聂莲莲,吴龙辉,尹丹娟,苗长军,夏曙梅
精神分裂症是一种慢性迁延性的疾病,多起病于青壮年,症状改善缓慢,致残率与复发率均较高等特点[1-2]。多数患者只是在急性发病时期住院治疗,病情稳定后则居家康复治疗。良好的社区居家康复治疗可以帮助精神分裂症患者更好地康复和回归社会[3]。《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要全面推进建设精神障碍社区康复服务[4]。对于居家康复患者的监护人,其与患者朝夕相处进行长年的照顾、看护和治疗,与患者接触的时间最多,患者的幻觉、妄想等核心精神病性临床症状和冲动、损物甚至伤人等暴力行为,常常使他们的监护人感到精神紧张,从而出现担心、焦虑、抑郁、恐惧等负性情感[5];社会对精神病人的偏见,往往也会使其监护人产生“病耻感”和自卑心理[6],心理健康受到严重影响,严重的还会出现自杀观念及行为[7];同时,患者康复治疗也会增加家庭经济负担[8]。监护人的支持和照料在患者的康复和管理中起到至关重要的作用,是患者最重要的社会支持。监护人的心理状态也对患者的生活状况以及病情稳定性产生重大影响。所以对于居家精神分裂症患者监护人心理健康状况的研究具有重要意义。本研究调查了上海市金山区朱泾镇居家精神分裂症患者监护人的心理健康状况,并分析相关影响因素,为改善居家精神分裂症患者监护人的心理健康水平提供指导。
2019年4月采用整群随机抽样的方法抽取上海市金山区朱泾镇在册管理的居家精神分裂症患者监护人,纳入标准:①以居家精神分裂症患者第一监护人为对象,且知情同意;②患者疾病符合《CCMD-3》或《ICD-10》精神障碍分类与诊断标准中有关精神分裂症的诊断标准;③患者监护人照料或与患者共同生活半年及以上;④患者监护人年龄在18岁以上,在患者发病前无精神疾病史,近半年内未经历罹患重病、离异、丧失亲人等重大应激性生活事件。共管理370名居家精神分裂症患者,监护人知情同意并开展调查338人,回收有效问卷310份(91.72%),废卷主要问题是量表评分一钩到底等情况。其中,不同角色:配偶157人,父母83人,子女46人,其他24人;男134人,女176人;≥60岁140人,<60岁170人;初中以下145人,初中及以上165人;城市99人,农村211人。
采用自制基本情况调查表调查居家精神分裂症患者监护人的一般情况,包括与患者的关系、性别、年龄、文化程度、居住地等。采用症状自评量表SCL-90调查监护人的心理健康状况,SCL-90由10个因子组成(包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性和其他等);包含90个项目,每个项目均采用5级评分制,1~5分分别表示无症状、轻度、中度、重度、非常严重。要求监护人根据自己的实际情况对每个项目作出独立评定,文化程度低不能独立完成的监护人由经培训合格的调查人员在统一指导语指导下完成。完成后由调查人员及时进行质控是否有漏项或不符合要求之处,并请评定者补充修正。
采用Excel2010软件建立数据库,采用SPSS 19.0软件进行统计分析。计量资料用(±s)表示,与全国常模比较及性别、年龄、文化程度、居住地影响比较采用t检验,不同监护人角色影响采用单因素方差分析。
居家精神分裂症患者监护人SCL-90评分总均分及各因子分均高于国内常模,其中总均分、躯体化、焦虑、恐怖、精神病性因子分差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 监护人SCL-90评分与全国常模比较(±s)
表1 监护人SCL-90评分与全国常模比较(±s)
因子监护人(n=310)全国常模(n=1388)t P躯体化1.65±0.51 1.37±0.48 9.803<0.05强迫症状1.65±0.50 1.62±0.58 1.065>0.05人际敏感1.66±0.54 1.65±0.51 0.361>0.05抑郁1.54±0.50 1.50±0.59 1.334>0.05焦虑1.52±0.48 1.39±0.43 4.606<0.05敌对1.49±0.48 1.48±0.56 0.400>0.05恐怖1.43±0.52 1.23±0.41 6.866<0.05偏执1.45±0.51 1.43±0.57 0.839>0.05精神病性1.42±0.48 1.29±0.42 4.557<0.05总均分1.54±0.45 1.44±0.43 3.762<0.05
按照配偶、父母、子女、其他等不同监护人角色进行单因素方差分析。结果发现,不同角色监护人的总均分及躯体化、强迫症状、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性因子分差异有统计学意义(P<0.05);其中,父母的总均分、躯体化、强迫症状、抑郁、偏执评分最高,其他监护人焦虑、恐怖、精神病性评分最高。女性监护人的强迫症状和焦虑因子评分高于男性监护人(P<0.05),其他指标比较差异均无统计学意义(P>0.05)。60岁及以上监护人的总均分及各因子分与60岁以下监护人比较差异均有统计学意义(P<0.05)。学历较低(初中以下)监护人的总均分及除躯体化因子外的其他因子分均高于学历较高(初中及以上)监护人,相应指标比较差异均有统计学意义(P<0.05)。农村监护人的躯体化因子评分显著高于城市监护人(P<0.05),城市监护人的精神病性因子评分显著高于农村监护人(P<0.05),其他指标比较差异均无统计学意义。见表2。
表2 不同角色监护人SCL-90评分比较(±s)
表2 不同角色监护人SCL-90评分比较(±s)
?
