武文贤,白秀兰,尹安春,周丹
心脏骤停(Cardiac Arrest,CA)致死率极高,患者生存率仅为3%~17%[1],是严重威胁人类生命安全的公共健康问题[2-3]。随着医疗水平的提高和心脏复苏培训的规范化、程序化,CA幸存者数量呈不断上升趋势,与之伴随而来的患者相关康复和预后问题也受到医护人员的高度重视[4]。然而,现有研究多集中于CA幸存者生理康复领域,如身体功能及神经恢复等,由事件本身及生理预后带来的心理社会问题常被忽视[5]。相关研究表明,除生理性损伤之外,CA幸存者多伴有焦虑、抑郁等心理问题,部分患者还会出现创伤后应激障碍,可能对心肺复苏后的康复效果及生存质量造成不同程度的负面影响[6]。因此,有必要了解CA幸存者的真实感受,帮助医疗保健专业人员提供个性化的护理,从而促进患者身心恢复,改善长期生存质量[7]。近年来,有关CA幸存者真实体验的质性研究逐渐增多,但缺乏综合性的总结和归纳。故本研究采用Meta整合的方法,对截至2020年8月的相关质性研究进行汇集性分析,为进一步探索患者经历CA后的身心体验,制定符合CA幸存者照护需求的干预措施提供参考。
1.1文献检索策略 计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、中国知网(CNKI)、维普数据库(VIP)和万方数据库(WanFang Data),对自建库以来至2020年8月有关CA幸存者真实体验的质性研究进行收集。英文检索词:patient*、client*、surviv*、cardiac arrest、heart stop、CPR、cardiopulmonary resuscitation、sudden cardiac death、quality of life、QOL、experience*、perception*、attitude*、feeling*、qualitative research、phenomenology ethnography、grounded theory、narrative*、thematic analy*;中文检索词:心肺复苏、心搏骤停、心脏停搏、心脏骤停、存活者、幸存者、生活质量、质性研究、体验、经历等。
1.2文献纳入与排除标准 纳入标准:CA幸存者,并为成年人;研究方法包括以现象学、扎根理论、描述性分析等方法的质性研究,或采用混合研究(其中质性研究结果可分离)。排除标准:研究对象包含伴侣等家庭成员;植入心脏复律除颤仪后的体验;非中英文;重复发表或内容不全的文献;无法获取全文的文献。
1.3文献筛选和资料提取 由2名经循证培训的研究者独立筛选检索到的文献,如遇分歧,则征求第3方意见。文献筛选时首先阅读题目,在排除明显不相关的文献后,通过阅读剩余文献的摘要和全文,确定最终纳入文献。资料提取内容主要包括作者、年份、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象及主要结果。
1.4文献方法学质量评价 采用澳大利亚Joanna Briggs循证卫生保健中心(JBI)质性研究质量评价标准,对纳入的研究进行独立评价[8]。具体评价内容包含10项,均以“是”“否”“不清楚”或“不适用”来评价,满足上述全部评价标准,发生偏倚的可能性较小,为A级;满足部分评价标准,发生偏倚的可能性为中度,为B级;完全不满足上述质量标准,发生偏倚的可能性最高,为C级。最终纳入质量等级为A或B级的研究,当2名研究者评价意见不一致时,由第3名研究者参与讨论,直至达成共识。
1.5Meta整合 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心创立的Meta整合中的汇集性整合方法,该方法关注质性研究的本质,汇集性整合收集研究结果,包括主题、隐含的意义、分类等,并依据其含义进一步整合和汇总,使其更具有针对性、说服力和概括性。研究者通过反复阅读、理解纳入的文献,比较各研究结果间的关联,将相似的结果归纳在一起,形成新的类别,再将新类别归纳为整合结果。
