与艾滋病赛跑的16年

2020-12-03 11:44王明海
南方周末 2020-12-03
关键词:感染者艾滋病关怀

南方周末特约撰稿 王明海

2020年12月1日,世界艾滋病日,上海南京路步行街苹果专卖店内外的苹果标志均亮起红色,店内工作人员也穿上了红色服装。             视觉中国 ❘图

2020年11月30日,在河北石家庄新乐市实验小学,学生展示自己创作的预防艾滋病创意宣传画和红丝带。  IC Photo ❘图

◉编者按

2020年12月1日是第33个“世界艾滋病日”,今年的宣传主题是“携手防疫抗艾,共担健康责任”。根据国家卫健委疾控局的通报,2020年1月至10月,全国新报告艾滋病感染者11.2万例。

如同新冠肺炎疫情,在社会各方的合力之下,中国有效遏制了艾滋病的蔓延态势。截至2020年10月底,全国报告存活艾滋病感染者104.5万,疫情持续处于低流行水平,但由于传播影响因素更加复杂,防治形势依然严峻。

2004年是中国艾滋病防治的转折点,这一年,“四免一关怀”政策施行,包括免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学、对艾滋病患者家庭实施关怀救助。

“四免一关怀”政策的提出,彻底改变了中国艾滋病防治的被动局面,也是中国艾滋病防治工作的根基。回顾“四免一关怀”政策落地的过程,既是梳理全社会在危机之下所作出的共同努力,也是对未来的借鉴。

四月新冠肺炎疫情解除封锁后,“城堡”来了第一位“客人”,陆风招呼对方坐下,开始了检测前的准备。他戴上手套,用一次性采血针将采集的血样滴入试剂板。

陆风是艾滋病防治与患者关怀的公益组织“城堡公益”的负责人。在等待结果的15分钟里,陆风详细了解求询者的既往性史和健康状况。“本次结果提示当前你是健康的,使用安全套是一个好的习惯,要坚持。”

在泉州,“城堡公益”有三个检测点,提供一对一的匿名检测。一旦被快检出阳性,陆风会带对方前往疾控中心再次采样,进行确证实验。这也是疾病控制的第一步,需要陆风这样的“病毒猎人”找到潜在感染者。

“在扩大检测的推广上,中国取得的成就是举世瞩目的。”联合国艾滋病规划署中国办事处项目官员郭巍告诉南方周末,包括免费检测在内,2003年起中国的“四免一关怀”政策对控制艾滋病的快速蔓延起到了关键作用,很多政策直到今天还在起作用并不断发展。

自1996年进入中国以来,协助中国开展艾滋病流行形势评估,是联合国艾滋病规划署的一项重要工作。2002年,联合国艾滋病规划署对中国的一份监测报告显示,2001年上半年国内艾滋病的报告发病率同比激增67%,如不采取行动,到2010年,中国艾滋病感染者将突破一千万大关。

找到感染者免费检测

要想控制艾滋病疫情,首先要找到感染者。但除非发病,否则艾滋病感染者没有明显症状。检测是发现艾滋病感染者的唯一手段,怎么让人来做检测,是第一个难关。

1998年,医学专业毕业的袁飞进入原贵州省贵阳市防疫站(现贵阳市疾控中心),她与艾滋病感染者的首次接触,是跟随老师前往贵阳市戒毒所告知一位艾滋病病毒感染者。当时,戒毒所和几个大医院提供的检测非常有局限,很多感染者都是等到身体出现症状、在小医院里诊断不了,来大医院就诊时才发现已经感染。

500万人口的贵阳市,当时只有两个监测哨点,袁飞的同事周健回忆,“因为人口流动大,我们在哨点监测发现初筛阳性,想回去找当事人,发现人不见了。”

即便有人主动寻求检测,也会在费用面前退却。在技术最匮乏的时代,想要在贵州做一个艾滋病确证实验,需要把血样寄到北京,一来一回至少半个月。

这样的情况一直持续到2003年SARS,全社会达成共识:传染病不仅仅是个人健康问题,还影响社会稳定和经济发展。SARS疫情控制后,政府开始重视艾滋病问题。时年9月,时任卫生部常务副部长高强在联合国艾滋病大会上代表中国政府作出5项承诺,这便是“四免一关怀”政策的前身。

2003年12月1日,温家宝总理到北京地坛医院看望艾滋病患者。这是中国国家领导人首次接见艾滋病患者。当时,温家宝将5项承诺改为“四免一关怀”政策。“四免一关怀”政策的提出,彻底改变了中国艾滋病防治的被动局面。轰轰烈烈的艾滋病筛查在全国开始了。

