脑海中的“橡皮擦”

我是谁？要干什么？要去哪里？你……又是谁？

这并不是什么深奥的哲学问题，而是大多数阿尔茨海默症患者每时每刻都不知道答案的煎熬。

时光在大脑里放了一块橡皮擦

徒步6000公里路，1万多张寻人启事。

2019年，甘肃省陇南市徽县72岁的老人王玉明，一面推着自行车前进，一面喊着：“阎宝霞，你的男人接你来了，你在哪里？”

这名退役老兵，徒步一年半，跨越多个城市县区，只为找到患阿尔茨海默症走失的相濡以沫48载的发妻。在被王玉明老人与老伴生死相依之情感动的同时，大众的目光也聚焦于阿尔茨海默症。走失是该病初期病人最容易发生的意外，也是家属成天提心吊胆的事情。

阿尔茨海默症（英文简称AD），是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病，也称为老年性痴呆（或脑退化症、失智症），是老年人中最常见的痴呆类型。在广州市第一人民医院记忆门诊中，阿尔茨海默症占脑退化症患者的一半以上。这个疾病总是在不知不觉间出现，最早往往是以健忘开始，记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦，会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆，他们会慢慢忘记周围人的名字，忘记身边的亲人朋友，忘记毕生所学的本领，忘记回家的路，甚至都有可能忘记自己是谁。

遗忘与守望的碰撞

阿尔茨海默症像高血压病、糖尿病一样出现在我们身边，记忆就像丝丝黑发在岁月中不经意间逐渐变得苍白，由清晰逐渐变得模糊。

2009年的一天，蒲公英奶奶忽然间就记不住了，第一次出现短暂性失忆把自己给弄丢了。面对疾病不由分说的闯入，她有异乎常人的敏锐洞察力，当晚就意识到了自己的异常变化，第二天自行上医院主动寻求医生的帮助。

但，很多老年人没有这种警觉性，往往过了一两年才发现，并且讳疾忌医，陷入病耻感的漩涡。因担心别人说自己“痴呆”，将自己封闭起来，与外界隔绝。

76岁的老何记性一年不如一年，但他总不承认，还为自己辩解：我对三十年前发生的事记得一清二楚。明明刚刚说过话、吃过的东西，他矢口否认“没有”。儿女们想带他上医院检查身体，他固执地拒绝：我能吃能睡，腿脚灵便，能有啥毛病，别听专家吓唬人！

有关阿尔茨海默症的现状调查显示，人们通常拖延3年才求医，主诉痴呆病情;70%照料者表示，在确诊前未察觉患者的各种痴呆症状;64%照料者曾否认自己的亲属患有此病;58%照料者认为痴呆症状是正常的衰老;仅31%全科医生认为他们接受了足够的基础培训和岗位培训，以用来诊断、处理痴呆病症。

随着年龄越大，认知功能下降越明显。广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师欧阳樱君建议，年满65周岁的长者每年需进行一次认知功能状况筛查。蒲公英奶奶刚刚确诊那会，医生判断她可能只剩五年的生命。如今十年过去了，她依旧将自己的病情控制在轻度，没有加速恶化，不能说完全靠运气或奇迹。除了疾病发现得早，还离不开她足够乐观的心态，积极与疾病和遗忘作抗争，也不离开家人给予的关心与支持。

“越是在家里待着无所事事，就会越伤心，”蒲公英奶奶多次提到，要乐观接受患病的事實，不应该把自己关在家里。于是，她弹钢琴，学画画，直到现在还在老年大学教英文，全家人都非常支持她参与社交活动。

自从得知母亲得了阿尔茨海默症，女儿阿斌就帮母亲把家人的相片放大尺寸摆在房间显眼的位置，让蒲公英奶奶每天一睁眼就能看到，去记忆家人。在她犹豫要不要上综艺节目，害怕病情公布于众会招来异样的眼光，也担心学校不再请她上课的时候，女儿的一句“我相信你，相信医生！”马上给了她力量和信心，决定勇敢参加节目。

阿尔茨海默症老人们会因为身不由己的遗忘陷入窘困。对他们来说，过去与现在是背道而驰两个世界，自责的神经因回忆的剥离变得敏感起来。

帮助患者留住记忆，耐心与技巧最重要。即使他们脑海里已经没有了家人的词汇，但他心里其实还记得熟悉亲近的人。面对患者的询问，如果露出一丝不耐烦、或是一个怀疑的眼神，都会让患者感到自己的能力下降，自尊心受挫。

