慢性阻塞性肺疾病患者居家护理

张 瑜，徐 娟，何 龑，张明明，毛燕君

(1. 同济大学医学院，上海 200092；2.同济大学附属上海市肺科医院，上海 200433)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)即慢阻肺，是常见的呼吸系统慢病，因发病率高、死亡率高、经济负担重等特点，已成为严重危害居民健康的重要公共卫生问题[1]。中国肺康复研究(China Pulmonary Health Study)首次明确我国COPD患者数目约一亿[2]。庞大的COPD患者基数，给社会、医院、家庭及个人均带来沉重的压力。稳定期COPD患者绝大部分时间在居家环境中，此期间若未持续获得相应的居家护理支持，居家护理服务供给不足，轻则使症状反复加重，增加住院次数；重则甚至引起死亡。《“健康中国2030”规划纲要》指出，到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理，推动医疗卫生服务延伸至社区、家庭，这也给居家护理带来发展契机。针对居家护理的定义，国外学者有广义、狭义之分。我国最新居家护理[3]定义为：在有医嘱的前提下，社区护士为社区中有疾病的个体在其家庭中提供保健、康复及治疗等各类服务的一种护理模式。该护理模式是适应社会需求、住院服务的院外补充形式，能为患者提供持续性的医疗护理服务，使患者出院后仍能得到全面照顾。

1 居家护理的国内外现状

居家护理形式主要有两种，即家庭病床和家庭护理服务中心。我国主要是家庭病床，即从二级医院或者社区卫生服务中心分派护士进行区域内患者的居家护理工作，多数地区未纳入医保。国外经济发达国家从20 世纪90 年代末就开始涉及这一领域，已然形成比较健全成熟的居家护理服务模式[4]。美国、德国、波兰、澳大利亚等国家，居家护理服务体系较为健全，如德国的居家护理一直非常重视老年患者这一特殊人群，社区医护人员以患者的日常生活行动能力和患者及家庭的需要强度为依据，分别给予个性化的基于需求的不同时间和量的医疗护理服务[5]。波兰更是将居家护理内容扩展至生理、心理、社会全方位，协调医疗机构、社会机构，使资源得到最有效的配置和利用。日本作为全球人口老龄化最为严重的国家，居家护理体系更加健全，管理机制和运行更加清晰完备，较之其他国家更加细致入微[6]。

国内对慢病管理领域居家护理的研究方向集中在特定疾病护理、居家养老服务、法律制度、长期护理保险、医养结合等方面。居家护理的研究人群较多集中在空巢老人、失能老人、脑卒中、阿尔茨海默病、残疾人、压疮、肠造口、PICC带管患者等方面。居家护理的具体研究内容主要在程序式护理、干预式护理、居家护理中应用远程康复护理、护理需求调查等方面。

我国不断增加的COPD患者数和居家护理需求量也加速了COPD居家护理实践的发展。阳文彬、张源慧[7]对稳定期COPD患者采用PDCA循环方法进行长期居家护理，提高COPD患者战胜疾病的信心、增强免疫力、减少急诊就诊率、再次入院率及病死率，提高COPD患者的生存质量。2017年，贾济毓[8]以老年COPD稳定期患者64例作为研究对象，应用程序式居家护理，验证应用程序式居家护理能提高稳定期COPD患者的肺功能及生活质量。但是目前国内居家护理的实施者大多是职称及学历层次较低的社区护士或临床护士，亦或是家庭成员，但是这些家庭成员照顾者大多缺乏专业医学知识及背景，对潜在护理问题的观察以及处置缺乏经验，从而降低护理质量[9-10]，一定程度上制约COPD居家护理的发展。

2 国内COPD居家护理存在问题

2.1 知识缺乏

2.1.1 社区护士COPD相关知识落后且缺乏继续教育居家护理是社区护理的重要内容，但是社区相对大型医院的护理无论是资源还是能力都相对不足。《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》[11]明确指出：慢性阻塞性肺疾病是终身性疾病，对COPD患者的管理及教育应贯穿一生。当COPD患者从医院回到家庭，回归社区，社区护士接过这一接力棒，成为居家COPD患者居家规范化管理的主力军。但是，卿泉[12]等对社区COPD患者居家管理的研究证实，社区护士对居家COPD患者的居家管理不尽如人意。2016年，乔玉凤[13]等通过综述COPD防治领域相关问题，得出我国社区护士对COPD的认知存在不足的结论。2018年，崔雅慧[14]等研究也表明，社区护士慢阻肺知识落后且缺乏继续教育。目前，社区护士存在知识老化，缺乏慢阻肺疾病知识更新以及相关评估知识，肺康复知识匮乏的现象，且缺乏有效的专科培训和继续教育[13]。

