膀胱癌尿流改道腹壁造口患者家庭照顾者疾病获益感的现象学研究*

马丹丹，乔够梅，任洁，程魏弟，贠妍卉，马玉婷

（1 甘肃中医药大学护理学院；2 联勤保障部队第940 医院，甘肃兰州，730000）

膀胱癌发病率与死亡率的增涨趋势日益突出，全球每年新发患者数约43 万［1］，在我国占居男性泌尿系统恶性肿瘤的首位［2］。临床以全膀胱根治性切除后尿流改道术作为膀胱癌治疗的金标准，但该术式改变了患者正常的排尿方式，且须终生配戴尿袋，给患者心理、生理、生活质量造成一定影响，80%患者的造口护理需依赖家庭成员，以此加重家庭照顾者生活负担［3］。照顾者的负面情绪直接影响患者的照护效果和生活质量［4］。研究显示［5］，一些照顾者在照护患者过程中得到正性的情绪反馈，这种从疾病照顾中获益的现象被定义为“疾病获益感（benefit finding，BF），即照顾者的角色给照顾者带来的积极体验。照顾者获益感对提高患者生活质量具有积极意义［6］。当前，国内对家庭照顾者疾病获益感的研究尚在起步阶段［7-8］。相关的研究集中于照顾者疾病获益感的量性研究，关注造口患者照顾者负担，对照顾者内心的积极体验、正面感受相关报道较少［9-10］。鉴于此，本研究通过现象学研究法，探究膀胱癌尿流改道腹壁造口患者家庭照顾者真实的疾病获益感，以期为患者临床护理干预提供参考依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019年9月至2020年1月就诊于甘肃省某三甲医院泌尿外科的膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的家庭照顾者作为研究对象。患者入选标准：①符合膀胱癌诊断标准［10］；②年龄≥18 岁；③有家庭照顾者；④生活不能自理。患者排除标准：合并其他严重疾病，如心力衰竭、肾功能不全及别的恶性肿瘤。照顾者纳入标准：①患者家庭主要照顾者，每天照顾时间≥4h；②年龄＞18 岁；③可以理解研究者的问题并清楚表达自己感受；④普通话沟通无障碍；⑤自愿参加并签署知情同意书。照顾者排除标准：①近期发生意外事故等重大事件者； ②无法配合完成整个访谈流程者；③有精神疾病史；④中途退出者。样本量以资料饱和为标准［11］；资料达到饱和后，再抽取两名照顾者进行询问，确定再无新主题出现。本研究纳入13名研究对象，其中男5 名，女8 名，年龄27～58 岁。受访者及患者一般资料见表1。

表1 患者及其照顾者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲 根据研究目的，参考照顾者疾病获益感概念及现象学访谈提纲制定原则［12-13］，初定访谈提纲，在正式访谈开始前，选择3 名符合要求的照顾者进行预访谈，根据预访谈结果修改提纲，得到最终访谈提纲。最终访谈提纲包括两部分内容，第1 部分内容为照顾者及患者一般资料，包括性别、年龄、职业及文化程度等；第2 部分访谈主要内容： ①家人携带造口之后对您的生活有什么影响，哪些是积极的？ ②您在照顾造口患者期间，自身出现了哪些改变，为什么会出现这些变化？ ③觉得这些变化中哪些是对您有积极影响的？④您将怎样面对未来可能遇到的困难，为什么？ ⑤您是如何看待造口的，其中积极的一面对您以后的生活有什么影响？

1.2.2 资料收集方法 采用面对面半结构式访谈法收集资料。访谈者悬置自己的观点，完全专注于访谈内容，避免受自身固有思维的影响。根据纳入时间先后顺序对13 名访谈对象进行编号，分别为A、B、……、L、M；控制访谈时间为30～45min。访谈前充分了解患者的病情信息，并解释此次访谈的目的及意义；经访谈对象允许，对所有访谈内容进行录音和笔录；使用自行购买的普通录音笔，在科室专用谈话间进行；通过普通话访谈，对方语言必须保证研究者完全听懂；最终再次核对访谈初稿，确保完整记录；如有疑问，再次核对。对非语言性信息如对方的动作、情绪变化等转化为文字记录；访谈结束后，留其联系方式（以微信为主），以便后期资料的追踪。

