乳腺癌患者健康行为认知及管理的质性研究

余丹妮 董佳倩 周英淑仪 裘秀月

(浙江中医药大学护理学院，浙江 杭州 310053)

据估计，2018年全球乳腺癌死亡病例达63万，占癌症死亡病例的6.6%[1]。最新数据显示2014年中国女性乳腺癌发病率为每10万人29.77，病死率为每10万人6.35，分别位居中国女性癌症发病率第1位，病死率第2位[2]。随着医疗水平提升，乳腺癌患者的生存期延长，对目前正在接受治疗及幸存的患者来说，采取积极有效的健康行为来预防复发和改善预后具有重要意义[3]。尽管目前各学者对健康行为的定义尚未达成一致，但是均从健康的角度出发，描述了健康与行为的关系，并指出健康行为是与健康相关的、有利于健康的行为[4]。如水果蔬菜摄入、功能锻炼、体质量管理及良好的心理状态等健康行为被认为与乳腺癌预后、复发和死亡率有关[5-6]。目前有研究显示，大部分乳腺癌患者患病后有健康行为改变的意识和行动[7]，但在认知及管理过程中存在一定障碍[8-9]。本文基于乳腺癌患者视角，了解乳腺癌患者健康行为认知及管理情况，旨在为促进患者健康行为提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 选取浙江省某三级甲等医院乳腺科病房合适的患者，并签署知情同意书。样本量的确立以访谈过程中获取的资料不再呈出现新的主题为标准[10]。纳入标准：(1)经病理确诊为乳腺癌患者。(2)已接受抗肿瘤治疗(化疗、放疗或手术)3个月及以上。(3)知晓自身病情。(4)自愿参与本研究。排除标准：(1)认知或沟通功能障碍。(2)重肿瘤终末期且伴全身转移者。本研究共纳入患者31例，均为女性。平均年龄(46.87±4.92)岁；病程3～36个月；肿瘤临床分期：Ⅰ期8例，Ⅱ期17例，Ⅲ期6例；婚姻状况：已婚29例，离异2例；学历：文盲3例，小学4例，初中14例，高中6例，大专及以上4例；目前已接受治疗情况：化疗8例，化疗+手术16例，化疗+放疗+手术7例；体质量指数(BMI)：超重(24.0≤BMI<28.0)3例，肥胖(BMI>28.0)1例；农村12例，城镇19例。

1.2方法

1.2.1研究方法 本研究采用目的抽样法选取研究对象，用半结构开放式访谈获取资料，征求被访者同意后对访谈内容进行同步录音。在访谈开始前，向被访者介绍本研究的目的及意义。为保护被访者隐私，对其资料匿名处理，姓名以编号代替，分别为患者1～患者31。

1.2.2资料收集 研究者深入临床一线，参与研究对象的日常护理及治疗，获取被访者的信任和同意后，在安静的地方进行访谈。通过咨询乳腺癌护理方面的专家后确定访谈提纲。(1)您知道什么是健康行为么？(2)您生病后采取了哪些健康行为来促进病情恢复？(3)您获取这些健康行为的途径有哪些？(4)您觉得您的健康行为对您的病情有帮助么？具体体现在哪些方面？(5)您在做出健康行为改变时有什么阻碍么？这些障碍可以通过什么方式去除？访谈过程中注意被访者的面部表情和肢体语言，并记录，访谈时间为25～30 min。

1.2.3资料分析 收集的资料在24 h内进行转录，反复聆听，整理和分析同步进行。采用内容分析法，对每份文字进行寻找单位、分析、编码、分类和提取主题，并返回被访者处验证主题。由2名研究者独立编码、分类及提炼主题，并结合备忘录记录的资料，通过对结果反复比较、讨论，最终形成主题及副主题。

2 结果

2.1患者对健康行为概念的定义及改变情况 访谈发现，33例被访者普遍将健康行为理解为比较健康的，又对自身有好处的事情。所提及的健康行为主要有以下8种：饮食调整(31例提及)、运动(29例提及)、保持良好心态(26例提及)、规律作息(19例提及)、疾病监测(15例提及)、控制体质量(4例提及)以及吸烟酗酒(2例提及)，同时包括乳腺癌术后功能锻炼(12例提及)。患者12：“像吃的方面啊，运动啊，我觉得对自己有好处的就是健康的”。患者23：“健康行为，那肯定就是那些健康的东西啊”。患者17：“健康行为应该就是心态要好，然后饮食……这些方面的”。

