凉山州艾滋病人复原力现状及其与自评健康状况的关系

李芙蓉 袁清青 黄 琴 王狄佳 赵 余 陈丹镝

四川大学华西公共卫生学院，成都，610041

凉山彝族自治州(以下简称“凉山州”)艾滋病(AIDS)疫情近年来逐渐严重，不少县城呈现严重流行态势[1]，随着AIDS综合防治数据信息管理系统的推广和AIDS检测力度增大，凉山州新报告的AIDS患者和死亡病例数逐年上升[2]。2017年底，四川省累计报告AIDS病例11.04万例，居全国第一，其中凉山州约5万例，占比约50%[3]。已有研究表明，艾滋病是一种灾难性疾病，从生理、心理和社会生活3方面影响艾滋病人的生活质量和健康状况[4]。自学者提出压力综合征的概念后，有关研究越来越多，但直至30年以后，才有学者发现个体在经历逆境或压力之后，仍能依靠个人机制恢复完好[5]。随后复原力进入学者的视野。总体来看，针对复原力的解释主要有特质论、结果论、过程论3种[6]。关于复原力的定义，学界尚无统一意见。本研究认为复原力是指个体面对逆境、悲剧、威胁或其他重大压力的良好适应过程，即对困难经历的反弹能力。AIDS患者的复原力不仅与其心理及生理适应能力有关，也与社会支持因素紧密联系，并对服药依从性、危险性行为等相关行为有显著影响，艾滋病人复原力的研究对艾滋病防治的意义十分重大[7]。本研究旨在分析凉山州艾滋病人的复原力现状及其与自评健康状况之间关系，为改善艾滋病人的生活质量和健康状况提供可行建议。

1 资料来源与方法

1.1 资料来源

于2018年12月，采用多阶段抽样的方法，根据凉山州不同县市疫情状况、人口特征和社会经济发展状况将各县分为不同层，分层抽取了5个县，因研究对象的特殊性和隐蔽性，以自愿参与本次调查且无认知功能障碍的159例艾滋病患者作为研究对象。

1.2 研究方法

采用现场调查法进行研究。考虑到对象的文化知识水平较低及语言沟通困难等情况，聘请调查对象中文化水平较高、会汉语和彝语的人担任翻译员，在翻译员的帮助下，由经过统一培训的调查员进行询问和代填问卷。复原力的测量主要工具是量表，目前研究者主要依据经验和理论设计量表[8]，本研究根据研究对象的特点设计调查问卷，信效度检验良好。

本研究用调查对象面对艾滋病的心情状况、依从性状况、患者的生理疼痛状况3个维度反映内在保护因子状况，用国家的经济支持、社会歧视状况、家庭支持情况3个维度反映外在保护因子。若调查对象心情受到艾滋病影响、服药依从性差、有疼痛情况、工作受到限制、未享受国家补助、家庭成员及朋友的态度发生改变、有家庭成员因艾滋病去世、有自费医疗行为等情况时，每项计为1分，没有则计为0分。分数越高，艾滋病人的复原力越差。

1.3 统计学方法

通过EpiData 3.1软件双录入调查结果。对于数据缺失的问卷，考虑到样本量较少，通过电话联系的方式补齐。本研究运用SPSS 21.0统计软件进行分析，用两独立样本t检验和单因素方差分析、秩和检验、因子分析、有序logistic回归分析探讨艾滋病人复原力现状及其与自评健康状况之间的关系，以α=0.05为检验水准。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

共调查159人，女性(87人)略多于男性(72人)；彝族137人，占86.2%，其他民族共22人；年龄主要集中在36-60岁，共123人，占77.4%；农村人口(132人)多于城市人口(27人)。

2.2 艾滋病患者复原力情况

凉山州艾滋病患者复原力内在因子得分平均分为(2.3±0.9)，复原力社会支持得分为(2.1±1.0)；女性复原力比男性差(t=2.25，P<0.05)；彝族人群的复原力(t=-2.855，P<0.01)、个人特质(t=-3.363，P<0.01)、社会支持(t=-2.523，P<0.01)比其他民族的人群更差；随着年龄的增大，艾滋病患者的复原力越来越差(F=4.964，P<0.01)；与居住在农村的人口相比，住在城市的患者个人特质较好(t=-3.247，P<0.05)。

2.3 艾滋病患者复原力与自评健康的关系

2.3.1 降维分析。进一步探讨复原力对凉山州艾滋病人自评健康状况的影响。分析发现各因素之间有一定的相关关系，经KMO检验和Bartlett球形检验，可以做降维分析(KMO值为0.544，Bartlett球形检验P<0.001)。结果显示，前5个因子初始特征根分别为2.241、1.609、1.233、1.043、1.018，方差累计贡献率为71.435%。见表1。

