家庭赋权方案对脑卒中患者家庭主要照顾者疾病不确定感、照顾准备度及照顾能力的影响

余艳

（贵州省遵义市第一人民医院神经内科二病区，贵州 遵义 563000）

脑卒中是临床高发性脑血管疾病，研究显示，脑卒中为我国居民死亡首要因素，也是造成残疾主要原因［1］。由于脑卒中康复是一个长期过程，多数患者病情稳定后需回归家庭由家庭主要照顾者进行长期康复照护，家庭照护好坏直接关系着患者功能恢复及生活质量。由于家庭主要照顾者短期内无法适应角色转变，且多数照顾者缺乏专业知识，从而影响照顾能力。家庭赋权方案将护理权交与家庭主要照顾者，照顾者与医护人员共同合作，共享资源，两者一同参与患者医疗和护理决策。目前，家庭赋权方案在国外慢性病患者中应用广泛，且取得较好效果［2］。但该方案在国内应用较少，为探讨其在脑卒中患者护理中的应用价值及对家庭主要照顾者的影响，现纳入88例对象进行研究，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2017年2月至2019年2月收治的脑卒中患者88例为研究对象。患者纳入标准： （1）首次发病； （2）符合脑卒中诊断标准［3］，经影像学检查确诊； （3）有家庭照顾者；（4）处于恢复期，出院康复场所为家庭；（5）病情稳定，无意识障碍。排除标准： （1）合并其他严重疾病者；（2）精神疾病患者；（3）配合度低患者；（4）认知障碍患者。家庭主要照顾者纳入标准：（1）为患者配偶、子女、父母等直系亲属；（2）承担患者住院期间照顾工作，且每日照顾时间超4 h，出院仍继续承担照顾工作；（3）具备良好沟通、阅读、表达能力；（4）年龄≥18岁。排除标准：（1）有脑卒中患者照顾经验或接受过相关培训者；（2）精神疾病患者；（3）自身存在行为障碍者； （4）无法独立完成相关量表填写者。所有患者及家属均对本研究知情且同意，本研究获本院伦理委员会审批。将88例患者随机分为2组，每组44例。2组患者及家庭主要照顾者一般资料差异无统计学意义 （P＞0.05），见表1，有可比性。

表1 2组研究对象一般资料比较

1.2 方法 对照组：对患者实施用药指导、心理干预、营养支持等常规护理干预，并向患者家庭主要照顾者进行健康宣教，告知患者家属护理相关注意事项，发放健康宣教手册，出院后定期予以随访及指导。

观察组：在常规护理干预基础上加用家庭赋权方案。（1）组建家庭赋权团队：团队成员包含护理组长、护士长、神经内科医生各2名，护理研究生及康复科医生各1名，团队负责制定、评估、审核脑卒中健康宣教手册以及家庭赋权方案。（2）制定家庭赋权方案：参考国内外文献及相关研究成果，制定符合我国脑卒中患者的家庭赋权方案初稿，并由家庭赋权团队审核、修订、进行预试验，预试验随机选取10例脑卒中及其主要照顾者实施干预措施，收集资料，试验后根据其结果进一步修改，确定最终方案，并将其应用于观察组每个家庭。（3）实施方法：在病区示范教室，家庭赋权团队成员以一对一结合团体授课模式对家庭主要照顾者进行健康教育，30～45 min／次，2次／周。（4）实施内容：①入院第1～2天为第一阶段，对家庭主要照顾者进行心理疏导，缓解其压力，并耐心解答照顾者问题，告知良好护理有利于患者预后，让其做好长期照护准备；为家庭主要照顾者讲解脑卒中病因、发病机制、症状观察及预防并发症等知识。②入院第2天至出院前1 d为第二阶段，护理组长向照顾者讲解脑卒中发生前兆、症状、康复锻炼内容，强调良肢摆放、症状观察、预防并发症的重要性。具体流程为确定问题：以预后良好病例举例，帮助照顾者树立积极心态和照顾信心；采用开放式问题了解照顾者的照顾体验及照顾过程中存在的问题；表达情感：询问照顾者心理感受及情绪状况，耐心倾听，关注照顾者心理，并鼓励其宣泄不良情绪，采用转移注意力方式缓解心理压力；制定照顾方案：根据患者饮食、生活习惯、情绪、运动及用药情况评估照顾问题，以健康宣教手册大纲、护理问题、临床症状为依据，根据不同病情及病史制定个性化照顾方案，由照顾者初步实施，并提出照顾过程中的护理难点，由护理组长再次讲解和演示；家庭赋权实施方法：由照顾者在患者住院期间实施照顾方案，护理组长每日下午与患者及其照顾者进行15 min沟通交流，了解方案实施过程中的问题，并强化指导，若见患者病情好转，对照顾者予以肯定，总结照顾经验；评估效果：出院前1 d对照顾者的照顾准备度及照顾能力进行评估，若照顾者照顾准备及照顾能力不足，则予以强化指导，出院后每周进行1次电话随访。③出院当日为第三阶段，方案实施后，为照顾者讲授脑卒中复发危险因素、康复锻炼内容、家庭紧急处理方法、用药注意事项及不良反应。

