我国精神残疾儿童卫生服务利用与需求状况分析

丁若溪，程云飞，郑晓瑛

北京大学人口研究所，北京市100871

儿童的精神障碍问题正受到越来越多的关注[1]。全球有6.7%的5～17 岁儿童患有不同类型的精神障碍[2]，我国四川儿童精神障碍现患率为15.24%[3]，高于全球平均水平。精神障碍对于儿童的健康、教育以及未来福祉有着广泛长期的影响[4-5]，给社会和家庭带来长期的沉重负担。一半以上的青年期精神障碍患者在儿童时期都有过不同程度的精神障碍[6]，反映出儿童期精神障碍在成年期的持续影响[7]。

精神残疾是指各类精神障碍持续1年以上未痊愈，存在认知、情感和行为障碍，以致影响日常生活和社会参与的状态[8-9]。儿童期精神残疾带来的影响比儿童期精神障碍带来的影响更加深远，这也使得精神残疾儿童在基本生活、医疗、康复、教育等方面存在诸多需求。这些需求是否能够得到满足也将直接影响后续的教育、就业以及融入社会生活的程度。另外，对残疾儿童的早发现、早干预、早康复是降低残疾程度的关键[11]。因此，了解精神残疾儿童的卫生服务利用现状，满足精神残疾儿童的卫生服务需求，成为十分重要的议题。

目前关注国内残疾儿童康复服务与需求的文献主要集中在智力残疾儿童[12]和听力障碍儿童[13]。对儿童精神残疾进行分析的研究主要通过区级的社会调查[11]或者医院的病例收集[14]，缺乏全国层面的代表性数据的支撑。同时，现有关于精神残疾儿童服务的研究往往缺乏对精神残疾儿童家庭社会经济地位的调查，然而家庭已经被证明是残疾儿童康复最重要的支持系统，对残疾儿童尤其是学龄前残疾儿童的身心康复起至关重要的作用[15]。

本文利用第二次全国残疾人抽样调查数据，引入家庭社会经济地位的研究变量，对我国精神残疾儿童的卫生服务利用与需求进行研究，以期为今后精神残疾儿童的卫生服务相关工作的开展打下坚实基础。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究使用的是第二次全国残疾人抽样调查的原始数据(笔者所属单位参与该调查的筹备、审核等工作，拥有该调查数据的使用权)。

该调查从2006 年4 月1 日至5 月31 日在全国31 个省、自治区、直辖市同时进行，采用按常住人口登记的原则，以户为单位填报，采取分层、多阶段、整群、概率比例的方法，抽取全国734 个县(市、区)2980个乡(镇、街道)5964个小区。本文仅分析0～17岁精神残疾儿童的调查结果。全国共调查0～17 岁儿童479 422人，其中精神残疾儿童575人。

1.2 调查工具和流程

调查员须提前进行严格培训。经过讲解、试教、练习和一致性测验4 个阶段，合格后方可参加调查工作。调查经历严格的摸底、筛查、诊断和复查阶段，对7 岁以上人群进行入户筛查，6 岁以下人群由儿科专科医生进行监控检查。根据筛查结果，阳性筛查对象采用临床工具对弥漫性发育障碍进行诊断，并采用世界卫生组织残疾评定量表2.0[8]对精神残疾进行分级。临床诊断围绕儿童特异性的功能失常，包括社会交往、沟通和局限的重复行为，诊断的要点在于判断病前是否有正常发育期，是否有行为、兴趣和活动的局限、重复与刻板，以及是否存在其他一些非特异性问题。调查同时实行质量验收制度，确保调查方法和诊断的一致性，验收合格后方可上报。

1.3 分类指标的合并与选择

选取指标包括性别、年龄、城乡、残疾等级、父母最高教育程度和家庭收入，对精神残疾儿童卫生服务利用与需求进行细致描述。其中，精神残疾儿童被分为0～6 岁和7～17 岁两组，一方面此次调查中0～6 岁和7 岁以上人群有不同筛查方式，另一方面这一分法也常见于现有相关研究中[16]。城乡根据家庭户常住地划分为城镇和农村。参照以往研究[17]，儿童精神残疾致残原因可分为五类：器质性精神障碍；精神分裂症、妄想性障碍、分裂情感性障碍；癫痫；孤独症；其他。父母最高教育程度选取二者中更高的受教育程度，并划分为文盲、小学、初中、高中及以上四个类别；家庭收入根据样本分布的三分位数，划分为低、中、高三类。

