青年脑卒中病人健康行为改变阻碍因素的质性研究

刘晨星,张文光,李 瑶,李晓俞

脑卒中是一种慢性脑血管疾病，具有发病率高、致残率高、复发率高的特点[1]。研究显示，近年来随着人们工作节奏加快，工作压力增加和不良生活习惯的形成，脑卒中发病年龄呈年轻化趋势，青年脑卒中发病率逐渐升高[2]。青年是个人成长和事业上升的关键阶段，脑卒中后功能障碍给病人工作和生活带来极大的负性影响。健康行为是指个体为维持或提高健康水平以达到自我实现或自我满足而采取的一系列健康促进行为[3]。青年脑卒中病人健康行为水平越高，卒中后致残率和复发率越低，其康复效果越明显[4]。但多项调查研究显示，我国青年脑卒中病人缺少主动进行健康行为的意识，健康行为水平不佳[5-6]。鉴此，本研究采用质性研究的方法，旨在通过访谈深入了解阻碍青年脑卒中病人健康行为的因素，为提高青年脑卒中病人健康行为水平提出合理可行性建议。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2019年1月—2019年6月在山西省某三级甲等医院神经内科门诊复诊的青年脑卒中病人进行半结构式访谈。纳入标准：①经颅脑CT或核磁共振成像(MRI)检查确诊，并符合脑卒中诊断标准[7]；②年龄18～45岁[8]；③意识清楚，沟通无障碍；④知情同意，自愿参与本研究。样本量根据病人所述内容重复，无新主题出现为止的原则确定[9]，最终本研究访谈青年脑卒中病人12例，病人基本资料见表1。

表1 病人基本资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，对符合纳入标准的12例病人进行面对面半结构式访谈，并结合观察法收集资料。访谈提纲由文献回顾和专家咨询的方式提前确定，主要内容为：①您在出院后采取了哪些健康行为？②您认为是什么原因导致您无法继续这些健康行为？③您认为解决这些困难对您建立健康行为有帮助吗？访谈前研究者向受访者解释本次研究的目的和方法，保证研究匿名并对访谈内容保密，获其同意后签署知情同意书，对每位受访者接受访谈的全过程进行录音，每次访谈时间为30～40 min。访谈过程中视情况灵活调整提问方式，观察并记录受访者表情和情绪变化。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后尽快将录音转化为文字资料，采用Colaizzir现象学资料7步分析法[10]，反复阅读转录稿，编码重复出现的观点，归纳类似观点并提炼出副主题和主题，通过小组讨论的方式确定最终主题。有疑问时返回受访者处进行求证。

本研究选取的受访者具有代表性；访谈前研究小组成员均经过统一培训；访谈时避免引导和暗示受访者；由两名研究者分别对相同访谈资料进行分析、提取主题，出现分歧时通过讨论统一意见。

2 结果

2.1 病人心理因素

2.1.1 病耻感 脑卒中发病突然且在传统观念中脑卒中属于老年性疾病，青年病人多在疾病确诊后仍无法接受现实，卒中后后遗症对青年病人来说更是心理上的巨大挑战。与老年病人相比，青年脑卒中病人更注意自己的外在形象，本研究中大部分病人表示难以将有缺陷的外在形象展示给他人。个案3：“每次跟家里人去锻炼锻炼，别人都会多看我几眼，应该是感觉我走路姿势很奇怪吧，感觉很丢人，慢慢地就不去了。”个案7：“都说我应该多出去走动走动，你看看我这手，出去肯定被人笑话呀(叹气)。”

2.1.2 自我感受负担 大部分脑卒中病人渡过急性期后会遗留不同程度的功能障碍，导致其自理能力下降，对照顾者的依赖及因自身疾病给照顾者带来的负担会使病人产生焦虑、自责、羞愧等心理负担，不利于病人康复行为。而与老年病人相比，青年脑卒中病人在本该创造价值的年龄过度依赖他人会使其更容易形成强烈的自我感受负担。个案6：“为了照顾我，我老公换了一个不太忙的工作，可是挣钱少，我这病需要花钱，有时候觉得如果我死了，大家都不用这么辛苦了。”个案9：“以前我干完活回来还能做饭，现在只能等着家人做好了给我端过来，感觉自己就跟废物一样(眼眶红)，下半辈子都要靠别人了，能少麻烦别人就少麻烦别人吧。”

