毛瑞舒,王偌敏,武俊英,薛云珍*
1.山西医科大学人文社会科学学院,山西 030001;2.伊利诺伊大学香槟分校;3.山西医科大学第一医院
人口老龄化的加速促使痴呆症病人增加,我国65岁以上老年人痴呆患病率为5.14%[1],病人约950 万人,占世界痴呆总人口的1/5[2],预计至2050年,世界痴呆症病人将达1.315 亿人[3]。老年痴呆症的发展分为早期、中期、晚期3 个阶段,在晚期,特别是临终前,老年痴呆症病人会出现语言、运动功能的减退和严重的认知功能障碍,最终导致病人无法独立进行日常活动,包括无法自主行走、进食及饮水,严重影响病人的生存质量[4],痴呆症也成为致残作用最强的老年人慢性病[5]。由于痴呆症的终末期性质,应及时为病人及其家属提供生理、心理、社会等全方位的安宁疗护,使病人在临终时获得尊严和安宁,从而提高死亡质量[6]。在我国,实施安宁疗护的策略主要包括完善症状管理措施和推进预立医疗照护计划的实施[7],其中对症状的管理包括对疼痛、感染、摄食及行为和心理症状的管理[7-8]。虽然晚期痴呆症病人认知异常,但是他们仍然有爱与归属的心理需求,有痛苦和失败的感受,做好病人和病人家属的心理护理是非常重要的。但目前护理方案如行为疗法、音乐疗法、锻炼身体及改变环境等大多要求参与者具有语言或运动能力[9],这正是晚期痴呆症病人所不具备的。因此,晚期痴呆症病人要么被隔离在房间或走廊里,要么坐在活动的外围,无法参与其中,且大部分时间都在睡觉[10]。故在照护过程中,需要考虑到晚期痴呆症病人的功能局限性,为其量身打造有意义的活动,从而减轻症状,提高生活质量。现综述晚期痴呆症病人行为心理症状的主要表现及专为晚期痴呆症病人设计的3 种照护方案。
1996 年国际老年精神病学会正式将痴呆症病人的精神行为症状命名为痴呆症的行为心理症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)。研究显示,88.3%以上的痴呆症病人会发生BPSD[11],此症状会影响病人的生活质量,加重照顾者的负担[12]。行为心理症状在痴呆症进程中普遍存在,但痴呆症严重程度不同,BPSD 的主要亚症状也有所不同,并随着病程进展趋于恶化。抑郁和焦虑在痴呆症早期较为常见,而妄想和攻击性在晚期重度痴呆症病人中更为常见[13]。我国上海社区的老年痴呆症病人中,最常见的BPSD 表现为睡眠障碍(21.9%),其次是激越行为(19.6%)和情感淡漠(15.7%)[14]。在照护痴呆症病人过程中,病人的症状可能会有不同表现。病人独处时的常见症状是情感淡漠和激越行为;与人互动时病人则常表现为拒绝照顾,严重的发展为反应攻击性(reactive aggression)。这两种类型有时候区别并不明显,将所有痴呆症病人的行为症状都称为激越行为或痴呆症的行为和心理症状[15],可能忽略了不同症状需要不同的管理策略。
1.1 情感淡漠 情感淡漠是痴呆症病人的一种常见症状,有时可能是痴呆症发展过程中出现的第一个症状[16]。情感淡漠不同于抑郁,不具有特定的诊断标准[17]。由于情感淡漠的病人无法向照顾者说明自己的问题,该症状常被忽略。情感淡漠如未经治疗会降低痴呆病人的生活质量[18],并可能导致体重减轻[19]。情感淡漠的严重程度随着痴呆的严重程度而增加,高达92%的晚期痴呆病人存在情感淡漠[20]。研究表明,情感淡漠与增加照顾者的负担[21]、减少日常生活活动的独立性以及康复效果较差有关[22]。没有一种药物专门用于治疗情感淡漠,最有效的方案是采用非药物干预策略,增加有意义的活动。
