胡 蓉,敬 洁,温贤秀
(遵义医科大学研究生院,贵州 遵义 563099)
根据《“十三五”全国健康促进与教育工作规划》文件精神,医疗健康促进与教育应充分利用互联网、移动客户端等新媒体来传播健康知识,健康教育信息化是我国健康教育工作发展的必然趋势[1]。本文通过对鼻咽癌患者健康教育、基于移动医疗的健康教育概述、移动医疗在鼻咽癌患者中的应用进行探析,为国内鼻咽癌患者健康教育工作的开展提供参考。
在我国,鼻咽癌是耳鼻咽喉恶性肿瘤的主要病种和致死因素,据国家癌症中心[2]最新研究报告显示,我国鼻咽的发病率及死亡率在世界范围内均处于较高水平,全世界约80%的鼻咽癌发生在中国南方,晚期鼻咽癌患者5年生存率为11%,早期鼻咽癌患者的5年生存率可超过75%[3]。鼻咽癌患者在放疗、化疗的不同阶段会出现相应的症状,对患者的生存质量产生严重影响的同时,增加了患者家庭及社会的经济负担[4,5]。健康教育是一项有计划的活动,通过交流促进学习,促进健康行为,它具有可行性强、应用广泛、形式多样等特点[6]。研究显示[7~9],对鼻咽癌患者进行健康教育,如指导患者进行功能锻炼指导、鼻腔冲洗、皮肤保护、营养支持、放化疗知识普及等,可降低患者相关不良反应的发生,提高患者的生存质量。但鼻咽癌的治疗是一个漫长的过程,5%~30%的患者接受放射治疗失败;只有63%的患者能够坚持完成同步化疗;以鼻腔冲洗为例,患者在完成治疗5年内仍需继续进行鼻腔冲洗,以减少骨质坏死的概率,但甚少有患者能坚持[4]。这与患者缺乏鼻咽癌相关知识,治疗后副反应严重,家庭社会支持,出院后健康教育中断、功能锻炼依从性差、患者自身认为不需要长久坚持功能锻炼有关。医务人员是主要的健康教育实施者,瞿舒裴等[10]采用多元化的方式为患者进行健康教育,向患者提供放疗科专科健康教育书籍、纸质宣教资料,多媒体展示功能锻炼操等。杜育玲等[11]根据患者的健康状况、受教育程度、疾病的认知程度,运用通俗易懂的语言对患者进行健康教育,内容包括:治疗护理方案,疾病预后等;管云等[12]将患者纳入到参与式质量管理小组中,将功能锻炼列入到宣教资料中,为患者及家属进行集中讲课,提高家属对患者功能锻炼的监督积极性。此外还有研究者将健康教育路径[13,14]运用于患者出院后的自我康复指导及负性情绪的干预。患者通过多渠道掌握健康教育知识,减轻不良反应,提高了功能锻炼的依从性,生活质量得到了改善。传统的鼻咽癌健康教育采用纸质的宣教材料,宣教内容不能及时更新;住院期间采用一对一或一对多的口头健康教育,出院后采用定期电话随访的方式为患者进行健康教育,健康教育者具备丰富的经验及鼻咽癌知识,科室需提供一定的人力资源支持;出院后患者缺少与健康教育者的信息交流,康复过程中出现的问题不能及时反馈;患者随访在治疗后6个月至1年后就不再进行,后续的健康教育处于离断状态。
世界卫生组织(WHO)全球电子卫生观察站(GOe)将移动医疗[15]定义为各种移动设备支持的医疗和公共卫生实践。目前,移动医疗被应用于医学生、护生教育;公共卫生教育;慢性疾病患者、癌症患者等健康教育及健康管理中,旨在规范目标人群的健康行为,提高人群健康素养。美国及韩国研究者[16]开发了智能手机应用程序,用于训练护生进行婴儿气道阻塞的护理技能操作。英国有研究者[17]将新型移动健康教育设备用于干预印度儿童眼镜佩戴的行为。在埃博拉病毒爆发的苏丹,多国学者[18]构建了媒体传播公共卫生教育的健康教育平台,向民众宣传埃博拉的相关知识,改变当地民众的就医行为、丧葬行为及护理行为,使埃博拉疫情得到了有效的控制。此外还有学者将癌症康复期患者的功能锻炼、健康教育与移动医疗相结合,使患者在出院后也能从中获益。但关于鼻咽癌的移动医疗健康教育的文献在国外较为少见,可能与欧美人种罹患鼻咽癌的概率较小,相关研究较少有关。
