基于聚类分析对肾移植病人疾病感知与自我管理行为的研究

刘蓓蓓，邝瑞明，黄间开，陈 娟，陈丽婷，陈 艳

肾移植是治疗终末期肾病的有效方法，不仅能提高病人的生活质量，还能减轻医疗经济负担[1-2]。为保证移植物长期存活及减少并发症的发生，肾移植病人需终身坚持免疫抑制治疗。现存的大量文献已从生物医学和行为心理学方面对肾移植病人的依从性进行了深度的剖析，而从病人角度出发探讨其依从性的研究较为罕见。疾病感知是指病人利用以往的疾病知识经验来分析解释当前的症状(或疾病)的过程[3]。每个病人都会对疾病形成自己独特的看法，包括症状识别、病因、时间特性、个人/治疗控制、疾病影响、疾病一致性、情绪反应。国内外研究已证实，病人的疾病感知在很大程度上影响其应对行为，包括治疗依从性、治疗决定和就医行为等[4-7]。肾移植病人的疾病感知对其健康行为、移植物存活率有着重要意义。因此，本研究旨在探讨肾移植病人疾病感知的特征及其与自我管理行为的关系。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2018年10月—2018年12月在广州市某2所三级甲等医院肾移植门诊进行随访的病人作为研究对象。纳入标准：①肾移植术后时间≥3个月；②年龄≥18岁；③具备读写能力；④知情同意，自愿参加本研究。排除标准：①再次移植者；②合并感染、排斥反应、肿瘤等严重并发症者；③严重认知和沟通障碍，不能配合完成本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 病人一般资料调查表

采用自行设计的调查问卷，主要包括2个方面：①社会人口学资料，如性别、年龄、婚姻、文化程度、居住情况、家庭收入、医疗费用支付方式等；②疾病相关信息，如移植术后时间、体质指数、术前透析时间等。

1.2.1.2 疾病感知修订版问卷(Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R)

由Moss-Morris等[8]根据原始疾病感知问卷进行修订和充实，加入周期性、疾病一致性、情绪等相关内容。IPQ-R分为3部分，共70个条目。第1部分为症状识别：包括14个基本症状，将病人认为与疾病相关的症状条目累计相加作为该维度得分。得分越高，说明感知的症状越多。原作者允许使用者根据特定疾病群体对该部分进行增加或删减条目，本研究遴选6位专家，即4名肾移植主任，2名肾移植科护士长，讨论形成9个针对肾移植症状条目。第2部分共38个条目，包含7个维度：病程(急/慢性)、周期性、疾病影响、个人控制、治疗控制、疾病一致性、情感。每个条目采用Likert 5级评分法，其中13个条目为反向计分。第3部分为病因维度，共18个条目。每个条目采用Likert 5级评分，条目间彼此独立，不累加计分。IPQ-R中文版具有良好的信效度，本研究Cronbach′s α系数为0.71。尚缺乏足够证据证实病人的疾病归因与其依从性行为有关，且该量表的病因内容缺乏特异性，为提高应答率，本研究只关注该量表的前2部分内容。

1.2.1.3 肾移植受者自我管理调查量表(the Renal Transplant Recipients Self-management Scale)

该量表由庄桂敏等[9]编制，专门用于测量肾移植受者的自我管理行为。该量表包含28个条目，分为4个维度：饮食管理、治疗管理、躯体活动、社会心理，各条目采用Likert 4级评分法，总分28～112分，总分<68分表示自我管理情况差，68～90分表示中等，>90分为良好。为便于各维度间比较，分析时采用得分指标=维度的实际得分/该维度的可能最高分×100%。该量表已用于国内肾移植病人自我管理的研究，其信效度得到认可，Cronbach′s α系数为0.88，本研究已征得原作者的授权。

1.2.2 资料收集

在肾移植门诊，向符合纳入和排除标准的病人发放问卷，取得其同意后，采用统一的指导语向其解释填写方法，病人独立完成问卷或由调查者遵循病人意见代为填写。所有问卷当场回收，仔细检查问卷填写的完整性，对于漏项者，让病人及时补填。本研究共发放156份问卷，回收有效问卷129份，有效回收率为82.69%。

1.3 统计学方法

所有数据双人录入，使用SPSS 20.0统计软件进行分析。病人的一般资料、疾病感知得分、自我管理得分采用统计描述的方法。运用聚类分析将病人的疾病感知分为若干个类别，采用t检验比较若干类别间疾病感知的差异；对于不同类别间的病人一般资料和自我管理水平的比较，连续变量采用t检验，分类变量采用χ2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 病人一般资料

共纳入129例 病人，本研究中肾移植病人年龄23～71(43.72±11.18)岁；移植术后时间3～287(55.30±64.83)个月，术前透析时间0～156(25.05±30.41)个月。肾移植病人其他一般资料详见表1。

表1 肾移植病人一般资料 (n=129)

2.2 肾移植病人疾病感知

2.2.1 疾病感知得分情况(见表2)

表2 肾移植病人疾病感知特征 (n=129) 单位：分

2.2.2 疾病感知量表各因子间相关性分析(见表3)

表3 疾病感知各因子间相关分析 (r值)

2.3 肾移植病人自我管理水平(见表4)

表4 肾移植病人自我管理水平(n=129)

2.4 聚类分析(见表5、图1、表6)