1.2 激越行为 激越行为可以定义为“运动不宁,对刺激的反应性增强,易怒,不恰当和/或无目的的言语及肢体活动,睡眠减少和周期性变化的症状”[23]。激越行为可能发生在轻度认知障碍病人中,在痴呆症的不同阶段患病率相似。而拒绝照顾和反应性攻击从中度痴呆症开始出现,患病率随着病程进展而增加[24]。激越行为与攻击性行为的分离也应用于许多测量痴呆行为症状的量表中[25]。
激越行为可能由身体条件和环境因素引起[26]。身体状况可能包括疼痛、饥饿、口渴、失代偿性慢性疾病(如充血性心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病)、器官衰竭、脱水和酸碱失衡。环境因素包括约束、噪声和温度不适。引起激越行为的另一个危险因素是抑郁。有激越行为的人比没有激越行为的人更容易出现抑郁症状,激越行为的严重程度与抑郁症状的严重程度呈正相关[27]。导致激越行为发展的最重要因素之一是缺乏有意义的活动,病人心理需求得不到满足,产生无聊感[28]。因此,提供有意义的活动可能是预防和治疗激越行为最有效的策略[29]。
1.3 反应攻击行为 中重度痴呆症病人会发展为失语症,病人与照护者沟通困难,难以理解照护者的意图和护理目的,因此,可能产生不配合照护者或拒绝照护的情况。如果照护者执意照护,痴呆症病人可能会相应地防御,易激惹,最后产生反应性攻击行为。给痴呆症病人贴上攻击性的标签实际上是在责怪受害者,因为在他们的认知中,照护者是攻击者,他们只是被动地做出反应。另一种类型是主动攻击,是非常罕见的,因为主动攻击需要计划和预谋,痴呆症病人因为执行功能的损害,并不可能实施。缺乏理解导致排斥照护是反应性攻击行为出现的最重要因素,另一重要因素是抑郁,此外,幻觉和妄想起次要作用[30]。事实上,共病抑郁症可能会导致痴呆症病人对其照护者有言语辱骂行为,甚至原本愿意接受照护的痴呆症病人也不例外。
因此,预防和治疗易激惹最有效的策略是治疗共病的抑郁症和改善痴呆症病人与其照护者之间的沟通。一些研究结果质疑抗抑郁药物治疗痴呆症行为心理症状的有效性,这可能是由于抑郁症治疗无效造成的。阿尔茨海默病合并抑郁的研究结果表明,一旦抑郁症得到控制,行为症状会相应改善,而如果抑郁治疗无效,行为症状仍然存在[31]。另一方面,通过培训护理人员和使用认知性的言语[32-33],可以改善与痴呆症病人的沟通。推迟护理活动和改变护理策略,也能减少排斥照护行为。按摩疗法可以改善与痴呆症病人的非语言交流,使他们习惯照护者的触摸,可能不会拒绝这种照顾。
2.1 药物干预 目前,BPSD 没有治疗特效药,需要在不同症状的情况下适当使用非药物治疗和药物治疗。很多国际指南认为抗痴呆药物不仅能在一定程度上改善痴呆症病人认知功能或延缓认知功能衰退,对部分行为心理症状也具有一定的改善作用[34]。胆碱酯酶抑制剂如多奈哌齐、卡巴拉汀和加兰他敏对痴呆病人出现的幻觉、淡漠、抑郁等行为症状有较好的疗效[34-35];N-甲基-D-天冬氨酸受体拮抗剂如美金刚对重度痴呆病人的激越和攻击行为具有改善作用[35-36]。
在干预BPSD 激越行为时,西酞普兰和镇痛药物均优先于抗精神病药物。有临床试验证据支持西酞普兰和镇痛药物可逐步改善BPSD 激越行为。大量研究表明,抗精神病药物的使用使得痴呆症病人出现心血管意外及猝死概率明显增高,病人的总体病死率显著增加[37],使用药物治疗BPSD 需要综合考虑其他疾病甚至死亡的风险[38]。因此,在相关指南中推荐病人在出现BPSD 时首选非药物性干预措施[34]。
