回家,结婚

2020-10-15 15:27高伊琛发自陕西西安、山东菏泽南方周末实习生马雪迎
南方周末 2020-10-15
关键词:轮椅西安

南方周末记者 高伊琛发自陕西西安、山东菏泽 南方周末实习生 马雪迎

张为攀登长城时,被许多游客围观。 受访者供图

★双手指关节已经石化,唯独右手中指能微微抬起,可以点击手机屏幕;喝水,拿牙咬开瓶盖,两手掌缘抵住瓶身;切菜,用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时。

张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。想的就是这半年养好身体,我的身体尽量控制在现在的状况,别再严重了。”

前几年他看书,最喜欢余华的《活着》,会读出“对生命的一种尊重”,但慢慢也就觉得没什么了,只觉得“就是人生的一个概况”。

渐冻人张为结婚了。

“我骑着高头大马,哎呀,我的梦想。”在老家山东菏泽举行的婚宴,择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。一早,张为穿着大红色的中式新郎服,烟花点燃,唢呐声起,红旗、黄罗伞开道,八抬大轿跟在身后。

从张家到新娘所在的酒店,短短二三百米,走了近半个小时。张为腰部没力,小8岁的异母弟弟从背后揽住他,一起骑马迎亲。

妻子石应波等着他,完成了这一隆重的生命仪式。

两年前,她是在抖音上刷到了他:16岁确诊渐冻症,靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝,12小时登顶泰山,22小时爬上华山,还签了遗体捐赠协议。她被打动了,迈出第一步。素不相识的网友变成朋友,最终成为夫妻。

这也是目前媒体给张为总结的标签:一个罕见病人的励志故事,一个美丽的爱情故事。

在这些流传广泛的故事背后,30岁的张为经历了3个家庭:出生20天父母离婚,由爷爷奶奶抚养长大;异地流浪,认了干妈,定居西安;贵州姑娘慕名而来,两人组建了小家庭。因为一场婚礼,这3个家庭串联在了一起,其中的酸甜苦辣,正是这一罕见病群体的极端折射。

而在遗传病的争议声中,张为说,他想养好身体,长肉到一百斤,来年做试管,要个孩子。

“好多评论说我自私”

这场婚礼是从9月20日开始的,夫妻俩在“第二故乡”西安办了一场答谢宴——这像是张为赋予自己延续的生命以仪式感:“全国各地的好心人帮了我很多忙,我说外地的来不了,当地的我就办个答谢宴,就是感恩,也不费钱。”

答谢宴来了八九十人,“渐冻人娶妻”的新闻迅速扩散。张为知道,远道而来的父亲张进德很开心,在一些关于自己的微信文章打赏栏首行,他总是看见父亲的头像。

石应波的父母一开始却并不开心,不敢把女儿托付给一个罕见病人。石应波知道丈夫的细心:“比如说我妈关节疼,是风吹着冷飕飕的疼,还是你蹲下去的时候疼,他都知道哪种疼法该怎么样去治。”最终石的父母还是接受并祝福了他们。

如果没有渐冻症,这两名青年或许会沿着各自的生活轨迹奔波,没有交集。

最初在抖音上认识时,石应波并不知道渐冻症意味着什么,她感知到的是“激励”,当时她正处于家庭和工作的低谷。张为2018年9月挑战八达岭长城的视频,一个多小时,她全都看完了,只记得“他那手臂特别细”。

在到处找张为资料的过程中,石应波知道了他的西安干妈孟勉。加了后者好友,转去1000元,尽管孟勉推拒,她还是坚持要给。

随后石应波和张为成了网友,偶尔见面。相差一岁,两人以姐弟相称。那时石应波还处在一段婚姻中,离婚后,张为就开口表白。“追求一个健康的异性,有的人不敢,我敢。”张为将之归结为“脸皮厚”。

