血液恶性肿瘤初诊患者及医护的信息偏好调查

吕 娅 ，段婷婷，王 莉，潘 蕊，张艳梅

（昆明医科大学第一附属医院血液科，云南 昆明 650032）

血液恶性肿瘤（hematologic malignancies）是一组急、慢性血液系统恶性疾病的总称，包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等。治疗过程中，医护患都面临着诸多挑战，包括疾病、情感和经济负担[1]。医患沟通时医护所提供的医疗信息与患者对信息的需求并不一致，一定程度上也影响着患者的依从性及预后。本研究通过对患者和医护人员血液恶性肿瘤疾病的信息偏好调查，为加强血液恶性肿瘤患者个性化疾病管理提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年9月～2018年8月在昆明医科大学第一附属医院血液科住院治疗的血液恶性肿瘤患者及其管床医生和护士作为研究对象。纳入标准：①由细胞学或病理学首次诊断为血液肿瘤的患者；②除外其他严重及慢性疾病；③愿意参加问卷调查。

1.2 调查工具

信息选择问卷（IPQCP）：采用黄雪薇等[2]2003年编制的问卷，用于调查血液恶性肿瘤患者及医护人员的信息偏好。问卷内容包括诊断（D）、治疗（T）、预后（P）、其他（O）等4个维度共19个条目的IPQCP工具，分为医护和患者。患者信息偏好选择每一项按“我很想知道”、“我想知道”、“我不想知道”排列，医护信息偏好每一项对应 “非常有必要告知”、“有必要告知”、“没有必要告知”排列。疾病信息宣传渠道均按照“最愿意”、“愿意”、“不愿意”排列，并分别赋值3分、2分和1分。最终发放问卷106份，回收有效问卷106份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0分析，计量资料进行正态性检验，符合正态分布时，采用方差分析进行多组比较；非正态分布采用非参数检验进行多组比较，有统计学意义时进行两两比较。所有正态分布计量资料采用均数±标准差（）描述，非正态分布计量资料采用中位数±四分位间距（M±Q）描述，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料

106例血液肿瘤患者，年龄18～80岁，平均（47.92±17.19）岁；男74例（69.8%），女32例（30.2%）；疾病类型：白血病48例（45.3%）、骨髓瘤16例（15.1%）、淋巴瘤42例（39.6%）。医护人员信息：10名医生，年龄29～47岁，平均（37.50±6.64）岁，其中男3名（30%），女7名（70%）；16名护士，年龄24～45岁，平均（31.81±6.05）岁。

2.2 医护患三方信息选择得分情况及组间比较情况

患者、医生和护士IPQCP总分及各维度评分进行比较后发现无明显差异，差异无统计学意义（P＞0.05），预后方面，患者与医生和护士比较评分无差异，差异无统计学意义（P＞0.05），医生评分显著低于护士（P=0.004）；诊断方面，患者评分高于医生（P=0.002）和护士（P=0.058）；其他方面，患者评分显著低于医生评分（P=0.001）和护士评分，差异有统计学意义（P＜0.001）。见表1。

表1 医护患3方IPQCP量表总分及各维度评分的比较（，分）

表1 医护患3方IPQCP量表总分及各维度评分的比较（，分）

*两两比较由Bonferroni法矫正后仍有统计学意义（P＜0.05）；A:患者B:医生C:护士

IPQCP 患者(A) 医生(B) 护士(C) F P Bonferroni总分 48.79±3.85 48.53±5.25 49.58±5.14 1.963 0.143 -诊断 8.45±1.16 8.08±1.36 8.15±1.47 3.726 0.029 A - B*、C治疗 13.21±1.66 12.94±1.79 13.02±1.71 0.803 0.450 -预后 12.60±1.40 12.17±2.22 12.92±1.72 5.568 0.006 A、B - C*其他 14.53±1.52 15.34±1.46 15.49±1.66 14.498 0.000 B - A - C*

3 讨 论

本研究患者与医护相比，IPQCP总分、治疗和预后方面无明显差异，表明患者与医护在疾病信息交互中存在默契，。在治疗维度上,医护患三方的得分均为最高值，表明医护患三方都强调了治疗信息的重要性。该结果与国外研究一致，大多数血液肿瘤患者希望获得治疗方案、治疗进展以及相关预后的具体信息[3]。

患者与医护的主要差异性体现在诊断及其他两方面。诊断方面，患者评分高于医生及护士，表明患者对于诊断信息的需求较医护人员告知意愿程度更高。Mekuria等[4]研究指出肿瘤的具体名称是最为重要的信息，而仅有15.6%患者表示对于现有获得的诊断信息感到“非常”满意。血液恶性肿瘤确切的病名包括肿瘤病理类型、分型及分期，是选择化疗、放疗、骨髓移植或其他姑息治疗的前提。但因该医学术语的专业性，医护人员普遍认为患者对这类医学术语缺乏准确的理解能力。

IPQCP量表中其他方面的内容包括人文关怀、病因、治疗费用和康复保健4方面。本研究中，患者在该维度的评分显著低于医护人员，表明患者对该部分信息的需求程度较医护人员告知意愿程度低，既往研究[4]指出，虽然血液科医生和护士认为患者的情感支持至关重要，但护士提出骨髓瘤患者通常不接受他们所提供的精神支持服务，结果与本研究一致。人文关怀能够使患者感觉到自己被尊重，有利于取得患者的信任，从而建立良好的医患关系[5]，但大多数初诊的血液肿瘤疾病患者认为他们并不需要医护人员给予鼓励与安慰，然而这也并不意味着患者始终都不需要精神支持，应该根据患者的疾病状态、病情急缓以及患者的信息偏好来调整人文关怀在医患沟通中的比重和时机。

医患沟通中医生和护士共同完成医患沟通,对于医学术语和人文关怀，应注重沟通方法和策略,治疗全过程、治愈乃至死亡等充满不确定性的问题，应引导患者着眼于解决眼前问题。