15 例新型冠状病毒肺炎患者疾病经历体验的质性研究

王静远，魏丽丽，王刚，孙文娟，李倩倩，张艳，潘月帅，李环廷

（青岛大学附属医院a.呼吸与危重症医学科；b.护理部；c.重症医学科；d.肝脏移植科；e.院长办公室，山东 青岛266003）

2019 年12 月，新型冠状病毒肺炎（Corona Virus Disease 2019，COVID-19）由于疾病传染源头尚不明确，具有高度的传染性，人群普遍易感，缺乏特异性治疗手段等原因，导致公众容易过度紧张，产生心理恐慌，甚至出现心理应激障碍[1]。 对于已经确诊且被隔离的患者，既经受躯体的折磨，又承担着巨大的心理压力，孤独无助、沮丧悲观、焦虑、恐惧、愤怒等情绪反应普遍存在[2-5]。 及时全面了解患者心理状况、采取针对性心理干预，有助于帮助患者积极应对冲突和压力，管理不良情绪，降低其对患者心身健康、社会功能状态的负面影响，帮助患者创伤后成长[2-4]。本研究通过访谈武汉市某定点医院收治的新型冠状病毒肺炎患者，了解疾病初期、隔离治疗期间等各阶段患者的心理体验， 以期为进一步开展针对性的心理帮助提供管理策略与依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法， 选取2020 年3 月在武汉市某定点医院接受隔离治疗的新型冠状病毒肺炎患者为研究对象。 纳入标准：（1）新型冠状病毒核酸检测阳性；（2）自愿参与本研究。排除标准：（1）精神与心理疾病患者；（2）认知障碍、视听障碍及语言交流障碍患者。 共访谈15 例患者，研究对象按照访谈的先后顺序，用“W1”至“W15”代替。 研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的， 在文献研究的基础上，经课题组成员讨论，并征求呼吸与危重症医学科、重症医学科、感染性疾病科等相关专家及有质性研究背景专家意见后，初步拟定访谈提纲。选择1例新型冠状病毒肺炎患者进行预访谈，经课题组讨论修改后确定访谈提纲，主要包括：（1）您一开始得知这个疾病的时候是什么感受？ 您一开始有相关症状的时候是什么样的感受？您被确诊后是什么感受？在隔离期间您有什么感受？ 这段时间您还有哪些感受？ （2）有没有印象深刻的症状，或者让您很难忘记的感觉？是什么感觉？能具体描述一下那是一种什么样的体验吗？您是怎么一步一步克服的？您觉得护理人员有多大帮助？（3）您想获取哪些方面的帮助？（4）新型冠状病毒肺炎的暴发对您产生了什么影响？

1.2.2 资料收集方法 本研究通过医院伦理委员会审查，严格遵守伦理原则和保密原则，研究对象签署知情同意书。 研究者于2 月12—29 日，采取二级防护相关措施[6-7]，包括正确穿戴和脱摘一次性工作帽、医用防护口罩（N95）、防护眼罩、一次性防护服、一次性鞋套和一次性乳胶手套，进出隔离病房，与患者面对面，进行访谈。 因患者病情限制，访谈时机避开患者体温升高、呼吸困难时期，选择病情恢复期，访谈时间以患者实际情况进行调整，平均20 min。信息达到饱和时，停止访谈[8]。 访谈时隔离病房中只有访谈者和患者，无其他人员干扰。访谈前向研究对象介绍本研究的目的与意义及本次访谈的主要内容，取得知情同意后进行现场录音和笔录，并对访谈资料保密。 根据患者的语气、面部表情、肢体动作和其他非语言信息，做好笔录。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束24 h 内，及时将录音转录成文字资料。 采用Colaizzi 现象学分析法进行分析[9]：（1）仔细听录音并逐条转化成文字并阅读患者所有的资料；（2）提取出有重要意义的陈述；（3）对反复出现的信息进行编码；（4）将编码后的信息汇集成主题群；（5）整合结果并写出详细、全面的描述；（6）归纳出相似的观点；（7）将该描述和观点返回患者处求证是否与他们的体验一致。