2.1文献检索结果 初检文献396篇,剔除重复文献后获得244篇。通过进一步阅读,最终纳入 Meta整合的文献为11篇[9-19]。包括7篇[9,12-15,17,19]现象学研究 ,3篇[11,16,18]描述性研究 ,1篇[10]叙事研究。
2.2质量评价结果 11篇文献中,10篇[9-12,14-19]文献在第6条(是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况)的评价结果为“否”,11篇[9-19]文献在第7条(是否阐述了研究者对研究的影响,以及研究对研究者的影响)的评价结果为“否”,1篇文献[12]在第9条(研究是否通过伦理委员会的批准)的评价结果为“不清楚”,其余文献的条目评价结果均为“是”,11篇文献的质量等级均为B级。纳入文献的基本特征与质量等级见表1。
表1 纳入文献的基本特征与质量等级
续表1 纳入文献的基本特征与质量等级
2.3Meta整合结果
研究者反复阅读、比较、分析纳入的11篇文献,共提炼出59个完好明确的研究结果。经相似结果归纳组合形成21个新的结果,归属9个新的类属,最终整合成3个整合结果。
2.3.1整合结果1:面临多重转变与挑战的身心感受 “死而复生”的独特经历是一次改变生活的重大事件,对幸存者的身体功能、心理健康和社会关系造成了巨大的影响,患者因此感知到一系列转变与挑战,有着特殊的身心感受。
2.3.1.1类属1:机体功能受限 结果1:感知到身体虚弱,无法进行日常活动(我现在也没有力气,我必须休息很长时间,连冲个澡都会喘不过气来)。结果2:感知到胸部疼痛,阅读能力、记忆力和睡眠质量下降等躯体障碍(这次CA最大的影响是它摧毁了我的记忆)。
2.3.1.2类属2:复杂的情感体验 结果3:惊讶于CA的发生,对成功存活感到庆幸(我真的死而复生了,谁能遇到这样的事情?)(你很高兴你活了下来)。结果4:濒死时的平静感受(我独自一人在空荡的房间里,看到了我已故的父母)(我离死亡非常接近,那是非常平和的,非常平静,非常明亮)。结果5:对死亡不确定性的恐惧、焦虑感,对记忆中断的失控感(我害怕,不敢离开医院,万一再次发生类似的事情,我就没命了)(奇怪的是我不记得发生了什么,好像一切都过得非常快,感觉失去了控制)。结果6:对死亡与重生的不解和困惑使患者产生存在性痛苦(我不能想象自己在任何时候都已经死了!)(有一些日子,我非常焦虑,关于生命和存在问题一直贯穿在我的脑海中)。
2.3.1.3类属3:家庭、社会关系转变 结果7:家庭角色和氛围变化使患者丧失自主性,与家庭情感互动减少(我出去铲雪,结果很好,但后来有人会说:‘你真的应该铲雪吗?’我说一切进展顺利,我没有感觉到任何问题)。结果8:身心损伤产生的羞耻感对社交功能造成负面影响(我的右侧肢体一瘸一拐。还有手臂问题,我只能把它放在口袋里。当我外出时,我感觉人们都在看我)(我很惭愧见到我的同事,就像我不想见到他们一样,这是我的错,让他们如此担心)。
2.3.2整合结果2:通过更新自我认知实现生活重建
自我认知是幸存者“存在需求”的一部分,在康复意义的归属方面发挥了重要作用。随着身体机能逐渐恢复,幸存者重新审视自我及外在环境,逐渐接受生活转变的事实,产生了新的认知,这成为其积极应对挑战,重建生活的内在动机。
2.3.2.1类属1:调整生活方式 结果9:意识到身体健康的重要性,主动改变生活方式,加强锻炼(我不会再吸烟了)(在这次事件之前,我没有注意到我的健康问题,也没有锻炼肌肉,但是现在我会去散步和游泳)。结果10:通过监测身体状况获得控制感和满足感(我会记录我的心脏,监测我的生活方式,饮食和运动)(我饮食规律,积极锻炼,我就会感觉很好)。