两人异地恋一年。石应波家在贵州省毕节市,做的是手机品牌业务工作,经常全省跑,见客户,每周休息一天。她担心张为身体,就时不时飞过来看他,周六来,周日走。到西安的飞机便宜,加上燃油费来回五百多元。张为心疼这钱,叮嘱她节俭。

认识了张为,石应波也认识了渐冻症。对张为来说,即便起床,也是一个艰难的过程——睁眼,眼皮上下活动;动嘴,上下颌移动,发出响亮的“喀”声;伸直胳膊,有些僵硬,来回弯折一番;脚踝,不时换个角度摆放。常人的轻易之举,他做起来是疼的。

但在漫长的独居生涯中,他练就了照料自己的本事。双手指关节已经石化,无法弯曲,唯独右手中指能微微抬起,可以点击手机屏幕;喝水,拿牙咬开瓶盖,两手掌缘抵住瓶身;切菜,用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时,稍费些时间。

他不怎么花钱在治疗上。有效的进口药物力如太(利鲁唑片),只能延缓瘫痪时间。张为自称从没吃过,甚至不记得名字。他只知道,一瓶药九千多元,一个月还得吃两瓶。国产的四千多一瓶,但也太贵了。

“渐冻症说白了就靠钱砸,没有钱就只能靠自己,就靠自己的意志力。”家用呼吸机压力达不到要求,晚期病人只能靠医用。国产机得十八九万一台,张为想都不敢想。唯一喝得起的是中药“十全大补汤”,帮助造血,一天两小碗,一服药二三十元。

他有3个病友都去世了,“全是晚上憋死的”。所以,晚上睡觉时,石应波总是小心翼翼,隔一会就醒,查探张为有没有呼吸。张为告诉她,如果发现自己醒不过来,得赶紧打120,用手砸他胸口,“别让胸口的肌肉停了”。

能陪一天是一天。只是,在这个小家庭之外,夫妻俩也会不自觉地看到一些刺眼的留言:

“好多评论说我自私,不为我媳妇考虑。‘你哪天死了你媳妇多难啊。”这是张为看到的。

“也有人说我有目的,觉得我图他钱,要不然我不会嫁给他。身边的朋友很多也不支持,不理解的话也会说我‘如果你想通过这样的方式火一把,这是捷径。”这是石应波听到的。

不过,南方周末记者再提起时,他们情绪并不激动了。

他们打算要个孩子。张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。”他说,“我们想的就是这半年养好身体,我的身体尽量控制在现在的状况,别再严重了。我媳妇来调理调理。”

摆摊卖货,西安定居

在这个小家庭成立之前,张为的住所只能放下一张床,没有地方晾衣服,轮椅停在过道。妻子到来后,他立刻重新租了房子:十余平的独卫单间,旁边是大型商场、地铁站和大雁塔,离西安交大附属医院只有5分钟路程。租金每月1700元,还是“疫情折扣价”。

新房里堆着几箱矿泉水、一篮子可发光的动物耳朵发箍和数十罐蜂蜜。那些都是张为在大雁塔景区兜售的商品。

在景区卖货,需要和城管“斗智斗勇”。轮椅体积太大,他经常被拦住,就找小路偷溜进去,卖矿泉水,一背包装二三十瓶,景区卖5元,他卖2元,运气好的时候,半个小时就能收工。一天卖两次,挣个几十元。他还卖过荷包,一个挣两三元。

东西卖完,他就从大路出来。城管问“你从哪进来的”,他就“特气人”地回:“我没卖东西,包是空的,但是明天还会来的。”

回忆这些,张为语气中带有几分无奈:“我也是为了活着嘛,糊口嘛。想着这个就没有时间去想病。”

他的住处离孟勉家只有几分钟路程。他与后者组成的“家”,是他留在西安的原因。

52岁的孟勉是一家超市的文员,每周只有周日放假。她曾照顾过一位渐冻症女孩,两人感情很好,但遗憾没能见到女孩最后一面。所以在2017年冬天,当她从网上求助信息中得知,有一个渐冻症男孩流落西安火车站发烧七天后,便马上做了些饭带过去。

