维持性血液透析病人并发血管瘤后心理体验研究

李立群，王建宁*，陶玲玲，詹梦梅，江丽玲

（1.南昌大学第一附属医院,江西330006；2.南昌大学）

自体动静脉内瘘(arterio venous fistula，AVF)是终末期肾病（end stage renal disease，ESRD）病人接受维持性血液透析治疗的前提[1]。目前,AVF 是临床上最常用的维持性血液透析治疗血管通路，多项指南及我国专家共识也均推荐首选AVF[2-4]。血管瘤是指AVF在内瘘手术后数月或数年发生扩张，伴有搏动，瘤壁含血管壁全层，瘤体内径常超过相邻正常血管内径3 倍以上且内径＞2 cm[4]。研究表明，维持性血液透析病人血管瘤发生率为5%～60%，表现为逐渐突出于皮肤表面的体表改变[5]。根据知觉现象学的观点，维持性血液透析病人建立AVF 后开始视自体与健康身体不同，尤其在并发血管瘤后，经历“具身化”的视觉和触觉改变使许多病人产生心理障碍，自我管理依从性和生活质量下降，甚至影响病人对血管通路、透析方式的选择，间接影响治疗效果[6-9]。医护人员及早发现病人的心理变化，及时给予心理疏导，可降低病人发生临床风险隐患，有利于病人的治疗。目前，关于维持性血液透析病人并发血管瘤后的研究以并发症的治疗与控制为主，病人并发血管瘤后心理体验的改变过程较少涉及。基于此，本研究从质性研究的角度探究此类病人的心理体验和感知，深刻剖析其共性特质和心理趋向，旨在为病人制定满足个体需求的、有针对性的自我管理策略及心理复原方案提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2018年10月—2019 年1 月在江西省某三级甲等医院血液净化中心行维持性血液透析治疗并发血管瘤的病人作为研究对象。纳入标准：①终末期肾病诊断明确并行维持性血液透析；②出现肉眼可见的血管瘤体表改变；③年龄18 岁以上；④病情稳定，精神状态良好，能顺利完成访谈；⑤有行为能力且愿意参与本研究者。排除标准：有精神疾病、意识不清、聋哑人或交谈困难者。本研究在获得研究对象的知情同意及伦理委员会的批准后进行。访谈样本量按照信息“饱和”而确定，即在分析资料时一直到没有新节点出现为止[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈大纲 访谈前根据文献回顾[10-14]、专家意见和前期量性研究结果编制了4 个基本访谈提纲和若干个辅助提纲。选择5 例病人进行预访谈，将重复的问题及与研究目的相关性低的问题删去，增加了针对影响病人应对的相关问题。访谈围绕提纲进行：①您第一次发现肉眼可见的血管瘤时的感受是什么呢？血管瘤扩张不断进展您的感受是什么呢？②您觉得何种因素可能促使或加重了血管瘤扩张的程度？③您发现自己的体表改变后对您的心理有什么影响？④在此之后，您的生活方式与之前相比有何变化？您的应对措施是什么呢？访谈前获得本院伦理委员会批准并充分尊重病人知情同意的权利。

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式深度访谈法。由研究者本人根据访谈提纲对19 例病人进行深度访谈。选择病人无进食且精神状态较好时访谈1 次，时长30～60 min，现场无其他人员。正式访谈时先由科室有经验的护士向受访者介绍访谈者，访谈者详细解释本研究的意义、方法，经受访者同意现场录音和笔录，笔录资料交受访者核实，承诺保密。在处理访谈材料时，对姓名进行匿名处理，用英文字母A～S 顺序编号代替。每次访谈结束后,研究者根据访谈过程中的记录和录音人工逐字、逐句地将音频资料转录为Word文本资料，并用a～s 作为Word 文本资料的文件名。