1.2.4 质量控制 （1）通过目的抽样，尽量选取不同疾病分型、求医经历、性别、年龄、学历、职业等背景的研究对象，以提高研究的可信度；（2）由2 名研究者重复阅读访谈资料， 独立归纳和提炼有意义的陈述，并形成主题，对提炼的主题有不同意见时，由2名直接护理过患者的护理人员、1 名有质性研究背景专家组成的研究小组共同讨论， 最终确定主题；（3）资料整理后反馈给研究对象审查确认，保证资料的真实性。

2 结果

2.1 患者负性心理体验

2.1.1 恐惧与绝望 新型冠状病毒肺炎作为一种新发的急性呼吸道传染病， 缺乏具有明确治疗效果的药物，随着确诊人数和死亡人数的增加，加上隔离措施，致患者与亲人分离，多数患者感到恐惧，不知所措。 W1：“（昏迷后）五六天没有任何消息（哽咽），很害怕， 拔了管后， 才联系上她（爱人在方舱医院治疗），生离死别的那种感觉，更加浓烈”，W6：“一开始可以说很恐惧”，W2：“每当感觉隔离期快要过去的时候， 家里人又出现一个确诊， 又要重新计算隔离期，就像陷入一个无限的死循环，让人绝望”。

2.1.2 担忧 患者在无症状时已具有传染性， 面对疾病突然到访，除了最初的恐惧之外，更多的是担心家人的安危，担心家人是否会因此受牵连，担心已痊愈家人复阳。 W9：“确诊后比较担心家人，不知道他们会不会和我一样也会被感染”，W6：“小区已确诊十几例，很紧张，担心小孩，担心家里人被感染，晚上也睡不着”，W1：“和家人联系不上，很着急，想想都很害怕，一直在找我的老婆在哪里，很担心她”，W2：“担心孩子，担心家人不断出现新的情况，担心复阳情况”，W10：“知道人传染人，当时比较慌，因为上班的环境防护不到位，怕自身被感染，怕传染给家人，比较担忧”。

在传统的高校课程体系中，往往课程设置得过专过细，各课程往往只关注自身的专业性，这导致交叉学科知识的反映不够，课程内容重复性过大。比如可以合并或简化“食品营养与卫生”和“食品化学”的部分内容，压缩学时，增加学生专业课和专业选修课的实验学时，“食品营养与卫生”、“食品工程原理”、“食品工艺学”等课程的实验课时适当增加，保证学生学习理论知识的同时，进行实验研究，增强学习的自主性与知识的理解程度。

2.1.3 失望与信任危机 最初感染病例急剧上升，导致医院床位紧张的时候， 部分患者未能及时收住院， 患者表现出对政府、 对医院的失望和不信任。W9：“初期没有得到及时的治疗， 自己在家里自救，很失望。害怕社区人员上门，一是担心自己把社区人员传染上，二是担心自己被社区人员传染，信任感产生了危机”。 最初由于对疾病的不了解，在信息掌握不全的情况下，公众对患者表现出不信任，主要包括歧视和误解。W3：“小区群里，有些人很恐惧，一直要求社区的通报要精确到楼栋、具体到门牌号（声音颤抖）， 很担心家人遭到歧视”，W9：“担心个人信息被泄露，有的人会歧视我们，影响以后的生活，毕竟楼上楼下邻居，包括单位同事，内心不敢把自己的事情跟别人说”，W12：“好多人都歧视这个病， 我爱人最先被确诊，那时我尚未确诊（现已确诊）出门时别人不跟我说话，走路绕着我走，也被别人歧视”。

2.1.4 负罪感与病耻感 因新型冠状病毒可通过飞沫、密切接触等途径传播，会造成密切接触者，甚至陌生人感染病毒，多数患者存在对家人、对公众的负罪感，希望公众不会因为自己而受牵连。 W8：“情绪很低落，心理忐忑，害怕传染其他人”，W2：“家里大人都住院了，孩子（7 岁）自己被隔离，无人照顾，不得不自己一个人学会烧水、利用软件上课，他还那么小……”，W9：“对家人、对社会，有一种负罪感。心里一直想，千万不要有人再发烧。 觉得亏欠别人、对不起别人……（沉默）”。

部分患者存在病耻感，且持续时间很长，甚至病愈后仍存在。 部分患者病愈后仍然害怕自己还具有传染性，担心别人还会因自己而传染，甚至影响社会关系的处理。 W9：“最先开始的心态是，如果自己居家隔离能够自愈，也不想请求社区、国家的帮助，自己好了就算了”，W9：“即使病愈出院后，不知道怎么去面对别人，不知道怎么走出这个阴影，有的人知道我们曾经被隔离过，不敢面对那些知道的人”。

