居家安宁疗护服务实施的背景与现状

黄芸 雷云 邝海东 叶征 杨宗瑜

摘 要 安宁疗护指为患有不可治愈疾病的临终患者提供减轻痛苦的医疗护理服务，达到提高患者生命质量、节约医疗成本的目的。居家安宁疗护服务通过对临终患者及其家属提供基础医疗、镇痛药物指导、医疗咨询、护理指导、心理关怀和支持等服务提升患者的生命质量。通过探讨居家安宁疗护的服务目的、服务优势、服务模式、存在问题及上海地区居家安宁疗护的发展现状，从而形成居家安宁疗护服务指南，推广居家安宁疗护服务，为改善和提高临终患者的末期生命质量、促进医疗资源的合理利用提供参考。

关键词 居家安宁疗护；服务背景；现状

中图分类号：R48 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2020）18-0011-03

Background and current situation of home hospice care service

HUANG Yun1， LEI Yun1， KUANG Haidong2， YE Zheng3， YANG Zongyu4（1. General Practice Team of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 2. Yichuan Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200065， China； 3. Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 4. Nursing Department of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China）

ABSTRACT Hospice care refers to the provision of medical and nursing services to alleviate the pain of the terminally ill patients with incurable diseases to improve the quality of patients life and save the cost of medical treatment. Home hospice care services improve the quality of terminally ill patients by providing basic medical treatment， analgesic drug guidance， medical consultation， nursing guidance， psychological care and support treatment. This paper discusses the service objectives， service advantages， service modes， existing problems and the development status of home hospice care in Shanghai to form a home hospice care service guidance to promote the home hospice care， and to provide the reference for improving and enhancing the quality of terminally ill patients， and promoting the rational utilization of medical resources.

KEY WORDS home hospice care； service background； current situation

安宁疗护指为患有不可治愈疾病的临终患者提供减轻痛苦的医疗护理服务，提高患者生命质量，节约医疗成本，体现社会文明的进步[1]。安宁疗护发展较为成熟的中国台湾地区将安宁疗护团队分为病房安宁疗护和居家安宁疗护[2]。上海市在2012年度和2014年度将“推进临终关怀服务机构建设”列入了市政府实事项目，以社区卫生服务中心为重点构建机构和居家安宁疗护服务相结合的服务模式[3]。居家安宁疗护服务的开展使临终患者能够在自己熟悉的环境中安然离世，既避免了无益治疗，又得到了家人的陪伴，做到“生死兩无憾”。本文旨在探讨居家安宁疗护服务的政策背景、现状及未来发展。

1 居家安宁疗护实施政策背景

《关于做好2012年市政府实事舒缓疗护（临终关怀）项目的通知》[4]中指出，为改善和提升晚期恶性肿瘤等临终患者的末期生命质量，促进医疗资源的合理利用，进一步提升城市文明水平，各社区卫生服务中心将为晚期肿瘤患者提供居家和机构相结合的舒缓疗护服务。《关于推进2020年本市安宁疗护试点工作的通知》[5]中指出，应探索多种形式的安宁疗护服务，鼓励本市各级医院、护理院、门诊部、诊所和养老机构设置的医疗机构、护理站等开展安宁疗护服务，有条件的医疗机构可设置临终关怀科，开展病房安宁疗护服务；具备家庭病床或出诊资质的，可开展居家安宁疗护服务，将安宁疗护服务理念、内容融入医疗机构的各项服务中，实现多种形式的安宁疗护服务延伸。

2 居家安宁疗护服务现状

2.1 居家安宁疗护服务目的

晚期肿瘤患者在生命的最后一段时间内遭受着情绪、社会心理、精神上的巨大折磨和肿瘤引发的各种病痛、失能，对患者本人及其家庭都造成了巨大的痛苦[6]。居家安宁疗护服务将服务的地点设立在临终患者家中，通过对临终患者及其家属提供基础医疗、镇痛药物指导、医疗咨询、护理指导、心理关怀和支持等服务提升患者的生命质量，涵盖了全人、全家、全程、全社会的服务理念，旨在为临终患者带来安宁的生命终点。

我国台湾地区构建了以居家安宁疗护、住院安宁疗护及社区安宁门诊为主的多元服务模式，而居家安宁疗护服务进一步体现了“患者善终、家人善别”的特点[7]。居家安宁疗护针对晚期肿瘤患者“癌症、晚期、疼痛”的特点，为临终患者按照分级管理、适宜服务的原则，提供医疗服务、镇痛、心理咨询、家属护理指导及哀伤辅导，同时也给予患者精神、文化、情感方面的服务，大大提升了患者临终前的舒适度。

