师都是非常必要的成员，但目前我院还没有相关设置。曾有门诊志愿者在诊室内帮助，但在疫情情况下志愿者服务暂时中止，使得门诊的照护品质的维持和提升明显受到限制，由此也提示，志愿者对维持门诊缓和医疗服务品质的重要性。

关于门诊评估，目前我们并未将国际上较为成熟的症状评估量表，如患者健康状况问卷、美国国家综合癌症网络痛苦评分表、痛苦指数作为常规评估内容，其主要原因是人力不足，且缺乏可以进行常规评估的操作路径。

缓和医疗门诊的开展受多重因素的限制，首先最重要的是人的限制，即达到上述能力、可以独立出缓和医疗门诊的医生还非常有限；其次是经济因素，在当前制度下，每位医生都有最低门诊量要求(如每单元15或20个)，而缓和医疗的就诊时长非常长，在没有合适的相关收费机制情况下，专门的缓和医疗门诊的开设很难被医院的考核机制所允许，因此缓和医疗门诊的推行急需相关人员培训、准入制度和收费体系的保驾护航。

综上，为了改善慢性病和末期肿瘤患者的生命品质，照顾患者及家属的身、心、社、灵全方位的需求，我们建议在专业人员培训到位、院方能给予相应政策支持的医院尝试开设独立的缓和医疗门诊，并探索可行的缓和医疗门诊收费体系。缓和医疗门诊由1名受过安宁缓和医疗培训的护理人员协同医生共同出诊效果会更好。在门诊缓和医疗团队中配备接受过缓和医疗培训的心理师和社工师则是未来努力达到的重要目标。