2.1.2 患者及家属COPD相关知识缺乏 COPD患者以中老年人居多，大多有基础疾病，且往往共患多种疾病，加上COPD引起的并发症，具有用药种类多、数量多、患者盲目用药的特点[14]。廖伟华[15]等研究发现，有些患者因身体不适，存在多方求医购药、乱用药的问题。目前临床治疗COPD方法多样，但患者在院内接受相应治疗病情稳定出院后，仍需居家进行长时间康复，巩固治疗效果[16]，但在居家护理中，多数患者缺乏疾病相关知识，极易出现并发症，甚至出现病理性疲乏等，影响预后[17]。2016年，叶青芳、邹继华[18]研究表明，照顾者对相关疾病的照顾知识和技能缺乏。因此，COPD患者和家属在居家护理中也存在相关知识和技能缺乏的问题。

2.2 供需不平衡 不完全匹配

2.2.1 COPD居家护理服务需求多且量大 COPD患者及家属有极大的护理需求，需要专业人士强大、长期而及时的指导与支持。COPD患者在漫长的诊疗康复过程中面临多样的生理和心理方面挑战，越来越多的COPD患者处于慢性带病生存状态，在漫长的治疗康复过程中患者和家属存在多样化、多层次的护理需求[19]。而且，目前的COPD护理对象侧重于患者，较少对照顾者进行必要的重点指导，导致照顾者对相关疾病的照顾知识和技能缺乏[18]，忽略照顾者的需求和知识、技能的培训。而研究表明[18]，COPD 患者掌握的自我护理知识尚不能支撑起出院回家后居家护理的重任。尤其老年COPD患者，疾病知识缺乏是影响其自我护理行为的主要因素，直接影响患自我护理水平，导致患者自我感觉负担加重[20]。

2.2.2 COPD居家护理服务供给不足 目前我国医疗协调、卫生服务等仍在不断完善中。目前医护人员对 COPD患者多注重急性加重期入院时的治疗与护理， 缺乏出院后居家护理的认识[21-23]。 2019年刘海燕研究表明，COPD患者健康教育一般局限在住院期间，出院后往往忽视自我预防和有效随访监督 ，造成病情反复发作，从而再住院次数增加[24]。而且研究[25]显示疾病急性加重后第一次入院治疗与之后急性加重导致的短期再入院时间间隔与全因死亡的增加呈显著负相关。而COPD急性加重的病因具有异质性，50%～70% 是由感染引起， 20%左右是由于治疗依从性差等原因所致[26]。因此，COPD患者自医院转移至居家的过程是至关重要的一环，居家环境中若未持续获得相应的居家护理支持，居家护理服务供给不足，轻则使症状反复加重，增加住院次数，重则甚至引起死亡。因此，医护人员应该重视COPD患者居家护理服务的需求及满足与否。

3 COPD居家护理服务供需不平衡不匹配原因分析

3.1 护理人力资源不足 护患比例失衡2017年，李国宏等[27]研究指出，目前，延续护理已在我国多家医疗机构开展实施，但大部分基于三级医院展开，社区卫生机构很少参与。而社区作为连接医院和家庭的纽带，是诊治常见病、慢性病和建立家庭病床的主力，其在延续护理中的重要作用却未得到发挥[27]。陈琴[28]等研究也表明，COPD患者在社区家庭中的居家护理没有得到有效延续。由于三级医院护理人力资源缺乏，出院患者居住地分散，因此无法及时提供相应的居家护理。而社区护士相对庞大的社区患者基数而言，也存在护患比例失衡，人力资源不足的问题，且资源相对受限，力不从心。

3.2 居家护理缺乏特异性、针对性 需求不能被准确识别或测量尽管社区护士做了大量工作，但仍不能满足患者的需求，可能与不了解患者及家属的需求所致，因为不完全了解具体需求，所以不能精准对接，不能实施精准护理，以致供需不匹配。

在新医改大背景下，国家非常重视对慢病管理的支持。2019年《国家卫生健康委办公厅关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》中指出，以“人民群众健康”为中心，以“问题和需求”为导向，创新护理服务模式，增加护理服务供给，精准对接群众多样化健康需求。要充分考虑不同人群的健康特征和对护理服务的迫切需求，以“人民健康”为中心，统筹发展机构护理、社区护理和居家护理服务，增加护理服务供给，不断满足人民群众多样化、多层次的健康需求。由此可见，国家已经把患者需求放在首位，把基于患者需求的精准护理提高到战略高度。