2.3.2.2类属2:转变死亡和生命态度 结果11:逐渐从心理上接纳死亡,学会与死亡共存,积极为死亡做准备(我强迫自己面对它,否则我就会被束缚)(一个人必须学会再活一次,必须学会死亡。突然你发现自己必须学会生活,因为你知道生活随时可能结束)(制定预立医疗照护计划对我来说非常重要)。结果12:赋予生活全新的意义,不断寻求生命的价值,享受生活的乐趣,部分幸存者依靠宗教、信仰作为精神支撑(有这么多人付出了巨大的努力,你当然有义务继续生活,没有其他选择)(我现在过着另一种生活,比以前有趣得多)。
2.3.2.3类属3:加强社会功能 结果13:重新排列生活中的优先事项,把亲人和朋友看作幸福和力量的源泉(我已经过滤掉了那些浪费时间的事情,把注意力集中在我身边的人身上)。结果14:在日常生活和工作岗位中,试图用健康的生活方式影响他人,努力通过自己的力量帮助他人(我希望我身边的人都能够保持健康)。
2.3.3整合结果3:渴求并感恩外界的支持与帮助
幸存者在康复过程中会产生相应的医疗需求,社会支持需求、爱与尊重需求等,医护人员、家人和同伴的信息支持、情感支持尤为重要,对于推动幸存者身心康复进程,改善社会功能有重要意义。
2.3.3.1类属1:医疗支持需求 结果15:渴望获知CA发生原因、预后及预防措施等专业信息(为什么会发生在我身上?我出院以后要定期复查吗?多久复查一次更利于我的健康?)。结果16:认为现有医疗服务缺乏过渡性,表达对获得持续、专业医疗支持的强烈需求(他们刚刚把你从死亡的魔爪中救了出来,接下来,你就被送回家了)(我认为如果护士给我打电话交谈是一个好主意)。结果17:认可医护人员提供的人性化护理,希望能进一步提供死亡应对策略和个性化咨询(护士实在是太体贴了,帮我度过了最难熬的不能说话的时期)(我想我不会再有孩子了,但我需要知道为什么,我需要专业的咨询来让这个想法从我的脑海中消失)。
2.3.3.2类属2:家庭、社会支持需求 结果18:认可并渴望来自家人和朋友的支持(虽然我什么也做不了,但是我得到了家人和朋友所有的帮助)。结果19:迫切希望与其他CA幸存者交流死亡体验和重生感受(没有人真正知道我所经历的真正意义,只有有过同样经历的人才能理解我)。
2.3.3.3类属3:感恩 结果20:感谢医护人员的照护和亲友的支持与陪伴(还好有你们医生,将我从阎王爷那硬生生的拽回来,让我还有机会报答父母,疼爱孩子)(这次生病,多亏有个好女儿,对我无微不至的照顾,感觉女儿是上天给我的最大恩赐)。结果21:感谢上帝(感谢上帝让我复活,感谢上帝赋予我的一切)。
3.1重视CA幸存者的心理体验 CA作为一个突发性创伤事件,对幸存者的身心健康和社会功能造成了不同程度的损害。研究表明,幸存者的身体功能可能会在1年内逐渐改善,但心理社会创伤的恢复却是一个漫长的过程[15,20]。本研究结果显示,CA事件造成的多种转变与挑战给幸存者带来沉重打击,由此产生一系列负性情感体验,包括恐惧、焦虑、不安、痛苦、失控感和自主性丧失等。国外量性研究同样证实,CA幸存者普遍伴有心脏特异性焦虑、抑郁等负性情绪[20],且年轻、女性、健康状况较差的幸存者发生创伤后心理障碍的可能性更大[6,21],不仅严重影响其生存质量,亦可诱发CA再度发生[22]。然而,目前尚无针对CA幸存者心理护理的国际指南和特异性测量工具,与国外相比,我国对CA幸存者心理护理的研究不足,社会对“死亡”话题的谈论较为避讳,也在一定程度上解释了幸存者心理问题被忽视及未得到良好疏导的原因。此外,本研究发现少数幸存者受到“存在性痛苦”的困扰,即对“自由、孤独、无意义、死亡”问题的思考和忧虑,该心理体验涉及哲学范畴[23],国内关于这一领域的研究鲜有报道。提示CA幸存者的心理问题需结合医学、哲学、死亡心理学等多学科知识进行综合干预,未来亟需将CA幸存者的心理社会问题作为临床康复的重点内容,提升医护人员的综合能力,以便及时发现高危人群及特征性心理问题,帮助患者建立持久稳定的心理防御机制,从而达到弱化负性情感体验、促进身心全面康复的目的。