1.2.3 资料整理与分析 访谈结束后24h 之内将录音文件转化为文字形式，仔细阅读，确保无遗漏、无错误；采用Colaizzi7 步资料分析法［14］，由两名接受质性研究培训的研究人员独立完成，总结主题不一致时咨询专家意见，最终形成统一主题，资料分析步骤具体如表2。

表2 Colaizzi 7 步资料分析法具体步骤

1.2.4 质量控制 ①用统一主题的询问语； ②选择环境安静，无人打扰的室内进行访谈，保证访谈对象可以心情放松，有利于表达自己最真实的感受；③如遇到研究对象情绪不稳定，及时放弃访谈。

2 结果

2.1 主题1：学会积极面对生活

2.1.1 接受现实 照顾者在造口护理的过程中体验到应该保持积极的生活态度，面对困难，接受现实。照顾者A 表示：“刚听到他要终身带集尿袋时我不能接受，了解相关知识后才明白造口的意义，现在就可以接受了。”照顾者G 表示：“因为自己平时还要工作，每天回家要照顾我爸，刚开始特别累和烦，但是经过长时间的适应现在自己能够积极的面对，在工作中遇到不顺时也可以心平气和的处理。”照顾者M 表示：“他（指患者）有造口后就出现消极自卑，为了开导他，我自己就得先接受这件事，才能不影响他的心情。”

2.1.2 珍惜拥有 通过照顾患者，照顾者会更加珍惜与家人在一起的机会，同时体验到身体健康的重要性，懂得珍惜自己及家人的身体健康。照顾者F 表示：“照顾者这个角色会让我有空闲时间去和家人相处，不再只是每天忙于工作，我妈的年龄也大了，加上患病，自己就尽量去多陪陪她，珍惜与家人在一起的时间。”照顾者C 表示：“自己会珍惜和家人在一起的时间，珍惜美好的生活，与之前比少了很多抱怨。”照顾者H 表示：“自从他生病之后，真的觉得过日子钱多钱少都没关系，身体健康才是最重要的。”

2.1.3 坚定信念和希望 照顾者在照护患者的过程中拥有新的目标，以坚定的信念面对未来。照顾者B 表示：“现在我爸生病了，家里就我一个孩子，所以需要承担家里所有的事情，我要更加努力的工作才能让父亲放心。”照顾者L 表示：“他现在全靠我照顾，所以我自己不能倒下，我相信我可以照顾好他。”照顾者M 表示：“现在照顾老伴，每天都让他开开心心的，照顾好他就是我现在最重要的工作。”

2.2 主题2：提升知行

2.2.1 疾病知识水平提升 尿路造口患者家庭照顾者需要掌握造口护理相关知识，以便为患者提供正确、全面的健康宣教及护理。其主要通过医护人员在院时的宣教及自发利用网络、知识小册子等获得相关内容。照顾者K 表示：“现在我会去主动在网上查询一些造口患者在生活中的注意事项，尤其是膀胱癌患者造口术后如何预防并发症的出现……。”照顾者I 表示：“第一次护士讲解的时候，我不知道什么是造口并发症，通过后面几次陪她就诊和自己上网学习，现在清楚造口并发症的类型和症状，也可以了解出现这类事件之后的处理流程。”

2.2.2 造口护理操作能力提升 与其他疾病不同的是，造口患者家庭护理需要照顾者单独更换造口底盘、护理集尿袋等，对照顾者的照护能力要求较高，通过角色体验，照顾者照护能力得到提升。照顾者C 表示：“我以前都不敢相信自己可以单独更换造口盘，感觉自己老厉害了，哈哈……。”照顾者J 表示：“我婆婆的造口术刚做完时间不长，护理造口这块我还不是很熟练，但经过护士细心指导后，基本的操作流程知道了。”照顾者E 表示：“当时我爸刚做完手术，护士说家属尽可能学会如何护理造口，以后就方便点，所以自己很用心地学习，现在完全可以自己一个人拿下来。”

