可行理论视阈下癌症患者照顾者生活质量测度

李梦姣，王尤

（1.商洛学院 健康管理学院，陕西商洛 726000；2.西北大学 哲学学院，陕西西安 710127）

癌症是危害中国居民健康的疾病之一，其每年发病数和死亡数分别占全球的23.7%和30%[1]。面对如此庞大的数字和增长趋势，如何介入癌症患者，关爱“隐形患者”——患者照顾者，确保每一位公民享有最基本的生命健康权，是需要关注的问题。医务社会工作是医疗卫生机构中，解决病人和家属心理、社会问题的社会服务，突出特点是服务对象和工作范围已超出医院和临床医疗的医学范围[2]。2019年10月底，国家卫健委发布的《进一步改善医疗服务行动计划（2018—2020年）考核指标》，首次将医务社会工作制度单独列为医疗服务一级指标。但从目前癌症患者、癌症患者照顾者介入来看，主要集中在医学、护理领域的研究。随着“生物-心理-社会方法”的发展，人们将视线转向了生活质量的评判，使其成为又一评价医疗效果、测量日常生活现状的健康指标。

当前对于照顾者生活质量的研究普遍集中于医学领域，社会工作领域涉入较少。国外对生活质量的研究起步较早，至今已经取得了一些研究成果。相比之下，20世纪80年代，中国开始在身心疾病研究中涉及生活质量，后逐渐偏向患者照顾者。何小凤等指出大多数照顾者在长期照顾过程中由于照顾负担，以及目睹亲人遭受痛苦会出现抑郁、精神疲劳、影响其生活质量[3]。夏小青运用个案工作对乳腺癌患者照顾者生活质量进行改善[4]。邓本敏等对癌症患者主要照顾者（the Primany Family Caregivers PFCS）进行多维度调查，生理、心理、社会、经济等压力负荷对PFCS生活质量均有较大影响[5]。程李萍开展连续4 d，每天30 min的正念干预[6]。在研究方法方面，早期在慢性疾病筛选、临床治疗及预防性干预措施的效果评价方面多采用生活质量这一指标，研究对象也以患者为主[7]。MCMILLIAN和MAHON制定了第一个照顾者专用问卷，即照顾者生活质量量表索引（Caregiver Quality of Life Index,CQOLIndex）[8]。随后，FERRELL B 制定了更为细化的生活质量评估工具（Quality of Life Tool）[9]。段娇博等根据我国国情和发展情况将癌症患者照顾者生活质量量表（CQOLC-C）和负担量表（CSI+）本土化，发展为癌症患者照顾者负担专用量表[7]。浙江大学社会医学教研室李鲁主持研发的SF-36中文版现使用较为广泛[3]。本研究在陕西省肿瘤医院患者服务中心为住院患者照顾者进行了社会工作介入，采取定量、定性研究和行动研究相结合的方法。基于此，本文在深度挖掘生活质量内涵的同时，在森的可行能力理论基础上，从多维福祉视角构建癌症患者照顾者福利指标体系，以此测度其生活质量，对了解癌症患者照顾者在介入过程中获得的可行能力、福祉状况，具有重要意义，也为进一步丰富医务社会工作内涵，扩展实务领域拓宽思路。

1 理论框架与研究假说

1.1 可行理论

医务社会工作的主要理论支撑来源于社会福利的理论体系。20世纪80、90年代，阿玛蒂亚·森（Amartya Sen）在其著作《自由看待发展》中提出了可行能力理论。“一个人的可行能力是此人有可能实现的、各种可能的功能性活动组合。”“可行能力”彰显了个人对美好生活的向往，即自由，指人们能过上有幸福感生活的自由。“功能性活动”暗含了人们想要做的事情以及达到的状态。阿玛蒂亚·森的可行能力理论源于对社会弱势群体的关注，所以森的可行能力理论被大量的运用到研究社会弱势群体。2002年阿玛蒂亚·森提出了五种功能性活动考察研究对象的福利水平，即政治自由、经济条件、社会机会、透明性担保以及防护性保障[10]。不仅可以成功地外延人们的可行能力，还可以提高个人福利和社会福利。党的十九大报告中指出“中国特色社会主义进入了新时代，我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分地发展之间的矛盾”。健康是公民的基本权利，癌症患者照顾者这一特殊人群，同样拥有追求所珍视生活的自由，具有获得美好生活的机会。因此，以阿玛蒂亚·森的可行能力理论为框架，构建癌症患者照顾者福利指标体系，具有可行性。