一见面,她觉得这个孩子不像个渐冻人:张为出门迎她,面带笑意。“他讲他的故事,我边流泪边听。完了之后我说孩子,以后有我一口吃的,就有你一口吃的。”

那些让孟勉流泪的故事里,有一段已无法考证的悲惨经历:据张为自述,他总共被拐卖过3次。十四五岁时,想去街头卖唱,被一个残疾人欺骗,卖给乞讨团伙。他每天需完成团伙规定的乞讨金额下限,如果达不到,“回去就是一顿毒打”。最终在一位老太太帮助下,得到警察的解救。

他不愿提及那些流浪的日子,总会想办法将话题岔开。他说,他搭火车去了许多地方,大多是硬座,最长时间的一次是长春到广州,在绿皮火车上度过60个小时。没钱买轮椅,用块滑板代步。

来西安前,算上衣服的重量,张为只有45斤。每个星期要到熟悉的小医院,输两包血、两瓶白蛋白,才有力气生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩说,想把这个孩子接到家里,遭到丈夫反对。“我爱人说,咱们花钱啥的都可以,但是唯一一个条件,你不能把他带回家。”他的父亲坐了多年轮椅,他不想让别人看到,家里又多了一个轮椅。

他们住在一处事业单位的老家属院。裁员后,王忠浩在家属院与超市做保安,早上六点多出门,晚上十点方归,夫妻俩收入各自只有两千多元,还要养正在上大学的儿子。

张为依旧独住,摆摊挣钱。孟勉成为了张为的干妈,平日里,帮他洗衣服、做饭,让他安定在西安。张为直接管她叫“妈”。

答谢宴后,9月25日晚,夫妻俩照例去孟勉家吃饭,然后准备坐硬卧去菏泽。一个鼓囊囊的书包挂在张为轮椅背后,途中,张为绕路,去给一位相熟的水果摊女店主送喜糖。他性格外向,跟谁都能聊两句。

晚饭后,孟勉夫妇一路将张为二人送到西安火车站。一出地铁口,孟勉手里拖着石应波的拉杆箱,冲在最前面,问了路,又折返回来指引其他人。

王忠浩缀在队伍最后,喘着粗气跑一段停一段,赶到安检口,时间只够点头告别。在长期相处中,这个“叔叔”成为了张为在这座城市的另一个家人。在随后的婚宴上,他们坐在张为的父母旁边,媳妇改口时,也管孟勉叫了“妈”。

“好好地活着,感恩知足”

11个小时后,到达菏泽,同母异父的弟弟钱浩宇来接站。

兄弟俩只见过两面。初次相见的契机颇有戏剧性,是在吉林电视台《好久不见》录制现场。2018年,张为受邀,抱着寻母的念头来到这个“重逢”主题的节目。出生后20天,张为的父母离婚,他再未见过亲生母亲,这于他而言是抹不去的遗憾。

节目组派人寻访。而最终出现的,是母亲再婚生下的两个孩子,妹妹钱多多一见到他,就扑上来痛哭——他们也才知道,自己有一个渐冻人哥哥。

主持人告诉张为,母亲有精神方面的问题,并非不愿见他。出于这一考量,他现在也未曾将成婚一事告知母亲。

9月26日,临近中午11点,钱浩宇驱车驶进菏泽市定陶区一处电梯楼,这里房价每平方米不到四千元。

房里飘着饭香。几乎是前后脚,继母李代琴刚刚进家,直奔厨房,洗了一把豌豆苗扔进炒锅。她随丈夫在杭州做工,只比张为早回一天。杭州到菏泽的火车,最快一班也要走近12小时,硬座票价一百多,硬卧两百出头,为了省钱,她选的是硬座,直挺挺地坐了一夜。到了家,没休息,第一件事是大搞卫生。

见到张为时,李代琴一天一夜没有合眼,她是四川人,却说着一口山东方言,声音嘹亮清脆。“孩子结婚回来,忙也高兴呀,对哇。”