1.3 观察指标 （1）疾病不确定感：根据修订中文版Mishel疾病不确定感量表对家庭主要照顾者干预前、干预3个月的疾病不确定感予以评估，量表含不可预测性、不明确性、缺乏澄清及缺乏信息4个维度，31个条目，以Likert 5级评分法，1～5分，分值范围31～155分，得分越高提示不确定感越强［4］。 该量表 Cronbach′s α 系数为 0.91，信效度较好。 （2）照顾准备度：根据中文版CPS量表进行评估，量表含8个条目，每条目采用Likert 5级评分，0～4分，分值范围0～32分，分值越高提示照顾准备越充分；采用护士评估照顾者准备度量表评估，量表含5个条目，采用Likert 3级评分，1～3分，分值范围5～15分，分值越高表明照顾准备越充分［5］。该量表由Archbold编制，Cronbach′sα 系数为0.87， 信效度较好。 （3） 照顾能力：根据中文版FCTI量表评估，量表包括5个分量表，包括适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人及社区资源以及调整生活满足照顾需求，25个条目，采用Likert 3级评分法，评分越高表明照顾者照顾困难越多，照顾能力越差［6］。 该量表由 Clark编制， Cronbach′sα 系数为0.89，信效度较好。（4）依从性：观察患者依从性，完全依从：经家庭照顾者照顾后，患者可遵医嘱完成治疗、服药、复查；部分依从：经家庭照顾者照顾后，患者可遵医嘱完成治疗和服药，偶尔复查；不依从：患者不遵医嘱完成治疗。依从率计算公式＝（完全依从＋部分依从） ／每组总例数×100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 21.0软件进行统计学分析，计数资料用［n（%）］表示，采用χ2检验；计量资料用均数±标准差表示，采用t检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 疾病不确定感对比 干预前，2组家庭主要照顾者疾病不确定感量表各项评分差异无统计学意义 （P＞0.05）；干预3个月后，观察组上述评分与同期对照组对比，差异有统计学意义 （P＜0.05）， 见表 2。

表2 2组家庭主要照顾者干预前、后疾病不确定感对比 （±s， 分）

表2 2组家庭主要照顾者干预前、后疾病不确定感对比 （±s， 分）

疾病不确定感 观察组 （n＝44） 对照组 （n＝44） t P不可预测性 干预前 9.43±3.18 9.51±3.23 0.117 0.907干预 3个月 3.12±1.05 6.24±1.25 12.678 0.000不明确性 干预前 35.15±7.14 35.05±7.06 0.067 0.948干预 3个月 4.16±1.37 8.18±1.73 12.084 0.000缺乏澄清 干预前 23.61±4.14 23.66±4.21 0.056 0.955干预 3个月 2.27±1.06 3.01±1.26 2.981 0.004缺乏信息 干预前 13.14±2.43 13.22±2.47 0.153 0.879干预 3个月 2.48±0.67 3.69±1.04 6.488 0.000

2.2 照顾准备度对比 干预前，2组照顾者CPS及护士评估照顾者准备度量表评分差异无统计学意义 （P＞0.05）；干预3个月后，上述评分与同期对照组对比，差异有统计学意义 （P＜0.05），见表3。

2.3 FCTI量表评分对比 干预前，2组家庭主要照顾者 FCTI评分比较差异无统计学意义 （P＞0.05）；干预3个月后，观察组上述评分与同期对照组对比，差异有统计学意义 （P＜0.05），见表4。

表3 2组家庭主要照顾者干预前、后的照顾准备度评分对比 （±s， 分）

表3 2组家庭主要照顾者干预前、后的照顾准备度评分对比 （±s， 分）

照顾准备度 观察组 （n＝44） 对照组 （n＝44） t P CPS评分 干预前 12.04±3.14 12.11±3.17 0.104 0.917干预 3个月 22.34±4.54 18.67±3.68 4.166 0.000护士评估照顾者准备度量表 干预前 6.67±2.52 6.72±2.58 0.092 0.927干预 3个月 12.34±2.67 10.43±2.64 3.374 0.001

表4 2组家庭主要照顾者干预前、后的FCTI量表评分对比 （±s， 分）

表4 2组家庭主要照顾者干预前、后的FCTI量表评分对比 （±s， 分）

FCTI量表 观察组 （n＝44） 对照组 （n＝44） t P适应照顾角色 干预前 4.21±1.51 4.18±1.47 0.094 0.925干预3个月 2.06±0.86 3.26±1.05 5.865 0.000应变及提供协助 干预前 3.67±1.48 3.73±1.52 0.188 0.852干预3个月 2.31±0.67 2.73±1.08 2.192 0.031处理个人情绪 干预前 3.11±1.39 3.15±1.42 0.134 0.894干预3个月 1.73±0.88 2.27±1.36 2.211 0.030评估家人及社区资源 干预前 3.65±1.73 3.71±1.74 0.162 0.872干预3个月 1.56±0.54 1.97±0.68 3.132 0.002调整生活满足照顾需求 干预前 3.24±1.62 3.31±1.66 0.200 0.842干预3个月 1.38±0.37 1.69±0.43 3.625 0.000

