哮喘患者及其家庭照顾者疾病照护需求的质性研究

欧梦仙，郑 智，刘 宇，陈 静，王朝阳，杨开连，卢凤玲，吴诗诗

（1. 首都医科大学宣武医院，北京 100053；2. 中日友好医院，北京 100029；3. 北京中医药大学护理学院，北京 100029；4. 北京市丰台中西医结合医院，北京 100072）

支气管哮喘（bronchial asthma）简称哮喘，是全球常见慢性病之一［1］。 哮喘的患病率在不同国家和地区之间有较大差异，但无论是发达国家和发展中国家，哮喘患病率均呈逐渐上升的趋势［2-3］。哮喘是终身疾病，需要长期接受治疗， 达到哮喘控制是长期管理的目标［1］。有调查显示，我国哮喘总体控制率为28.5%，哮喘控制情况不容乐观，哮喘患者常因急性发作就诊或住院，给家庭和社会带来沉重的负担［4］。 患者出院后的疾病照护主要包括医护人员提供的延续照护支持、 患者的自我照护及照顾者提供的家庭照护支持等［5-6］。 家庭是哮喘患者出院后的主要场所， 患者及其家庭照顾者在住院期间获得足够的疾病相关教育与支持， 有利于提高出院后患者的自我照护水平和促进哮喘控制［7-8］。 了解哮喘患者及其家庭照顾者疾病照护需求是进行相关干预的前提，但是目前未见此方面的研究。因此，本研究通过质性研究的方法了解哮喘患者及其家庭照顾者的疾病照护需求， 以期为后续开展相关护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2018 年1—6 月在中日友好医院呼吸科病房住院的成人哮喘患者及其家庭照顾者为研究对象。 患者纳入标准：符合《支气管哮喘防治指南（2016 年版）》诊断标准［9］；年龄≥18 岁；无认知和智力障碍，意识清楚，能进行正常沟通；知情同意。家庭照顾者纳入标准：与患者共同居住，提供主要照顾的亲属或配偶；思维清楚，语言表达能力正常；知情同意。 访谈人数以信息饱和为止，即访谈中信息开始重复出现，不再有新主题呈现。 本研究共访谈患者19 例、家庭照顾者10 名，受访患者一般资料见表1，受访家庭照顾者一般资料见表2。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用半结构式深入访谈法收集资料。根据研究目的初步拟定访谈提纲，预调查3 例患者和2 名家庭照顾者后予以调整提纲，在咨询2 名相关领域临床护理、护理教育专家后，最终确定目标人群的访谈提纲。 哮喘患者访谈提纲：①您在家时一般状况如何? ②您是如何进行疾病管理的？ ③当您感到身体不适时，可以从哪些途径获得帮助？ ④您觉得在哮喘管理方面医院还可以提供哪些帮助，以帮您更好地适应回家后的生活? 家庭照顾者访谈提纲：①请您谈谈您照顾患者的感受；②请您谈谈您是如何帮助患者进行疾病管理的？③您觉得在哮喘疾病管理方面医院还可以提供哪些帮助，能帮您更好地照顾患者? 访谈时间为患者入院24 h 内， 访谈地点选择安静无干扰的办公室，每次访谈时间20~30 min。访谈前先向受访者告知访谈目的、方法、内容和保密原则，并就访谈过程中录音和书面记录征得同意后签署知情同意书。访谈时简要笔录受访者的表情及肢体动作等变化。

1.2.2 资料分析 资料收集与资料分析同步进行，访谈结束后24 h 内，由2 名研究者将现场录音转化为文字，仔细整理现场书面记录，以确保资料的准确性。 运用Miles & Huberman 内容分析法［10］，对资料中反复出现有意义的陈述进行初步编码，整理出代码清单，进行分层、分组，形成类别与层级，运用对照、比较、归纳的方法提炼出主题。

1.2.3 质量控制 研究遵循可信、可靠、一致和可转移性标准［11］。 由2 名研究者独立编码、分类提取主题，如有异议时请第3 名研究者进行评判，直至达成一致；充分考虑受访者的代表性， 最后选择2 例受访者对资料分析结果进行求证。