1.4 卫生服务的需求和利用

本研究主要根据全国第二次残疾人抽样调查问卷中T6 部分“曾接受何种服务或扶助”和T7 部分“本人主要需求”对精神残疾儿童的卫生服务的利用和需求进行识别。问卷中询问的服务与需求的选项包括：医疗服务与救助、辅助器具、康复训练与服务、教育费用补助或减免(6 岁以上填报)、职业教育与培训(12岁以上填报)、就业安置或扶持(16岁以上填报)、贫困残疾人救助与扶持、法律援助与服务、无障碍设施、信息无障碍，以及生活服务和文化服务。结合精神残疾人群服务需求特点[18-19]、儿童年龄范围以及实际使用和需求人数，本文选取医疗服务与救助、康复训练与服务和残疾人救助与扶持三项内容进行分析。

1.5 统计学分析

采用Stata 13.0软件进行分析。不同特征精神残疾儿童的各类服务利用和需求比例之间的比较采用χ2检验。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 基本情况

0～17 岁精神残疾儿童为575 人，其中男性345 人(60.00%)；0～6 岁 组137 人(23.83%)；城 镇123 人(21.39%)；极重度和重度279人(48.52%)；因癫痫致残145 人，比例最高(25.22%)；父母最高受教育程度为小学及以下水平229 人(39.8%)；低收入家庭306 人(53.22%)。

精神残疾儿童的卫生服务利用率整体偏低(44.35%)，其中医疗服务与救助为37.04%，康复训练与服务为8.17%，贫困残疾人救助与扶持为8.87%。

精神残疾儿童的卫生服务需求率整体较高(98.26%)。上述三项需求比例分别为83.48%、45.57%、66.96%。

2.2 精神残疾儿童卫生服务利用率

与7～17 岁儿童比较，0～6 岁儿童利用康复训练与服务的比例较高(P＜0.05)，利用贫困残疾人救助与扶持比例较低(P＜0.05)。城镇儿童利用医疗服务与救助、康复训练与服务的比例明显高于农村儿童(P＜0.01)。父母最高受教育程度较高、收入较高家庭的儿童利用医疗服务与救助、康复训练与服务的比例更高(P＜0.01)。因器质性精神障碍致残的儿童利用贫困残疾人救助与扶持比例最高(P＜0.05)。见表1。

2.3 精神残疾儿童康复服务需求率

与7～17 岁儿童比较，0～6 岁儿童康复训练与服务需求比例显著增加(P＜0.001)，对贫困残疾人救助与扶持(P＜0.05)的需求比例降低。城镇儿童康复训练与服务的需求比例高于农村儿童(P＜0.05)，而贫困残疾人救助与扶持的需求比例明显低于农村儿童(P＜0.01)。极重度精神残疾儿童对于康复训练与服务、贫困残疾人救助与扶持的需求比例显著高于中、轻度精神残疾儿童(P＜0.05)。因精神分裂症、妄想性障碍、分裂情感障碍，癫痫及孤独症致残的儿童对于医疗服务与救助的需求比例较高(P＜0.001)。父母最高受教育程度在高中及以上的精神残疾儿童对于康复训练与服务的需求比例最高(P＜0.05)，对于贫困残疾人救助与扶持的需求比例最低(P＜0.05)。收入较高家庭的儿童对于康复训练与服务的需求比例高于收入较低家庭的儿童(P＜0.05)，对于贫困残疾人救助与扶持的需求比例显著低于收入较低家庭的儿童(P＜0.05)。见表2。