调查显示,居家精神分裂症患者监护人SCL-90评分总均分高于全国常模,表明居家精神分裂症患者监护人的心理健康水平低于一般人群,这与谢国建、康红[9-10]等人的研究结果一致。精神分裂症是一种慢性重大精神疾病,患者治愈率低、易反复发作、在工作和生活上受到歧视。居家康复的患者给监护人带来长期繁重的日常生活照料和治疗负担,对监护人的心理健康产生严重的影响[11-12],容易引起失眠、头痛、焦虑、恐怖等心身疾病。
本研究结果显示,监护人角色、性别、年龄、文化程度、居住地均是影响居家精神分裂症患者监护人心理健康的因素。角色为父母的监护人总均分、躯体化、强迫症状、抑郁、偏执SCL-90评分最高。可能原因是角色为父母的监护人本身就多年迈体弱,且不仅要照顾患者,还要为患者的将来担忧,担心当在他们失去照顾能力时,子女将由谁照顾又将如何生活[9];角色为其他的监护人在焦虑、恐怖、精神病性维度的SCL-90评分最高,可能是因为这些监护人多为兄弟姐们等非直系家属,监护职责会给他们带来更为严重的担忧和焦虑;同时,由于不与患者居住在一起等原因会导致监护不到位,患者治疗不规范、病情反复发作,使监护人产生恐怖、忧愁等精神病性心理问题。
性别方面,女性监护人的SCL-90评分强迫症状和焦虑因子明显高于男性监护人。原因可能是女性监护人更加敏感、容易多想,而且对身体和心理变化的关注更多,因此更能体会到身心不适感,也会出现食欲不振和睡眠不好等问题[13]。
在年龄因素方面,老年(60岁及以上)监护人的SCL-90评分总均分及各因子分均显著高于非老年(60岁以下)监护人,这是由于随着年龄的增长,监护人本身生理功能逐渐衰退,日常生活能力减弱,加上对患者将来的担忧,更容易出现焦虑、抑郁等心理问题。
文化程度方面,学历较低(初中以下)监护人的SCL-90评分总均分及除躯体化因子外的其他因子分均明显高于学历较高(初中及以上)监护人。这可能是因为学历高监护人的文化知识面广,获取重要信息的渠道多、主动性更高,同时相应的有较高的社会地位,意味着其在经济条件、社交人文、环境适应以及心理承受能力等方面较学历较低的监护人强,这些有利条件有益于其心理健康[7]。
在居住地方面,居住地为农村的监护人SCL-90评分躯体化因子分高于居住地为城市的监护人,这与黎艳芳[11]等的研究结果一致,农村精神分裂症患者监护人生活条件差、家庭经济状况差,疾病的重担让境况进一步恶化,因此要加强对农村地区监护人开展严重精神障碍疾病相关知识和补助政策的宣传,让监护人知晓相关知识和可以享受的社会资源及申请条件。而居住地为城市的监护人SCL-90评分精神病性因子评分高于居住地为农村的监护人,这与以往的研究结果一致[14],这可能与城市生存环境要比农村相对复杂有关,在城市严重精神障碍患者在社交、工作和婚姻等方面更容易受到不公平的待遇,由于患者的不公平待遇会波及其监护人,所以监护人的病耻感、烦躁等精神病性表现也会提高。
综上所述,居家精神分裂症患者监护人的心理健康水平低于一般人群,监护人的角色、性别、年龄、文化程度、居住地是居家精神分裂症患者监护人心理健康水平的影响因素。因此社会各界应加强对居家精神分裂症患者监护人心理健康状况的关注,尤其是角色为父母、女性、年老、文化程度低、居住地为农村的监护人,建议进行心理评估掌握其心理健康状况和诉求,进而及时开展针对性的干预措施,如加强精神卫生知识的宣教和指导、帮助建立良好的家庭支持系统、减少社会对精神分裂症患者的偏见和歧视、加大社会关怀和经济补助等社会支持[15-16],帮助改善居家精神分裂症患者监护人的心理健康状况,提高监护职能,促进居家精神分裂症患者生理、心理和社会等方面的恢复,优化精神障碍社区康复服务。