2.2 居家安宁疗护服务优势

朱捷等[8]对上海市18家社区临终关怀试点机构恶性肿瘤临终患者居家医疗费用的调查结果显示，居家安宁疗护的医疗费用相对安宁疗护病房更为低廉。晚期恶性肿瘤临终患者多有因病致贫的现象发生，居家安寧疗护是一种以姑息治疗为主的治疗方式，不仅能降低患者及其家庭的经济负担，也能有效节约医疗资源，实现人人享有临终关怀服务的社区基本医疗理念。徐婷[9]对成都市成华区253名社区居民关于建立临终关怀中心意愿的调查结果显示，85.8%的社区居民认为临终的最佳地点是自己家中，因此居家安宁疗护是一种值得推广的临终关怀模式。陈睿等[10]的研究结果显示，居家安宁疗护可作为机构安宁疗护的补充和延伸，这种模式更贴近患者的身心，充分体现了对生命的尊重和全程照顾。沈彩芳和曹燕亚[11]的调查显示，居家安宁疗护较常规的社区护理模式能较大程度提升临终患者的生活质量，接受居家安宁疗护服务的患者生活质量核心量表评分高于接受常规安宁疗护服务的患者，说明居家安宁疗护服务对患者的生活质量有实际提升作用，具有推广意义。

2.3 居家安宁疗护服务模式

赵珊珊等[12]对上海市嘉定区马陆镇18户已进行家庭医生签约并实施居家安宁疗护服务家庭的调查显示，由于患者对家庭医生更熟悉、更信任，因此也更愿意接受以家庭医生服务为基础的居家安宁疗护服务。张燕等[13]在进行居家安宁疗护服务模式研究时建立了居家安宁疗护服务模式流程图（图1），并对居家安宁疗护患者实施电子档案管理、癌痛远程视频会诊、心理辅导与志愿者服务等具有实践意义的举措。

居家安宁疗护应以居家为主体，完善转诊机制，依托社区卫生服务中心全科医生团队和家庭病床服务建立肿瘤条线、家庭病床、安宁门诊、机构病房“四位一体”的工作模式，同时利用家庭病床、社区居家安宁病床、机构安宁病床构成“三床联动”的工作机制，为临终患者提供连续性的居家安宁疗护服务。

2.4 居家安宁疗护服务主要问题

居家安宁疗护服务存在的主要问题包括医疗资金匮乏、居家安宁疗护服务流程不明确、未形成统一的居家安宁疗护服务指南及民众对居家安宁疗护缺乏基本认知等。潘冬英等[14]认为应加强居家安宁疗护团队建设，同时需要更多的心理咨询师、社工和志愿者等专业工作人员加入服务团队。徐嘉婕等[15]的研究发现，安宁疗护服务需求量大，人力及床位供给均不足；居家安宁疗护服务的关注度较低，转诊机构有待进一步完善。因此，在开展居家安宁疗护服务之前，应对团队人员加强岗位培训、镇痛用药理论培训、团队人员职业道德教育和居家安宁疗护服务内涵宣传等。

3 上海地区居家安宁疗护服务发展

2018年上海市普陀区成为了全国第一批安宁疗护试点单位[16]，2019年国家卫生健康委员会办公厅发布的《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南（试行）的通知》[17]显示，上海市普陀区与北京市海淀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市共同被列为全国第一批安宁疗护工作试点地区。目前普陀区正在建设“1+10”安宁疗护服务体系，即通过建立1家安宁疗护中心、结合区域内10家社区卫生服务中心安宁疗护病房共同推进社区居家安宁疗护工作。普陀区卫生健康委员会副主任奉典旭指出，普陀区将形成一套安宁疗护服务体系，包括政策保障、药品支持、标准规范及安宁疗护人才队伍建设，并将其纳入长期护理保险范围内，各类相关工作人员的岗位职责、工作流程、转介制度、质控管理等都将得到进一步的完善和细化。

今后，家庭医生在为晚期肿瘤患者进行服务时，将首先建立家庭病床及一人一册的居家安宁疗护专册，主动将肿瘤条线工作纳入安宁疗护服务网络。家庭医生将定期上门为晚期肿瘤患者提供基本医疗、药物镇痛、护理指导等服务，并联合志愿者共同提供临终陪伴及心理精神疏导等服务[18]。

4 结论

综上所述，利用社区卫生服务中心服务模式的优势提供居家安宁疗护服务不仅能进一步细化安宁疗护服务内涵、扩大服务覆盖面，并且通过为临终患者建立电子档案和居家安宁疗护专册，能够较好地完善安宁疗护服务流程，达到有效提升工作效率、降低医疗成本的目的。居家安宁疗护服务有利于全科医生为生命终末期患者提供舒适照护、心理支持和人文关怀服务，满足居民期望在家中善终的愿望，从而改善和提高患者的终末期生命质量，促进医疗资源地合理利用。

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