信息情感支持对难治性肾病患儿主要照顾者负性情绪及坚韧性的影响

余健 杨文静 石娟娟 高涵

难治性肾病是以大量蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症和高度血肿为临床表现的肾病综合征，其发病率占肾病的35%～50%[1]。调查显示，30%以上患儿在接受药物为主的正规治疗后，病情仍未得到明显改善，6个月内复发次数≥2次，给家庭带来沉重压力[2]。研究表明，难治性肾病患儿主要照顾者会因病情进展而担忧，使主要照顾者心理状态发生重大变化[3]。家庭坚韧性亦称家庭复原力，指家庭在面对困境、压力和灾难时，帮助家庭成员应对压力事件，控制调节自身，促进自我成长，对家庭危机应对中起到重要作用[4]。在难治性肾病患儿家庭中开展以家庭照顾为中心的得到广大医护工作者的高度关注，其中提高家庭坚韧性是保证家庭有效照护的关键。因此如何有效缓解主要照顾者照顾负担和负面心理状态，增强治疗信心是护理工作的重点。研究证实，信息情感支持能够帮助主要照顾者在面对逆境、困难时释放压力，降低负性情绪影响，促进患儿主要照顾者的情感自我调节，提高主要照顾者的坚韧性[5]。目前对难治性肾病患儿主要照顾者的照顾体验影响因素尚缺乏研究。基于此，本研究对难治性肾病患儿主要照顾者实施信息情感支持护理指导，优化护理质量，促进患儿康复，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 经南京医科大学附属儿童医院医学伦理委员会批准，选取2018年6月至2019年9月医院肾脏内科儿科收治难治性肾病患儿180例及1名主要照顾者(若照顾者>2名，以照顾时间最长的家属作为主要照顾者)，按照随机数字表法分为研究组和对照组，每组90例。本研究期间完成试验干预与量表调查有效样本180例，部分患儿因转院、病情加重、失联、拒绝随访而退出。其中研究组3例，对照组1例，最终干预组87例，对照组89例完成本次研究，样本流失率1.6%。按照意向性分析原理，将脱落患儿数据资料纳入完成研究的数据进行分析。2组患儿在性别、年龄、病程、住院次数、独生子女、单亲家庭等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。2组患儿主要照顾者在性别比、年龄、文化程度、婚姻状况、与患儿关系、职业状况、人均月收入、居住地、付费方式等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1、2。

表1 2组难治性肾病患儿一般资料比较 例

表2 2组难治性肾病患儿主要照顾者一般资料比较 例

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准：①入选患儿均符合难治性肾病诊断标准[6]，经临床确诊；②若患儿有2个或以上照顾者，选取照顾时间最长者为主要照顾者进行调研， 具有一定的中文阅读和理解能力，能完成问卷调查；③能够接受定期随访，包括电话、移动通讯工具；④患儿主要照顾者自愿参加本次调研，并签署知情同意书。

1.2.2 排除标准：①患儿合并心肝肺等严重器质性功能障碍；②急慢性全身性疾病；③患儿预计生存期≤6个月；④患儿主要照顾者：具有精神类疾病或沟通障碍；有偿照顾者。

1.2.3 剔除标准：患儿中途转出外院治疗、中途放弃治疗、中途死亡或研究过程中更换主要照顾者。

1.3 方法

1.3.1 样本量估算方法。根据样本量计算公式n=2(μα+μβ)2σ2/δ2，α为0.05，β为0.10，σ2为总体方差，δ2为容许误差，计算每组样本含量至少为80例，总样本量为160例，考虑15%～20%失访率，最终确定样本量为180例。

1.3.2 护理

1.3.2.1 对照组：患儿主要照顾者采取常规护理健康宣教方案：①向患儿及主要照顾者提供自制健康宣传手册，并简要宣读难治性肾病基本知识；②告知患儿及主要照顾者主动配合治疗，进行用药剂量、次数指导；③建立微信群，定期发布难治性肾病相关知识，并及时回复主要照顾者相关问题；④责任护士每周电话随访1次，了解患儿病情变化情况；⑤患儿每月在主要照顾者陪同下门诊复查。

