轨迹护理模式在儿童神经母细胞瘤患者中的应用效果

陈雯妍 戴谦 刘文静

(南京医科大学附属南京儿童医院,江苏 南京 210000)

神经母细胞瘤(Neuroblastoma,NB)是一种儿童常见实质性恶性肿瘤，具有较高发病率，仅低于中枢神经系统肿瘤及白血病[1-2]。现阶段，临床中常采用放疗、化疗、手术切除等治疗手段[3-4]。但鉴于化疗强度大、周期长，使得不良反应的发生极为明显，给临床治疗造成困扰，因此对于患儿实行有效干预措施尤为重要[5]。有学者提出采取慢性疾病轨迹模式，认为其临床护理应根据慢性疾病的轨迹分期而产生变化，分析探讨患儿需求及体验的变化，进而实行针对性的护理干预方案[6]。近来此项模式在治疗糖尿病、乳腺癌等病症中加以广泛使用，而本文开展探究轨迹护理模式对于儿童神经母细胞瘤患儿的生活质量等影响，旨在为患儿临床护理给予相关借鉴。现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2016年8月—2019年8月我院所收治的共98例儿童神经母细胞瘤患儿作为研究对象进行分析，选取随机数表法将其分为观察组与对照组各49例，对照组共49例给予常规护理模式，观察组共49例给予轨迹护理模式。观察组中男32例，女17例，年龄2～10岁，平均年龄(4.21±1.60)岁；通过儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识[1]的INSS分期：IV期9例，III期28例，II期12例。对照组中，男30例，女19例，年龄2～10岁，平均年龄(4.31±1.52)岁；INSS分期：IV期7例，III期31例，II期11例。纳入标准：全部患儿均通过病理学检查并被确诊为NB，均符合国际病症分类(ICD-10)癌因性诊断标准[7]。排除标准：依从性较低者；消化道严重反应者。此外，所有患儿家属均知情并签署同意书。2组患儿在性别、年龄等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1对照组 给予常规护理模式，包括基本的心理辅导、营养支持、入院宣教及出院指导等，给予患儿NB化疗诊治法，方案根据儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识,护理前为患儿及其家属讲述进行护理的目的、意义及隐私保护等。

1.2.2观察组 在常规护理基础上，给予轨迹护理模式。

1.2.2.1轨迹分期准备 结合儿童神经母细胞瘤临床疾病进展文献以及2轮德尔菲专家咨询后将儿童神经母细胞瘤轨迹分为4个时期，分别为发病诊断期、围手术期、放化疗期、稳定期。发病诊断期：从儿童神经母细胞瘤患者出现临床症状以及到院就诊，通过CT等影像学检查技术确诊疾病的过程。围手术期：指儿童神经母细胞瘤患者确定手术治疗后直至完成所有治疗措施的时期。放化疗时期：儿童神经母细胞瘤患者后续进行放疗、化疗的时期。稳定期：儿童神经母细胞瘤患者应用CT等影响技术复查的结果显示病灶未进一步扩大发展，疾病发展得到控制，可在家进行休养、自我恢复的时期。依据该标准对儿童神经母细胞瘤患者进行轨迹分期。

1.2.2.2评估 统计患儿一般基本资料，例如现病史、以往病史、年龄、性别等等，明确患儿所处的轨迹阶段，评估患儿的相关疾病知识认知情况、日常生活行为及自我概念行为共3方面。患儿及家长对待疾病的自我态度,日常生活中的不良习惯,患儿的心理状况等。同时还应评估可能影响管理的因素及条件。

1.2.2.3设定目标 按照患儿详细信息，由医护共同为患儿制定一套贴合当前轨迹的个体化护理目标，从疾病相关宣教、自我概念行为、心理接受辅导、日常生活行为等方面进行护理干预，护理干预项目根据患儿的个人情况选择性实施，进行优化目标并排序,并参考患儿及其家长意愿，目标要求切合患儿实际能力，具有可行性，通过帮助患儿设定切实可行的目标，树立治疗信心,使其主动配合治疗,以通过自身努力达成目标。

1.2.2.4实施 (1)发病诊断期。处于该阶段的患儿常出现自我概念丧失危机排斥反应，疾病相关宣教以及心理接受辅导是护理的重点。疾病相关宣教：结合宣传资料为患儿家属讲解胶质瘤的定义及其诊断方法，详细说明现有的临床治疗方法，讲解预后相关知识。心理接受辅导：给予心理支持护理，对患儿时常关爱亲近，与其家属建立信任基础，倾听患儿及其家属的内心感受，家属往往在患儿患病初期出现疑问，应及时进行解答，当患儿有不良情绪时及时利用温柔话语安抚，引导患儿宣泄不良情绪。(2)围手术期：处于该阶段的患儿的疾病相关宣教、自我概念行为、心理接受辅导均是护理的重点。疾病相关宣教：在患儿手术前向其亲属提供具体方案，并详细讲解手术注意事项以及术前准备工作，说明术后可能出现的不良反应、利于恢复的体位姿势、饮食营养规划等，严格控制下床时间，出院后的注意事项等知识。自我概念行为：通过正面话语引导患儿及其家属形成正向的自我概念，使患儿及其亲属适应疾病与疾病后果，并结合患儿自我感受与其亲属讨论适合的疾病应对方案。心理接受辅导：此阶段对经济压力较大的离异、高龄的家庭提供社会支持，例如疾病互助基金等社会服务组织，为经济困难家庭提供服务与便利。(3)放化疗期。处于该阶段的患儿疾病相关宣教以及日常生活行为是护理的重点。疾病相关宣教：为患儿家属说明放化疗的原理以及治疗后的饮食禁忌与注意事项，并说明可能会出现的不良反应等，针对伴有癫痫等并发症的患儿家属进行相关疾病知识的讲解，若患儿存在肢体障碍则指导其家属相应的康复训练技巧。日常生活行为：指导恢复日常生活能力的相关技巧，并且根据患儿的个人身体情况进行适当调整，向家属说明指导技巧及其注意事项，另外关怀出现遗留并发症的患儿及其家属，并基于患儿心理支持，利用分享成功案例的方式增强患儿和家属的治疗信心。(4)稳定期。将疾病相关宣教作为护理重点。疾病相关宣教：结合疾病健康教育手册为患儿及其家属讲解复查、生活习惯、饮食、运动等方面的健康知识、注意事项。