定位手表、便利贴等是痴呆患者家庭常备的防走失、提醒记忆的物品，但很多老人未必接受。这个病本身会使患者整个人变得很敏感，当你把意愿强加于患者身上时，尽管是出于关心，但他（她）仍会觉得不被尊重，这就需要家属付出更多的耐心聆听他们的想法，融入他们的世界。可现实十分无奈，由于工作繁忙、经济压力，还要照顾自己的小家，不是每个儿女都有足够的耐心对待认知障碍的父母。

家属比患者更痛苦

阿尔茨海默症损害了大脑的认知功能，严重影响认知能力、生活能力，主要表现为记忆功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒错，甚至会有冲动、攻击等精神行为异常，日常生活技能也逐步退化，需要家人或者照料者长期照顾。

近几年，政府、社会、公众都意识到老龄化问题和日益增多的阿尔茨海默症患者，医养结合、居家养老、日托中心等政策和举措不断推出，大城市医疗纷纷开设记忆门诊，让更多的患者得到专科专病诊治，也同时让有需要之人定期进行记忆筛查。北京等地，还开设了认知功能训练护理门诊，针对认知障碍患者，在结合药物治疗的同时，制定一对一的认知训练方案和家庭训练方案，帮助改善患者的认知功能，延缓阿尔茨海默症的发生。

截止2015年，据不完全统计，我国老年痴呆患者总数接近1000万，其中因阿尔茨海默症导致痴呆的患者已经超过600万。

刘玲80岁的婆婆就是这600万人中的一员。几年前，当婆婆被确诊为阿尔茨海默症时，孝顺的她第一反应是好好照顾老人，但时间长了才知道这个病有多么折磨家庭。

同患有阿尔茨海默症的大多数人一样，刘玲婆婆的病情从慢慢不记事开始恶化。老人起初能基本自理，只需要刘玲准备一日三餐。“随着病情一点点加重，婆婆先是不能自己洗澡，帮她洗又不听话而不停挣扎，洗一次要花上一个小时，把你累个半死。”

“白天睡觉，晚上闹腾，不睡觉，嘴里发出奇怪的声音，有时是在骂人。”婆婆病后，刘玲整整三年没睡过一天好觉，比同龄人老了十岁，还落下了一身病痛：腰椎间盘突出症，心肌慢性缺氧，经常头晕、头痛。

在中国，一个阿尔茨海默症患者每个月的直接药费约为1000元。而非正式护理成本，不管是请护工，还是家属辞职回家照顾，都是一笔不小的开销。五年前，北京宣武医院牵头做的一项调查显示，一个痴呆病人的费用占家庭总收入的接近1/3，导致家庭生活质量明显下降。

给遗忘减速

距离世界上第一例阿尔茨海默症被确诊已经过了114年，我们仍然没有找到治疗的有效办法。也就是说，这种病没有特效药，无法治愈，无法逆转。

老年痴呆患者在通往彻底忘记这个世界的路上，我们唯一的办法就是帮他们减缓前行的速度。全球治疗阿尔茨海默症的药物不超过5种，现在我国的临床治疗大多依赖进口药物，所幸均已纳入了国家医保目录。从今年7月1日开始，职工医保门诊慢性病，阿尔茨海默症药品报销金额从每月200元提高至每月400元。

除了药物延缓病情、改善症状，更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。

世界卫生组织阿尔茨海默病协会最新调查发现，有30%的老年痴呆可以通过非药物来调控。“认真做好患者健康教育，积极控制血压、血糖、血脂，保持良好的听力，保持健康的膳食，保持社交和运动，每年做好体检，都有助于病情的控制。”相关研究人员表示，非药物治疗是重要的补充，鼓励患者参加各种社会活动和日常生活活动，尽量维持其生活自理能力，延缓脑功能的衰退速度。

为战胜这一蚕食患者认知能力的病魔，医学界投入了巨大的财力和精力，取得了一些新进展。血液检测有望提前多年检出阿尔茨海默症;阿尔茨海默症疫苗在实验鼠身上取得了成功，未来有一天这种疫苗能为人所用。（应受访者要求，文中人物均为化名）

（摘自“39深呼吸”公众号）