青海地区HIV感染者和AIDS患者生存质量现状及支持性照护需求的影响因素

韩晓萍 姜 红 绽立雯 郭建英 丁瑞华

(青海省第四人民医院性病艾滋病中西医结合科，西宁市 810000，电子邮箱：857760083@qq.com)

艾滋病是一种难治性传染性疾病，艾滋病患者在社会上备受歧视，不仅危害患者的身体健康，还影响患者的心理及社会功能，从而影响生存质量。生存质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的主观体验[1]。支持性照护是以患者为中心，确定并有效应对患者需求的照护方式，近年来在国外受到广泛关注[2]。支持性照护需求是指除医药干预措施外，患者可能需要的各种帮助，这些需求的满足状况直接影响患者的预后和生存质量[3]。本研究旨在了解青海地区HIV感染者及AIDS患者(people living with HIV/AIDS,PLWHA)的生存质量和支持性照护需求，为制定本地区的相关救助救治政策及防止传染源进一步传播提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取2017年3～6月在我院性病艾滋病门诊复查及领取抗病毒药的442例PLWHA为研究对象。纳入标准：经免疫印迹试验确认HIV抗体阳性或临床确诊为AIDS患者；年龄16岁以上，男女均可；患者对本研究知情同意且自愿参与；能获得完整信息。排除标准：有严重的精神或神经疾病；病情严重，不能接受访谈；智力、听力或表达能力方面有欠缺，不能理解或回答问题。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具：(1)采用张明利等编写的HIV/AIDS生存质量量表[4]评估患者的生存质量，该量表包括患者基本信息和量表正文，后者包括身体状态、心理状态、社会状态和一般性感觉4个维度，共计46个题目。其中身体状态16个题目、心理状态12个题目、社会状态10个题目和一般性感觉8个题目。每个题目均有5个选项，其中第①、②、③、④、⑤项，分别计1、2、3、4、5 分，被调查者选择一个最能反映真实情况或实际感受的选项。量表总得分46～80分表示生存质量极差；81～115分表示生存质量较差；116～160分表示生存质量中等；161～195分表示生存质量较好；196～230分表示生存质量极好。(2)采用自制且通过专家论证的PLWHA支持性照护需求量表评估患者的支持性照护需求，在正式应用前进行预调查。量表内容涵盖生理及日常生活需求、心理需求、社会需求、医疗信息需求、护理服务需求5个维度，共计 21个条目。每个条目采用Likert 5级评分法进行计分[5]，不需要、有点需要、中等需要、很大需要、极其需要分别计1、2、3、4、5分。其中将很大需要、极其需要视为迫切期望，统计各维度中迫切期望条目的应答数之和及其所占百分比，选出得分最高的10个条目即为患者最迫切的需求。该量表设有开放式问题供患者根据自身情况自由填写其特殊需求。

1.2.2 调查方法：由2名经过培训的高年资医护人员组成调查组。调查员告知患者问卷调查的目的及意义，由调查员对各调查项目逐一解释后，采取当场发放问卷当场回收的方式进行调查。量表采用患者自填方式完成，对文盲者调查员可协助其完成问卷填写，对开放式问题留出足够的填写空间。将每位患者视为一个个案，用数字对其进行编号。本研究共发放问卷442份，回收有效问卷442份，回收有效率为100%。

1.3 统计学分析 采用EpiData 3.1 建立数据库，采用平行双边数据录入方法，对调查表双录入后的差异进行对比和逻辑错误的复核与修正。采用SPSS 22.0软件进行统计分析。计数资料以例数和百分比表示；符合正态分布的计量资料以(x±s)表示，比较采用t检验；采用多元线性回归模型分析支持照护需求影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 PLWHA一般人口学特征 442例PLWHA中，男性390例，女性52例，年龄17～75(38.85±11.57)岁，其他一般人口学特征见表1。

2.2 PLWHA的感染途径 PLWHA感染途径以性接触传播为主，占79.64%(352/442)，其中异性传播占41.63%(184/442)，同性传播占38.01%(168/442)；不明原因占10.86%(48/442)，有偿供血感染占2.04%(9/442)，输血或使用血制品感染占4.75%(21/442)，静脉吸毒感染占2.71%(12/442)。442例PLWHA均接受抗病毒治疗，其中21例PLWHA同时联合中药治疗。

2.3 不同民族、不同居住地PLWHA的生存质量各维度得分比较 442例PLWHA的生存质量得分为(161.56±21.6)分，低于全国常模(189.97±20.89)分[6](t=4.283，P<0.001)。少数民族PLWHA的生存质量总得分、心理状态及一般性感觉维度得分均低于汉族PLWHA(均P<0.05)，见表2。非西宁市区居住者的生存质量总得分、身体状态、心理状态、社会状态及一般性感觉维度得分均低于西宁市居住者(均P<0.05)。见表3。

表1 PLWHA的一般人口学特征(n=442)

表2 不同民族PLWHA生存质量评分比较(x±s,分)

表3 不同居住地PLWHA生存质量评分比较(x±s,分)

2.4 PLWHA的支持性照护需求情况 PLWHA支持性照护需求最高的10个条目分别为：保密、预防并发症、药物知识、对生命不舍和牵挂、疾病知识、经济需求、家庭消毒隔离指导、家庭和社会环境支持、各种检查指导、营养保健指导。见表4。

表4 PLWHA支持性照护需求量表得分前10条目

2.5 影响PLWHA支持性照护需求的多因素分析 以性别、年龄、民族、婚姻状况、职业、文化程度为自变量(自变量赋值情况见表5)，分别以支持性照护需求中的生理及日常生活需求、心理需求、社会需求、医疗信息需求、护理服务需求5个维度得分为因变量。采用逐步回归法进行分析，综合各多元线性回归模型中的残差及决定系数(R2)，最终选取社会需求和护理服务需求两个最佳模型进行分析。结果显示，年龄、职业和民族是PLWHA人群社会需求的影响因素，年龄小者比年龄大者社会需求更高，群体性职业(包括工人、农民)比非群体性职业(指自由职业者)更需要社会支持，少数民族的社会需求更强烈，该模型总体检验有统计学意义(R2=0.062，F=9.660，P<0.001)；文化程度和民族是PLWHA人群护理服务需求的影响因素，文化程度较低者和少数民族的护理服务需求更强烈，该模型总体检验有统计学意义(R2=0.158，F=41.211，P<0.001)。见表6。