1.2 评价体系指标构建

《黄帝内经》最早讲到“上医治未病”，“治”为治理管理的意思。癌症患者照顾者作为疾病的隐性发生者，在面对昂贵的医药费和难以预测的病情时，要隐藏自己的情绪和精神压力，有的甚至会导致越轨和疾病的发生。在以往收集资料过程中，主要以主观观察和访谈为抓手，而对患者照顾者心理、情绪等方面的问题，过多掺杂自身的主观理解，无法形成较为客观的评价。本文在生活质量内涵的基础上，结合查房和小组活动等环节中对照顾者的了解，列出一组具有功能指向性的详细清单进行福利测度，选取经济状况、健康状况、情感状态、社会保障以及社会网络等五个功能性活动指标，见表1。

1）经济状况。癌症，也叫恶性肿瘤。医学上根据不同的临床症状进行了详细的划分。癌症的中期症状不明显，主要有低热、贫血、乏力、衰弱等，晚期较严重。由于长期治疗和住院，巨额的医药费成为了无底洞，也有很多家庭因此入不敷出，因病致穷，甚至走上了越轨的道路。经济状况直接受人均收入影响。

表1 癌症患者照顾者生活质量评价指标体系

2）健康状况。在介入中了解到很多照顾者会出现身体不适，没食欲、失眠，频频出现感冒发烧等症状。与生理健康相比，在照顾护理过程中的心理健康、精神健康影响更大，受损范围更广却不易被察觉甚至隐藏。本研究以生理健康、心理健康、精神健康作为健康状况的评价体系。

3）情感状态。情感状态是一个很模糊的概念，可以说是千姿百态，比如悲伤、忧郁、快乐、痛苦等，这些由内而外的系列动作都是情感状态。森认为快乐是福利的组成部分，但是无法直接测量。对于照顾者来说具有良好的社会支持、不定时进行心理疏导，得到理解和尊重，能够满足最基本的这两个条件就可以感到快乐和满足。

4）社会保障。社会保障的目标是满足人们的基本生活需要，一个人只有达到维持生存所需的生活标准才能保证良好的健康状况。传统社会保障体系的有机组成部分包含社会保险、社会救助、社会福利。由于以上三个指标涵盖内容过多，根据照顾者特点，以社会保险中的医疗社会保险，社会救助的贫困救济，社会福利中的劳动者福利反映社会保障。

5）社会网络。社会网络是行动者在互动中形成的社会联系[11]。大多数的互动都产生于社会网络中，组成网络的结点可以是单个的人，但关系种类丰富多彩，包括至亲、邻里和朋友。很多照顾者在照顾护理之后改变了以往的生活状态和社会关系，开始“两点一线”奔波。本文选取以上3个指标描述照顾者的社会网络。

2 癌症患者照顾者生活质量实证分析

本研究通过陕西省肿瘤医院患者服务中心进行介入调查，调查样本占接触患者家属的70%以上，在其中发放80份问卷，回收73份，回收率为91.25%，有效问卷69份，有效率达86.25%。

通过数据分析发现，照顾者平均年龄为47.86±7.664岁（29～60岁），主要照顾者 61人，占88.4%，夫妻关系26人，占37.7%，父母关系的有5人，占7.2%，子女关系的有24人，占34.8%，其他亲戚14人，占20.3%。女性照顾者44人，占63.8%，男性照顾者25人，占36.2%。入不敷出的家庭居多，占40.6%。如表2所示。

