47 例潜在儿童供体父母拒绝器官捐献的原因分析和对策

胡婷，林艳

（广州市妇女儿童医疗中心a.器官捐献办公室；b.护理部，广东 广州510623）

器官移植是挽救终末期脏器衰竭患者的唯一手段，而器官捐献是移植的基础。全球儿童供体器官短缺严重，与此同时，等待移植的儿童人数逐年升高，从而导致器官供需差距进一步扩大[1-2]。 儿童移植受者的平均等待时间是成人的2.5 倍[3]，而等待移植儿童的死亡率为成人的1.2～2.3 倍[4-6]，每年仅有约7%的儿童有机会接受移植[7]。 为挽救终末期脏器衰竭儿童生命，我国大量开展亲属活体捐献。上海交通大学医学院附属仁济医院2018 年完成的427 例儿童肝移植中，仅14%的供肝来源于儿童尸体捐献者[2]。天津第一中心医院2018 年完成的儿童肝移植中，仅30%供体来源于尸体捐献者[2]。活体捐献对捐献者本人的伤害是巨大的， 而受限于儿童的器官匹配尺寸和体质量， 儿童受者难以接受来自成人尸体供器官。 死亡儿童中，符合器官捐献标准的潜在供体约为19.8%[8]， 大部分死亡儿童仅适合组织或遗体捐献。 儿童供体器官短缺严重，等待期长，等待期间死亡率高，极度依赖活体捐献，同时适合捐献器官和组织的供体较少， 应尽可能提高符合捐献标准的潜在供体捐献成功率。 本研究拟调查拒绝器官捐献的潜在儿童供体父母的捐献态度， 分析其拒绝捐献的原因， 以期为探索提高捐献意愿对策提供一定的参考和依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用方便抽样的方法， 抽取2017年6 月—2020 年4 月广州市某三级甲等妇儿医院儿童重症监护室、儿童急诊科、新生儿重症监护室、先天性心脏病重症监护室拒绝器官捐献的潜在儿童供体的父亲或母亲作为研究对象。 纳入标准：（1）捐献的潜在供体年龄＜18 岁；（2）根据2019 年《中国儿童脑死亡判定标准与操作规范》判定为脑死亡且符合器官捐献一般标准的患儿[9-10]；或患儿处于需要机械通气和（或）循环支持的严重神经损伤和（或）其他器官衰竭状态， 无法避免发生心脏死亡且符合器官捐献的一般标准的患儿[10]；（3）接受调查的患儿父亲或母亲知情并同意参与本研究。 排除标准：（1）患儿及其家庭与所在医疗机构存在医疗纠纷；（2）患儿患病原因涉及刑事案件，不能进行器官捐献；（3）患儿遭受父亲和（或）母亲的虐待。

本研究的研究对象均符合器官捐献的伦理规范， 符合研究者单位人体器官移植技术临床应用与伦理委员会规范的器官供体医学和伦理标准， 所有患儿神志昏迷，不可避免死亡。本研究已通过广州市妇女儿童医疗中心伦理委员会审核[（2020）第46701号。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行编制，包括：潜在儿童供体的性别、年龄、疾病诊断、符合的捐献类型、是否独生子女、户籍类型，接受调查的父亲或母亲年龄、宗教信仰、文化程度，家庭人均月收入，医疗付费方式，谈论器官捐献的场所，首次提出器官捐献的人员类型，首次提出器官捐献的时机，器官捐献协调员的介入次数，患儿是否离院。

1.2.2 潜在儿童供体父母的捐献态度问卷 参考相关文献[11-12]，咨询中山大学附属第一医院、中山大学附属第三医院、广东省中医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、 天津市第一中心医院等器官获取组织主任、深圳市红十字会器官捐献协调员（均从事器官捐献工作5 年及以上）后自行编制，包括单选题：您能接受您孩子的预后吗？ 您认为您孩子还有好转可能吗？您认同“脑死亡即死亡”吗？您之前了解过器官捐献吗？您会因捐献您孩子的器官而感到愧疚吗？对于孩子的现状，您认为自己有过错吗？您当地丧葬风俗，要带死者归家吗？ 您家庭的其他成员（指三代以内的直系和旁系亲属） 接受器官捐献吗？ 设选项“是”、“否”；及1 个开放式问题：您为何拒绝捐献您孩子的器官？

1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法，由研究者在患儿完成脑死亡判定或多学科会诊确定神经系统损伤且不可避免死亡后发放问卷。 发放前首先采用统一指导语向患儿家属解释调查的目的、 意义及问卷填写方法，获得其知情同意后发放问卷。问卷当场发放，当场回收。共发放问卷51 份，回收有效问卷47 份，有效回收率92%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0 分析数据， 计数资料采用频数和构成比描述； 符合正态分布的计量资料采用±S 描述。