1.2.3 资料整理与分析 借助NVivo11.0 进行，开始前在NVivo11.0 中创建一个新项目，命名为“维持性血液透析病人并血管瘤后心理体验的质性研究”，并创建了所属项目的一个源文件，命名为“访谈资料”，用于储存转换为Word 文本的访谈资料。每访谈1 例病人最迟4 h 内完成Word 文本的转换。随后开始编码，即将收集到的访谈材料分解、辨析并赋予概念，并将提取的参考点集合形成节点。随着Word 文本资料录入，研究者不断将访谈资料编码到新节点或现有节点。当访谈到第19 名访谈对象时，研究者发现没有出现新的编码内容，进而继续采访3 名访谈对象来验证数据是否达到饱和，结果显示进一步访谈没有出现新的主题，表明数据已经达到饱和，本研究具有一定的可信性和有效性。为了确保编码的一致性，研究者对访谈资料的编码进行复核，并对两次编码中存在异议的节点通过小组讨论并最终选择一个与本次研究主题最为贴近的节点。除编码和节点外，研究者创建备忘录，用于记录在浏览资料时出现的想法、疑惑和见解。最终，研究者通过开放式编码、关联式编码、选择式编码三阶段确定了4 个树节点：对社会支持系统的积极构建与期望（A）、被迫接受(B）、强烈担心（C）、疾病逆商(D)；18 个子节点：增加自我管理意识(A1)、过程中的怀疑与坚持(A2)、寻找积极体验(A3)、社会支持需求迫切(A4)、积极就医(A5)、积极分享经验(A6)、自我安慰(B1)、症状进展的无力感(B2)、迷茫无措(B3)、疾病不确定感(B4)、对外观的担忧(C1)、对内瘘的担心(C2)、自我负担感(D1)、知足心理(D2)、释怀外界压力(D3)、疲劳感(D4)、病耻感(D5）、疾病获益感（D6）。

2 结果

2.1 层次分析 研究者使用NVivo11.0 软件中层次图表项，以节点编码参考点的数目为依据，形成了不同节点占比的差异。首先，就树状节点而言，对社会支持系统的积极构建与期望占据最为重要的位置，其次是被迫接受，再次是强烈担心，最后是疾病逆商。在“对社会支持系统的积极构建与期望”树状节点中，最重要的是积极分享经验；“被迫接受”树状节点中最重要的是自我安慰；“强烈担心”树状节点中最重要的是对内瘘安全性的担忧，其中最重要的是保护心理；“疾病逆商”树状节点中最重要的是释怀外界压力。具体见图1。

图1 维持性血液透析并发血管瘤病人心理体验的层次图

2.2 建立模型 使用NVivo11.0 软件的新建项目图功能来建立树状节点与子节点之间的逻辑关系模型。研究者通过添加项目项功能，从树节点中选择节点和子节点变量添加到模型中，形成了长期维持性血液透析并发动静脉内瘘血管瘤样扩张病人的心理体验模型。见图2。

图2 维持性血液透析并发血管瘤病人心理体验模型

2.3 数据分析 研究者在维持性血液透析并发血管瘤病人心理体验的层次图和模型图的基础上，结合对访谈资料的进一步分析，最终确定其心理体验的4 个主要类型。具体的数据分析结果汇总表见表1。

3 讨论

3.1 维持性血液透析并血管瘤病人心理体验的4 种类型

3.1.1 对社会支持系统的积极构建与期望 本研究发现，由于ESRD 治疗的长期性，访谈者对自身健康状况高度关注，对血管瘤表现出强烈的干预意识，并不断尝试完善自身社会支持系统。本研究中，维持性血液透析病人社会支持网络的构建主要基于积极分享经验和积极就医，但由于目前血管瘤的管理效果欠佳，病人表现出怀疑与坚持两种矛盾心理，在症状进展中不断增加自我管理意识、寻找积极体验，表现出对构建更完善社会支持系统的迫切需求。访谈过程中，访谈者对此话题回应最多，他们既受困于有效管理能力不足，又迫切希望能够从医护人员处获取专业的照顾支持。提示医护人员在管理血管瘤病人时，要注重和病人的交流，明确病人应对过程中遭遇困难的原因，积极应用循证手段为病人提供专业化、针对性的指导，努力为其解决切身问题，缓解应对方式提供不足与实际需要之间的矛盾。

3.1.2 被迫接受 本研究发现，部分病人在访谈过程中流露出无奈的情绪，常用“那又有什么办法呢”“那是什么？”来回答问题，他们既为疾病不确定感而迷茫无措，同时也因症状进展的无力感而自我安慰，心理体验矛盾而审慎。病人既不明确症状原因，在长期维持性治疗和护理中又缺乏与症状诊断和严重程度有关的信息和明确的症状预后预测，产生既无可奈何又被迫接受的心理体验。