说着话,手里的活儿不停,整了七道菜。她与丈夫一手包办了张为的婚礼筹备事宜,策划了高头大马、八抬大轿的迎亲方式。用张进德的话讲,“我儿子有点残疾,感觉要不隆重一点对人家不好”。

张进德在微信视频里跟儿子打了招呼。他在婚礼的3天前才能回来,因为工钱年底结算,难请假,走早了,怕工头生气。

几天前,他刚请过一次假,去了西安参加答谢宴。媒体报道照片中,张为背后那个一直撑伞的男人就是他。叫他发言,说了两句话就开始流泪。宴会结束,他又坐着20个小时的硬座,赶回杭州。

父子俩的关系缓慢变化着。张为出生时,张进德刚满二十岁。抚养张为的,是他的父母,张为的爷爷奶奶。

那时,在定陶县(即现在的菏泽市定陶区)一个只有三百来户人的小村庄,两个四十来岁的成年人耕种着八九亩麦子和玉米,无暇他顾,只得让正在上五年级的小女儿休学,照顾孙子张为。因此,小时候的张为一直以为,小姑张翠英就是自己的妈妈。

在张为的自述中,他只上过半年学,经常感冒发烧,控制不了身体,大概两天就崴一次脚。家里到学校有两公里,都是泥土路,雨天总是奶奶背,动辄摔跤,磕磕碰碰,他很心疼。在学校学了拼音后,张为就不再上学,抱着一本字典,自学写字。

爷爷奶奶带他到处看病,中药针灸按摩也都去尝试,家里的猪牛羊都卖了。2006年确诊渐冻症。

10岁时,爷爷临终,抓着张为的手,张为至今仍记得爷爷弥留之际的一句话:“好好地活着,感恩知足。”这句话,在8年后他又听到一次。那是奶奶何玉真离世前,声音微弱,最后两个字“知足”没有说出来。那一刻,他觉得天塌了。

▶下转第5版

南方周末记者 高伊琛发自陕西西安、山东菏泽 南方周末实习生 马雪迎

张为和石应波在西安答谢宴上。

受访者供图

◀上接第4版

这段记忆,张为如今已是淡然道出。他说,奶奶的离开,令他得了抑郁症和强迫症,尝试过自杀,7个月后才走出阴影。南方周末记者看到,他的手腕上至今留着几处叠加在一起的疤痕。

很难想象张为是如何走出内心困境的。如今在很多人眼中,他是一个充满“阳光”的人。他在快手拍摄段子,自娱自乐。演过一个跟媳妇“顶嘴”的小男人,惹怒媳妇,头被剃光,一脸委屈——是个带分镜和表演的作品。

“我经常在心里默念一句话:我珍惜生命,尊敬死亡,但我不畏惧死亡。”他说。

亲人们有时会忘记他是个病人。有时候石应波抱他上完厕所后,几分钟过去了,张为问她:“小波波你干吗呢? 你是不是忘记啥了?”石应波才想起来还没给他穿衣服。

两人出去逛街,张为的轮椅总是挂满了大包小包,有时石应波会下意识地以为丈夫是个正常人,买完东西就往他手上递。

“神经快断了”

现在,张为与石应波几乎形影不离。

石应波熟练地抱起张为,三两下,将轮椅折好,塞进汽车后座。张为负责提醒妻子,出门带钥匙、带包。买个馒头、买个菜,他们都会记账,凡事商量着来。结婚后,两人打算回西安,摆个小摊,卖卖杂货。