2.1 福利模糊函数设定

设癌症患者照顾者生活质量的整体福利状况为模糊集X，设癌症患者照顾者进行医务社工介入前后可能变化的福利内容X的子集W，则第n个癌症患者照顾者的福利函数可表示为：

其中，x∈x,μ(x),μw∈[0，1]则是x对W的隶属度。介于0到1，隶属度越大，表明介入之后癌症患者照顾者的福利评价越好。

2.2 隶属函数的设定

合适的隶属函数是使用模糊方法的关键。一般来说，指标变量分为3种类型：虚拟二分变量、连续变量和虚拟定性变量[12]。本文将对研究对象采取不同程度的主观评价，采用四等级语言评级即很满意、一般满意、不满意和很不满意。假设一项研究中有m种状态，对这m种状态依次进行赋值，等距分布，值越大福利状况越好。

表2 患者照顾者一般资料（n=69）

设xi是由初级指标xij决定的癌症患者照顾者福利的第i个功能子集，癌症患者照顾者福利的初级指标为：

CERIOLI和ZANI[13]将这类虚拟定性变量的隶属函数设为：

2.3 权重的设置及加总

合理的权重结构需要在得到初级指标隶属度的基础上进行确定。在考量中，各项指标在获取过程中的作用不尽相同，本文将权重设置如下，wij为第i个功能子集中第j个二级指标的权重值，各功能隶属度的计算公式为：

2.4 模糊评价

患者照顾者的评价结果见表3，总体隶属度由0.586提升到0.632，提升率为7.8%，癌症患者照顾者总体福利水平得到改善。

表3 患者照顾者生活质量各项指标模糊评价

从表3中五项功能性指标评价结果，可以看到医务社会工作介入之后，照顾者健康状况隶属度由0.548上升到0.601，上升率为6.1%，说明医务社会工作介入照顾者具有可行性。健康状况、情感状况、社会保障和社会网络在介入前都处于较差的福利状态，但是介入后情感状况和社会保障两方面得到了一定的改善。

1）经济状况。本次调查中的患者照顾者多数来自陕西省各地市贫困县区，其中农民、工人居多，占比47.8%，每周定期参加患者服务中心组织的活动之后，模糊评价值由0.543降低到0.512，说明在经济状况这一方面，社工所做的努力并不能起到积极的作用。在访谈中笔者了解到，很多经济拮据的家庭需要额外的工作贴补家用和支付医药费，导致负面情绪增加和经济压力过大。对于医务社会工作者来说，他们可以进行个案管理、链接资源、申请大病救助、医疗救助项目等，将扶贫落在保障基本的医疗卫生需求上。

2）健康状况。该项综合评价值分别为0.548、0.601，上升率虽不高，但有所提高。相信随着“生物-心理-社会方法”的发展，照顾者的健康状况会日益得到重视。在调查中有33%的照顾者患有慢性病，其它照顾者总体身体状况良好。有24.6%的照顾者存在失眠的现象，整日整夜无法入睡，第二天正常照顾护理。在心理健康和精神健康两方面，照顾者的提升幅度较大，分别从0.578上升到0.692，0.434上升到0.548。由此说明医务社会工作在照顾者心理和精神健康方面起到了重要作用。

3）情感状况。在情感状况方面，隶属度由0.465上升到0.523，变化率为12.5%。在个案访谈中，社工运用总体干预模式对案主进行介入，采用了意象术、系统减惑、空椅子等技巧，让照顾者能够感觉到支持与力量。“一起成长，携爱同行”癌症患者支持小组、大声说出“癌”等小组活动也使原本踽踽独行的照顾者联结在一起。同时，很多照顾者反映对照顾护理知识的缺乏和对疾病知识的不足，当得知家人确诊癌症后，犹如晴天霹雳，甚至开始担心自己，警惕和消极迎面而来，有的甚至想轻生。

4）社会保障。由于癌症的到来，使得整个家庭发生改变，医药费支出的增加，总收入未能补给，导致患者家属在医疗、养老等方面的保障条件日趋减弱。社会保障的综合评价由0.431提升到0.516，变化显著。社工发挥其优势帮助患者照顾者了解当地疾病保险相关政策，申请贫困救济，解决贫困，保障其享受最低生活水平。在劳动者福利方面，链接农副产品补贴、困难生活补助和房租优待等措施，特别是解决女性照顾者的问题，女性在很多方面比男性照顾者更加明显。