贵阳市疾控中心有了自己的实验室,确证实验的效率大大提高了。为了摸清当时贵阳市流动人口中的艾滋病疫情,袁飞、周健与同事们背着采样工具前往几个连片的建筑工地对工人采样。工人们不理解,袁飞就向大家宣传,“疾控中心给大家做免费的体检。”工人们排着队就过来了,一次采样收集到的血样少则几十份,多则上百份。两年不到,贵阳市疾控中心就摸清了当地流动人口中艾滋病的流行情况。

为了让更多人接受检测,袁飞和同事们还到酒吧、KTV等娱乐场所,除了给主动求助者采样,还散发了大量印有疾控中心联系方式的扑克牌和餐巾纸。

周健曾经质疑,“那些地方灯光昏暗、人员嘈杂,有多少人会看到?”几天后,一个二十多岁的小伙子就出现在疾控门诊。袁飞好奇,平时主动来疾控做检测的以中年居多,“他说看到了我们印在纸巾包装上的信息”。

2004年,全国建立了艾滋病自愿咨询检测门诊2081个,到2011年,这类门诊达到8766个,全国所有区县一级行政都至少有一个检测门诊,仅2011年1月至10月,全国艾滋病自愿咨询检测门诊就已完成免费艾滋病检测174.8万人次。

2011年,由中疾控、联合国艾滋病规划署和世界卫生组织联合发布的报告显示,中国存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约为78万,远远低于2002年报告中一千万的预测。

从天价药到免费用药

搜索国内的艾滋病感染者,孟林是一个绕不开的名字——国内存活最久的艾滋病人之一。

1995年,33岁的孟林被确诊为艾滋病后,从家里搬了出去。多方奔走后,他终于住进了以治疗传染病见长的北京佑安医院太平间旁的一间小屋,开始了向死而生的行军。

1996年下半年,华裔医学博士何大一的“鸡尾酒”疗法开始在美国推广并用于艾滋病治疗。鸡尾酒疗法就是通过数种药物组成的“鸡尾酒”共同作用,以此抑制艾滋病毒在体内的复制,从而控制病情,提升患者的免疫力。

知道消息以后,佑安医院医生徐莲芝通过各种关系为孟林联系到购买抗病毒药物的渠道,“鸡尾酒”疗法让孟林身体好转,但跨国买药的花销让他不得不卖掉北京的房子。

由于相关药物只能靠进口,月花费通常在几千到上万元。对于很多感染者而言,身体的疾病使他们失去了原本就不高的收入,在天价进口药物面前,他们又能做什么呢?

同样是在2004年,我国正式施行艾滋病“四免一关怀”政策,针对农村和城镇经济困难的艾滋病患者免费提供抗病毒治疗。当时,国际上能够提供艾滋病治疗药物的发展中国家并不多,中国主要依靠5种国产仿制药和进口的拉米夫定、依非韦伦组成一线治疗方案。虽然当时药物种类不多,但正规治疗让HIV感染者看到了生的希望。

2005年,陈婉容(化名)是在丈夫病重时拿到自己的艾滋病确诊报告单的。她没有固定工作,全靠做建筑工人的丈夫养活她跟三个孩子。

丈夫的病逝一度让陈婉容失去了活下去的信心,没有读过书的她无法了解艾滋病,但死亡的恐惧把她拉回到现实,“一天吃一次,必须按时”。她不识字,小儿子陪她去拿药,把医嘱一字一句念给她听。

随着年纪的增长,小家伙逐渐了解到,艾滋病尽管不能治愈,但“只要终身服药,母亲的病完全可以当作慢性病管理”。

免费抗病毒治疗的意义在于,当感染者的病毒载量低于检测值时,就无法将病毒传染给其他人,从而达到对疾病传播的抑制。更重要的是,接受抗病毒治疗后,感染者能获得与健康人一致的预期寿命和生活质量,从而回归社会生活。

15年来,陈婉容始终坚持着抗病毒治疗。最初的症状缓解后,她经营了一个家庭农场,把三个孩子抚养成人。其间她再也没有因为艾滋病而住院,2019年,最大的女儿也有了自己的家庭。

艾滋病免费用药政策施行16年来,现实问题也日益凸显。随着患者经济状况的改善,加之新药不断涌现,免费用药目录中的药品已经不能完全满足临床需求。日益频繁出现的不良反应以及耐药性,也让不少感染者呼吁艾滋病免费用药目录作出调整。

目前,在国内上市的艾滋病治疗药物有22种,其中免费的仅有8种。过去三十年,全球艾滋病新药研发的趋势包括越来越低的服用剂量、频次和毒副作用,越来越高的抗病毒效果和耐药屏障。而复合药物的最大优势在于,HIV感染者只需每日一片,无需搭配其他药物。但这些新药价格高昂,一时也很难进入免费供应目录。