2.2 满足心理需求的照护方案 目前有3 种为晚期痴呆症病人提供有意义活动的非药物干预照护方案,分别是多感官治疗(snoezelen therapy)、园艺体验(garden experience)和合十礼照护(namaste care)。
2.2.1 多感官治疗 多感官治疗起源于荷兰,名为snoezelen,由荷兰语的“snuffelen”及“doezelen”两个词合成,意思分别为呼吸及小睡,最初用于严重学习障碍儿童的训练,20世纪70年代用于痴呆症病人护理[39]。传入英国后被称为多感觉环境(multisensory environment,MSE)或多感觉刺激环境(multisensory stimulation environment,MSSE)[40-41]。该方案通过整合多种设备,刺激病人的视觉、听觉、触觉、嗅觉和运动。设备包括可以随声音变换颜色和速度的泡泡管,周围印有彩色壁画的摇椅、观赏鱼、镜像球、芳香机、音响以及带有彩色光轮的投影仪,伴随着缓慢变换的颜色和图案,光轮缓慢旋转。设备使用形式多样,可在多个房间进行,也可在一个白色墙壁的特定房间里使用便携式的Snoezelen 投影仪设备及播放放松音乐的立体声系统[42]。
有研究表明,多感官治疗对改善晚期痴呆症病人的行为心理症状起积极作用[39-40]。但最近一项研究发现痴呆症病人使用多感官治疗后激越行为没有明显变化[43]。关于多感官治疗的人种学研究发现,照护者几乎没有接受过操作培训,设备使用频率不高[40]。在实施过程中,病人可能会因反射的镜面球转动而烦恼,因此,需要避免在Snoezelen 房间里突然闪光。部分痴呆症病人从熟悉的环境转到Snoezelen 房间,也会感到不适应。多感官治疗疗效欠佳可能与参与治疗人员不足且治疗频率较低(每周1 次)有关。该治疗方案还存在环境布置不够自然,投入成本高,且仅直接刺激感官,并未丰富病人的活动内容的问题。在我国,多感官治疗目前仍多应用于精神发育迟滞的儿童,而较少用于痴呆症病人的照护。
2.2.2 花园体验 除了通过人为布置环境对痴呆症病人进行感觉刺激外,接触自然环境对提高病人生活质量也有积极作用,其作用方式与多感官刺激类似,痴呆症病人参与园艺活动或观赏花园能减缓认知功能衰退进程[44]。质性研究表明,适应性园艺能够促进晚期亨廷顿氏舞蹈症病人社会互动和身体活动,是一项有益活动[45]。照护机构通过建设花园或布置园艺,探视的亲属能在园艺环境中与痴呆症老人交流。
晚期痴呆症病人无法参与园艺活动,日本学者设计适合观赏的日式花园,使晚期痴呆症病人身处其中[46]。研究表明,每周2 次、每次观赏15 min 的日式花园,痴呆症病人积极行为增加,心率降低,表明病人处于放松状态[47]。与之相比,在Snoezelen 房间中,被试者心率没有下降,且反应更加消极。而把花园换做人造设备,被试者回到房间后出现消极行为。在进一步的研究中,研究者采用屋顶上的日式花园,结果发现被试者在观赏时浏览的范围更大,同时心率降低,行为症状改善[47]。
由于天气原因,病房与花园间的玻璃门关闭时,通过使用香氛增加香味,痴呆症病人隔着玻璃门观赏花园,这种条件下的花园体验并不能产生积极效果[48]。对于长期躺在床上的晚期痴呆症病人而言,尽管花园体验会受到天气的影响,但与自然环境接触能减少其无聊感,满足其部分心理需求。即便如此,对于痴呆症病人而言,人际互动仍然不足。
