陶 丽 , 易景娜
(1.郑州大学附属肿瘤医院 河南省肿瘤医院消化内三病区,郑州 450008; 2.郑州大学护理与健康学院,郑州 450001)
随着癌症发病率、病死率的逐年增加,癌症已成为威胁人类生命健康的常见病和多发病[1]。癌症的高复发率、高病死率、治疗周期长等特点,给患者及家庭带来沉重负担,癌症患者的照顾者承受着巨大的心理负担、社会负担,而其身体、心理状况对癌症患者的治疗及预后影响很大。配偶通常是中年癌症患者的主要照顾者,在疾病治疗和康复的过程中扮演着极其重要的角色,由于患者生病,家庭重担需要配偶独立承担,长期的陪伴治疗不仅会给照顾者带来疲惫、心理和精神负担等消极感受[2],同时随着家庭关系的改善、自尊水平增加也会给照顾者带来满意、获益等积极感受[3]。积极感受不仅可以缓解照顾压力,还可以缓解负性感受对生活质量的影响[4-5]。近年来,较多研究关注癌症患者的照护负担,国外研究[6]报告显示自我效能促进患者照顾者的积极感受。本研究采用问卷调查法,探讨中年癌症患者配偶积极感受现状及其与自我效能之间的关系,报道如下。
1.1 对象 本研究采用便利抽样法抽取2019年1—5月在河南省肿瘤医院胸外科、普外科、内科、中西医科、乳腺科诊疗的95例中年癌症患者的配偶为研究对象。纳入标准:①患者经临床、病理学或细胞学明确诊断为癌症。②癌症患者正在治疗中,年龄30~60岁。③配偶承担主要照顾任务。④患者配偶无明显认知、语言功能障碍。⑤癌症患者及其配偶自愿参加研究并签署知情同意书。
1.2 调查工具
1.2.1 一般情况量表 调查表包括中年癌症患者配偶的年龄、性别、是否患有慢性病、经济状况、文化程度、工作状况、每天照顾时间、照顾年限、孩子年龄、家中分担照顾任务的人数等。
1.2.2 照顾者积极感受量表(positive aspects of caregiver,PAC) 该量表是美国学者TARLOW[7]研究编制,用于评定配偶的积极感受。中文版由张睿等[8]编译,量表包括自我肯定和生活展望两个维度,共9个条目,采用Likert-5级评分法,按“非常不同意”“不同意”“中立”“同意”“非常同意”划分为5个等级,分数越高表示照顾者体验到的积极感受越多。中文版PAC自我肯定维度的 Cronbach’s α系数为0.891,生活展望维度的 Cronbach’s α系数为0.886,量表整体Cronbach’s α系数为0.886,具有较好信度,适用于本次调查研究。
1.2.3 一般自我效能量表(general self efficacy scale,GSES)[9]该量表用于评定配偶的自我效能。总分越高,自我效能水平越高。包括10个项目,每个项目分为四个等级:1分(完全不正确)、2 分(少数正确)、 3 分(多数正确)、4 分(完全正确)。根据得分百分比(得分百分比=量表实际得分/该量表的可能最高分×100%),将一般自我效能分为低、中、高3个水平,其中<60%为低等水平,60%~80%为中等水平, >80%为高等水平[8]。本研究中一般自我效能量表Cronbach’s α系数为0.944,具有较好的信度。因近几年无大样本关于积极感受与自我效能方面的研究,故选择与同类研究[10-11]进行比较。
1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法,征得患者及配偶同意后,利用患者治疗结束后的时间发放问卷,采用统一指导语解释量表填写目的及方法,由癌症患者配偶自行填写,共发放问卷95份,当场回收。回收有效问卷为89份,有效回收率为93.7%。
1.4 统计学处理 采用双人核对方法将原始数据录入SPSS 17.0统计软件进行统计学处理,人口学中计量资料、积极感受得分和自我效能得分采用描述性分析表示,人口学中计数资料采用率(%)表示,积极感受和自我效能影响因素采用独立样本t检验、单因素方差分析,积极感受和自我效能的相关性采用Pearson相关分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 中年癌症患者配偶一般情况调查结果 89例中年癌症患者配偶中,男21例,女68例;年龄33~59(48.2±1.7)岁;小学及以下文化程度6例,初中26例,高中或中专40例,大专及以上17例;家庭平均月收入<3 000元9例,3 000~4 000元24例,>4 000元56例;患有慢性病52例,未患慢性病37例;照顾时间<6个月32例,6个月~1 a 25例,>1~3 a 22例,>3 a 10例;孩子正在上学阶段63例。