3.2关注CA幸存者成长轨迹,调动积极认知 在创伤性事件刺激下,个体情感和行为受心理生理反应影响,而内在认知则是驱动因素[24]。本研究结果中,幸存者能够通过积极的认知创造出强有力的行为动机,不断调整生活方式、正确应对死亡及生命问题、加强社会功能,最终实现生活重建,获得生命平和与幸福的内在力量,这种积极心理与生命终末期患者的心理状态相一致,可能与濒死体验给患者带来的深刻反思有关。但与濒死期患者不同,CA幸存者可逐渐恢复正常生活状态,却随时可能被CA再次袭击,对于他们来说,如何与死亡朝夕共处,追求现存生命及未来的意义显得更为重要。而幸存者对生命与死亡的正确认知是其克服死亡恐惧,积极面对未来,应对各项挑战的重要动机。因此,应重点引导内心建设和意义构建,帮助其正确认识死亡、应对死亡、掌控死亡。可适当结合灵性需求,通过正念干预、冥想[25]等方式帮助其强化过去积极事件,发现未来的希望和意义,在此过程中感知生命存在的快乐体验,以此调动积极认知,达到推动健康促进行为、提高整体生活质量的目的。
3.3完善医疗服务、家庭及社会支持系统 CA幸存者的康复进程与医疗服务、家庭及社会支持环境等因素相互作用,塑造和维护全方位的支持对保障其生存质量十分重要。本研究结果中,幸存者渴望获得关于CA及心脏疾病的专业信息支持,部分幸存者表示未重视CA的先兆症状,导致抢救时间延迟。医护人员作为医疗专业人员,能够在幸存者住院期间至出院康复的整个过程中解答其最关切的记忆空隙[11]、CA相关知识、心脏功能评估及死亡应对策略等问题[12,26],给患者带来安全感。然而幸存者表示,医护人员在持续性、过渡性、人性化护理方面有所欠缺。研究表明,缺乏过渡性护理使幸存者在出院后与医护人员的互动及信任关系减弱,认为自己受到忽视,继而产生不安和孤独感,进一步加重心理问题[17]。这提示,未来应建立医院-社区-家庭一体化过渡护理模式,长期随访并跟踪幸存者的身心康复状况,及时发现并解决个性化问题,以帮助患者实现从医院至家庭的平稳过渡。亲属的支持有助于提高幸存者对生活的期望和疾病适应能力[11,26-27],在辅助心脏康复计划的实施中有十分重要的作用。但过重的身心压力在一定程度上会影响其照顾能力[28],使其注重于从责任、道德的角度支持患者,而忽略患者内心的真实感受[29]。建议今后建立以幸存者为中心、家庭为整体的综合康复护理模式,开展深层次的沟通交流,以协助家庭内部角色的调整与平衡,营造和谐的家庭氛围。此外,社会支持系统在满足患者经济和多元化情感支持需求的同时,能够帮助幸存者体现人生价值,更好地适应疾病与生活。应鼓励幸存者寻求更广泛的社会支持系统,如政府补贴,以互联网为基础的CA幸存者互助小组等,促使其发现生活希望,收获幸福感与归属感。
3.4对心脏骤停院前急救、康复的启示 我国一项研究表明,院外CA发生的首要场所为家中,其次为公共场所[30]。只有现场目击者及时抓住抢救时间窗,立刻实施心肺复苏,才能最大限度地提高患者复苏成功率及存活质量[30]。这突出了强化患者家属、同事等心肺复苏目标人群培训、加强社会群众心肺复苏知识和救治意愿的重要性。另外,对家属、医护人员在心肺复苏及后续康复护理中的情感态度研究也有助于发现潜在护理问题,可为进一步完善高质量的CA预警及急救系统,提高CA幸存者综合社会功能奠定基础[28,31]。目前,CA的病因以心源性为主[32],但CA幸存者的心理康复护理应与传统心脏康复有所区别,该人群独特的濒死体验和姑息照护对患者预后的影响作用有待进一步研究。
本研究采用汇集性整合的方法对相关质性研究进行系统评价,深入探讨了患者在经历CA后的真实感受与内心需求,整合结果系统地诠释了CA幸存者从面对一系列转变与挑战的复杂感受,到通过更新自我认知,渴求外界帮助,经过一系列的调适,最终接纳死亡,实现生活重建。本文纳入的研究以发达国家为主,由于文化背景及医疗环境差异,可能无法反映我国CA幸存者真实体验的全貌。未来还需更高质量的相关研究,为临床医护人员捕捉CA幸存者的心理特点,调动积极认知,完善多维度的支持提供依据,从而帮助CA幸存者良好地适应疾病与生活,提高长期生存质量。