2 结果

2.1 一般资料 47 例拒绝器官捐献的潜在儿童供体，年龄（48.65±41.98）个月，其中男26 例（55%），女21 例（45%）；符合的捐献类型：达到中国一类脑死亡捐献标准27 例（57%），中国二类心死亡捐献标准20例（43%）；疾病诊断：神经系统疾病27 例（57%），溺水6 例（14%），先天性心脏病3 例（6%），肝功能衰竭3 例（6%），其他8 例（17%）；11 例（23%）为独生子女；户籍类型：城市22 例（47%），农村25 例（53%）；接受调查的父亲26 例（55%），母亲21 例（45%），年龄（32.49±6.37）岁；接受调查的父亲或母亲文化程度：小学及以下3 例（6%），中学及同等学力21 例（45%），大专及以上23 例（49%）；5 例（11%）接受调查的父亲或母亲有宗教信仰； 家庭人均月收入：＜1 000 元11 例（23%），1 000～2 999 元25 例（54%），3 000～4 999 元8 例（17%），≥5 000 元3 例（6%）；医疗付费方式：自费16 例（34%），医保或公医14 例（30%），新农合17 例（36%）；谈论器官捐献的场所：病房29例（62%），谈话间18 例（38%）；首次提出器官捐献建议的人员类型：主管医生21 例（45%），主管护士5例（10%），器官捐献协调员21 例（45%）；首次建议器官捐献时机：初次谈预后不良23 例（49%），第2 次谈预后不良18 例（38%），第3 次及以上谈预后不良6 例（13%）；器官捐献协调员介入次数为（2.26±1.45）次；在医院宣布临床死亡的33 例（70%），经严格流程判定为脑死亡后以救护车转运回家后撤除生命支持死亡（通过随访获得大概死亡时间）的14 例（30%）。

2.2 本组拒绝器官捐献的潜在儿童供体父母器官捐献态度情况 本组接受调查的拒绝器官捐献的47 例潜在儿童供体的父亲或母亲中，16 例（34%）不能接受孩子的预后；33 例（70%）认为患儿还有好转机会；16 例（35%）认同“脑死亡即死亡”的观点；10例（21%）之前了解过器官捐献； 27 例（57%）表示会因捐献孩子器官而愧疚；21 例（45%）认为孩子的现状自己有过错；根据当地丧葬风俗，19 例（40%）要带死者归家；其他家庭成员（由接受调查的患儿父亲或母亲作答）中，32 例（68%）至少1 个家庭其他成员无法接受器官捐献。

潜在儿童供体父亲或母亲拒绝器官捐献原因的前3 位为：28 例（60%）担心手术会带来痛苦，不想孩子再受苦； 26 例（55%）不想破坏孩子身体的完整性，想让孩子完完整整的离开；19 例（40%）当地丧葬风俗必须将死者身体完整带回去，其中10 例（21%）表示必须土葬。

3 讨论

3.1 担心手术痛苦、不想破坏身体完整性、风俗习惯是潜在儿童供体父母拒绝捐献的主要原因 本研究结果显示， 潜在儿童供体父亲或母亲拒绝捐献的前3 位原因为担心手术痛苦（60%）、不想破坏身体完整性（55%）、风俗习惯（40%）。 虽然告知潜在儿童供体父母捐献是发生在死亡后， 但是其依旧认为器官获取手术将给患儿带来痛苦。 潜在儿童供体父母认为其已经遭受太多的痛苦，死后还需要接受手术，在情感上是无法忍受的。 尽管所有在医院死亡的患儿最终均需火化， 但是55%的父母仍然无法接受患儿“死无全尸”。儒家文化认为“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也”，人死后不应损伤尸体，部分父母受此影响，因此拒绝接受器官捐献。还有一部分潜在儿童供体父母在接受患儿无法救治的现实后，会将希望寄托于来世，他们将尽可能达成他们认为有利于患儿转生的条件，本能抵触认为可能破坏来世的事件，他们认为患儿在摘取器官后，不再是完整的一个人，死后灵魂同样不完整，不完整的灵魂有可能无法轮回和转生，即使能转生，转生后也将缺失摘取的器官。 张晶等[13]对12 例成年恶性血液肿瘤患者的研究发现，大部分患者希望死后身体是完整的。 由此可见，追求身体完整性是很大一部分中国人的观点。 40%的患儿当地丧葬风俗要求死者尸体必须落叶归根，“入土为安”，其中14 例脑死亡患儿在高级生命支持下，父母将其转运回家，并有10 例潜在儿童供体父母表示要为患儿举行土葬。 曾维君等[12]的研究发现，中国传统文化“入土为安”的观念，是制约器官捐献率的第一大决定性因素。 付成琴等[14]的研究也发现，“入土为安”的传统观念是公民不愿意器官捐献的重要因素。 以上2 个研究的结果与本研究类似。