表1 降维分析因子提取结果

将以上5个因子作为自变量，自评健康状况作为因变量做单因素分析，结果显示，社会歧视因素、患者身心健康状况、其他因素和依从性因素与自评健康状况有关(P<0.01)。

2.3.2 多因素分析。有序logistic回归结果显示，社会歧视因素和患者身心健康状况对患者自评健康状况影响较大，且与自评健康状况均呈负相关。当患者的以上2个因素均为无影响或无变化时，患者的自评健康状况越好。见表2。

表2 艾滋病人自评健康状况的有序logistic回归结果

2.3.3 复原力与自评健康状况的关系。以复原力得分为自变量，自评健康状况为因变量，做有序logistic回归分析。本研究中艾滋病患者复原力得分每增加1个单位，其自评健康状况将会降低0.813个单位，即患者复原力状况较差时，其自评健康状况也较差。见表3。

表3 艾滋病人复原力水平与自评健康状况的有序logistic回归结果

3 讨论

3.1 彝族艾滋病患者复原力较差

结果显示，凉山州艾滋病人复原力得分较高，这可能与当地落后的经济发展水平、文化教育程度、交通发达程度有关。彝族人复原力状况较差，可能与调查对象受教育程度普遍较低有关。由于凉山州的健康信息传播专业人员素质普遍不高、健康传播的设备落后、语言交流障碍等因素[9]，使得艾滋病患者及其家人朋友对疾病的认识不足，造成歧视和恐惧[10]，患者的心理状况恶化，复原力较差。

3.2 女性艾滋病患者复原力较差

男性艾滋病患者的复原力较女性更优，这与已有研究结果一致[11]，这可能与凉山州特殊的历史文化背景有关。“阿依阿芝”为彝族传统婚嫁仪式中经常演唱的叙事歌，属于哭嫁歌中的一首。“阿依阿芝”为一位彝族女性的名字，故事叙述了这位彝族妇女婚后思念遥远的娘家亲人，要求回家探亲遭婆家拒绝后逃跑并被老虎吃掉的悲惨遭遇。她是千百万彝族妇女的缩影，她们在婚姻中有明显的依附性、从属性[12]。在凉山彝族的观念中，女性在家洗衣做饭带孩子是不会带来污染的，而一旦离开了自己的位置到了男人的位置上则会产生污染[13]。由此也使得女性处于教育、医疗、卫生、经济的劣势地位，并造成了女性复原力比男性差的现象。

3.3 心情、疼痛情况、家人和朋友态度影响艾滋病患者自评健康状况

艾滋病的传染性和不可治愈性使患者将其视作是重大的压力事件，甚至是创伤性事件，经常伴随着一系列的心理问题。既往研究发现感染期间患者社会功能相应降低，不能完成日常工作，患者会有更多的抑郁和焦虑情绪[14]。由于社会羞辱和歧视，他们常为了隐瞒病情而停止服药和接受咨询检查，导致心理压力巨大，对自身的健康状况造成不良影响。在生理上，艾滋病患者免疫系统比常人更容易遭受疾病的攻击，面对同一疾病，艾滋病患者也可能面对更严重的后果；疾病带来的病痛将限制其劳动能力，影响其经济状况；家人和朋友的多重歧视恶化艾滋病患者的心理健康状况，影响其生命质量。

4 建议

4.1 发挥“家支协会”的影响力以改变歧视现状

凉山州拥有丰富的地方性知识，族群自身的文化丰富多彩。彝族通过家支图谱来分辨本族与族外人,对同族人给予充分的信任与帮助,而对家支外人则在一定程度上保持警惕与防范意识[15]。族群理论的原生论模式认为，族群情感所造成的认同不易改变。因此，可以充分利用族群的原生性族群认同，发挥文化的作用，进行健康文明教育活动。为规范和约束行为，彝族人群自发形成了“家支协会”[16]，这受到了彝族人的普遍认可，在重要事务的处理中发挥着关键性作用。充分发挥“家支协会”的力量，将在改善艾滋病患者的心理和经济状况中起到重要作用。

4.2 加强外部医疗力量的帮扶

凉山州卫生资源相对较少，高水平的医生团队严重缺乏，这使得患者的治疗效果难以保障。而四川省拥有华西这一优秀的医疗机构，优质医疗资源丰富。若政府能够从中协调组织，加强对凉山州的帮扶，应该能够取得较为明显的效果。语言交流障碍是造成彝族地区卫生知识缺乏的主要原因之一。因此在凉山州的卫生知识宣讲应充分考虑到受众的特殊性与普遍性。可减少语言形式的传播，多采用图画、情景剧等表现力较强且通俗易懂的方式，以便不理解汉语的老人或儿童理解和加深对相关内容的记忆。