目前做出的改变情况主要包括：饮食调整(31例)、规律作息(14例)、保持良好心态(19例)、疾病监测(15例)、运动(11例)、控制体质量(1例)以及术后功能锻炼(6例)。从访谈结果看，33例被访者对健康行为的概念有初步认知，均存在改变意识，其中饮食调整是最常见的行为，但在运动、体质量及功能锻炼方面，患者虽能正确认识到它们的益处，但落到实处时，结果不尽如人意。患者31：“哈哈哈，我知道锻炼好，但我就是懒”。患者7：“我现在坏习惯改了很多嘞”。

2.2患者对健康行为管理的障碍

2.2.1个人观点和态度层面

2.2.1.1消极情绪 乳腺癌患者的诊断和健康行为具有相关性，并且当患者表现出担忧、害怕、抑郁等不良情绪时，患者会对健康行为持消极或不信任态度，选择安于现状或减少改变。患者9：“我以前习惯就挺好的，你说我怎么会生这个毛病……你说那些东西多有用嘛，我也不知道，起码我没感觉到”。患者会将健康行为与病情绝对性的联系起来，认为既然有做出改变，它就应该是有效的。患者11：“她们讲要吃什么要锻炼要怎么样，我知道啊，我隔壁床那个大姐还不是复发了？”。患者27：“我知道这些是健康的，但是我都生这个毛病了，我哪里还是个健康的人”。

2.2.1.2自我评估健康状况不佳 相对于那些完成治疗的人来说，正在接受治疗的患者在健康行为改变上力不从心，尤其体现在体育锻炼上，她们认为目前自身状况并不适合锻炼。患者4：“我之前跳广场舞要跳的，那我现在(化疗期间)还不敢活动，就家里待着，我想么等我恢复好，我还是要去跳舞”。患者13：“我锻炼要看自己的情况，还有天气的，我主要就是走路，其他我也没弄，我觉得我吃不消，不过其实我觉得我应该要锻炼的。”患者19：“医生说让我偶尔也要动动，但我还是再等恢复的好点吧”。

2.2.1.3顾忌自我形象 化疗和是否保乳手术会使乳腺癌患者自我形象受损，造成女性心理伤害，患者不愿直视自身缺陷，从而采取回避社交态度，在访谈中，患者谈及秃发和缺如的乳房时，都觉得非常苦恼，没有尊严，并且不希望太多人知道病情。患者7：“现在我都不太出去了，我自己戴了个假发，我有自卑感，我就也不想出去，我就在家锻炼，晃晃手臂，其他我就是躺床上啊，沙发上”。患者8：“现在不敢出去，头发没有，出去太麻烦了，戴假头套多麻烦啦”。患者21：“假发那些好的好几千，戴帽子(没有头发)看的还是很明显的”。

2.2.1.4行为选择偏好 访谈对象自身原有的习惯也会影响患者健康行为，患者会根据习惯，在健康行为上作出选择，避开一些原本就不愿意做的事。患者2：“我以前一点也不锻炼的，一天都不会超过1 000步，上班开车，不开车我就打车，我就不想走，那现在么就在家里走走，我不太爱动”。患者3：“一般我平时喜欢口味重一点的东西，那现在说要吃得清淡点，我都不想吃，一点胃口都没有”。患者20：“我以前老熬夜的，现在就是一边想早睡，一边睡不着”。

2.2.1.5缺乏耐心 乳腺癌患者虽然会在疾病诊断后做出一些健康行为改变，但是不容易坚持，需要一些持续的动力和实际支持，访谈也发现，有患者在坚持健康行为上缺乏耐心。患者11：“我就是喜欢睡懒觉，生病了家里人就一直叫我早睡早起，我也这么做了，但是没几天我又睡到大中午，现在又不上班没事干啊”。患者4：“就是有时候没耐心，就不想做，像我比如哪天我就不高兴，都不动了，赖肚皮老是有点，高兴就做，不高兴就不做，哈哈，又没人逼着你”。

2.2.2医疗保健信息层面

2.2.2.1医护信息获取不足 本次访谈发现，乳腺癌患者更倾向专业医护人员所提供的信息，部分被访者认为医护人员作为专业信息提供者，提供的健康行为信息并未达到自身需求。患者14：“我觉得你们(医护)应该给我们上一下课，讲讲清楚，如果我知道哪些东西对我是好的，我肯定会去做”。患者表示如果有足够充足的信息，自己能做的更好。患者1：“我们这东西看起来都很琐碎，但是真的要去做了，我其实无从下手，如果你们能告诉我，我就知道怎么做了”。患者26：“你们说都在说的，但是我还是不太明白怎么弄”。

2.2.2.2信息准确性无从判断 访谈者在谈及信息判断时，普遍有信息准确性的困扰，消息不一致时患者往往感到左右为难，在患者看来并没有专业人员来告诉她们这些行为的作用在哪里。患者9：“上次志愿者说化疗之后不能洗冷水，有些人说也可以洗，那有些人说常温的可以，我也不知道”。患者1：“其实我不知道有些东西对不对，我不知道听谁的，不知道哪些是正确的，有些东西可能有用，但是被我忽略了”。患者22：“百度讲的有时候病友说不对”。