3 讨论

残疾儿童康复不仅仅是单个家庭问题，也是突出的公共卫生问题和社会问题[20]。残疾儿童病理上的损害会随着儿童本身的发育和成长而不断严重和加剧[21]。儿童期是心理生理发展的重要时期，是康复的最佳介入时期，儿童康复工作投入小成效大，是根本改善残疾儿童未来生活状况，减轻家庭和社会负担的永久性抢救工作[22]。对残疾儿童的利益和需求予以优先考虑，是确保我国残疾儿童的生存权、受保护权、发展权和参与权的重要途径[23]。本文利用第二次全国残疾人抽样调查这一全国代表性数据对我国精神残疾儿童的卫生服务利用和需求状况进行研究，并得出下列结论。

表1 精神残疾儿童卫生服务利用比较〔n(%)〕

3.1 我国精神残疾儿童卫生服务利用和需求水平

我国精神残疾儿童卫生服务利用率较低(44.35%)，对卫生服务的需求很高(98.26%)。从服务类别上看，精神残疾儿童对医疗服务与救助、康复训练与服务、贫困残疾人救助与扶持的利用最多，需求也最多，这与现有研究较为一致[24]，揭示了上述三项服务对精神残疾儿童的重要性。

3.2 我国精神残疾儿童卫生服务利用和需求的人口学特征

男女之间在服务利用以及需求层面均未表现出显著性差异。残疾等级仅在康复训练与服务、贫困残疾人救助与扶持的需求上体现出差异，残疾等级越轻康复需求越低，这可能是因为残疾儿童残疾等级越重，生活自理能力较差，给家庭带来的精神压力和心理负担也越重[15]，因此也就对康复训练与服务的需求以及贫困残疾人救助与扶持更为迫切。城镇的精神残疾儿童利用各项服务的比例都高于农村儿童，这可能是因为城市和农村康复工作发展不平衡，多数城区发展较快，而一些经济、文化和基础设施比较落后的农村、边远地区，康复服务网络化建设有待完善，各种资源缺乏合理配置和利用[24]。不同致病原因的儿童在卫生服务的使用上，仅贫困残疾人救助与扶持有显著性差异；而在需求端，医疗服务与救助、康复训练与服务有显著性差异，这些不一样的特点揭示了我们在满足精神残疾儿童的卫生服务利用需求时，应该更有针对性地进行帮助。

表2 精神残疾儿童卫生服务需求比较〔n(%)〕

3.3 家庭社会环境与我国精神残疾儿童卫生服务利用和需求的关系

家庭经济状况越好的儿童对于贫困残疾人救助与扶持的利用以及需求都更少，相反，对于康复训练与服务的利用以及需求都更高。这反映在利用层面，费用过高仍然是残疾儿童康复面临的主要困难[25]；而在需求层面，可能因为家庭经济越好的家长有着更好的康复意识[24]。这也反映了进一步加强残疾儿童预防和早期康复宣传的必要性。家庭收入越好的儿童利用医疗救助与服务的比例也越高，但是在需求端却并无显著差异，这可能是因为相比其他服务，残疾人对医疗服务与救助的需求更为基本，这也反映在数据分析中，残疾人对医疗服务与救助的需求最多。

3.4 政策建议

基于上述发现，本研究认为精神残疾儿童的卫生服务利用率应进一步得到提高，相关需求也应该得到进一步满足。结合本文数据结果来看，需要进一步整合并合理配置乡村的卫生服务资源，解决目前城乡卫生服务工作的不均衡问题；进一步改善残疾人家庭经济状况，降低残疾人家庭的经济负担；加大对残疾人家庭利用卫生服务的宣传，构建家庭-社会康复复合体系，为精神残疾儿童营造良好的康复氛围。尤其值得注意的是，不同特征的精神儿童在卫生服务需求端存在区别，这意味着我国卫生服务设计和供给，应该更有针对性。大量文献也证明为残疾儿童提供定制化服务的必要性[26]。还有一些研究指出[15]，对残疾儿童进行医疗康复的同时进行健康教育，其效果明显优于单一的医疗康复，这反映了做好精神残疾儿童康复与教育衔接的必要性，从而为其成年生活打下基础[27]。但遗憾的是，由于本研究中数据仅对儿童父母的教育程度进行调查，未能对精神残疾儿童教育程度与健康知识储备状况进行分析。期待未来有更加深入的研究提升精神残疾儿童卫生服务的利用，满足他们的康复需求。