2.2 患者积极心理体验

2.2.1 希望和信心 随着自身病情的恢复及对疾病认识的加深，在各方社会支持下，患者开始重拾希望和信心。W2：“媒体、专家对病毒的认识，都在一步一步的深化，毕竟年轻，症状很轻，没有基础疾病，希望很大”，W10：“全国各地的医务人员不惧风险来支援武汉，看到中国人这么团结，武汉的医疗资源这么充足，给了我很大的信心”。

2.2.2 责任感 受中华传统文化的影响， 来自于家庭成员的无条件支持，成为患者的情感支撑；出于对家庭的责任感，支撑患者战胜病毒。 W1：“家人比以往更团结”，W2：“一家人虽然分散在不同的地方（方舱医院、同济医院、酒店隔离区），但是每天通过手机交流，相互鼓励”。同时，多数患者表现出对社会的责任感。 W1：“我是一个善始善终的人，我的工作要做到底， 负不起责任不能害了人家， 说不出去就不出去”，W3：“我们公司1 月24 日已经复工我却一直在医院，没有为国家出一份力，感觉挺遗憾”。

2.2.3 平静的反思 疾病和隔离， 让患者的生活瞬间停滞，有了足够的时间反思以往的人生。有的对生命存有遗憾，也有如获新生的感慨，W10：“就是觉得自己还有好多事情还没做，还没来得及去做，就被隔离在这里，以后怎么样都是未知”；慢慢的心态逐渐平静，W1：“平复心态，慢慢地让他过去，不要老是纠结”，W10：“担心、顾虑和害怕都无济于事，只能去面对，慢慢好起来”；部分患者体会到如获新生的感慨，W11：“康复以后要过好每一天， 把每一天当最后一天过”；更多的提到以后会注重健康、珍视生活，W2：“以前经常应酬，吃饭、喝酒，以后就全力以赴锻炼身体，陪伴家人，重新规划人生”，W8：“以后会更加积极的去工作去生活”。

2.3 感恩体验

2.3.1 感恩祖国 疫情暴发以来， 中国政府对确诊患者治疗费用实行财政兜底；同时，统一调配全国人力、物力，采取各种措施保障民生，患者看到了祖国的强大与魄力。W1：“这一回国家做的还是相当不错的，要大力的赞扬”，W6：“我身在中国我已经很幸福了，世界任何一个国家都没有中国好”。

2.3.2 感恩社会 疫情下， 社会志愿者、 朋友的帮助，让患者体会到了民族的团结与温暖。 W7：“2006年查出肝癌，这一辈子都碰上好人了，家人的保护、单位的不离不弃，现在碰上你们来帮助武汉，碰到这么多好人，我赚了。送走双亲，培养孩子成材，看到孙辈出生，我值了”，W10：“家里宝宝没有奶，有陌生人从很远的地方，寄到我家里去。 他们说，你不用不好意思，我们只是纯粹的想帮你”。 多数患者希望痊愈后能够回馈社会，W8：“希望出院后能够参加‘抗疫突击队’，为更多的人服务”。

医护人员的陪伴弥补了亲情的缺失，W11：“从隔离酒店转到医院后，有了医生护士的照顾，已经不再多想什么了，不觉得恐慌了”，W3：“医务人员冒着很大的风险，帮我们做很多事情，真把我们当亲人来对待，与其说是帮助，更多的是感动。 ”

医护人员的人文关怀，给予患者心理上的慰藉。W8：“医生和护士对自己的精心照料，心理感觉蛮放松的”，W3：“在方舱医院，她们像照顾亲人一样照顾我们， 看到有人核酸检测结果阴性， 比我们还要高兴， 这样状态让我特别感动”，W8：“方舱医院的时候，我过生日，医疗队的护士送了我很多小礼物，在一起为我唱生日祝福歌， 在那一刻蛮感动”，W10：“护理人员很温柔，不停鼓励我，这在心理上有很大的慰藉，他们没有把我们当作像毒王一样，让我们自己也感觉自己没有那么可怕。 ”