2.2.2.3信息内容过于复杂 部分被访者认为医护人员的宣教过于专业，面对复杂的健康教育内容，容易混乱和遗忘。患者6：“当时手术动好，跟我也说过的，不过说的太多了，说了有时候就忘了，然后我就记得跟我说手是不能打开的，我回去以后就没动过”。患者15：“我也听过讲座啊，讲了这么多，有的也没听懂，太多了记不住，如果能讲的细一点就好了”。患25：“上次那个病友会，主任讲的很好，但是太多了，我就记的一点”。

2.2.2.4信息提供者的表达 访谈中发现，当信息提供者在表达时有情绪化表现时，尤其是针对患者病情方面，患者会产生情绪变化，影响健康行为保持。患者1：“我心里是会希望一直保持这些好习惯，但是有时候检查，比如我前几天来做B超，当时医生看了我的B超单就皱眉了，过一会才说，唉，好像硬块还是上次小，我当时就有点焦虑了，而且他没有想过开导我”。患者16：“上次来了一个志愿者，当时我心情不好，我就说我不需要，她走的时候跟旁边那个人说了一句随便她，我觉得怎么这样的……后来其他志愿者也有来，我反正没有问过她们”。

2.2.3家庭因素层面

2.2.3.1过度保护 家庭支持作为乳腺癌健康行为改变的重要环节，有时家人会对患者的健康行为提出质疑甚至拒绝，她们认为这是有害的，部分家属对患者过度保护，认为患者是非常脆弱的。患者11：“我现在就是一日三餐，饭来张口衣来伸手那种，我妈就怕我会累到”。患者3：“我现在只能是家里说什么我就做什么，我现在化疗我妈都不敢让我出去”。患者22：“现在家里人哪里还敢让我干活啊，动都不用动的”。

2.2.3.2缺乏时间 女性长期在传统家庭中扮演照顾者角色，如照顾老人孩子和配偶，患者12：“自从带孙女了就没有时间去锻炼了，我其实想要去走路，但是我孙女才九个月，……我这只手(患肢)经常抱小孩，我这次就是来检查这个的，就一开始有点胀，你看现在都肿了，医生说啥淋巴水肿”。患者10：“我家务活都是我自己做啊，孩子还要上学，哪里有时间搞七搞八哦”。患者18:“我后面单位还要回去的，我觉得没什么时间吧”。

2.3患者健康行为改变的促进因素

2.3.1健康行为的功效 访谈中发现，患者对健康行为的功效有信心时，那么她们将会在健康行为改变中采取积极合作态度。患者1：“当我意识到这些健康的习惯是很重要的，我会慢慢去想做什么会比较好，就是开始调整”。患者2：“我觉得这个病哦，饮食很重要，我现在朋友圈的文章啊都在看，说多吃蔬菜会减少复发，我觉得很有道理的，那么我肯定也会去做喽”。

2.3.2家庭支持监督 家庭是乳腺癌患者健康行为促进的重要预测因子，亲朋好友的支持和监督会改善患者的生活方式。而访谈也发现，家庭因素的作用似乎是双向的，患者15：“我现在胖了很多喂，我老公现在每天都要陪我走路，她们讲体重对我这个病也有影响的喂”。患者5：“我自己不懂，都我家里孩子弄，我孩子多，我睡不好她们就给我按摩”。

2.3.3医疗专业支持 患者在一开始对健康行为会持模糊的态度，从认知到实践的过程，患者表示会听取医护人员的建议，信息来源越专业，患者实践的可能性越大。患者14：“我手术动了以后，我那个手不是要锻炼吗，护士讲的很详细的，你们都很关心我”。患者：“我生病鸡肉、鸡蛋还有蛋糕都不敢吃，后来我去问了主任，主任说都可以吃，那我想主任说的肯定有道理，她们专业啊”。

2.3.4同伴交流互助 患者在听取建议时，倾向那些与自身有相同经历的人，她们更乐意听到有人切身实践过。患者2：“就是那些志愿者都是老病友，看到他们这样健康，我就很开心，还有就是病友群，看他们散步走路的朋友圈，就至少告诉我，我不是一个单独的个体，我从他们那里学到很多知识”。患者14：“我一个嫂子也是这种病，还有一个我要好的朋友，一个治好11年，一个6年了，我看他们都很健康，我就是多问问他们，她恢复这么好，那听她的肯定有好处”。

