创伤后成长对脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感的影响

刘倩， 侯尚妍， 陈茂君

偏瘫是脑外伤患者较为常见的后遗症之一，多数患者遗留有运动障碍、情绪障碍等健康问题，需要照顾者长期对其进行生活上的协助[1]。而一级亲属作为患者的主要照顾者，对脑外伤后偏瘫患者的预后具有重要意义[2]。但是一级亲属在面临着繁重照护任务的同时，还需要承担来自生理、心理及社会层面的多重挑战，进而导致其消极感受多于积极感受。附属病耻感是指照顾者因与患者附属的某种社会关系而承受的额外外在歧视和内在羞耻感[3]。有研究显示，附属病耻感会显著增加一级亲属身心耗竭综合征(burnout syndrome)的风险，严重威胁患者的康复进程[4]。随着积极心理学的不断深入，有研究证实，照顾者在照护过程中存在负性情绪的同时会有积极转变，即创伤后成长，为促进照顾者的身心健康开辟了新视角[5]。因此，本研究旨在通过分析脑外伤后偏瘫患者一级亲属的附属病耻感和创伤后成长现状以及二者之间的相互作用，为临床制定干预措施，为提升患者一级亲属的正性情绪并降低其负性情绪提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取方便抽样法，于2018年3月—2019年6月期间，选择四川省某三级甲等医院神经外科收治的脑外伤后偏瘫患者的一级亲属作为研究对象。纳入标准：①被照顾的患者符合脑外伤后偏瘫诊断标准，且Barthel评分<60分[6]；②一级亲属，且为患者的主要照顾者；③年龄≥18岁；④知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①患有心理疾病或认知障碍；②与患者存在雇佣关系。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查问卷经过查阅文献与咨询专家后设计一般资料问卷，内容包括患者一级亲属的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、与患者关系、总照顾时间、患者自理程度等情况。

1.2.2 创伤后成长评定量表(Post-traumatic Growth Inventory，PTGI)采用PTGI量表进行研究对象创伤后成长水平的评定，该量表由汪际等[7]根据国内应用环境，在Tedeschi和Calhoun[8]开发的原始英文版量表和Ho等[9]翻译的繁体中文版量表的基础上进行修改、验证所形成。量表共20个条目，分属5个维度：人际关系(条目1～6)、新的可能性(条目7～9)、个人力量(条目10～13)、精神改变(条目14～16)和人生感悟(条目17～20)。按照Likert 6级评分法进行条目赋分，由“没有变化”到“变化很大”依次为0～5分，总量表得分范围是0～100分，量表总体Cronbach' sα系数为0.797。

1.2.3 社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)该量表用于测量研究对象附属病耻感水平，原始量表由美国心理学家Fife等[10]编制而成，中文版量表由我国学者黄朝军等[11]在此基础上进行翻译、调适和信效度检验后而成。此量表共17个条目，分属3个维度，分别为：社会排斥(条目1～9)、经济歧视(条目10～12)、内在羞耻感(条目13～17)和社会隔离(条目18～24)，按照Likert 4级评分法，由“很不同意”到“很同意”依次为1～4分。总得分范围为24～96分，得分越高，说明一级亲属附属病耻感的感知越强烈。该量表总体Cronbach'sα系数为0.902。

1.3 资料收集方法

通过培训统一调查员的解释用语，采取匿名的方式在各医院内进行问卷调查，调查员当场收集并检查问卷，有遗漏项者当场补齐。本次调查发放问卷200份，回收有效问卷182份，有效率为94.00%。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长和附属病耻感得分情况

分析结果显示，182名脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长总分为59.71±11.47分，各维度得分率由高到低分别为：人生感悟、精神改变、新的可能性、人际关系和个人力量。脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感总分为59.73±7.36分，4个维度的得分率由高到低分别为：内在羞耻感、经济歧视、社会隔离和社会排斥。见表1。

表1 脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长和附属病耻感得分情况

2.2 不同特征的脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分情况

单因素分析结果显示，不同年龄、文化程度、家庭人均月收入、总照顾时间、患者自理程度的脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分不同，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同特征的脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分情况

2.3 脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长得分与附属病耻感得分的相关性分析

经相关性分析，脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长得分与附属病耻感得分及各维度之间呈中、低度负相关(P<0.05)。见表3。

表3 脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长得分与附属病耻感得分的相关性分析

2.4 脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分影响因素的多元分层回归分析

对脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分的影响因素进行分层回归分析。第一层：将一般资料中，不同特征的脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分比较中有统计学差异的变量(年龄、文化程度、家庭人均月收入、总照顾时间、患者自理程度)作为自变量，结果显示，这些变量差异均具有统计学意义(P<0.05)，且可以解释患者一级亲属附属病耻感得分35.2%的变异。第二层：在第一层分析的基础上，将脑外伤偏瘫患者一级亲属的年龄、文化程度、家庭人均月收入、总照顾时间越长、患者自理程度以及脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长得分作为自变量，结果显示，患者一级亲属创伤后成长得分可引起其附属病耻感得分34.4%的变异。自变量赋值见表4，回归分析结果见表5。

