直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平相关因素的调查研究

陈钦英，陈洁丽，周小玲

相关报道显示，近年来，我国直肠癌发病率呈缓慢上升趋势，已位居我国全身癌症种类中发病率第3位[1-2]。目前，主要治疗方式为手术建立人工肛门。有报道指出，有50%～60%的直肠癌病人需建立人工肛门-肠造口术[3-4]。虽然手术方式可以延长病人的生命，但是由于该类疾病存在终身携带造口带的特殊性，排便方式的改变一方面对病人的生活造成了困扰，也会给病人的心理带来问题。一般来说，主要照顾者一般为病人最信赖亲密的人，其在病人的治疗康复过程中发挥着至关重要的作用[5]，对其情绪、康复进程及生活质量均有直接影响[6]。侯国伟等[7]研究结果显示，直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者往往存在不同程度的焦虑、抑郁情绪，其负担水平是其主要影响因素，也是影响病人康复进程及生活质量的主要因素。因此，探究直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的相关影响因素具有重要意义[8-9]。本研究选取本院胃肠外科收治的120例直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者作为研究对象，探讨其负担水平相关影响因素，并针对其独立影响因素给予干预措施，以降低其负担水平。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，抽取2018年2月—2019年2月本院胃肠外科收治的120例直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者作为研究对象。病人纳入标准：经病理诊断符合直肠癌并行永久性造口术病人；无身体伤残；无其他严重躯体疾病。主要照顾者纳入标准：3个月以上照顾时间；为病人直接亲属(父母等)；治疗期间照顾时间最长者；具备良好的交流意识及认知能力；自愿参加本次研究。排除标准：病人既往有精神病史、认知功能障碍无法正常交流病人；领取报酬的主要照顾者；伴有严重疾病的主要照顾者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①自行设计一般资料调查表调查主要照顾者一般资料及病人临床资料情况。主要照顾者一般资料情况包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、月收入、付费方式及职业。病人临床资料包括疾病了解程度、生活能否自理、是否有慢性病、社会支持及应对方式。②社会支持调查表[10](SSRS)：共3个维度，包括主观支持4个条目、客观支持3个条目及支持利用度3个条目。采用1～4分计分，1分为无，2分为极少，3分为一般，4分为全力支持。总分<23分为低等社会支持水平，23～45分为中等社会支持水平，>45分为高等社会支持水平，得分越高表明社会支持水平越高。③应对方式问卷[11](SCSQ)：包括面对、回避和屈服3个维度，共20个条目其中面对为8个条目，回避为7个条目，屈服为5个条目。评分采用1～4分计分，其中条目1、条目4、条目9、条目10、条目12、条目13、条目18、条目19反向评分，其中面对10～30分、回避7～30分、屈服5～15分，得分最髙的维度为病人最常用应对方式。④照顾者负担量表[12](ZBI)：共两个维度，包括个人负担和责任负担22个条目，采用0～4分5等级评分，分别表示没有、偶尔、有时、经常、总是。实际得分/最高得分×100%为量表标准分，得分越高表明照顾者负担水平越重。

1.2.2 研究方法 通过单因素分析影响直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的相关影响因素；通过多因素分析影响直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的独立因素；通过照顾者负担量表(ZBI)调查直肠癌永久性结肠造口病人负担水平现状[9]。

1.2.3 调查方法 调查前对调查人员进行培训，包括语言规范、调查方式等方面，确保调查结果的统一性。发放量表前需经过研究对象及院内相关领导同意，由调查人员按照纳入标准、排除标准发放调查量表。对其中难以理解的内容进行简化，及时解答问题，协助研究对象完成调查；对无法独立完成量表者，以询问方式帮为代写。发放量表当场收回，共发放120份调查问卷，排除1份无效问卷，收回119份有效问卷，回收有效率为99.17%。

1.2.4 统计学方法 选用SPSS 22.0统计软件进行数据分析，计数资料用例(%)表示，行χ2检验，对直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的相关影响因素进行单因素分析。将有统计学意义的影响因素进行多因素Logistic回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平现状 本次调查结果显示，直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担平均得分为(5.85±5.12)分，见表1。其中无负担水平为48例(占40.34%)，轻度负担水平为49例(占41.18%)，中度负担水平为16例(占13.44%)，重度负担水平为6例(占5.04%)，显示负担水平现状总体处于轻度偏下水平。

表1 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平得分情况(n=119) 单位：分

2.2 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的单因素分析 单因素分析结果显示，年龄、文化程度、月收入、付费方式、职业、生活能否自理、社会支持及应对方式为影响直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的相关影响因素(P<0.05)。见表2。