2.1.3 信心不足 青年脑卒中病人是家庭的主要支撑者，承担较重的家庭和社会责任，卒中后的青年病人更迫切地希望早日融入社会创造价值，但卒中后康复是一个长期的过程，急于求成不仅会导致康复效果下降，还会打击病人的康复信心。个案6：“从发病到现在很长时间了，也不见好，我这病估计也就这样了，可是家里上有老，下有小的(哽咽)。”个案10：“刚开始饮食、锻炼很重视，也有点效果，可现在再重视也没变化了，索性饮食和锻炼很随意了。”

2.1.4 侥幸心理 本研究显示部分青年病人对脑卒中疾病严重性认识不足，存在侥幸心理，如由于发病时就医及时未造成严重后遗症而认为脑卒中危险因素并不可怕。个案1：“我恢复的还行，跟正常人没什么区别，这病也没医生说的那么可怕，我现在也没戒烟，也没有不舒服，没有医生说的那么严重。”个案12：“去跟大家一起干活儿，都在一起喝点酒，总拒绝也不太好，喝点儿也没关系。”

2.2 社会支持因素

2.2.1 家庭参与度不高 在我国脑卒中后大部分病人会选择家庭康复，家庭的全面支持在病人康复阶段起至关重要的作用，若家庭照顾者健康行为意识不强或健康知识欠缺会直接导致病人健康行为水平下降。个案1：“医生说饮食要少油、少盐，很多忌口，我家人根本记不住。”个案5：“有些锻炼我自己完成不了，我老公他也知道怎么锻炼，也不敢帮助，我凑合练练。”

2.2.2 同伴支持不足 同伴支持已广泛应用于慢性病管理和健康教育领域，该模式能使病人在情感和疾病知识上获得帮助，但目前同伴支持的开展多局限于院内，本研究中大部分病人愿意接受同伴支持模式并表示出院后同伴支持受到限制。个案2：“以前住院时还能跟病友聊一聊，平时注意事项，互相鼓励、锻炼，现在出了院也没人交流了，自己一个人康复锻炼太无聊了，慢慢就坚持不下去了。”个案4：“我记得有个病人病情跟我差不多，住院时我们每天鼓励对方，他还经常跟我说我应该少抽点儿烟，有个人时常提醒你还是有用的。”

2.3 信息获取因素

2.3.1 院内医护人员宣教不足 住院期间是接受健康教育的最好时机，此时病人带有目的性地学习宣教内容并可以根据病情变化及时向医生和护士咨询，但由于我国医疗资源不足，医护人员短缺，医护人员往往更注重治疗急性期较致命的问题，导致健康宣教力度不足。个案2：“护士在我刚入院的时候问了很多问题，出院时发了个小册子，她们每天很忙，没有时间和你说很多。”个案9：“医生每次查房都看那些片子，对我说少吃点这，多吃点那，也没说具体的量就匆忙走了，我也不敢老问，医生要查那么多病人，问多了怕人家烦(苦笑)。”

2.3.2 院外信息获取途径有限 脑卒中病人出院后需要经历长期院外康复过程，随着疾病的变化，康复方法和注意事项均发生改变。若得不到专业的康复指导，将会导致康复效果下降甚至加重病人功能障碍，部分偏远地区病人表示获得正规指导的机会较少。个案8：“我们离大医院远，来复查1次还要提前一天来，来回折腾，社区医院问了他们也不知道，有时不懂的就在手机上查，就是不知道网上说的对不对。”个案12：“市里的医院会去我们社区开展脑卒中公益活动，我遇上了就去问问，但他们好长时间才来1次，有好多问题都来不及问。”

2.4 经济因素 青年脑卒中病人作为家庭经济的主要支撑者，发病后经济创造能力下降，部分经济条件差的病人表示经济负担重是其康复依从性差、寻求健康行为指导积极性不高的重要原因。个案5：“住院时就花了不少钱，攒的那点钱全花没了，去复查又要花钱，康复指导也要花钱，哎，能不去就不去了。”个案11：“家里都指着我挣钱，一干起活来就顾不了那么多了，顾不上锻炼，吃什么更不注意了。”