9月26日中午,全家人聚餐。三姑父发现他胖了。三姑父和三个姑姑同一时间到达,六七十里地,开着小四轮,路上大概要一个小时。

张为现在有八十多斤了,是近些年的高峰数值。脸颊充盈起来,胳膊仍是孩童般粗细,但不再只是骨头连着皮。

石应波最先感知到张为的体重变化。她每天都需要抱他去上厕所,张为两只胳膊环住她的脖子,她搂住张为的腰,一点点挪着走。

“累死我了。”坐回轮椅的瞬间,卸了力,说这话的是张为。

“累的应该是我吧。”石应波想装出嗔怒的样子,却语带笑意。和她在一起后,张为胃口好了不少,开始吃甜的和辣的了。9月26日下午,快到饭点,饿了,他驶着轮椅逛到一处以“范蠡”为名的老市场,就先买个手抓饼“垫垫”。

石应波用手机把这一片段录了下来,进店逛街。张为等在店外,左手掌心托着机身,唯一能控制的右手中指在屏幕上移动,一行字打了十分钟。

他喜欢分享生活,前几年在短视频平台开直播,总有粉丝私聊他,咨询心理问题。一个20岁的女孩和男朋友分手,怀着孕,想自杀,被张为劝了下来。从2017年起,有一百多个求助者找他聊过,其中身体健康的六七十个,有的是学生,有的是上班族。

那段大口吞咽食物的片段发在快手短视频平台上,配文“秋天的奶茶我没有,我还是吃个饼吧”。他换了一个账号,粉丝只有七百多人,用着真名,后缀四个字:“点亮生命”。线下摆摊受阻,张为指望着粉丝量上来以后,能在这个平台上卖点杂货。现在还不行,开场直播,只有五六个人看。

他拍快手,但自己不喜欢刷短视频。空余的时间,他就用来学习、遛弯、折腾和休息。

国庆假期,两人刚去看了电影《我和我的家乡》,冲着演员黄渤去的。张为很少看悲剧,第一次和石应波看电影,却是《比悲伤更悲伤的故事》,看得他“一把鼻涕一把泪”的。他不喜欢这种情绪浓烈的电影,“我的眼泪比较宝贵,一般不哭”。

前几年他看书,最喜欢余华的《活着》,会读出“对生命的一种尊重”,但慢慢也就觉得没什么了,只觉得“就是人生的一个概况”。

石应波觉得,张为有时会跟自己较劲,身体不舒服也不说,该干嘛还干嘛。“渐冻症他是骨头疼起来的时候特别难受,反正我也不能感同身受,哪怕我就在他身边。我只知道有的时候你一摸他的背,背襟全都湿了。”

他的身体也经常发痒,石应波一挠,他会感觉舒服,但他不说。

“痒”,在张为自己看来是一种明显的信号,提示他“神经快断了”,快要“没法疏通了,感觉不到了”。

“所以有时候朋友问我,我说我还能感觉到疼,难受,晕,毕竟证明我还活着,我想,我感觉不到那完了。”

张为主动描述起接下来的结果:“我的所有内脏是健康的,所有的骨头会石化,像雕塑似的,只能一个造型,到最后只有眼珠子能动,自己看着自己是怎么死的。你感觉不到任何的感觉。”

在此之前,他只能硬扛。10月1日,当伴郎团在新房内接受考验、用干脆面拼成单词“LOVE”时,一张巨幅婚纱照正显眼地挂在床头。只有张为自己知道,拍婚纱照那天,他和死神交战又侥幸胜了一次。

约拍这天是8月26日,张为感觉不对,喘不上来气。他对这种情况并不陌生,缺血、缺氧,整张脸发白,嘴唇乌黑,闭着眼睛感觉自己灵魂快要飘起来了,身体则被重物拉扯着坠入深海。

他根据经验判断,如果去医院,很可能得进重症监护室。他只觉得,要是那一刻扛不过来,死在医院了,没和自己爱的女人拍婚纱照,他是不会甘心的。

这种濒死状态近年已有5回,2018和2019年各两次,2020年有一次,“能不能坚持下来,看命”。

影楼工作人员没看出来,只觉得这个男人脸上没有血色,还在帮忙化妆。

他靠在沙发上,不让妻子动自己,静静缓了缓。中午11点左右,又“重新”活了过来。就像往常的每一次。

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