2.3 主题3：感知支持

2.3.1 家庭关系改善 照顾者通过担任造口患者家庭护理的角色后，在与家人的亲密接触下，改善了家庭成员之间的关系，感知到家人及亲友的支持。照顾者K 表示：“自己之前一直在外工作，不会太注意他的身体情况，与他的交流较少，但是现在我们在一起接触的多，时间长了关系变得好起来了。”照顾者B 表示：“自己脾气不太好，经常与家人吵架，现在会收敛很多，毕竟要注意我爸的心情，在平时沟通时会注意自己的方法语气。”照顾者F 表示：“我妈自从造口术后，就变得不爱说话，作为平时和她接触最多的人，自然要多给予关心；现在与家人在一起的时间更多了，相互的喜好也会了解，关系也比以前更好了。”

2.3.2 感知到医护人员的支持 作为造口患者家庭主要照顾者，通过与医护人员的交流与接触，在照护过程中感受到医护人员更多的支持与帮助。照顾者A 表示：“给我指导的那个小护士可细心了，我不敢上手，她就很有耐心的教我该怎么换造口盘……。”照顾者F 表示：“医院之前组织的那个小组活动，护士会讲解一些家属和患者应该注意的事情，我觉得学习到了很多。”照顾者I：“我们出院的时候，护士让加入一个造口患者微信群，我现在有什么不知道的都可以在这个群里问，会有专门的护士指导，真的太好了。”

2.4 主题4：照顾者角色的自我适应

有8 名受访者表示自己在照顾者角色中体验到更多的角色价值。对于终身需要携带造口的患者家属而言，其需要承担的角色有执行操作者、沟通协调者、健康教育者等。照顾者F 表示：“自从承担了造口护理的主要任务，感觉妈妈更需要我了。” 照顾者K 表示：“在家只有自己会更换造口袋、护理造口底盘，可以感觉到他的依赖，自己会更加重视此角色，认真做好每一次护理过程。”照顾者E 表示：“我爸他不识字，所以需要我给他做相关的知识宣教，在此过程中自己是一个健康宣教者。” 照顾者A 表示：“感觉自己的作用还挺大的，在护士指导时自己是学习者，为家人讲解时自己又成了指导者。”

3 讨论

3.1 患者家庭照顾者在此角色中学会积极面对生活和感受到社会支持

疾病获益感不是疾病导致的直接结果，而是个体在应对疾病的过程中产生的［12］。LALANI［15］认为，大多数家庭照顾者表示，照护过程是有意义、令人满意和有回报的。王璟等［16］认为，良好的社会支持及积极的应对方式可以减轻照顾者心理负担，提高照护质量。本文通过对13 名膀胱癌尿流改道腹壁造口患者家庭照顾者的访谈发现，照顾者在照护过程中学会积极面对生活，调整照护过程中可能出现的自身心理及生活的改变； 同时感受到来自家人及医护人员的支持，长期的陪伴与照护增进家人之间的感情。适应模型理论认为［17］，照顾者在应对压力源时，其应对方式及获得的社会支持可影响照护负担。基于膀胱癌尿流改道腹壁造口患者家庭照顾者的照护负担，临床医护人员应引导照顾者采取积极应对方式，并给予充足的社会支持，增加照顾者疾病获益感，减轻照护期间负性情绪。