表4 脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分的影响因素多元分层回归分析自变量赋值

表5 脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分的影响因素多元分层回归分析

3 讨论

3.1 脑外伤偏瘫患者一级亲属创伤后成长得分情况

经过分析，大部分脑外伤偏瘫患者一级亲属均有不同程度的创伤后成长，但仍有较大的上升空间，且各维度评分中得分最高的是人生感悟，最低的是个人力量，与彭青等[12]学者研究结果一致。创伤后成长是指个体在经历创伤性事件后，出现的与现实遭遇进行的积极斗争以及正性心理变化[13]。在脑外伤偏瘫这一疾病应激源的持续刺激下，患者及其一级亲属均经历了不同程度的创伤体验。于患者而言，康复治疗的进行会使脑外伤偏瘫患者获得全新的生命历程，而一级亲属陪伴患者经历了创伤性事件，此时同样也能真切感受到这种积极的变化带来的好处，可能会因此重新评价自己的人生态度，重新定义对于人生价值的理解，进而使自身出现创伤后成长。但从现实情况来看，脑外伤偏瘫患者具有自理能力较差、医疗费用较高、治疗周期漫长及其社会活动受限等特点，一级亲属在照顾患者的同时不仅牺牲了自己大量的时间和精力，而且还要承受来自家庭、社会层面的压力，身心健康受到严重影响，加之康复护理知识的缺乏，会使其逐渐出现对照护方法以及照护能力的怀疑，造成个人力量这一维度得分较低。因此，医务人员可通过制定策略帮助脑外伤偏瘫患者一级亲属进行积极心理调适，以进一步提升其创伤后成长水平，并注意帮助一级亲属建立脑外伤后偏瘫护理知识的信息支持渠道，将有利于脑外伤偏瘫患者生命质量的提高。

3.2 脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分情况及影响因素分析

本次调查中，脑外伤偏瘫患者一级亲属附属病耻感得分处于中度以上水平，且维度得分最高的为内在羞耻感，并因脑外伤后偏瘫这一疾病所致的羞辱感和担心公众对他们的歧视态度而引发其出现不同程度的附属病耻感[14-15]。因照护脑外伤后偏瘫患者产生的内在羞耻感易使得个体产生焦虑、抑郁情绪，造成认知能力缺乏，影响机体的内分泌、免疫等系统的生理生化功能，使个体健康以及患者的康复进程受到威胁[16]。同时单因素结果显示，年龄较小、文化程度较低、家庭人均月收入较低、总照顾时间较长、患者自理程度较差的脑外伤后偏瘫患者的一级亲属附属病耻感的感受更为强烈。可能原因有：①对于较为年轻的脑外伤后偏瘫患者的一级亲属在承担照护任务时，角色适应力相对较差，并且更关注外在的社会评价，因此附属病耻感水平较高。②文化程度较低的一级亲属，在疾病知识的了解、康复知识的获取方面比文化程度较高的一级亲属差，易产生对于脑外伤后偏瘫患者的不确定感和较高的附属病耻感。③因为脑外伤后偏瘫患者的治疗和预后是一个漫长的过程，伴随着大量的经济消耗，家庭收入较高的患者相对能够缓冲部分情绪压力，因此附属病耻感较低。④有研究认为，照顾者在对慢性病患者的照护过程中会产生同情心疲乏的现象，出现迫切想要终止照护关系的心理，对患者产生冷漠态度，使患者的康复受到影响[17]。因此，照顾时间越长，一级亲属的附属病耻感程度越高。⑤有部分自理能力的脑外偏瘫患者，相对于无法自理的患者，对一级亲属的依赖程度相对较低，缓解了一级亲属的照顾负荷和附属病耻感。因此，临床医务人员可根据不同特征的脑外伤后偏瘫患者一级亲属制订个性化干预方案，并将如何有效减轻社会公众对脑外伤后偏瘫患者及其一级亲属的偏见纳入到日常工作和研究中，帮助提供多元化的疾病治疗和康复知识宣教途径，降低一级亲属的附属病耻感程度。

3.3 创伤后成长对脑外伤后偏瘫患者一级亲属附属病耻感的影响

经过分析，创伤后成长对脑外伤后偏瘫患者一级亲属的附属病耻感水平有一定的影响，且呈明显负相关(P<0.05)。有研究显示，大部分一级亲属相对于患者，对外界的偏见和歧视更为敏感[18]，同时根据社会排斥理论，劣势群体易受到来自于社会的排挤[19]，使个体的社会心理层面受到冲击，进而形成附属羞耻感。创伤后成长是指个体与具有创伤性质事件进行的积极斗争，在对脑外伤偏瘫患者的照顾过程中，将具有消极侵入性思维性质的附属病耻感进行逐步抽离，促进其积极想法的产生和维持，以一种开放的、接受的态度来应对因疾病而产生的变化[20-21]。脑外伤后偏瘫患者一级亲属的附属病耻感与创伤后成长之间存在此消彼长的关系，因此，医护人员在关注脑外伤偏瘫患者情绪的同时，也要注重其一级亲属的正性心理和负性心理变化，帮助其平衡社会生活和照顾患者之间的关系。同时，本研究结果也为临床上帮助脑外伤后偏瘫患者一级亲属减轻照护负荷提供了新的思路，可通过采取策略促进个体积极情绪的重构和适应，以降低附属病耻感对患者一级亲属的消极影响，改善其心理状况，提高对脑外伤偏瘫患者的照顾质量和患者的生命质量。