3 讨论

3.1 疫情早期患者存在恐惧、绝望、担忧心理 新型冠状病毒肺炎暴发伊始， 本研究多数患者出现不同程度的恐惧、绝望、担忧等负性心理体验，部分患者描述为“生离死别”、“陷入无限的死循环”等感觉。这一表现并不是新型冠状病毒肺炎患者特有的，在SARS、H1N1、Ebola 等急性重型呼吸道传染性疾病患者中也较普遍[10-12]，这与疾病突然发生，患者无法正确理解自身疾病、判断预后有关。主要原因是新型冠状病毒肺炎是新发的传染病，传染源头尚不明确，且蔓延迅速， 人群普遍易感， 无特异性治疗手段等原因，患者认为被感染了就像被判了死刑，加上不同程度的呼吸困难，患者切身体会到濒死感，也让恐惧、绝望的体验更加深刻。另一方面，隔离治疗措施让患者与外界分离，陌生的环境，呼吸机、气管插管等陌生的器械，增加了患者恐惧、孤独感的同时，也阻碍了患者负面情绪的排解。尤其是武汉地区的患者，多数是一个家庭多人被感染，担忧已感染家人的病情，也害怕再有人被感染，陷入绝望的恶性循环中。

3.2 患者存在反思、希望、信心和责任感等积极心理 本研究发现， 疫情对于多数患者的影响并非完全负面，这与其他创伤性事件对患者的影响类似[13]。分析原因可能是病情的康复、 越来越多的医疗资源和社会支持，让患者对疾病的认识不断加深，能够比较客观的认识自身病情。加上严密的隔离措施，患者的生命被强制按下“暂停键”，体验过极度“恐惧”和死亡的威胁后，触发了对人生的反思，原有的世界观受到很大的冲击。最多被提到的是在直面死亡后，患者更加珍惜生命，珍惜每一天的价值，有的患者改变了自己的人生规划， 把过去自己不重视的事情放到了首要的位置（对家庭的珍视），有的患者则体会到更深刻的改变， 认为疫情对自己的影响在不远的将来肯定是正向的。

3.3 部分患者存在矛盾心理，尤其是负罪感和病耻感持续时间较长 经历过创伤事件后， 多数患者处于较长时间的脆弱敏感期[14]。 本研究中处于心理脆弱期的新型冠状病毒肺炎患者， 有着既容易出现失望和信任危机，又容易满足和感恩的心理。一方面在救治床位无法满足个人需求的时候容易失望， 存在负罪感和病耻感， 也不愿意去相信任何能够有帮助的人，但一旦最紧急的需求（医疗救治）得到满足后，更能够感受到他人的价值（感恩社会），也更愿意给予他人支持（帮助医务人员做力所能及的事情，捐献血浆等）。提示医护人员应及时识别患者的脆弱敏感期，及时满足患者生理需求、安全需求、爱与归属的需求，尤其需关注患者对于尊重的需求。

3.4 本研究的不足 综上所述，新型冠状病毒肺炎患者既存在恐惧、绝望、担忧、失望、信任危机、负罪感和病耻感等负性心理体验，也存在希望、信心、责任感、平静的反思等积极心理体验，同时伴有感恩情感，出于伦理的考虑，本研究未访谈到有亲人伤亡的患者，但这一部分患者的心理体验应得到关注，需要等待患者病情完全恢复，确保不会因访谈而给患者造成二次伤害时再介入；本研究纳入的样本均为在院患者，疫情对患者的长期影响及心理变化需要进一步随访研究。

4 启示

4.1 加强健康宣教和心理疏导，促进患者自我觉知的成长 最初的恐惧、绝望、担忧多源于对未来的不确定性，掌握一定的疾病知识有利于缓解焦虑、恐惧情绪。 加强健康宣教， 鼓励患者多方面获取疾病知识，包括疾病的传播途径、防护措施、症状分型、预后等等，尤其是结合患者自身病情，耐心解答患者的疑惑，鼓励患者通过官方权威渠道获取正确的信息，避免发生“信息恐慌”[15]。 同时，加强心理疏导，鼓励患者通过合理的方式，将恐惧、绝望、担忧等情绪抒泄出来，例如，鼓励患者向亲人、朋友说“我有点担心……”、“我有点害怕……”， 引导患者理解任何人遇到这样的事情都会出现无力感， 短时间出现这种感受是正常的； 帮助患者理解敢于面对恐惧、 接纳问题、表达软弱本身就是一种力量的体现；帮助患者寻找适合自己的减压方式，如阅读、听舒缓的音乐等，或者做一些简单的运动，如肌肉收缩练习、八段锦、六字诀、广播体操等。