2.1 时间、空间、人力资源的整合移动医疗的使用不受地域、时间限制,患者在医疗机构非运营时间或出院后,即便地处远离医院的地点,也能通过移动设备获得健康教育的知识。它能最大限度地优化医护人力资源运用,研究显示[19,20],护士每天至少有1/3的时间在进行疾病的健康教育,在同一个病区,护士每天要对不同的患者重复进行一样内容的健康教育,护士在此过程中容易对健康教育工作产生倦怠心理,而患者也无法在短时间内接受和疾病相关的健康教育知识,使得护士和患者的时间被大量占用却并未得到良好的健康教育效果。而患者在出院后,医务人员更缺少足够的时间和精力为患者提供健康教育。移动医疗的应用,使得多学科团队成员都能灵活地加入到健康教育中,不受时间、地点的限制,用最低廉的人力成本为患者群体提供内容丰富的健康教育。
2.2 多种健康教育方式整合基于移动医疗的健康教育[21]通过移动设备为患者提供疾病相关知识、出院后健康指导、功能锻炼指导、并发症观察及防治等健康教育服务,并定期进行线上知识库更新;在互动功能上,通过在线答疑、微信群、QQ病友群、提醒功能等实现医患的实时沟通;移动医疗设备强大的资源整合能力为健康教育的开展提供了便捷的传播渠道[22],例如在健康中国APP中,患者可以同时搜索到国家健康教育政策、健康教育视频或音频、健康教育处方、科普文章、图书等相关内容。在互联网时代,充分利用移动医疗的技术优势,整合各类健康教育资源,是健康教育发展的趋势。
2.3 移动医疗的不足之处近年来,移动医疗发展迅速,但由于互联网监管的缺陷,一些移动医疗平台提供的健康教育知识可信度低,甚至有为了做保健品广告而提供虚假健康教育知识的行为,研究显示老年人通过移动设备获取健康教育信息时缺乏判断力,容易被虚假的健康教育信息误导[23],而老年人群也是癌症等疾病的高发年龄段,这使得基于移动医疗的健康教育在发展上受到一定程度的制约。
3.1 健康教育的内容移动医疗平台为鼻咽癌患者提供鼻咽癌的疾病知识、出院后健康指导、功能锻炼的方法及各类并发症防治技巧。有研究者[24]应用广西某健康管理有限公司研发的鼻咽癌延续护理软件对患者进行健康教育,在信息推送板块为患者定期推送鼻咽癌的相关知识,内容包括鼻咽癌的流行病学概况、症状表现、放疗后不良反应、症状自我护理方法等。底瑞青等[25]研制的移动医疗软件对鼻咽癌患者出院后进行健康教育指导,其中的知识库模块包含了放化疗后的毒副作用及并发症的自我观察和处理、药品知识、日常生活护理技巧和心理知识,患者自行在知识库中进行学习。在目前的医疗条件下,鼻咽癌治疗的手段是多样的,这也导致了鼻咽癌在治疗后会产生相应的不良反应,特别是放射治疗后的皮肤反应、口腔活动功能障碍、消化道功能障碍等,患者需要科学的健康教育指导功能锻炼来促进躯体功能的恢复。赫德及其同事[26]使用计算机远程医疗系统对放疗后患者的不良反应进行症状管理,并根据患者的需求提供以护士为主导的健康教育。有文献报道[26]在微信平台中指导放疗后的患者进行鼻腔冲洗,在降低患者放疗后鼻窦炎的发生中取得了较好的效果。还有其他研究者[27]将鼻咽癌放疗后的康复知识制作成视听健康教育教材在诊疗区域和病房进行播放,患者通过观看视听材料进行学习。患者通过多媒体进行健康教育学习,能够得到视觉和听觉的双重记忆加强,但由于此种健康教育方式的时限短,提供的健康教育内容有限,观看地点受限制,适用于住院期间鼻咽癌患者的普及教育,仍不能满足鼻咽癌患者的个性化需求。基于移动医疗的鼻咽癌的健康教育内容需要一个科学的路径,能使患者根据路径的设置,在漫长的治疗康复过程中的不同的阶段从移动医疗APP中接受对应的健康教育知识,避免一次性接受过多的知识而不能有效消化。医护人员通过不断完善移动医疗平台知识库,为患者提供鼻咽癌相关的健康教育,患者通过获取知识、与医护人员互动、病情监测、效果评价的方式来进行躯体功能恢复指导,但这需要患者的积极配合,主动学习,对治疗、学习持消极态度的患者我们需要提供针对性的健康教育。