2 结果

2.1 哮喘患者疾病照护需求

2.1.1 需要专业的疾病知识指导 受访患者疾病知识缺乏甚至存在误区，尤其是用药技巧和自我监测方面，需要医护人员提供专业指导。①疾病认知方面，部分患者对哮喘的疾病概况了解甚少。 P7：“我希望你们（医师、护士）能讲讲哮喘到底是什么病。 ”P11：“我也不知道哮喘与慢性支气管炎有哪些区别。 ” ②疾病用药方面，患者缺少疾病用药相关的知识，主要包括：不了解哮喘缓解类药物与控制类药物的区别， 频繁使用缓解类药物β2 受体激动剂；近2/3 的患者缺少或并未掌握正确的用药技术；除患者P2 外，大部分受访者不了解常见药物的不良反应，且用药依从性差。P6：“我不太清楚什么时候用万托林（硫酸沙丁胺醇吸入气雾剂）。 ”P16：“我不会区分缓解药物与控制药物，要是哮喘发作了，就吸舒利迭（沙美特罗替卡松粉吸入剂）。 ”P1：“我老是感觉自己用药方法有问题，没吸进药......我自己在家做雾化， 担心不良反应太大， 感觉好些了就自己停（药）了。 ”P7：“我吸入药物后也漱口，但是漱口方法还是需要你们（护士）指导一下。 ”P13：“我听别人说一直吃强的松（醋酸泼尼松）不好，就自己停过。 ”③哮喘诱发因素的识别和管理方面， 患者表示如何识别家中常见的诱发因素并进行管理是其最关注的。P10：“我希望你们（护士）讲讲家里有哪些常见的诱（发）因（素）。 ”P18：“家里面有尘螨该怎么办？你们（护士）应该教教我们（患者）如何处理。”④如何识别哮喘恶化并采取急救措施方面， 约2/3 的患者表示想了解科学的自我急救方法和安全及时的就医途径。 P6：“我（哮喘）发作的时候上不来气（呼吸困难），幸亏家人发现了，要不然我都不知道怎么办。 ”P19：“我们不知道有哪些医疗（救治）途径啊，你们（医师、护士）应该告诉我们（患者）啊。 ”⑤疾病自我监测方面， 大部分患者目前的疾病自我监测不到位，19 例受访患者中仅3 例患者坚持记录哮喘日记， 大部分患者未认识到自我监测的重要性。 P13：“（我）工作忙，没有时间天天记录，记了（哮喘日记）哮喘也没好转，为啥要记。”P7：“那个峰速仪我吹不上去，希望你们（护士）给些指导。 ”

2.1.2 需要心理指导 19 例受访患者均表现出不同程度地内疚、恐惧和焦虑。部分患者对自己患病给家庭带来的负担感到内疚， 因哮喘反复急性发作感到恐惧和焦虑。 P3：“我不想拖累家里人，但老是反复发作，而且药（费）很贵。 ”P9：“我现在也是老犯（发）病，前几年办了内退，也不想老麻烦家里人了。 ”P7：“（我）特别害怕哮喘急性发作，身上随时带万托林（硫酸沙丁胺醇吸入气雾剂），揣兜里备着，要不心里不踏实。 ”P5：“现在老是因为这个（哮喘急性发作）反复住院，我都不敢跟老伙计们说我又住院了。 ”P3：“我已经毕业2 年了，以前的大学同学都已经工作了， 我还花父母的钱看病，挺无奈的（两手局促地互搓）。 ”

2.1.3 需要生活起居相关指导 大部分患者表示患病后不敢参与体育锻炼，近一半患者表示不知道饮食应注意什么，希望医护人员能够给予运动锻炼、饮食营养方面的指导。 P12：“（我）想做运动，但怕诱发哮喘，希望能得到这方面的指导。 ”P13：“希望你们（护士）讲一些运动康复的知识。 ”患者P1：“（我）不清楚哪些食物是不能吃的，希望你们（护士）多讲一些这方面的内容。 ”P17：“希望你们（护士）讲讲该如何避免可能引起过敏的食物。 ”