3.2 患者家庭照顾者在此角色中提高了造口相关知识水平和提升角色适应能力

获益感亦称为“发现益处”，即在逆境中体验到正面的积极感受，个体通过这种感受减轻负性情绪对生活的影响，从而以积极的态度面对生活［18］。照顾被认为是对所爱的人的一种 “关系承诺”，用爱和决心来照顾他们的家庭成员。膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的院外造口管理是一个终身问题，持续高效的家庭护理是关键。研究发现［19］，心理状态影响照顾者为患者做出医疗及健康相关选择的决策能力。由于超过50%的尿路造口患者存在自理能力缺陷、社交障碍、心理健康问题及造口周围皮肤护理问题等［20］，使得家庭护理至关重要，直接影响尿路造口患者的院外家庭生活。故此，照顾者需要掌握造口护理基础知识的同时，保持积极的生活状态，能够在不同护理阶段感受照护患者的价值，体验到疾病获益感，从而促进患者造口术后生活积极性，提高患者生活质量。与其他疾病不同的是，造口患者家庭护理需要照顾者单独更换造口底盘，护理集尿袋等，对照顾者的照护能力要求更高。本研究中访谈对象表示，自身通过长期对造口患者的照护，造口相关基础知识和护理操作技能得到提升。作为家庭主要护理者，其承担了健康教育者，沟通交流者等角色［21］，可能会因承担多种角色而产生角色冲突，疾病知识和造口护理能力的提升使得尿路造口患者家庭照顾者快速适应照顾角色，这种成就感与超越感使其体验到个人存在的更多价值。

3.3 对临床护理的指导意义

3.3.1 重视家庭照顾者的心理精神状态 作为造口临床护理人员，认识到家庭照顾者获益感至关重要。研究发现［22］，积极的精神状态可减少家庭照顾者的恐惧和焦虑，提高他们对疾病的家庭管理能力。GOUDARZIAN 等［23］研究显示，由于照顾者对家庭及患者治疗过程会造成直接影响，故此医护人员应该重视并及时解决家庭照顾者的需求和问题，多着眼于照顾者的积极感受，激发其获益体验。目前，膀胱癌尿流改道腹壁造口患者及家庭照顾者的护理研究主要集中于自我负担及疾病产生的消极影响，因此，如何探讨患者及家属的积极心理是临床护理的重点之一。对造口患者及家庭照护者而言，可能存在没有准备、无法承担照护任务、缺乏造口护理能力等担忧，护士应认识到家庭照顾者的需求，了解家庭照顾者的精神状态，以协助他们在照顾者角色中找到意义，适应新的角色和期望，并减轻其恐惧和焦虑心理，改善照护质量，进而提高尿路造口患者的院外生活质量。其次，照顾者可以为护理人员提供患者全面的院外情况及疾病护理需求，为临床护理提供参考依据。积极的状态可以使家属与护士之间产生较好的配合度，有利于患者照顾者快速准确地掌握相关知识。

3.3.2 激发家庭照顾者获益感 如何将疾病获益感理念引用到临床工作中、制订实际有效的护理措施、提高家庭照护质量，是目前造口护理的重点之一。本研究对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者照顾者在护理患者过程中所产生的疾病获益感进行了研究，结果显示，患者家庭照顾者在照护患者过程中体验到包括学会积极面对生活、提升知行、感知支持和角色适应等获益感。结果提示在对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者照顾者实施心理干预中，可从以上方面给予相应的干预支持以提高照顾者的照护信心。护理人员应善于观察照顾者的积极反应，以便明确其在照护过程中的需求并及时解决，使照顾者可以应对患者的家庭护理需求，以此提高患者的满意度和幸福感，从而激发照顾者获益感；在明确需求的同时，应考虑尿路造口患者家庭照顾者获益感的影响因素，针对不同影响因素制订不同的、个体化的护理方案，激发照顾者获得更全面的获益感受，达到最终改善膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量的目的。

4 结论

本研究从积极心理学角度出发，探讨膀胱癌尿流改道腹壁造口患者照顾者疾病获益感体验，得出造口患者家庭照顾者在积极面对生活、提升知行、感知支持和角色适应4 个方面产生的积极改变。临床护理人员应重视照顾者的获益感水平并探讨其相关影响因素，帮助患者照顾者感受照顾患者的价值和意义。临床护理教育指导应与家庭照护密切结合，制订具体可行的干预措施，以提高患者照顾者积极性，改善照护质量，从而提高膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量。