表5 基于聚类分析2类别疾病感知得分比较 单位：分

图1 2类别病人疾病感知状况

表6 2类别病人一般资料分布和自我管理情况比较

3 讨论

3.1 肾移植病人疾病感知特征

终末期肾病病人接受肾移植术后，移植肾替代病肾发挥作用使机体逐渐恢复健康。与透析相比，肾移植受者趋于一种“正常人”的状态，症状体验少，故病人能识别出的疾病有关症状也少，对情绪影响不大；此外，移植术后终身免疫抑制治疗要求病人长期管理疾病，故病人认为治疗和个体控制有利于疾病，能帮助控制病情。疾病感知产生于病人获取的3种信息：①个人从以前的社交和疾病知识中已汲取的一般“储备”信息；②源于外部的社会环境，来自重要或权威人士，如医生或父母；③病人目前自身患病的经历。另外，性格类型、文化背景也是疾病感知的重要影响因素[10]。因此，在不同的地域、社会文化、疾病背景中，每个病人对某一特定疾病的理解也不同。在临床上，全面了解病人个人特有的疾病感知，有助于解释他们的健康行为，为护理干预提供理论依据。

3.2 疾病感知各因子间的相关性

各因子间显著相关关系充分表明，病人在形成特定疾病感知的方式上遵循一定的规律[10]。当疾病症状外显化明显时，强烈的症状体验使病人感知疾病难以恢复，对生活影响严重，从而失去对治疗和个人控制疾病的信心；当病人对疾病控制力十足时，他们倾向于认为疾病能很快治愈，对生活影响甚微。提示临床工作者可以以疾病感知各因子为切入点展开认知干预，纠正病人错误的认知，建立正确的疾病感知，以促进健康行为的形成。

3.3 肾移植病人自我管理现状

本研究样本总体自我管理水平与1项关于438例肾移植病人的研究结果一致[11]，较庄桂敏等[9]的研究结果稍高，这可能与地域有关；由于免疫抑制治疗的特殊性，目前国际上尚无专门针对肾移植病人自我管理的通用测量工具，许多研究都采用一般慢性病自我管理的通用量表，故难以进行比较。虽然肾移植病人自我管理情况尚可，但中等水平者约占一半，说明其自我管理水平仍有待提高。应关注这部分人群，结合质性研究方法深度了解他们在自我管理实践中遇到的困难，为设计精准化的干预提供依据，从而保证病人最佳结局。

3.4 疾病感知与自我管理的关系

根据肾移植病人疾病感知的特点，聚类分析将研究对象分为2个类别。第1类病人能识别的症状较多，疾病反复发作，病人感知病情变异大，病程长，疾病影响严重，产生的负性情绪较多。且病人表现对疾病了解程度不高，对疾病控制信心不足。第2类病人疾病感知特征与第1类完全相反，病人辨别的症状较少，感知病情稳定，病程较短，疾病影响不大，伴随的不良情绪少。病人对疾病较为了解，其控制疾病信心水平较高。第1类病人的整体自我管理水平较第2类低。故医务人员应重视负性疾病感知较多的病人，提高他们对疾病的认知，增强其控制疾病的信心。研究显示，症状识别、病程、疾病影响与消极应对呈正相关[10,12-13]。过多的症状体验使病人感知病情较为严重，疾病将持续很长时间，对个体生活影响大，引起病人焦虑和抑郁[14]，病人更容易采取以情绪为导向的应对方式，如逃避、否定、认命、绝望等消极策略，从而影响其疾病管理行为。本研究结果支持上述观点，第1类别症状识别程度较高，感知病程较长，疾病影响严重的病人，其自我管理水平较低。研究中第1类别病人个体控制疾病信心较强，其自我管理情况较好。根据Leventhal的自我调节理论，当病人感知对疾病的控制能力越好，越容易采取以问题为导向的应对方式，积极做出改变以减少疾病威胁，如寻求专业人士的建议，坚持接受治疗，改变个人生活方式等[15]，与之前的文献报道一致[7,15-16]。但Vélez-Vélez等[4]的研究结果显示，个体控制疾病信心水平越差，其治疗依从性越高。这种差异可能与样本的不同特征有关，如疾病、文化背景、控制力等。有研究指出，当病人认为治疗能改善疾病时，他们会坚持实践医生的治疗计划；而当病人不认为治疗能改善疾病时，其依从性行为较差[17]。第1类别对治疗控制疾病的信心水平较高，说明病人相信治疗对疾病恢复有利，故自我管理水平较高。这与Kim等[18]的研究报道相反，他们发现治疗控制疾病信心较强者，其依从性较差。第1类别病人对疾病较为了解，其自我管理水平较高，这与Vélez-Vélez等[4]的研究结果一致。通常病人对自身疾病不太了解时，很难长期坚持治疗计划。部分病人可能是没有主动想要了解疾病的意愿，也有部分病人想要了解疾病，但找不到合适的途径。因此，护理人员要了解病人对疾病掌握的情况，基于此制定提高其疾病知识水平的干预措施，促进其依从性行为。本研究结果还显示第1类别病人感知疾病变异较小。1项对355例高血压病人的研究指出，负性疾病感知如周期性，可通过间接影响病人自我管理[19]。这可能与疾病反复发作引起的不良情绪有关。大量研究表明，疾病对情绪的影响与自我管理行为呈负相关。1项关于糖尿病的研究显示，病人感知疾病产生的情绪反应与抑郁直接相关，从而通过自我效能中介效应间接影响自我管理行为[20]。对高血压病人的研究发现：病人感知的情绪反应与依从性呈负相关[21]，能间接影响自我管理行为[19]。这些结果提示要重视病人对疾病的情绪反应，注重心理因素对病人健康行为的影响。

4 小结

综上所述，医务人员应关注肾移植病人疾病感知对其依从性行为的影响，全面深入地了解病人疾病感知状况，针对性地采取干预措施，引导病人建立正确的疾病认知，及时纠正负性疾病感知，促进其依从性行为，保证移植物长期存活。