2.1.4 需要更便捷的健康教育途径 大部分患者表示希望医院能够提供更便捷的教育途径， 如实用性健康教育手册、可靠的专业网站、微信平台、微信交流群和短信推送等。 P4：“医院讲课内容很好，但是（我）记不住，要是印（成书）了发给我就好了。 ”P9：“（我）不会区分网上信息的真假，医院能推荐一些专业的网站吗？ ”P17：“以前发的手册知识很浅薄，你们（护士）可以弄（通过）微信、短信，通知我们（患者）该用哪种药、什么时候该复诊了或者怎么避免过敏原。 ”

2.1.5 希望得到持续的照护支持 在问及出院期间感到身体不适可以从哪些途径获得帮助时， 大部分患者表示希望得到持续的照护支持， 但不了解社区有哪些可用的哮喘相关医疗资源， 获取社区卫生资源存在一定困难。P10：“（我）不了解社区（卫生服务中心）里有没有开展哮喘的（医疗）服务。 ”P13：“我还真不了解社区（卫生服务中心） 能不能开哮喘用的吸入药物。 ”P7：“（我出院）回家后想了解如何避免诱发因素，能打电话咨询你们（护士）的话就好了。 ”P6：“我们来北京（医院就诊）一次不容易，出院后要是医院能定期打电话指导就好了。 ”

2.2 哮喘患者家庭照顾者需要专业的疾病知识指导 受访的10 名照顾者中，仅2 名照顾者接受过医护人员提供的疾病知识指导， 大部分受访照顾者对哮喘相关知识了解较少甚至存在知识空白， 希望得到专业的疾病有关知识指导。①哮喘疾病基础知识：大部分照顾者不了解哮喘的病因、病理、生理特征，仅5 名照顾者能说出哮喘发作时气道是处于收缩状态的。 M1：“（你问我）哮喘的病因，我还真说不上来。 ”M6：“还是想向你们（护士）请教一下，哮喘的病因是啥？ ”M3：“哮喘临床表现方面，除了喘不上气和咳嗽，其他的（症状）我也说不上来。 ”②疾病用药知识：大部分照顾者对疾病治疗药物缺乏认知，仅照顾者M5、M8 能说出患者常用的药物及其使用方法。 M3：“她（患者）没跟我说过用药的事，我也没刻意去问，不是特别清楚。 ”M7：“我知道他（患者）有两个要吸入的药物（吸入剂），但是具体剂量不太清楚。 ”③哮喘急性发作处理：大部分照顾者不了解哮喘发作先兆，不知道紧急处理措施，仅照顾者M8、M10 能说出哮喘急救用药名称， 但不知道最高使用剂量。 M1：“要是（哮喘）急性发作了是吸（入）药（物）吗？ 还是去医院（诊治）？ 要是自己用药会不会耽误病情？ ” M6：“采取什么急救措施还得请教你们 （护士）啊。 ” M9：“（她用的药有两个）具体哪个药是急救的我也不是特别清楚。 ”④避免哮喘诱发因素：大部分照顾者对避免哮喘诱发因素知之甚少， 尤其是改善居家环镜对患者疾病的重要性。 M3：“上次去（北京）协和（医院）查过敏原，说是对花粉过敏，我家开花店，生意也不能不做，平常该注意什么能避免她（哮喘）发作呢？ ”M7：“我不是特别清楚居家环镜需要注意什么，是不是要勤打扫卫生？ ”