但是目前COPD居家护理缺乏特异性、针对性，患者需求尚不能被完全、准确识别或测量。而且目前提供的居家护理服务及居家护理健康教育较少考虑患者及家属的需求及参与，存在医护人员所提供的护理服务与患者所需求的服务不相匹配的现象。

3.3 COPD互联网+服务试点服务内容较少 尚未规模化开展现在出台的互联网+服务项目中COPD患者的项目仅限于氧疗和雾化吸入，开展项目少，且未能大规模开展，虽然有互联网+服务的政策支持，但由于价格因素、安全因素、人力资源不足等，还不能和COPD患者居家护理服务的需求相匹配。

3.4 COPD居家护理缺乏监控及质量评价系统目前关于单病种居家护理方案及模式的研究，国内学者已经开始初步探索。如蒋小剑[29]制定人工全髋关节置换术患者居家护理方案。目前单病种居家护理方案虽然已有开展，但是缺乏循证支持。我国尚未形成专门的质量评价指标体系， 对于服务质量的管理，欧美等发达国家居家护理质量评价系统完整而规范[30]，但是我国尚无完善的规章制度和专业化的服务管理体系，很难对居家护理服务过程进行追踪和控制。研究显示，社区医疗机构卫生资源如人力资源、呼吸疾病用药、肺功能检查仪器配备等相对缺乏[31]，而且社区对慢阻肺管理重视不足且卫生资源缺乏，卫生行政部门及基层医疗卫生机构对慢阻肺患者防治管理工作重视不足，部分地区尚未将COPD纳入到社区慢性病管理范畴之内，也未形成统一公认的COPD社区管理模式[32]。

4 对 策

4.1 COPD居家护理宜纳入社区条线管理家庭是稳定期COPD患者的主要活动场所，社区医生护士是COPD居家护理的主力军，应将COPD居家护理纳入社区条线管理体系，明确提供COPD居家护理服务的主体，根据患者及家属的实际需求制定切实可行的居家护理服务项目，尽可能借助大数据并融入互联网+的举措，提升居家护理效率和患者满意度。

4.2 促进优质资源下沉社区 加强社区系统化、规范化的COPD专科培训文献研究显示社区护士缺乏慢性阻塞性肺疾病相关知识。社区护士存在知识老化，缺乏慢阻肺疾病知识更新以及相关评估知识，肺康复知识匮乏的现象，且缺乏有效的专科培训和继续教育[13]。因此增强社区卫生机构居家护理服务能力，加强对社区护士系统化、规范化的COPD培训势在必行，这也是保证COPD患者得到正确及时有效护理的基础。目前国内多个领域进行优质护理资源下沉社区的探索，均取得较好的成效[33-39]。因此，COPD居家护理也可以借鉴相关经验，建立三级医院、二级医院、社区一体化的培训体系，将优质资源下沉社区，运用医联体、专科联盟的形式及优势，为社区护士提供培训。

4.3 COPD居家护理亟需构建一套完整的方案及质量评价体系刘祯帆、 李鑫等[40]研究认为，在慢性阻塞性肺疾病患者居家护理方面，一直以来，国内多注重于对COPD急性加重期入院患者的治疗与护理，缺乏对出院后居家护理的认识，一方面可能是人力资源配置的不足，另一方面可能是缺乏统一的居家护理流程及评价体系。我国居家护理主要的问题在于缺乏基于循证的居家护理康复的最佳实践证据等[41]，应注重循证护理管理理念的提升，相关专业人才的培养，建立完善的评鉴系统等等[42]。因此，COPD居家护理亟需构建一套完整的方案及质量评价体系，且应注重循证研究。

4.4 建立COPD患者健康管理档案数据库 进行需求的精准评估与匹配虽然近年来社区护士已为社区患者提供很多帮助，但种种研究表明COPD患者居家护理服务需求仍没有得到有效满足，究其原因，可能与医护人员所提供的健康教育、居家护理服务供给等与患者需求不相匹配有关，因此，如何评估COPD患者的需求也是COPD相关领域医护工作者应关注的重要方面。需求评估建立在了解的基础上，且需求动态变化，如果有专门的数据库，定期记录并完善健康管理档案，分析效果及原因，则可以提高效率，起到事半功倍的效果。