表5 自变量赋值表

表6 PLWHA人群支持性照护中社会需求、护理服务需求的影响因素

3 讨 论

3.1 PLWHA的生存质量现状 本研究结果显示，青海地区PLWHA生存质量得分与湖北省[7]、广西壮族自治区[8]的调查结果相似，但低于全国常模(P<0.05)，提示HIV感染对青海地区PLWHA的生存质量产生严重的影响[9]。分析其原因可能是感染HIV后患者心理上处于崩溃的边缘，常感到孤独、害怕、不敢面对；此外，还与青海地区地理面积大，抗HIV药物免费发放点有限，领取抗病毒药不方便以及对医疗费的承受能力有限等有关。本研究中，青海地区PLWHA的感染途径以性传播为主，其中异性性传播占比略高于同性性传播，这与河南省上蔡县[6]以有偿献血感染及兰州市[9]以同性性传播感染为主略有不同，这可能与各个地区的经济文化与生活风俗习惯不同有关。

目前国内未见不同民族PLWHA生存质量的对比报道。本研究中，少数民族PLWHA的生存质量得分低于汉族PLWHA(P<0.05)。这可能与少数民族文化水平落后，接受相关信息的能力有限及语言沟通障碍有关。特别是藏族患者，因性风俗传统，感染艾滋病后易致蔓延。因此，医务工作者应加大在藏族PLWHA及其家属中开展多种渠道健康教育的力度，使他们正确认识艾滋病的传染性，掌握传染病的防治知识，采取多种措施防止艾滋病在藏族人群之间传播。本研究结果还显示，非西宁市区居住者的生存质量得分低于西宁市居住者(P<0.05)。这可能与非西宁市区居住者领取抗病毒药路途远、不方便，每次住院治疗期间的食宿费、交通安排等都对PLWHA者尤其是农村患者，或者居住地距离医院较远的患者及其照顾者造成不同程度的压力，且其怕耽误生产工作，影响经济收入而不及时领取抗病毒药有关，这与朱凯星等[10]的研究结果相似，提示医务工作者在制定治疗计划时，除了考虑患者的具体病情外，也应考虑患者的经济状况及交通便利情况，应增加抗HIV药物免费发放点，减轻PLWHA治病以外的额外负担，提高其生活质量。

3.2 支持性照护需求方面 本研究中，在支持性照护需求的5个维度中，社会需求的得分最高。虽然政府及社会各界在落实“四免一关怀政策”上做了大量的工作，但因青海地区的经济文化水平相对落后，PLWHA的社会需求仍很大，特别是保密需求、经济需求、家庭及社会环境支持需求等，这与罗鑫等[5]的研究中PLWHA以医疗信息需求为主的结果略有不同。此外，由于PLWHA治疗周期长，部分药物不在医疗保险承担的范围内，也增加了患者的经济压力。

3.3 支持性照护需求的影响因素

3.3.1 护理服务需求的影响因素：本研究结果显示，文化程度和民族是PLWHA护理服务需求的影响因素(均P<0.05)，文化程度较低者、少数民族的护理服务需求更为迫切。这可能与文化程度低者对疾病的认识能力有限，而少数民族患者也因文化教育水平相对落后，接受医疗信息的能力及渠道有限有关。但目前国内未见关于不同文化程度或民族与护理服务需求关系的相关研究报道，今后需重视这方面的研究。

3.3.2 社会需求的影响因素：本研究结果显示，年龄、职业、民族是PLWHA社会需求的影响因素(均P<0.05)。年龄小者比年龄大者更需要社会支持，这可能是因为他们的人生路还很长，涉及以后的婚姻、家庭、生活、工作等，更需要家庭关怀和社会环境支持，疾病保密需求也更高。因此有必要为他们提供必要的关怀和医学指导，减少相关的社会歧视和耻辱感，从而提高他们的生存质量。群体性职业(如工人、农民)比非群体性职业(如自由职业)更需要社会支持，这可能是因为群体性职业人群更担心受歧视、失去工作和经济来源，因此更迫切需要获得同等的劳动机会、家庭和社会环境支持。少数民族的社会需求较大，且少数民族患者的电话帮助及倾听需要较强烈，这可能与少数民族患者交通不便、语言沟通障碍有关。本研究中，生理及日常生活需求、心理需求、医疗信息需求的影响因素分析中，没有变量进入多重线性回归模型，这说明关于这3方面的需求具有普遍性。

综上所述，青海地区PLWHA的生存质量低于全国常模，今后需从我省的实际情况出发，研究PLWHA的生存质量和支持性照护需求，化解他们的困境。但本研究没有采血检测PLWHA的血清CD4细胞水平、病毒载量等国内外公认的疾病影响因素指标，后续的研究中将全面检测，深入开展PLWHA生存质量的影响因素研究。此外，本研究采用的是横断面调查，只能反映某时段PLWHA的生存质量及支持性照护需求，不能反映长期动态变化，无法对护理干预效果进行评价，下一步将采用病例对照研究并进一步检索相关信息，以提出针对性的循证护理建议。