1.3.2.2 研究组:在对照组护理基础上给予信息情感支持，主要护理内容简述如下：①成立护理团队，由小儿难治性肾病专科医师1名、临床护理专家1名、护士1名(工作经验5年以上)、研究者总计4名组成；临床护理专家与研究者制定护理研究方案；小儿肾病专科医师将治疗措施与护理方案合理衔接，从治疗角度解答患儿主要照顾者在治疗方面的相关问题。②护理方案：a将符合基线资料的患儿纳入研究对象，对主要照顾者进行30 min以上当面沟通访谈。充分了解患儿家庭情况，引导主要照顾者主动面对问题，讲述护理过程中遇到的问题、想法、付出的努力，并提出相关护理问题。b在照护中获得社会支持，以增强信心；对主要照顾者进行疾病知识相关信息支持，进一步给予信息情感支持，包括鼓励及建议、耐心倾听、纠正照护中错误认知，并对主要照顾者表示理解、同情。c依据描述问题全面掌握主要照顾者心理期望值，制定可行性照护计划。d干预方法：指导患儿主要照顾者正确管理自我情绪，增强与患儿沟通的技巧，构建积极的家庭信念，尽可能获得社会广泛支持；发放自制《难治性肾病知识家庭管理手册》，研究者查阅相关文献基础上编制初稿，由院内外肾病专家进行审阅最终定稿。采集患儿主要照顾者对健康知识需求、心理状态变化，讨论如何应对疾病所带来的各方面压力，指导掌握消除负性情绪和增强坚韧性。④信息反馈：约定出院后建立电话随访档案，由研究者与专科护士负责实施和组织协调。⑤注意事项：在以上环节中，针对不同主要照顾者相互交叉进行，不需按照每个阶段划分，以解决主要照顾者实际问题为准。⑥临床资料收集：患儿入院后第2天研究者向患儿主要照顾者解释本次研究的目的、方法、内容，征得同意并向其发放自拟一般资料调查表对患儿及主要照顾者基础资料进行调查，包括年龄、性别、治疗情况，主要照顾者的年龄、文化程度、家庭收入等。

1.4 评价指标

1.4.1 负性情绪：采用焦虑自评量表(anxiety self-rating scale,SAS)、抑郁自评量表(depression self-rating scale,SDS)[7]对主要照顾者干预前后焦虑、抑郁程度评价。由20个条目组成，每项1～4分，总分100分，评分越高表明焦虑、抑郁程度越严重。根据量表得分划分标准临界值50分，其中50～59分为轻度焦虑/抑郁，60～69分为中度焦虑/抑郁，≥70分为重度焦虑/抑郁。

1.4.2 坚韧性：采用家庭坚韧量表(family hardiness index,FHI)[8]对患儿主要照顾者进行调查，英文版家庭坚韧性量表由McCubbin编制，包括责任、控制、挑战3个部分，共计20个条目，每个条目按照Likert 4级评分法：1分：非常不同意，2分：不同意，3分：同意，4分：非常同意；其中4、5、6、7、9、11、12、13、15、17、18为正向计分，其余条目为反向计分，总分0～80分，得分越高越高代表家庭坚韧性越好。

1.4.3 疾病不确定感:采用疾病不确定感家属量表(mishel uncertainty in Illness scale for family members,MUIS-FM)[9]对患儿主要照顾者进行干预前后调查分析，该量表包括4个维度，25个条目，即不可预测3个条目，信息缺乏4个条目，不明确性11个条目，缺乏澄清7个条目。以Likert5点计分法评分，总分为31～55分，分值越高，表明疾病不确定感水平越高。该量表Cronbach`α系数为0.923，折半系数0.886。

2 结果

2.1 2组患儿主要照顾者焦虑、抑郁得分比较 干预前2组患儿主要照顾者SAS、SDS得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后2组患儿主要照顾者SAS、SDS得分较干预前明显降低(P<0.05)，其中研究组明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组患儿主要照顾者焦虑、抑郁得分比较 分,