5）社会网络。良好的社会网络可以促进人的发展，获取社会资源、联系日常生活和表达自我感受。社会网络隶属度由0.478提升到0.501，提升率为4.8%。通过了解，很多患者照顾者性格开始变得内敛，脱离了以前的社交圈，阻断了之前的休闲娱乐和社交活动。他们纷纷表示，繁重地照顾任务占据了很大一部分时间，原本可以做的事，由此搁置最终也不想提起，与亲友、朋友联系也少之又少，邻里街坊只是匆匆一面，没有了往日亲切，几乎没有交谈，甚至还有的邻居会用“有色眼镜”看他们。

3 结论及建议

3.1 结论

以阿玛蒂亚·森的可行能力福利理论为框架，从多维福利维度出发构建癌症患者照顾者福利指标体系，根据模糊评价结果可以得到如下结论：癌症患者照顾者在不同转换因素下的福利水平或上升或下降，但总体福利水平不高。阿玛蒂亚·森强调人的主体性（Agency）地位，他指出人们的最终目的是能够做出自己的选择并采取行动。那么对于照顾者这一特殊群体，更应该增强其主体性，发挥主观能动性。在此情况下，改善福利状况可谓任重道远。第一，在患者服务中心社工和医院的协同下，参与服务的照顾者们整体福利水平得到了提高，总体隶属度由0.548上升到0.601，上升率为6.1%。由此可见，本文研究的五种工具性自由可以直接扩展患者照顾者的可行能力，进而提高生活质量，增进个人福祉。本研究可以发现不同的指标所显示的改善状况有所不同，其中情感状况和社会保障均得到了改善。第二，健康状况和社会网络虽有提升但上升率不高，很大程度上还需要进一步调动照顾者的积极性。第三，对于经济状况，隶属度由0.543下降到0.512，说明经济状况相对变差。

3.2 建议

根据上述结论，在考虑总体福利的同时，应该立足全人群和全生命周期两个着力点，提供公平可及、系统连续、多元服务的医务社会工作介入，提高癌症患者照顾者生活质量，实现更高水平的全民健康。

首先，注重患者照顾者的身心社灵方面健康，特别是晚期癌症患者照顾者，必须适时进行临终关怀或安宁疗护，进行高危评量和心理—社会评量，提供危机干预，极大提升服务过程的专业化和精准化；同时帮助患者照顾者了解相关医学知识和保健知识，科普宣讲，避免“谈癌色变”，有效进行赋权，帮助照顾者增强其经济、社会和政治的力量与影响。

其次，在家庭医学与社区健康方面，鼓励照顾者们放下“戒备”走出家门、走出医院、走进社区；依托街道“爱心救助站”，为特困家庭提供医疗、生活等方面的保护帮助，做到齐抓共管，多元供给[14]；社工为其定期召开家庭会议，动员家庭成员，使家里的所有成年人都担负起照顾癌症患者的责任，完善家庭支持系统，以自助和他助为抓手；有效链接社会资源，鼓励高校社工学生组建志愿服务队。

再次，深入了解患者照顾者的问题，不断进行评量将问题转化为需要，评估并选择需要干预的层面，制定详细的干预计划；缓解医生的专业霸权，用社会工作的人文关怀注入现代医疗模式；在出院后继续进行跟踪服务，在跨学科治疗中贡献力量；这是一个良性运作的整体，不仅需要患者个人、家庭的努力，更需要医院、社区相互联动，共同推动患者照顾者积极面对生活，增加健康福祉。

最后，给予经济、医疗及日常生活上的全方位救助，助力大病医保和医疗救助政策的改革，推动相关政策的出台；加大政府购买社会工作服务力度，从各方面完善患病群体的社会支持系统，进而提高医疗保障可行能力，切实扩大医疗卫生服务的涉及面；大力推广医务社会工作，进一步规范服务流程，完善机制，积极探索具有自身特点、行业特征的医务社会工作服务新模式[14]。