表1 数据分析结果汇总表

本研究还发现，部分病人因有一定的文化背景，能有效地利用网站、微信等平台帮助其丰富症状认知，表现出对扩张进展的高度关注和积极应对，但因在传统应对措施实施过程中效果的差强人意而陷入怀疑、迷茫无措的情绪中；部分病人由于ESRD 的不可逆性、长期维持性血液透析治疗的姑息性及高额的医疗费用等，流露出强烈的自我怀疑、自我否定的情绪，又因身负社会、家庭责任而不得不自我安慰、自我接受，这种心理体验的矛盾性在男性病人身上更为明显。提示医护人员应多渠道获得高效、对症的应对措施，并积极联合多平台为病人提供疾病知识讲解及教育，针对性解答病人疑问，打消病人的疑虑和不确定感，同时鼓励病人表达交流，帮助病人释怀其矛盾心理。

3.1.3 强烈担心 访谈过程中，维持性血液透析病人将AVF 视为生命线，不仅对AVF 的安全忧心忡忡，而且对血管瘤后外观受损的问题耿耿于怀。基于这两种心理，病人出现限制身体活动、主动评估的保护心理和自我心理抵触、他人歧视的心理体验。病人在访谈时多次表达“我不想让别人看到”“别人看到会不舒服”，他们处于生理、心理双重负担状态，生活质量深受影响。提示医护人员应对病人进行针对性、专业的心理指导，对病人的人际交往模式提供合理建议，帮助病人走出自我担心的怪圈，提高其生活质量，促进社会、家庭等系统对病人的接纳帮助，完善病人的自我管理行为。

3.1.4 疾病逆商 逆商最早由Paul 率先提出[15]，是指个体从事有目的的活动受到障碍或干扰时所表现的情绪状态[16]。访谈过程中，部分受访者表现为情绪积极，时常流露出对外界压力的释怀，对目前的生活状态满意且对未来生活充满希望的正性逆商。此类病人一般并发症较少，基本身体状况良好，家庭与社会支持系统利用度较高，自我管理能力及心理调适能力强。部分受访者表现情绪低落，经常选择“我反正也不会好，扩张就是加重的表现，都是拖累家人”“有时候想想自己真是家庭的负担”等来回答问题，他们对生活的压力和康复治疗的漫长路程难以负担，对疾病预后无法预见，出现较大的心理落差，从而表现出病耻感、疲劳感、自我负担感3 种负性逆商，但在访谈过程中，此类病人依然会主动寻求疏导，希望自我愈合。因此，医护人员进行专业心理指导的同时应将病人的家属及主要照顾者纳入其中，促进沟通、充分同情，多系统联合解决其负性情绪出现的根源，帮助其建立正确的心理体系。

3.2 NVivo11.0 在质性研究中的作用 NVivo11.0在质性研究中的应用进一步实现了理论研究与实证研究、质性研究与量性研究的结合。Houghton 等应用NVivo11.0 分析医护人员对痴呆病人的认知状况时发现，NVivo11.0 能够节省时间，提升质性研究的透明度及准确性[17]。NVivo11.0 的节点功能可用于构建结构框架、创建参考点和发现主题，减少了研究者手动编码的繁琐过程；同时NVivo11.0 可将所有源文件集中在项目中，轻松完成跨越不同文件的数据检索，且可通过重塑、重组编码和节点结构快速完成大量数据的合并及删除工作，在保证原始资料完整性的基础上，提高了数据管理与分析的准确性和效率；另外，NVivo11.0 可全程记录研究者的分析过程，以便随时回溯项目内容，重现项目操作。值得注意的是，虽然在质性研究中NVivo11.0 表现出强大功能，但始终无法代替人的思考。在数据分析过程中，研究者积极发挥主观能动性，结合自我感知和同理心，同样至关重要。

4 小结

本研究应用NVivo11.0 对19 例维持性血液透析并血管瘤病人的心理体验进行分析，将病人扩张后的心理体验归纳为4 种类型：对社会支持系统的积极构建与期望、被迫接受、强烈担心及疾病逆商，并构建了其心理体验模型，在深入剖析其心理状态和心路历程后提出了相关性建议。同时对NVivo11.0 在质性研究中的作用进行分析，进一步完成理论研究与实证研究、质性研究与量性研究的结合。未来建议进一步对本研究模型进行深入探讨，与其他模型进行比较分析，验证本研究结论。