表2 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的单因素分析 单位：分

2.3 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的多因素分析 将直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平作为因变量，将影响因素作为自变量进行多因素分析，赋值情况见表3。多因素分析结果显示，月收入、生活能否自理、社会支持及应对方式为直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的独立影响因素(OR>1，P<0.05)。见表4。

表3 影响因素赋值

表4 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的多因素分析

3 讨论

3.1 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平 总均分为(5.85±5.12)分。其中无负担水平为48例(占40.34%)，轻度负担水平为49例(占41.18%)，中度负担水平为16例(占13.44%)，重度负担水平为6例(占5.04%)，显示负担水平现状总体处于轻度偏下水平。多因素分析结果显示，月收入、生活能否自理、社会支持及应对方式为直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平的独立影响因素(OR>1，P<0.05)。

3.1.1 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平与月收入相关 本研究结果显示，月收入越高的家庭主要照顾者负担水平更低(P<0.05)。这也与张建凤等[13-14]的研究结果一致。对于月收入较低家庭来说，一方面病人需要面对疾病困扰所带来的生理负担，另一方面主要照顾者及家庭需要面对昂贵的医疗费用增加了其经济负担。而对于月收入较高家庭来说，较为优越的经济环境可以让病人选择更好的医疗手段，如择水平更高的医院、选择效果更佳的药品等优势。同时，收入较高则意味着生活无忧，病人可雇佣其他照顾者协助主要照顾者共同进行照顾，减轻主要照顾者的负担，这也是其负担水平更低的主要原因。

3.1.2 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平与病人生活能否自理相关 本研究结果显示，完全自理的病人主要照顾者负担水平更低(P<0.05)。这也与茹鲜姑丽·吐鲁洪等[15-16]的研究结果一致。一方面，对于生活完全自理的病人来说，其独立穿衣、洗漱及进食等基本生活活动可自行完成，其主要照顾者可获得更多的时间主动了解与病情相关知识及照顾技能，在提高自身照顾水平的同时大大减轻了自身照顾负担；另一方面，其主要照顾者也会获得更多的时间去处理经济压力，心理负担也相对更轻，因而其负担水平更低。

3.1.3 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平与社会支持相关 本研究结果显示，社会支持度更高的家庭主要照顾者负担水平更低(P<0.05)。这也与杨志芳等[17-18]的研究结果一致。一般来说，社会支持是指各种社会关系对个人的作用影响力，当某一病人生病时，主要照顾者获得来自家庭、朋友及其他人的物质及精神支持越多，则主要照顾者的负担越轻。目前，我国医疗支持方面主要来自于家庭内部，而来自社区服务机构及政府支持较少，因而社会支持度越高可能也说明了该家庭条件及人脉关系相对更为优越。

3.1.4 直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平与应对方式相关 本研究结果显示，选择面对应对方式的家庭主要照顾者负担水平更低(P<0.05)。这也与曹晓翼等[19-20]的研究结果一致。采用正面面对的应对方式，会使病人主要照顾者积极表达自身真实感受，也会主动寻求周围人与物的帮助，从多种渠道寻找解决问题的办法，从而减少自身负担水平。采用回避及屈服的应对方式，可能会使主要照顾者产生焦虑、不安等不良情绪，增加主要照顾者的负担感受；而社会制度更高的病人，病人具备更好的条件去照顾自己，提高自身适应能力，从而直接帮助主要照顾者降低了其负担水平。

3.2 干预措施 根据以上分析结果得出以下干预措施。①针对月收入较低家庭，给予重点关注，主动与该类病人主要照顾者进行交流，尽量了解其困扰原因，在自身能力范围之内给予合理的建议与帮助。②针对生活自理能力较低病人，了解其自理能力较低原因，针对其原因给予病人及家属针对性的指导意见，告知病人提高自理能力的目的及重要性，提高病人对于提高自身自理能力的积极性。③针对社会支持度较低家庭，应协助其主要照顾者建立和完善其社会支持系统，对文化程度较低病人讲解有关社会支持相关知识，指导病人建立社会支持相关行为，使其感受更多的社会支持。④针对应对方式为回避及屈服家庭，采用多次评估方式了解其主要照顾者应对方式变化，当出现消极应对方式时了解其主要原因，针对其原因给予个性化护理，告知其采用面对应对方式的目的及重要性，鼓励其积极面对困难，树立积极向上的生活态度。

综上所述，本次选取直肠癌永久性结肠造口病人主要照顾者负担水平总体处于轻度偏下水平，针对重度负担主要照顾者的月收入、社会支持及应对方式采取干预措施是减轻其负担水平的有效手段。