4.2 正向引导，鼓励患者感知积极心理体验，促进生命价值的成长 在关注疏导患者恐惧、 绝望心理的同时，积极发掘患者潜在的、积极心理体验，引导患者关注自身对家庭、社会的责任感和使命感[16]，对于生命价值的反思，帮助患者重视健康的意义，促进生命价值的创伤后成长。指导患者打印家人的照片，写上祝福鼓励的话语，贴在日记本或者床边，鼓励患者不是一个人在战斗； 指导患者自我对话、 自我鼓励，不论是大声地或自言自语，告诉自己“这样的感觉不好， 但我可以战胜它”“这会是一段很重要的经历”“我的孩子在等我回去，我不能输”，用语言的能力，训练患者克服艰难的挑战。当患者在感到特别恐惧、绝望时，可指导其练习简单的心理治疗技术，如腹式呼吸、蝴蝶拍、正念静坐等技巧[17]，达到躯体放松、缓解身心压力、增进积极情绪的目的。

4.3 加强人文关怀，鼓励患者积极寻求多方支持，促进人际体验的成长 生理、安全、爱与归属的需求方面，在及时为患者提供必须的医疗救治的同时，给予更多的陪伴和人文关怀措施， 鼓励患者利用通讯手段联络亲朋好友、同事等，倾诉感受，排遣不良情绪，获得支持与鼓励。 一句温暖的鼓励、一个简单的生日祝福、 一段无声的陪伴， 对于脆弱期的患者来说，都能够发挥重要的作用。 在尊重的需求方面，本研究发现新型冠状病毒肺炎患者存在负罪感和病耻感，引导患者正确看待疾病、理解自己、接纳自己，不管疫情是天灾还是人祸，患者是受害者，每一个患者都是在正常的生活范围内活动， 都不愿意将病毒传染给其他人，要在心理上相互理解彼此。 另一方面，指导患者采用积极的应对方式，不逃避，直面误解及他人的负面言论， 正确的理性的看待未知恐慌笼罩下社会上、网络上的多种声音，学会与媒体、公众正面沟通，通过正面的积极的沟通，化解误会，促进身心全面康复。适当支持和鼓励患者的回馈社会行为，支持鼓励患者写感恩日记， 每天回忆并记录值得感恩的事情和事件发生的原因，增加个体的积极情绪、想法和行为，改善不良心理状况[18]。

4.4 加强出院随访，关注长期的负面心理影响，帮助患者重返社会 通过访谈， 本研究发现多数患者对疾病仍具有不确定感， 这与患有SARS 等其他传染性疾病的患者具有相似的心理[19]，仍需要对疾病恢复期的指导与随访。 主要表现在2 个方面，（1）即便躯体康复出院，仍然害怕自己具有潜在的传染性，害怕与人密切接触； （2）对于疾病是否真正痊愈、有无后遗症、会不会复发等，尚存在顾虑，担忧病愈后离开了医院和医护人员，一旦出现紧急情况，不知道如何处理。

建议针对出院患者做好心理评估及高危人群的筛查，给予不同形式的干预，如在线培训、现场团体辅导、个体辅导等，必要时需要借助精神科医生、心理治疗师、心理咨询师、社工、志愿者、家属等一切资源的帮助。政府层面、社区、单位等通过多方面、多途径表达对患者的理解与支持， 尤其是病愈后处于隔离期人员，家属、朋友、社区工作者共同为隔离期的人员提供饮食采购、 协助复查等生活便利和情感支持， 尽量减少患者隔离期结束后重返社会与工作岗位的顾虑。 通过电话、视频等开展家庭随访、护理技术指导，建立出院随访支持性服务，积极推进新型冠状病毒肺炎康复期相关知识的宣传，促进患者、组织及社会对新型冠状病毒的正确认知， 提升对患者的关爱和理解，帮助其打消顾虑，尽快融入社会[20]，更积极地投入到工作中。

[致谢]感谢青岛大学附属医院援助华中科技大学同济医学院附属同济医院光谷院区医疗队队员在访谈患者过程中给予的支持和帮助！