3.2 在线互动的使用鼻咽癌患者通过智能手机应用软件、微信、QQ病友群、微博等社交平台进行医护、病患间的交流。潘海卿[28]运用微信延续护理平台建立鼻咽癌患者微信群,鼻咽癌患者可在微信群中进行即时交流,通过发送文字、语音、视频、图片等在微信群内分享自我护理心得和居家康复现状,肿瘤专科护士则在微信群中担任监管者的角色。在鼻咽癌出院患者的健康教育软件[25]中则是开发了“互动”板块,该板块的运营类似于网络论坛的运营方式,专家可以在“互动”板块发表鼻咽癌疾病科普帖,也可进行定期的在线咨询;患者也可以在该板块发表自我护理心得体会等与医护人员、其他鼻咽癌患者进行交流。QQ病友群的操作类似于微信群,但QQ病友群的功能较微信群更为强大,鼻咽癌患者可以在群相册和群文件板块建立个人的康复档案,定期将个人局部皮肤状况的图片等上传至对应的档案相册中。医护人员除了在QQ病友群中上传相应的健康教育内容,还可以根据患者提供的个人档案进行个性化的健康教育。虽然鼻咽癌患者通过在线互动的方式向医护人员反应当下的康复状况,但由于患者反馈的信息主观性较强,医护人员面对这样的信息时,向患者提供的健康教育知识能否符合患者当下的病情还有待考察。
4 基于移动医疗的鼻咽癌患者健康教育的观察指标
4.1 功能锻炼的依从性郭明娟等[24]运用移动医疗APP对鼻咽癌患者进行功能锻炼教育宣教,发现通过定期推送健康教育知识能让患者重视功能锻炼,提高功能锻炼的依从性,达到坚持康复锻炼的目的,减轻了鼻咽癌患者放疗后并发症的严重程度。底瑞青等[25]在移动医疗APP中以图片和视频的形式向患者呈现正确的鼻腔冲洗等操作,促使患者通过反复观看视频及图片进行反复练习,提高了患者对于健康教育知识的认知和鼻腔冲洗的依从性。
4.2 鼻咽癌患者的不良反应程度有研究者[25]以65例同步放化疗的鼻咽癌患者为研究对象。采用移动医疗APP为患者提供健康教育讯息,有效地减少了患者同步放化疗后出现的胃肠道症状、睡眠障碍、皮肤黏膜反应等不良反应。杨青平等[29]运用微信公众平台与电话交互式随访为鼻咽癌患者提供健康教育并进行效果评价,在提升患者功能锻炼依从性的同时,减轻了患者因口腔黏膜损伤的疼痛。患者在完成治疗后的2~3年内[30],使用移动医疗平台进行自我健康管理,能明显减少不良反应的发生率,对于其更好地进行自护起到了积极的促进作用。
4.3 营养状况岑洁[31]将74例患者为干预组纳入研究,给予患者基于移动医疗APP的营养健康宣教的干预,有效地改善了干预组患者的营养状况。鼻咽癌患者通过移动医疗APP提升了功能锻炼的依从性,减少了张口困难、吞咽困难等并发症,使得患者减少了经口进食的痛苦;患者通过移动医疗APP的宣教,了解了多种渠道进行营养支持,为患者选择营养支持方式提供了有力的依据。
基于移动医疗的鼻咽癌患者健康教育在鼻咽癌疾病知识、功能锻炼、疾病康复、营养支持等方面为患者提供健康教育服务,使得患者减少了鼻咽癌相关的知识缺乏,提升了功能锻炼的依从性,减少了患者的放化疗后相关并发症的严重程度,促进了患者的自护能力及改善了患者的营养状况。但在看到这些优势的同时,我们也看到基于移动医疗的鼻咽癌患者健康教育的一些不足。第一,在现有的鼻咽癌移动医疗平台中,健康教育内容多针对放射治疗,对于同步化疗的患者缺乏指导。第二,健康教育的关注点多在单种功能障碍,例如张口困难、吞咽困难等,且多用视频、图文的形式展现,未来还可以引起游戏模式[32],旨在缓解鼻咽癌患者锻炼时产生的枯燥乏味的情绪,提高患者的依从性。第三,缺乏路径管理,基于移动医疗的健康教育未来能够构建鼻咽癌相关的健康教育路径,使健康教育更具有连续性[33]。第四,基于移动医疗的健康教育对患者的自学自护要求较高,通过移动医疗对其进行健康教育效果较好,在面对治疗持消极态度的患者我们仍需要进一步探索[34]。最后,基于移动医疗的健康教育必须确保患者的信息安全,避免患者信息的泄露也是移动医疗平台的重要维护内容[35]。患者及医护人员在使用移动医疗平台应保持谨慎的心态,不要随意将个人信息或患者信息泄露给他人。在移动医疗平台的设计中,应该设置个人隐私保护模块,使患者能够通过平台层面保护个人信息不被泄露。患者可使用匿名的方式进行注册,避免因信息泄露造成的名誉损害;医护人员需在移动医疗平台进行实名制登记注册,避免非法人员在移动医疗平台中为患者提供虚假信息。
综上所述,仅仅依靠移动医疗设备进行健康教育是远远不够的,单纯依靠一种健康教育模式是不能完全保证健康教育的效果,为了满足患者的需求,医务人员要将新的健康教育模式与传统健康教育模式相结合,使患者能够真切体会到来自医务人员的人文关怀。