实际上,近年来关于“取消艾滋病免费药物,全面实行医保化”的声音一直存在。目前,国内选择的是“两条腿走路”——免费用药与医保报销相结合,除了“保基础”的免费药物,将部分艾滋病用药纳入医保也是方向之一,一方面提高了药物的可及性,也在一定程度上激励制药企业。

恢复身体健康和经济“造血功能”

陆风在泉州老城北门打包好了早餐,他在等另一名志愿者驱车前来,把募捐来的图书和衣服一同拉上车。从2011年开始,每隔几个月,陆风便会奔行在蜿蜒的山道上。

弟弟宏杰(化名)在路口迎接陆风的到来,包括哥哥宏瑞(化名)和父亲阿炳(化名)都是艾滋病感染者。

兄弟俩的母亲是阿炳家人在十年前花两万元“买来”的,生下弟弟2年又8个月后因艾滋病病发死亡。临终前,她恳求阿炳,不要卖掉孩子,不要让孩子重蹈她的覆辙。

阿炳跟两个孩子随后确诊了艾滋病。康复后,一家人回家后发现,曾经的生活业已天翻地覆。

宏瑞正在读三年级,一群家长在上学路上堵住他,不让他去学校,还有家长找到学校,要求学校开除或给他单独设置教室。宏杰原本到了上幼儿园的年纪,但是没有任何一家幼儿园敢接收他。

陆风得知这家人的难处,专程给邻居们做工作,把科普信息用闽南语转述,“一个经过治疗的艾滋病感染者,体内持续检测不到病毒,那么他就无法将疾病传播给其他人”。

除了宣讲,陆风跟志愿者每次去阿炳家都会带上吃的,在他家做饭、饮茶,几个月过去,当地人从回避、疑惑到逐渐放下防备,也了解到“日常接触不会感染艾滋病”。

阿炳的父母还需要人来照顾,两个孩子的未来还需要有人陪伴,这是曾经受艾滋病影响家庭最为艰难的一点——如何在恢复身体健康的同时,恢复经济上的“造血功能”。

从2004年开始,中央开始对标准的艾滋病感染者提供生活救济,并积极扶持他们投入生产活动,这被称为“关怀政策”。此后数年,生活救济发放的适用人群从艾滋病感染者逐渐扩大到受艾滋病影响的家庭,既包括无人照料的老人,也包括未满18岁(或已满18岁但仍在高校就读)的人群。

对艾滋病感染者及受影响家庭的关怀,使他们得以迅速回归正常的生产、生活,最大限度地减少了因病致贫、因病返贫现象。

2012年,民政部曾会同财政部印发了《关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》,要求各地从2012年开始,对艾滋病病毒感染儿童参照当地孤儿基本生活费标准发放基本生活费,中央财政按照孤儿基本生活费补助标准对各地予以补助。

但要把文件落到实处并非易事,“没有人知道该怎么做,因为从未有人申请过。”陆风说。2012年的最后4个月,陆风以两周一次的频率往返于泉州和福州。多方奔走后,陆风拿着文件回到祥云,在最后一个月,宏杰、宏瑞兄弟两人的生活补助终于发到位。

驰援物资将陆续运抵

2019年,国务院10个部委联合发布了《遏制艾滋病传播实施方案(2019—2022年)》。方案提到,当前中国新诊断的HIV感染者以经性行为感染为主,青年人群中HIV的感染更是以男男同性性行为为主,与十几年前有了很大的变化。

这与国家卫健委最新透露的数据相吻合。在现存的104.5万感染者中,性传播比例在95%以上,其中异性传播占70%以上。“特殊群体比如青年学生、同性恋感染者还在呈现上升趋势。”中华预防医学会副会长兼秘书长梁晓峰在接受央视采访时表示。

相应地,中国的艾滋病防治政策也在做着调整,尤其是针对青少年的防控。

2020年11月30日,国家卫健委表示,“十四五”期间,我国将重点从扩大检测治疗、学生防艾教育等六方面推进,将疫情持续控制在低流行水平。

郭巍告诉南方周末,联合国艾滋病规划署将与政府一道,加大对青年人群的宣传与干预,协调多机构开展针对青年人群的艾滋病检测和暴露前、暴露后预防,包括支持中国开展自助检测工具的开发。此外,还开展针对青年人群的全面性健康教育。

在上海,HIV匿名检测机已经进驻部分高校。同学们无需到医院或检测点,不用抽血,不用提供个人信息,购买尿检包后根据说明书自行采集尿液,将密封好的尿样放回样本收集箱即可。

郭巍说,联合国艾滋病规划署还将继续开展反歧视工作,包括针对艾滋病感染者的医疗歧视、就业歧视和入学歧视,中国政府、民间组织、青年团体及社区组织等合作伙伴一起,识别青少年艾滋病预防和治疗所面临的主要障碍和瓶颈,从而确保所有年轻人,特别是最弱势和边缘化的年轻人获得支持。

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