3.2 拒绝器官捐献的父母对患儿有较强烈的愧疚感，拒绝接受患儿预后不良 本研究结果显示，70%的潜在儿童供体父母仍然期待孩子好转。 中国传统死亡观为心跳和呼吸的停止[15]，在高级生命支持下，患儿仍然有心跳，机械通气下亦能看到“呼吸”，这样的情境下，医务人员即使告知父母患儿已经脑死亡，父母也不能接受患儿已经死亡的观点。 此时建议父母器官捐献，他们本能抵触，因为器官捐献意味着直接宣布患儿死亡。 本研究中，57%的父母表示会因捐献患儿器官而愧疚，45%的父母认为患儿死亡与自己照顾不周（没留意使孩子受伤，没有尽早送医，没有及时发现病情变化， 没有选择合适的医院等）有关， 其中2 例父母更是认为孩子的死亡是由于自己的重大过失造成。 区别于成人，儿童患病后，父母或多或少会归咎于自己，赵东长等[16]对地中海贫血患儿父母心理的研究发现，83%的父母对子女患病感到内疚、自责，与本研究结果类似。 终末期患儿父母承受巨大的痛苦和压力[17]，对患儿有负罪感，此时任何有创操作都会进一步加剧父母的愧疚感， 而器官捐献需要手术摘取器官，在这部分父母看来，这是对孩子巨大的伤害，父母若做出此选择，在巨大压力的基础上，他们承受的压力进一步增大，甚至导致其精神崩溃。因此，他们往往不愿意进一步了解器官捐献的信息，以减轻压力和负罪感。

3.3 拒绝器官捐献的潜在儿童供体父母对脑死亡接受程度较低 本研究中，65%的潜在儿童供体父母不接受脑死亡。 李小杉等[18]调查1 500 人对脑死亡的认知发现， 仅24%的被调查者认为脑死亡是合理的死亡判定标准。 对脑死亡接受程度低阻碍器官捐献的发展[19]，国外研究亦表明，对脑死亡有充分的理解的父母捐献意愿更强[20]。 潜在儿童供体父母在还有心跳的情况下，始终无法接受孩子死亡的事实，仍旧期待患儿好转，此时提出器官捐献，父母同意的概率将降低。

3.4 潜在儿童供体父母器官捐献知晓率较低，重症监护室医务人员参与度较低 在本研究中，仅有10例（21%）潜在儿童供体父母之前了解过器官捐献，大部分是初次听说。 Rodrigue 等[20]研究发现，如果首先提出捐献的人是患儿医疗团队成员， 而不是器官捐献协调员，父母同意概率将提高。潜在供体几乎都在重症监护室，都是需要机械通气的危重症患者。由此可见， 重症监护室医务人员参与器官捐献工作是促成捐献的重要因素。 在本研究中，45%的案例首次提出器官捐献建议的人员为器官捐献协调员， 由于父母对协调员缺乏了解和信任， 一定程度上降低其捐献意愿。 西班牙的器官捐献协调员与重症监护室工作人员密切合作，协调员与家属第1 次谈话，医务人员会全程陪同， 从而使西班牙具有全球第一的每百万人口器官捐献人数[21]。 谈雅丽等[22]研究发现，重症监护室医务人员器官捐献参与率仅为62.4%，本研究中参与率为55%，二者结果相似，重症监护室医务人员器官捐献参与率有待提高。

4 提高潜在儿童供体父母捐献意愿的建议

潜在儿童供体父母拒绝捐献的前3 位原因的为担心手术痛苦、不想破坏身体完整性、“入土为安”风俗习惯。这些原因都可归结为对生死观的理解。在儒家文化的价值判断上， 将道德生命置于人的生命之上， 主张生命无怨无悔的投身道义中， 实现自身价值，不枉此生[23]。 儒家期望达到死后不朽，而不朽的方法是“立德、立功、立言”，则可被后世赞许，从而不朽[24]。 保持身体完整性、“入土为安”、爱惜子女亦都源于儒家文化。但是，儒家文化更强调人生价值和对社会的贡献。在实现人生价值和社会贡献时，人的生命就居于次要位置。 中国受儒家文化影响深远。 因此，与潜在儿童供体父母沟通器官捐献时，可借鉴儒家的生死观，强调捐献能实现患儿的人生价值，为社会做出卓越贡献，并最终让患儿“死而不朽”。潜在儿童供体父母担心手术痛苦、身体不完整、遗容有伤，首先应从科学角度告知脑死亡即死亡、 所有捐献手术发生在临床死亡后，而死后是感受不到痛苦的，解除父母对手术痛苦的顾虑； 其次告知手术后会还原遗体，整理遗容，解除父母担心手术后孩子面目全非的顾虑； 再次告知潜在儿童供体父母我国所有死亡患儿都会火化，最终都是尘归尘、土归土，无需过分着眼于身体完整性。 对于“入土为安”的观点，可从器官捐献后事缅怀等方面着手。 我国很多地区未成年人逝世后，长辈不可送葬和拜祭，也不能立碑，即使“入土为安”，也有可能成为孤坟，而捐献后将安葬于纪念墓园，每年有公祭活动，患儿死后有归处，或可扭转父母观点。 此外，应当加大对器官捐献和脑死亡的宣传力度。

5 本研究的不足之处

本研究的不足之处在于，样本量较小，没有同步分析成功捐献案例的信息， 没有对比成功捐献案例和拒绝捐献案例的特点； 未深入访谈父母拒绝捐献的原因；有待于今后进一步探讨。