3 讨论

3.1 护理人员应重视家庭照顾者在哮喘患者疾病控制中的作用 有研究显示，家庭照顾者在促进慢性病患者自我管理、 改善患者临床结局方面起着重要的作用［12］。哮喘作为常见慢性病之一，控制发作、稳定病情及避免诱发因素方面需要家庭照顾者在饮食、居家环境等方面的配合与照护。 本研究结果显示，照顾者很少能得到医护人员提供的专业指导，对哮喘疾病基础知识、用药、急性发作处理措施及如何避免诱发因素缺少了解。这提示护士尚未意识到家庭照顾者在哮喘控制中的重要作用，应鼓励护士为家庭照顾者提供个性化、专业的疾病知识指导，重点指导家庭照顾者改善居家环境的方法，使其掌握必要的疾病相关知识与技能，以帮助患者在居家环境中获得更好的照护，并更好地控制疾病发展。

3.2 护理人员应为哮喘患者提供个性化的健康指导 本研究结果显示， 哮喘患者需要专业的疾病知识、心理和生活指导。 有研究指出，哮喘患者的健康指导内容应包括哮喘的基本病理生理学、 药物及使用方法、自我监测、哮喘行动计划的使用、识别和管理诱发因素及戒烟等内容， 以提升患者疾病相关自我管理行为［13-15］。 本研究受访的大部分患者表示疾病知识方面希望护士重点指导用药和自我监测技术。因此，建议临床护士通过定期一对一演示和操作反馈， 评估患者药物吸入和峰速仪操作的掌握情况，及时识别操作错误，纠正并强化患者的药物吸入与疾病自我监测技术。 哮喘患者焦虑患病率为13.4%~22.7%［16］。 因此，护士在临床工作中应充分评估患者的心理状态，对存在内疚、恐惧或焦虑的患者， 根据其心理特点给予个性化的心理疏导；除专业的疾病知识、心理指导外，对存在饮食、运动指导需求的患者应提供相应的生活指导。

3.3 护理人员应为哮喘患者提供形式多样的健康教育 访谈结果显示， 大部分受访患者接受过医护人员口头或发放手册等形式的健康教育， 但患者认为口头方式容易遗忘，手册内容知识不够全面和系统。这与王茜［17］的研究结果相似。乔瑞等［18］的研究显示，与常规的口头或发放手册式的健康教育相比， 通过微信、QQ 等网络形式提供的系统化健康教育效果较好。 随着互联网信息时代的发展， 医护人员需要改进健康教育的方式和途径，开展基于互联网的健康教育［19］，通过微信公众号、 微信群、QQ 交流群、 短信的方式为患者提供系统、全面的、形式多样的健康教育。

3.4 护理人员应为哮喘患者提供延续护理服务 哮喘作为典型慢性疾病，其病程长、易反复发作，患者大部分时间需回家后进行自我照护［20］。 本研究大部分受访者表示希望与医护人员建立出院后的联系， 出院后能电话咨询疾病相关问题， 尤其希望医护人员能通过电话随访的形式指导疾病管理， 以适应出院后的疾病自我照护。 研究显示，延续性护理通过电话随访、网络指导，能使患者得到持续的随访追踪，使患者与医护人员有持续的互动交流， 能够促进患者适应医院护理向社区或家庭的转变［21］。 这提示临床护士可为哮喘患者提供延续性护理服务， 加强医院与社区卫生服务机构的合作，与患者建立长期联系，主动评估患者居住地周围可用的社区医疗资源， 并向患者介绍这些医疗资源与获取途径，为患者提供有效、实用的出院后延续护理服务，使患者出院后也能持续获得照护支持。

4 小结

研究通过质性访谈了解哮喘患者及其家庭照顾者的疾病照护需求，患者的照护需求包括疾病知识指导、心理指导、生活指导、便捷的健康教育途径、持续的照护支持等， 家庭照顾者的照护需求主要为专业的疾病相关知识指导。 医护人员应重视家庭照顾者在哮喘患者疾病控制中的重要作用， 住院期间为患者及其家庭照顾者提供个性化的健康教育， 出院后为患者提供延续性护理服务。 本研究对象来源于一所北京市三级甲等医院，研究对象在地域上存在一定局限性，未来可开展量性研究， 进一步深入探讨哮喘患者及其家庭照顾者的疾病照护需求。