3 讨论

3.1 心理因素严重影响青年脑卒中病人采取健康行为的积极性 本研究显示青年脑卒中病人存在较严重病耻感和自我感受负担，这与以往研究结果一致，许微微等[11]对260例青年脑卒中病人病耻感进行现况调查，结果显示青年脑卒中病耻感处于较高水平；有学者通过调查115例中青年脑卒中病人发现病人普遍存在自我感受负担[12]。本次访谈提示青年脑卒中病耻感和自我感受负担较严重，原因可能为青年病人自尊心更强，难以接受传统概念中的老年性疾病发生在自己身上，而这种负性心理将进一步导致病人健康行为依从性降低，康复效果欠佳。所以医护人员和照顾者不仅要关注躯体恢复情况，更要注重对青年病人进行心理疏导，采取相应措施降低病人负性情绪，引导病人积极感受，提高病人健康行为的主观能动性。目前针对青年脑卒中病人心理的干预性研究较少，可借鉴其他青年慢性病的心理干预方法，如认知行为干预[13]、团体干预[14]、数字化健康干预[15]、聚焦解决干预[16]等已证实可有效减轻青年病人负性情绪，提高病人治疗积极性。此外，本研究部分受访者急于看到康复成效，想尽快融入社会，一旦疾病恢复速度减缓便对康复失去信心，产生自暴自弃心理。提示青年脑卒中病人在康复过程中存在急于求成、情绪波动大现象，不利于康复计划顺利完成。照顾者觉察到病人康复信心降低时应及时给予病人鼓励，帮助病人认识到脑卒中康复是一个长期的过程，应培养足够自信心以渡过康复过程中的瓶颈期。

3.2 社会支持不足是青年脑卒中病人中断健康行为的重要影响因素 社会支持是指个体在面对应激事件时所能利用的外部资源[17]。中国社会科学院的一项研究表明社会支持中家庭支持的重要性排在首位[18]，有效的家庭支持可帮助病人建立并保持高水平健康行为[19]。本研究中部分青年脑卒中病人表示得不到足够的家庭支持，照顾者没有充分地参与到病人健康行为促进过程中，导致病人出现将就心理，康复效果打折。其原因可能为青年脑卒中病人家属忙于工作无暇提供照顾或因缺乏专业知识而无力为病人提供帮助。近年来，为鼓励家庭参与到病人治疗和康复中，我国学者尝试了针对家庭照顾者的赋权指导[20]、以家庭为中心的护理模式[21]等多种干预方式，提高了家庭参与度，增强了照顾者疾病专业知识和技能，有效帮助病人建立了良好健康行为。此外，同伴支持也被认为是一种重要的社会支持形式[22]。本研究受访者表示同伴支持在康复过程中可起到重要作用，但在出院后该形式受到限制，提示医务人员应将院内形成的改变健康行为方式延续至院外，充分利用第三方资源帮助病人培养健康生活习惯。护士可在病人住院期间组织病情相似病人共同锻炼，培养病人之间友情，鼓励互相交换微信、电话、居住地址，以便出院后病人继续组队探讨改变健康行为工程中遇到的困难；随访时也可以同伴支持小队的形式进行，激发病人诉说困难的欲望。

3.3 信息获取不足阻碍青年脑卒中病人进一步执行健康行为 本研究显示，由于临床护士工作量大，院内健康宣教多由责任护士通过口头宣教、发放统一宣教手册的方式进行，虽然省时但针对性差，病人接受度差，且在宣教过程中常出现护士对宣教内容不熟悉、不专业，不同责任护士宣教内容不一致等问题。导致院内宣教效果不佳，且易引起病人对护士专业性的怀疑。徐丽芬等[23]根据不同病人的疾病不同阶段设计了健康教育流程并用量性指标对宣教效果进行评价，结果显示病人健康教育知晓率、健康教育满意度和护士宣教能力均有所提高，提示应采取规范化宣教流程，量化护士健康教育成果，必要时可将其纳入绩效考核，以督促护士重视健康教育。

此外，本研究部分病人表示出院后获取专业知识的途径有限，主要原因为社区医疗条件差、社区医务人员专业知识欠缺导致不能得到病人信任，三级医院资源下沉不足，网络信息纷杂可靠性差等。有研究表明医院—社区联动可提高社区医院医疗水平，有助于改善慢性病病人健康行为和健康结局，比如完善医院和社区的信息互联互通可实现病人从医院转向社区时的无缝链接[24]；社区医务人员定期到三级医院进修可提升专业知识；三级医院指定高年资护士在社区成立脑卒中健康护理门诊可方便病人咨询。另外，杨明莹等[25]利用移动互联网技术，通过微信公众号平台定时为病人推送康复指导信息，有效避免了病人无法判断诸多网络信息真实性的现象。

4 小结

综上所述，阻碍青年脑卒中病人健康行为改变的主要因素包括病人心理因素、社会支持不足、信息获取不足、经济条件有限等，提示医务人员应注重青年脑卒中心理健康，帮助病人获得持续有效的社会支持，促进医院和社区之间信息和资源共享，改善阻碍青年脑卒中病人健康行为改变的不良因素。