2.4 依从性对比 观察组患者依从率95.45%，与对照组 （79.55%）比较，差异有统计学意义（P＜0.05）， 见表 5。

表5 2组患者依从性对比［n（%）］

3 讨论

脑卒中在临床中极为常见，近年来，随着医疗技术水平提高，其病死率有所降低，但幸存患者大多伴有神经功能障碍，其恢复是一个长期过程。由于医疗资源有限，大部分患者在病情稳定后回归家庭进行康复，要求患者家庭主要照顾者具备脑卒中相关知识以及较强照顾能力［7-8］。

常规护理干预中，医护人员以患者为中心，往往忽略了照顾者需求，照顾者与医护人员缺乏互动，无法满足家庭主要照顾者需求［9］。家庭赋权方案以患者家庭为中心，在尽量满足患者需求的同时重视家庭主要照顾者需求，医护人员协助其学习脑卒中相关知识和技能，并让照顾者参与对患者的管理，提高了照顾者的主观存在感，让其相信自己对患者康复具有重要意义。

由于脑卒中患者照护负担较重，照顾者自身面临着较大心理压力，另外因无法预测患者病情变化，继而出现较高疾病不确定感［10］。当照顾者出现疾病不确定感，并得不到相应信息支持及帮助，会进一步加重照顾压力及负担，影响对患者的照顾，对患者及照顾者自身均不利。采用家庭赋权方案以分阶段实施，层层递进方式，让患者及家庭主要照顾者逐步接受脑卒中相关知识和护理方法，重视照顾者的需求，可降低照顾者的疾病不确定感。本研究结果提示，2组干预3个月疾病不可预测性、不明确性、缺乏澄清、缺乏信息各项评分较干预前均有所降低，与对照组比较，观察组以上评分降低更明显，提示家庭赋权方案可降低脑卒中家庭主要照顾者疾病不确定感。刘娟娟等［11］研究指出，脑卒中患者家庭主要照顾者疾病不确定感评分与照顾者的照顾准备度呈负相关；且受疾病不确定影响，照顾者易出现负面情绪，并以负面应对方式与患者及医护人员沟通，不仅影响沟通有效性，还会大大降低照顾积极性［12］。 朱丹等［13］研究将家庭赋权护理用于脑肿瘤患者及其家属中，结果提示，家庭赋权护理能够减轻脑肿瘤患者家属焦虑抑郁情绪，并满足家属需求。家庭赋权方案通过提高照顾者脑卒中相关知识，帮助照顾者掌握照顾技能，增强照顾信心，在增强照顾者疾病确定感的同时，提高其照顾准备度。另外，家庭赋权方案可改变以往照顾者被动照顾患者心理，鼓励照顾者住院期间主动参与到照顾患者工作中，并在医护人员帮助下商定照顾方案，提高其照顾技能，使其有准备地对患者实施照顾。本研究结果提示，2组干预3个月CPS评分和护士评估照顾者准备度量表评分较干预前均明显提高，与对照组比较，观察组以上评分上升更显著。提示家庭赋权方案能够显著提高脑卒中家庭主要照顾者照顾准备度。原因是家庭赋权方案以照顾问题为中心，不仅帮助照顾者解决照顾问题，还重视其心理状态，减轻照顾者心理压力，提高其照顾准备度。

黄素云等［14］研究指出，家庭照顾者的照顾能力与脑卒中患者生活质量、康复质量、再入院率存在密切关系。家庭照顾者能力越强，对照顾过程中问题的应对能力就越强，也能为患者提供更好照顾服务，患者治疗依从性及治疗信心也就越强。家庭赋权方案能使照顾者充分感知患者病情，获取脑卒中照顾知识、技能，并以照顾者问题为出发点，时刻关注其心理状态，并告知照顾者及时反馈照顾过程中的问题，鼓励其积极参与，并提出针对性的解决方案，缓解照顾者心理压力，满足其身心需求，为其提供冷静、高效处理患者突发状况的准备度。本研究结果提示，2组干预3个月FCTI量表评分均明显低于干预前，与对照组比较，观察组FCTI量表评分下降更显著，且观察组依从率明显高于对照组，其研究结果与张旭等［15］研究相符。

综上所述，家庭赋权方案可明显减少脑卒中患者家庭主要照顾者疾病不确定感，并提高其照顾准备度、照顾能力，改善患者依从性，值得临床推广。