1.3评价指标 选取生命质量评分量表(EORTC-QLC-C30)[8]、Piper疲乏量表[9]、生活质量量表(Medical Outcomes Study 36-Item Short-FormHealth Survey，SF-36)[10]进行评价，比较治疗效果。

1.3.1Piper疲乏量表 评估疲乏程度，量表的疲乏程度分3等级：0～3分：轻度疲乏、无疲乏，4～6分：中度疲乏，>7分：重度疲乏。

1.3.2生命质量评分量表 由欧洲癌症研究治疗组织(European Organization for Research and Treatment，EORTC)系统开发，用于测定所有癌症患者的生命质量。包括食欲丧失、疼痛、呕吐、失眠、气促、疲劳，分数越高则病症越重。

1.3.3生活质量评价量表 于1988年Stewartse研制的医疗结局研究量表(medical outcomes study-short from，MOS的基础上，由美国波士顿健康研究发展而来。从生理功能、心理功能等多个方面评估人的整体健康状况。生活质量评分方面包含症状量表及功能量表，功能量表：社会功能、情感功能、认知功能、角色功能、躯体功能及整体健康评分，分数越高则功能情况越好。

2 结果

2.1治疗前后两组患儿疲乏程度比较 见表1。

表1 治疗前后两组患儿疲乏程度比较 例(%)

2.2治疗前后两组患儿生活质量功能量表评分比较 见表2。

表2 治疗前后两组患儿生活质量功能量表评分比较

2.3治疗前后两组患儿生命质量症状量表评分比较 见表3。

表3 治疗前后两组患儿生命质量症状量表评分比较

3 讨论

3.1轨迹护理可降患儿疲乏程度 患儿对自身疾病的不了解以及对治疗方案的担忧以及不安，导致其焦虑、抑郁程度愈发严重，进而私情身体疲乏、情绪低落等不良临床表现越明显。而实施轨迹护理后针对不同分期的患儿及其亲属实施心理支持，从根本上安抚患儿和家属的不安、紧张情绪，并且对不同时期的患儿及家属进行疾病宣讲，重点说明注意事项，从根本上提升患儿及亲属的疾病认知，降低患儿及亲属的不安与担心，有效减轻患儿的焦虑、抑郁情绪，因此改善患儿的疲乏、心绪不佳等症状表现。而本研究结果显示，应用轨迹护理干预的患儿其疲乏程度明显降低，组间比较差异具有统计学意义(P<0.05)。说明应用轨迹护理可针对不同分期情况对患儿实施针对性护理，提供心理支持与人文关怀，从根本上缓解患儿的不良情绪，发挥缓解疲乏等临床症状的作用。

3.2轨迹护理能提高患儿生活质量 两组患儿治疗后的社会功能、情感功能、认知功能、角色功能、躯体功能及整体健康评分均有所提升，差异具有统计学意义(P<0.05)，结果表明实行轨迹护理模式取得一定疗效。有研究指出[11]，儿童神经母细胞瘤患儿在其疾病发展过程中极易缺乏自我概念的一致性，少数患儿家长还会提倡宿命论，在日常生活行为方面，儿童神经母细胞瘤患儿及家长受疾病治疗困扰而缺乏相关生活能力，部分躯体功能丧失，但缺乏相关指导。相关学者提出，加强儿童神经母细胞瘤患儿及家长的社会认知水平，通过按照患儿不同轨迹阶段为其制定不同的运动计划，提升了患儿的躯体功能，改善患儿预后[12]。

3.3轨迹护理可改善生命质量评估结果 本文研究结果显示，两组患儿治疗后的各项症状量表评分均明显下降，且观察组患儿各项生命质量评估明显低于对照组，差异统计学意义(P<0.05)。表明实行轨迹护理模式确实取得了较好疗效，儿童神经母细胞瘤患儿及家长缺乏有关疾病方面的认知，因此患儿及家长想要获得更多支持与信息，希望加强与医护人员的沟通。轨迹护理模式有效协助患儿康复，并提升了治疗效果[13]。有学者指出[14]，大部分有关健康教育手册的可读性不佳，这应与知识内容的高专业性相关，致使患儿及家长缺乏了解进而产生不良情绪，导致依从性较低。有研究学者[15]提出将健康教育模式进行重建能加强儿童神经母细胞瘤患者有关行为方面的干预，提升自身管理能力，改善其不良心理反应。本文经过轨迹护理模式的实行，有效加强了有关疾病恢复方面的干预，包含注意事项、并发症处理措施、病症管理、健康教育等等，有效及时的与患儿及家长展开交流与沟通，使儿童神经母细胞瘤患儿保持有效合理的饮食习惯，提升患儿家长的支持度。

综上所述，轨迹护理模式能有效改善儿童神经母细胞瘤化疗后的身体疲乏度，提升其生活及生命质量，取得较好疗效，值得临床进一步应用推广。