2.2 中年癌症患者配偶积极感受情况及与同类研究比较 89例中年癌症患者配偶积极感受得分,低于同类研究(陈斯雯等[10])的数据。自我肯定维度中“使我觉得自己很重要”得分最高,生活展望维度中“使我觉得自己很坚强自信”得分最高。与陈斯雯等[10]在照顾负担同样较重的癌症患者主要照顾者中的调查数据进行比较。见表1。
2.3 中年癌症患者配偶自我效能情况及与同类研究比较 89例中年癌症患者配偶自我效能得分,低于同类研究(吕露露等[11])在脑卒中家庭照顾者中的调查数据。其中22.40%的配偶自我效能处于高等水平,61.00%的配偶自我效能处于中等水平,16.60%的配偶自我效能处于低等水平。与吕露露[11]等在照顾负担同样较重的脑卒中住院患者主要照顾者中的调查数据进行比较。见表2。
2.4 影响中年癌症患者配偶积极感受和自我效能的因素分析 通过分析不同一般特征的中年癌症患者配偶积极感受和自我效能得分的差异,结果发现性别、年龄、宗教信仰、孩子是否上学、患者患病时长是影响中年癌症患者配偶积极感受的因素,差异有统计学意义(P<0.05)。性别、年龄、经济收入、患者患病时长是影响中年癌症患者配偶自我效能的因素,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
2.5 中年癌症患者配偶一般自我效能感与积极感受相关性 积极感受总分及自我肯定维度得分、生活展望维度得分均与自我效能得分呈正相关,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。
表1 中年癌症患者配偶积极感受得分及与同类研究比较分)
表2 中年癌症患者配偶自我效能得分及与同类研究比较
表3 影响中年癌症患者配偶积极感受和自我效能的因素分析分)
表4 中年癌症患者配偶一般自我效能感与积极感受相关性
中年癌症患者配偶的积极体验普遍较低,性别、年龄、宗教信仰、孩子是否上学、患者患病时长是影响其积极体验的主要因素。本研究调查显示,中年癌症患者的配偶在照顾过程中体验到积极感受,积极感受水平为(31.04±6.07)分,低于位文静等[12]对痴呆患者照顾者的调查水平(34.67±6.76)分,得分之间的差异可能与很多因素有关,例如本研究中中年癌症患者及其配偶均为家庭主要支柱,心理负担、经济负担、社会负担更重,积极感受水平相应降低。同时癌症患者配偶担心疾病预后不良、患者化疗反应强烈等情况,需要承担较多的照顾任务,疲惫感加重,与严夏舒[13]研究显示照顾者的心理幸福感会随着患者运动功能的下降而逐渐下降一致。本研究还显示与男性配偶相比,女性配偶的积极感受更高;配偶年龄越大,积极感受越高;随着照顾时间的增长,配偶的积极感受逐渐降低;孩子处于上学期的中年癌症患者配偶积极感受低于孩子不上学的患者配偶。此外,本次研究结果可能与配偶这一特殊群体有关,配偶与癌症患者相伴一生,在照顾中除承担各种照顾任务,还对家庭及未来生活怀有较多的忧虑,伴侣患病容易导致配偶失去生活及感情的依托,因此体会到的积极感受较低。但有研究[14]显示,照顾者如把配偶看作是相互依赖的人会对照顾者有积极的影响。这可能是因国内外文化背景存在差异导致配偶的积极感受有所不同。
中年癌症患者配偶自我效能感普遍较低,性别、年龄、身体状况、家庭收入、患病时长是影响其积极体验的主要因素。自我效能是反映个体在面对环境挑战时能够采取恰当行动来应对的信念。本研究中中年癌症患者配偶的自我效能得分为(22.32±5.99)分,可能与本研究中照顾者76.40%为女性配偶,对照顾缺乏信心、无法应对各种照顾困难等有关[15]。本研究结果显示,文化程度越高,自我效能得分越高,与相关研究[16]结论一致。本研究中77.6%的配偶自我效能处于中低水平,与吕露露等[11]报道72.15%的照顾者自我效能较低一致[17]。本研究还发现,中年癌症患者的配偶在遇到照顾困难时更倾向于求助于患者兄弟姐妹而不是独自处理,提示患者配偶不仅对照顾缺乏信心,对生活及未来也信心不足。可能与本研究中配偶多为女性,家庭、社会身份多重,难以胜任照顾任务有关。
本研究结果显示,中年癌症患者配偶的积极感受得分与自我效能得分呈正相关,可能与充足的自我效能感能促使配偶在照顾过程中积极地应对各种困难或问题,对照顾患者更有信心,更容易发现照顾过程中的积极意义,体会到照顾的成就感和胜利感有关。自我效能较高的照顾者对于照顾行为有更强的信心,而且有助于提高照顾能力,使照顾者以积极的心态面对现实,主动参与或完成照顾任务,学习照顾技巧[18-19]。有研究[20]显示,自我效能给照顾者带来正面情绪,并对照顾者的身心健康有积极影响,还可能与自我效能感强的人能够缓解由于照顾患者带来的不良情绪,减轻其心理压力,从而提高其积极体验有关。