3 讨论

3.1乳腺癌患者健康行为管理的障碍和促进因素 有研究[11]发现，乳腺癌患者健康行为(运动)障碍会受到患者个人、信息以及运动本身的限制，并且存在相互作用。在本次访谈中，障碍主要体现在个人层面、信息层面以及家庭支持层面，见图1；三者之间相互作用，与上述研究类似，个人层面描述的是患者是否有健康行为改变的意识；信息层面描述的是能否有相应的健康行为信息支撑患者做出改变，信息不足时，患者可能会弱化个人行为或者做出错误的判断；家庭层面描述的是家庭成员持两个截然相反的态度(过度保护和过度放心)，都会对患者行为造成影响，个人的观点态度同样会影响家庭氛围，充足的信息可以支撑家庭帮助患者，是否愿意获取信息并将信息转化为行为也受家庭行为的影响。

图1 乳腺癌患者健康行为管理障碍的相互关系

3.2为乳腺癌患者提供可干预的措施，促进健康行为改变

3.2.1提升患者对健康行为的信心 有研究[12]发现，患者对健康行为功效的信赖是健康行为的预测因素，这与访谈结果呈现的促进因素一致。当应激源(乳腺癌)产生时，患者感知到健康受到威胁，会驱动健康行为改变[3]。因此，那些感知到乳腺癌风险，并且担心复发的人会正视健康行为的作用，并最大限度的做出健康行为改变。目前的研究也证明了健康行为能有助于癌症患者积极管理自身疾病，并降低其复发率[22]。由此可见，在临床实践中，需要采取干预措施，提升患者对健康行为的信心。一方面，可以通过提升患者的风险感知能力来促进健康行为，评估乳腺癌患者的风险感知水平，针对性制定健康教育方面并进行个性化指导，提高健康风险意识，增强对健康行为的自我管理。另一方面，不良心理因素会导致患者风险感知水平降低，对行为管理采取消极态度[13]，因此，临床工作者需要关注患者的心理状态，予以心理辅导，鼓励患者进行心理调适，减轻疾病带来的负性情绪。

3.2.2为患者提供健康行为相关的资源 相较于一般人群，癌症患者会更注重健康行为[14]，本研究中的访谈对象均表示希望获得健康行为的相关资源。而获取信息对患者而言，是一个非常大的挑战[15]。患者最常见的信息来源包括家人朋友、医疗保健专业人员、宣传单以及病友。31例患者中未有人描述寻求过心理咨询师、康复师、营养师等专业人员的帮助，几乎所有患者选择使用互联网寻求信息。最常见的障碍则是获取信息的途径不足以及获取的信息复杂难辨，尤其对文化水平较低的农村患者更是如此。目前，已有的移动医疗互联网技术过于商业化，不具针对性，内容专业程度参差不齐，专业医疗人员参与度不高[16]。国内有学者[17]开发了乳腺癌患者术后康复训练虚拟现实系统，效果显著。因此，目前的研究应该对健康行为的资源获取进行干预，临床一线人员应评估患者所需要的信息需求，及时进行个性化指导；开发专业简易的医疗信息软件，政策上鼓励专业医疗人员如康复师、营养师、心理咨询师等参与其中；相关部门加大对健康行为的支持，医院应开设专门的区域供患者使用，可播放视频、进行功能锻炼、跳操、讨论等；提供健康行为相关的书籍、海报、宣传单等。

3.2.3提供完善的社会—医疗—家庭支持模式 社会支持是健康行为的促进因素[19]，良好的社会文化以及和谐的家庭氛围会使个体产生责任意识、归属感、依赖感和团结感[18]，在社会大环境中，个体会更加依赖彼此。因此，患者在受到社会家庭支持时，会对患者健康行为的改变产生影响，同时医疗保健人员的建议可以促进患者健康行为改变[19]。鉴此，医院可以建立医院—家庭一体化的延续护理模式[20]，应用于患者的健康行为改变；相关医疗人员应该重视健康行为，学习健康行为知识，及时与患者沟通，将健康宣教应落到实处(患者、家属)。在家庭支持模式中，我们发现家庭作用的双向性，家属的决定似乎可以影响患者健康行为。因此，需要加强家属对健康行为的正确认识，鼓励家属与患者共同启动健康行为，家属监督患者，医护人员与家属及时沟通，做好理解、支持、监督工作。

4 小结

本次访谈结果显示，乳腺癌患者对健康行为存在一定认知，改变意识较强，但在管理过程中存在多方面障碍。医护人员应评估患者存在的障碍，从可干预的条件出发，将患者的个人因素考虑在内制定相应措施，为患者健康行为改变提供支持。虽然健康行为对患者起到保护性作用，但是不能将健康行为与疾病预后、复发和死亡直接挂钩，无论改变是否会影响患者预后、复发，它对患者的整体生活质量是有益的，也需要更多的证据证明健康行为对乳腺癌患者的作用。此外，本研究只代表部分乳腺癌患者对健康行为认知及管理。