2.2 2组患儿主要照顾者坚韧性得分比较 干预前2组患儿主要照顾者坚韧性得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后研究组坚韧性得分明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.5)。见表4。

表4 2组患儿主要照顾者坚韧性得分比较 分,

2.3 2组患儿主要照顾者疾病不确定感得分比较 干预前2组患儿主要照顾者疾病不确定得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后研究组不确定得分明显低于对照组(P<0.5)。见表5。

表5 2组患儿主要照顾者疾病不确定感得分比较 n=90,分,

3 讨论

研究表明难治性肾病患儿大部分主要照顾者能够主动承担对患儿的照护责任，愿意投入较多的精力和时间照顾患儿，但绝大部分照顾者不仅要承担患儿的照顾，同时还要兼顾工作与家庭生活[10]。由于主要照顾者长期处在沉重的照护负担中，易于产生心理和生理问题，自我效能明显降低，导致焦虑、抑郁等负性情绪，造成对患儿病情进展评估不足。但在临床护理工作中，医护人员往往重视患儿自身护理，而忽略主要照顾者的负性情绪控制和坚韧性。调查显示脑瘫、白血病、慢性肾病等患儿主要照顾者承受沉重的心理负担，身体长期处于亚健康状态[11]。长期负性心理状态不仅影响到主要照顾者照护能力，还会影响整个家庭和睦。因此，在制定护理方案是，要重视难治性肾病患儿主要照顾者积极应对能力，降低负面情绪和疾病不确定感影响，提升照顾者的坚韧性，使之积极参与患儿照护工作，改善护理质量。

信息及情感支持作为一种社会支持形式，可作为心理应激反应的重要因素之一。能够通过不同途径向应激状态下个体提供保护，缓解应激反应，维持一般性良好情绪体验具有重要临床意义。缺乏情感信息支持者照顾者在面对应激状态下，往往采取负性情绪、自闭的应对方式，导致身体长期处于亚健康状态。研究表明，主要照顾过采取积极和集中性应对的处理方式，生理和心理压力明显减轻，有利于采取健康促进行为[12]。本研究发现，研究组和对照组主要照顾者在干预前存在重度焦虑、抑郁负性情绪及疾病不确定感，这与郭礼等[13]调查结果一致，提示医护工作者需要关注难治性肾病患儿主要照顾者心理健康问题。本研究表明，干预后研究组主要照顾者焦虑、抑郁、疾病不确定感得分明显低于对照组，提示通过信息情感支持，加强与主要照顾者的沟通交流，进行心理疏导，能够启发主要照顾者解决问题、应对负性情绪处理能力，减轻压力的不良影响。

临床护理中医护人员往往将工作的重心给予患儿自身护理，易于忽视患儿主要照顾者思想压力。长期思想负担不仅会影响主要照顾者对患儿的照顾能力，还会影响到家庭生活和睦。王美[14]研究发现，难治性肾病患儿主要照顾者的家庭人均月收入、医疗费用对家庭坚韧性产生不同程度影响，这与难治性肾病患儿需要长期照护，部分家庭照顾者无法工作，丧失经济收入，家庭经济负担加重有关。并且病情持续时间越长，增大主要照顾者负性情绪反应，影响疾病应对的积极性，致使照顾者的坚韧性降低。既往研究证实获得信息情感支持家庭照顾者，通过对照顾者的健康教育，充分调动照顾者照护积极性，可树立战胜疾病信心，改善自我效能[15]。本研究结果发现，实施干预后研究组主要照顾者家庭坚韧性明显高于对照组，说明信息情感支持能够促进主要照顾者以积极应对方式，降低心理、生理的不良应激反应，构建积极照顾者治疗信念，提升坚韧性。

通过本次研究证实，信息情感支持是降低难治性肾病患儿主要照顾者负性情绪、疾病不确定感，提升坚韧性的有效护理方式。能够强化主要照顾者自我应对能力，为患儿提高优质的照护。