2.2.3 合十礼照护 合十礼是一种印度问候语,意思是“尊重你内在的精神”,用“合十礼”作为项目名称,体现了尊重痴呆症病人内在精神的核心理念。该方案于2007年在美国开始实施,起初是为居住在养老院或辅助生活机构中的老年痴呆症病人设计的有意义活动[49],之后也在病人的房间或家里单独提供[50]。其主要原则是:①在有他人在场的情况下营造舒适的环境;②充满爱意的进行触摸[51]。研究表明,从传统治疗活动中受益欠佳的病人,接受合十礼照护后,激越行为减少[52]。与多感官治疗和花园体验相比,合十礼照护并不是每周几次的短期项目,有条件的话,需要每天上下午各进行2 h。作为对日常照护的补充,合十礼照护并不需要有资历的专业人员或额外的工作人员。合十礼照护只需要舒适的躺椅,不需要其他昂贵的设备。
合十礼照护不需要特定房间,可在多种场所进行,例如家庭探视室或餐厅的一部分。房间应该尽可能远离干扰,光线温暖柔和,播放动人音乐,伴随淡淡芳香。主持当天活动的人员提前收拾好房间,准备好各种物品。病人由其他工作人员带到合十礼病房,每个病人在进入房间时,工作人员会用特有的方式问候,如握手、拥抱、打招呼、贴面礼等。进入房间后,病人离开轮椅,躺在铺好枕头和毯子的躺椅上。在活动中,先评估病人的疼痛程度[53],所有看似日常的护理行为都以一种充满爱意的方式缓慢进行,如为女性痴呆症病人擦抹她们熟悉香味的面霜,轻轻地梳理她们的头发,温柔地按摩她们的手和手臂;男性痴呆症病人可能会享受头皮按摩和老式的剃须,使用他们以前可能使用过的剃须膏和剃须刀。照护者在所有的互动中都要与病人交谈,即使面对丧失语言功能的晚期痴呆症病人[50],全程为他们提供喜爱的饮品,从而改善缺水状况。
有研究报道,合十礼照护在10 个国家的不同环境中实施,受到病人家属及养老机构中的工作人员的肯定[54]。研究发现,合十礼照护改善了疗养院中晚期痴呆症病人的生活质量[51],减少了痴呆症病人的行为症状[55],并且可以使病人停止服用抗精神病药物[56]。
护理排斥行为减少可能是因为晚期痴呆症病人习惯了在合十礼照护过程中的触摸,从而在活动之外的其他时间也可以接受照护行为。由于合十礼照护项目在治疗期间提供持续刺激,病人白天不太可能睡觉,晚上也不太需要催眠药物[49]。合十礼照护减少了病人的抑郁症状,提高了他们与家人和工作人员沟通的能力,并改善其疼痛症状。因此,合十礼照护受到痴呆症病人的家人和工作人员的欢迎。
由于晚期老年痴呆症病人认知功能退化,沟通交流受阻,其依恋、舒适、被接纳、被认同等心理需求无法得到满足,因此,病人会产生一系列行为心理症状。冷漠、激越行为和攻击性症状让照护者苦恼,增加了照护难度,对病人及家属的生命质量均产生严重的负面影响。认识痴呆症病人的行为心理症状,及时给予药物和非药物干预,可使病人得到及时治疗。国外相关机构采用多感官治疗、花园体验及合十礼照护对晚期痴呆症病人进行照护,前两种方案每周1 次或2 次,虽然有充分的证据表明痴呆病人在疗程中更放松,激越行为减少,但已有研究未能体现出其持续效果。合十礼照护每天进行干预活动,可持续改善痴呆症病人的生活质量。目前,我国还没有相关研究对以上方案效果进行验证,需要建立专业团体,发展教育培训课程,在养老院、社区服务中心以及病人家属中推广相关的照护知识,从而为缓解晚期痴呆症病人的行为和心理症状提供有科学依据的综合照护方案。